Esta mañana, he descubierto en mi correo electrónico una nueva iniciativa de Janire (y los demás) por la mejora del servicio de captación de donantes de médula ósea. Están recogiendo firmas para pedir al Ministerio de Sanidad que, por favor, comience a realizar cuanto antes campañas que inviten a la población a donar médula, que no es algo tan complicado, sino todo lo contrario. Los pacientes recuerdan a las instituciones sanitarias que donar salva vidas.  Si has llegado hasta aquí, te invito a que leas el mensaje de Janire Rivera y luego te lo piensas y, si te apetece, firmas.

¡Ánimo Pelones!

“Fermín –

Llevo años buscando una médula compatible, como cientos de personas en España. Pero solos no podemos, y por eso necesito que me ayudes.

Cuando cumplí 28 años empecé a notar que me cansaba con facilidad, que cada poco tiempo tenía mareos y dolores de cabeza. Los médicos me dijeron que tenía aplasia medular: mi médula “no funcionaba bien” y cualquier infección podía ser mortal. Tuve que ponerle un paréntesis a mis sueños. Un paréntesis hasta que llegase una médula compatible.

Pensé que sería sencillo. Me equivoqué: en España encontrar un donante de médula es difícil. De hecho, sólo el 60% de los pacientes lo encuentran. Aunque España es un ejemplo en donación de órganos o de sangre, en donación de médula estamos a la cola respecto a la aportación de otros países.

No lo entendía: si la española es una sociedad donante, ¿por qué casi nadie dona médula?

Es simple: porque no hay información en torno a la donación de médula. Y muchos falsos mitos al respecto, como que donar médula es complicado y doloroso. No es cierto. Donar médula es, en el 80% de los casos, tan complicado y doloroso como una extracción de sangre.

Por eso te escribo. Porque necesitamos una campaña nacional de información sobre la donación de médula, para que las personas como yo podamos cerrar ese paréntesis y continuar viviendo nuestra vida de antes. Súmate a esta petición y firma ahora para pedirle al Ministerio de Sanidad que la promueva >>

Informar a los donantes de sangre que también pueden donar médula ósea. ¿Alguna vez habías pensado una forma tan simple de salvar tantas vidas? Las campañas de donación se han mostrado muy efectivas en España.

Debemos hacer ver a los responsables de Sanidad el beneficio de una campaña de donación de médula. Más información son más donaciones de médula y más personas que encuentran donantes en nuestro país. Más información son menos mitos y miedos en torno a la donación de médula. Más información son más vidas, como la mía, que dejarán de estar en paréntesis.

Pide conmigo al Ministerio de Sanidad que realice una campaña de información animando también a la donación de médula. Firma y difunde esta petición >>

Con tu impulso vamos a conseguir que el gobierno lance una campaña informativa que salvará vidas. Mi curación y la de muchas otras personas también depende de ti.

En nombre de todas ellas, gracias por actuar.

Janire”

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Quizás muchos de vosotros conozcáis la lucha de Janire Rivera (Bilbao, 1980) contra la anemia aplásica. EL CORREO la publicó a finales del año pasado. Paciente y activista, forma parte del colectivo Pelones Peleones, de afectados por enfermedades de la sangre, que nació las pasadas navidades con el fin de potenciar las donaciones de médula ósea. (Infórmate en el 900 32 33 34 y en www.fcarreras.org). Hoy recojo en este espacio una carta que nos ha enviado al periódico, en la que explica las  razones por las que defiende la necesidad de que se fomenten las campañas de captación de donantes. Dice que le ha quedado un poco larga, pero yo no lo creo. Por su interés, informativo y humano, merece la pena reproducirla -y leerla- en su integridad. Gracias Janire.

“Un día necesitas un donante de médula y lo primero que haces es investigar para saber en qué consiste la donación. Descubres entonces lo fácil que es salvar una vida y te preguntas por qué nadie lo sabe. Es ahí cuando te das cuenta de que falta múchísima información respecto a este tema. Como mucha gente, yo también pensaba que tenían que quitarte un hueso de la espalda y que era una operación arriesgada, pero no es así. Hay que desmitificarla. Es un proceso sencillo y nada peligroso  para el donante.

