Esta mañana, he descubierto en mi correo electrónico una nueva iniciativa de Janire (y los demás) por la mejora del servicio de captación de donantes de médula ósea. Están recogiendo firmas para pedir al Ministerio de Sanidad que, por favor, comience a realizar cuanto antes campañas que inviten a la población a donar médula, que no es algo tan complicado, sino todo lo contrario. Los pacientes recuerdan a las instituciones sanitarias que donar salva vidas.  Si has llegado hasta aquí, te invito a que leas el mensaje de Janire Rivera y luego te lo piensas y, si te apetece, firmas.

¡Ánimo Pelones!

“Fermín –

Llevo años buscando una médula compatible, como cientos de personas en España. Pero solos no podemos, y por eso necesito que me ayudes.

Cuando cumplí 28 años empecé a notar que me cansaba con facilidad, que cada poco tiempo tenía mareos y dolores de cabeza. Los médicos me dijeron que tenía aplasia medular: mi médula “no funcionaba bien” y cualquier infección podía ser mortal. Tuve que ponerle un paréntesis a mis sueños. Un paréntesis hasta que llegase una médula compatible.

Pensé que sería sencillo. Me equivoqué: en España encontrar un donante de médula es difícil. De hecho, sólo el 60% de los pacientes lo encuentran. Aunque España es un ejemplo en donación de órganos o de sangre