Ahora, a través de las redes sociales, es muy fácil entrar en contacto con personas en tu misma situación, con familiares de pacientes y gente sensibilizada. Comentamos nuestras historias y todos nos quejamos de lo mismo: LA FALTA DE INFORMACIÓN.

La falta de información es innegable. Tenemos unos 90.000 donantes, poco más de la cuarta parte de los habitantes de Bilbao para una población de 45 millones. ¿A cuánta gente le preguntas qué es la medula ósea y sabe contestarte? ¿Cuánta gente sabe en realdiad en quéconsiste la donación de médula ósea? A no ser que haya tenido algún caso cercano, nadie. Muchos, de hecho, te preguntan si pueden donar médula en vida, o piensan que si lo hacen se pueden quedar parapléjicos. ¡Qué error!

Las campañas masivas no están permitidas en España, pero no harían falta si hubiera información. Si se hicieran campañas informativas a nivel nacional y autonómico, como hay otras, lo mismo que nos han educado de la importancia de donar sangre, la gente donaría médula de manera más progresiva (Un inciso: es importante decir que está habiendo problemas de escasez de sangre y que hemos de ser conscientes de las enormes necesidades que hay). Como decía, si las cosas se hicieran como debieran, los centros no se saturarían al aparecer algún caso mediático en un territorio determinado, porque los donantes no acudirán en masa. Está bien, no se pueden hacer campañas masivas. ¿Pero tampoco campañas informativas o de sensibilización?

Es necesario educar a la gente, no sólo de la necesidad de donar médula ósea. También se puede donar un riñón o hígado en vida. El hígado se regenera en un par de meses. No se entiende por qué este vacío informativo cuando las donaciones son tan importantes. La verdad, no se entiende.

Todos sabemos que una vez muertos podemos donar nuestros órganos y te da igual el procedimiento que utilicen porque tú entonces ya estás muerto. ¡Qué más da! Pero en cuestión de médula ósea, como los otros órganos que pueden trasplantarse en vida, será difícil que la gente se anime a donar sin campañas informativas.  ¿Cómo van a hacerlo si se desconoce el procedimiento al que uno se debe someter y qué conlleva? Al tratarse también de sangre,  es necesario que en los centros de extracción se informe a los donantes de la posibilidad de donar médula ósea. Además, debería haber información a mano y visible en los centros de Atención Primaria sobre la donación de médula y cordón umbilical. Sobre las necesidades, la importancia de donar y la sencillez del proceso.

En España, el 60% de los pacientes en búsqueda de una donanción compatible la encuentran. No deberíamos quedarnos con los brazos cruzados hasta que el 100% de los afectados tenga su donante en el momento que lo necesite. De lo que hablamos es de tener la oportunidad de luchar por vivir y eso es un derecho que todos tenemos.

Nos hablan de altruismo y solidaridad, peor no me parece muy solidario por nuestra parte que España aporte solamente 90.000 donantes al Registro Mundial de donantes y tenga que seguir dependiendo de que otros países engrosen sus registros y encuentren donantes para nuestros enfermos. Está demostrado, además, que cuantos mas donantes haya genéticamente parecidos, mayor es la posibilidad de encontrar uno compatible. Por tanto, la proximidad geográfica cuenta.

Los afectados estamos tan sensibilizados con este asunto que nos alegramos de que aumente la cifra de donantes simplemente porque aumentarán las posibilidades de todos. No hacemos campaña entre la gente de nuestro alrededor pensando en localizar nuestro propio donante, que sabemos que es difícil, sino porque somos conscientes de la grandísimas necesidades de donación que hay. He seguido varias campañas de búsqueda de donantes en diferentes partes de España y  siempre me ha maravillado comprobar cómo los familiares de un afectado continúan haciendo campaña aún después de haber localizado la médula que necesitaba su pariente. La donación en vida une de una manera muy especial.

Este es el testimonio de una PELEONA que un día le gustaría ser PELONA, porque significaría que he encontrado mi donante compatible. Sé que cualquiera en mi situación suscribiría estas palabras que afortunadamente, gracias a iniciativas como las de Pelones Peleones, son las de mucha gente más. Afectados y no afectados que comienzan a darse cuenta de la importancia de resolver esta situación.

Por eso, seguiremos rotulando billetes, recogiendo firmas en Actuable y realizando muchas otras iniciativas. Por eso, seguiremos pidiendo a la gente que participe y nos apoye. Porque no pararemos hasta que todas las personas que necesiten un donante lo tengan en el momento justo en que lo precisen. Porque no es justo que después de pasar por un montón de ingresos hospitalarios, varios ciclos de quimioterapia y decenas de efectos secundarios, la vida de una persona se trunque la vida de una persona pudiendo evitarlo. Porque no es justo que en la última fase de un largo proceso terapéutico, la posibilidad de una curación completa se desvanezca por la falta de un donante compatible que no ha llegado por falta de información o porque no se destinan los recursos necesarios para ello. No es justo y vamos a pelear hasta conseguir cambiarlo”.

Puedes seguir a Janire Rivera en http://anemiaaplasica.blogspot.com

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Post tags: "médula ósea", donación, testimonio, trasplantes

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Los Pelones Peleones lo han conseguido; y ha sido realmente emocionante. El colectivo, un grupo de más de 500 jovenes afectados en su mayoría por enfermedades de la sangre, como la leucemia, se había propuesto convertir hoy #donamedula en ‘trending topic’ de Twitter. Querían que entre las 12.30 y las 13.00 horas, el tema del día en la red de los 140 caracteres fuera la donación de médula ósea, por las razones de las que en los últimos días tanto se ha hablado. España figura como una referencia mundial en donación de órganos, pero sus resultados en lo referente a médula ósea se quedan un poco cortos. Sólo se anima a donarla un 0,2% de la población, un resultado que queda bastante lejos del 1.5% de Brasil y del 2,6% de Portugal.

El éxito de la agrupación es una prueba más de que ya nada será igual en España desde la crisis abierta con el intento de la fundación alemana DKMS de abrirse ilegalmente un hueco en la donación de médula ósea. El conflicto no sólo ha permitido detectar que la legalidad vigente presentaba fallos capaces de poner en peligro un sistema de donaciónes como el nuestro, basado en la generosidad y el altruismo de la sociedad. También ha permitido constatar que el mejor sistema de donaciones del mundo es mejorable en lo referente a la donación de médula ósea. La Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial de Sanidad, un órgano que aglutina a los responsables de los correspondientes programas del Ministerio y las comunidades autónomas, ya se ha dado cuenta de ello. Sus miembros, reunidos ayer lunes por teleconferencia, reconocieron los fallos y decidieron ponerse manos a la obra para incentivar las donaciones.

EL mismo lunes, después de esta reunión, la comisión de Progenitores Hematopoyéticos, de la que forman parte algunas de las personas que más saben sobre el asunto en el país, se puso a trabajar en el asunto. El acuerdo alcanzado, del que se informa hoy en la edición en papel de EL CORREO, está bien, pero ahora hay que ponerlo en práctica. Las palabras tienen que convertirse en medidas concretas, que esperemos que se conozcan y se impulsen con la mayor celeridad posible.

Parte de todos estos logros se debe, sin duda, a la labor realizada en las últimas semanas por los pacientes más jóvenes, los que están a la espera de una donación de médula ósea que no acaba de llegar. De los familiares y amigos que les apoyan y de los muchos ciudadanos que hoy han decidido dedicar un pequeño tiempo de su mañana para escribir #donamedula y lograr por unas horas que la voz de unos cuantos se convierta en el lema de la mayoría. En definitiva, de los Pelones Peleones y la marea de apoyo social que han demostrado que pueden mover. Internet ha ardido. La media hora programada de Twitter se ha quedado tan corta que a las tres de la tarde, cuando cuelgo este post, aún seguían como un goteo apareciendo mensajes de solidaridad a favor de la donación de médula ósea.

Gracias Ainara, Elías, Janire, Eva y todos los demás. Gracias Pelones por demostrar a la sociedad que la crisis que sufrimos puede quedarse sólo en económica. Queda mucho por hacer. Básicamente, hay que recorrer el camino abierto.

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El sistema sanitario español, formado por el Ministerio de Sanidad y los servicios de salud de las distintas autonomías, cuenta con un registro propio de médula ósea y cordón umbilical denominado REDMO. Los ciudadanos, a través de nóminas y otros impuestos, pagamos una atención sanitaria que cubre nuestras necesidades y las de nuestras familias. Si sufrimos un cáncer, ese fondo común que engordamos mes a mes y nuestros dirigentes políticos gestionan, sirve para pagarnos la quimioterapia, la radioterapia; y si necesitamos una médula, para buscárnosla a través del REDMO.

El REDMO es el registro público de donaciones, que gestiona una entidad llamada Fundación Internacional José Carreras. También lo financiamos a medias para que, entre otras cuestiones, defienda nuestros intereses ante otras fundaciones similares existentes en el mundo. Todas ellas, y esto es lo bueno, están consorciadas en torno a una única red internacional, el Registro Mundial de Médula Osea, que garantiza, en teoría, que cualquier paciente del mundo pueda acceder a un trasplante, sea alemán, francés o español. ¿Qué posibilidades tiene un paciente de leucemia vasco de lograr una médula compatible con la suya en el Registro Mundial? Las mismas que uno de Hamburgo, el 65%, porque ahí, en el Registro Mundial, están todas las médulas y todos los cordones.

El problema para nosotros surge cuando un registro ajeno a España, DKMS, irrumpe en el país y decide por su cuenta y riesgo competir por la captación de donantes. ¿Por qué no lo va a hacer si están los dos en la misma Unión Europea?, plantea la organización alemana. Y ahí es, precisamente, donde se plantea el conflicto, fundamentalmente, por dos motivos.

1.- Porque para trabajar en el mercado de la donación de médula ósea en España, DKMS tiene que cumplir una serie de requisitos legales, de cuya vigilancia se ocupan el Ministerio y las consejerías autonómicas de Sanidad. Para que se entienda, uno puede poner en marcha una fundación dedicada a financiar operaciones de cirugía estética, pero eso no le da permiso para montar un quirófano en el salón de su casa. Hay unas condiciones que hay que cumplir. DKMS está reconocida como fundación, pero por lo visto no las ha cumplido.

2.- Y no puede hacerlo porque la legislación española actual no contempla, por inviable, la existencia de un mercado de la donación donde operen al mismo tiempo una entidad pública y otra privada. Es por eso que el director de la Organización Nacional e Trasplantes, Rafael Matesanz, en nombre de la sanidad pública, advierte de que la llegada de DKMS romperá el actual sistema de trasplantes y donaciones. El servicio público no funciona económica ni socialmente si tiene la obligación de cubrir a sus ciudadanos el tratamiento contra el cáncer y, al mismo tiempo, permite que opere una entidad privada que le quite las médulas para luego vendérselas más caras. El precio de una médula de DKMS a España es de 14.500 euros. Si España, a través del REDMO, se la vende a Alemania cobra 8.500, pero el coste para un hospital español es cero.

El debate que plantea toda esta polémica es, en definitiva el del modelo sanitario que queremos tener. España puede apostar por una sanidad pública y universal, como la que tenemos, que garantice unas prestaciones sanitarias básicas. O, por el contrario, por una medicina privada, como la de EE UU y la que defiende DKMS, que permitirá una mayor recogida de médulas, pero que, a la larga, si se mantienen estos criterios, estarán sólo a disposición de quienes puedan pagarlas. Efectivamente, estarán todas ellas en el Registro Mundial, pero ¿todo el mundo va a poder pagar los 14.500 euros que cuestan si el sistema sanitario, como en EE UU, se limita a proteger a los que en otro tiempo aquí se llamaron pobres de solemnidad?

DKMS tiene difícil encaje en el sistema sanitario español. No hay mucho dónde rascar. O Sanidad para todos, que llegue hasta donde lleguen nuestros recursos económicos; o sanidad privada, que cubra sólo a unos pocos y el resto, a buscarnos la vida a través de seguros privados. Desde el punto de vista administrativo, también cabría la posibilidad de que la firma centroeuropea cumpliera los requisitos que se le exigen y alcanzara un acuerdo tarifario con Sanidad que evitara hacer saltar el sistema por los aires. Si sólo piensa en el bienestar de los pacientes españoles, bien podría hacerlo. Pero, cuidado con lo que se haga: ¿Puede a la larga crecer el número de donantes si los ciudadanos acaban teniendo la sensación de que se mercadea con sus órganos?

Queda, en todo caso, como ha puesto de manifiesto esta polémica, un camino en medio, que es absolutamente necesario recorrer. Los servicios de salud han de apostar bastante más de lo que lo hacen por captar el interés de los ciudadanos en donar médula ósea (900 32 33 34). Tienen que hacerlo, al menos, por dos motivos. Uno, porque 91.000 muestras de tejido para una población de 45 millones de habitantes es un resultado que, aparentemente, se puede y debe mejorar. Cuantas más personas donen más pacientes tendrán la posibilidad de encontrar las células compatibles que necesitan. Y dos, ¿estamos cubriendo realmente las necesidades de la población inmigrante?

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Post tags: donación, médula, Ministerio, trasplantes

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Más allá de las consideraciones legales y de la importancia y necesidad de mantener un sistema de salud público, hay un par de cuestiones que me gustaría compartir con ustedes y que me parecen cruciales en toda esta polémica. La primera de ellas está relacionada con los pacientes. Disfrutamos de un sistema ‘federal’ de trasplantes y donaciones, que se ha convertido en referencia en el mundo entero. La medalla no debería permitir que nos durmiéramos en los laureles. Somos los mejores, como nos gusta decirnos, pero «aún tenemos margen de mejora», como ha reconocido a este periodista el director de la ONT, Rafael Matesanz. Hagámoslo. Convirtamos la crisis de la médula en una oportunidad para mejorar el servicio que prestamos.

Del modo que sea, mediante campañas publicitarias o a través de los medios de comunicación, debe recordarse periódicamente la necesidad de donar médula para salvar vidas, lo mismo que se hace cuando se habla de la necesidad de donar hígados y riñones. No hace falta morirse para dar médula ósea, ni someterse a una operacion a vida o muerte. Es mucho más sencillo que todo eso. Si se le plantean interrogantes, busque las respuestas. Infórmese en la Fundación Internacional Josep Carreras contra la Leucemia (900 32 33 34). Pero no deje de donar médula, sólo porque le asalten las dudas. La vida de alguien puede estar pendiente de un día de generosidad.

Hay, como decía, una segunda cuestión que merece la pena abordar, pero no me gustaría mezclar el debate entre la vida y la muerte de los pacientes con otras cuestiones, también de trascendental importancia. Hablaremos de ellas otro día y entretanto sigan atentos a la información que sobre este asunto saldrá mañana en el periódico. No lo olviden. Si pueden hacerlo, donen. Médula y todo lo demás.

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Su historia, casi una leyenda, comienza a ser de sobra conocida. Un “niño de papá” convertido en un gran microcirujano, al que no le faltaban ni porches ni nada, un día de 2003 decide viajar a África con la idea de hacer un poco de turismo solidario; y va y se da de bruces con la vida. “El mundo real”, como le gusta decir a él. Personas mutiladas por un pozo de agua, niños castrados en busca de remedios contra el sida… mucha pobreza y también mucha alegría.

Cambia su forma de estar en el mundo y comienza a cobrar sentido en ella lo que de verdad lo tiene. Su crecimiento personal corre en paralelo a su desarrollo profesional. Cavadas se convierte en una referencia internacional en el mundo de la microcirugía. Sus detractores le llaman el ‘doctor Frankenstein’ por su capacidad para revitalizar cuerpos desmembrados, pero lo cierto es que sus manos son capaces de hacer lo que nadie en el mundo. El porcentaje de éxito de sus intervenciones ronda entre el 96% y el 98%.

Ahora, ha logrado otro hito al devolver las piernas a un chaval “de ventitantos” que se las destrozó en un accidente de tráfico. Pero a mí, a pesar de esa imagen de santón que le da la camisa ‘dashiki’ con la que comparece ante los medios –todo un símbolo de su forma de entender la vida y la medicina– lo que me gusta de Pedro Cavadas es su manera de estar, centrado en su misión, al margen de críticas y adhesiones. “Si fuera mago, mi trabajo estaría más próximo al de David Copperfield que al de Juan Tamariz porque, para bien o para mal, la mía es una cirugía vistosa”, reconoce. Pero aclara: “No hago milagros. De hecho, soy agnóstico por la gracia de Dios. El 90% de mi éxito se debe al trillón de horas que he dedicado y dedico al estudio y el otro trillón que le entrego a mi trabajo”. En total, 1.800 operaciones al año. El otro 10%, quién sabe si más, es cuestión de carácter. “Fui la persona más vanidosa del mundo, pero ya me he curado”.

Cavadas está de moda. Una vez más. Gracias por seguir en Valencia.

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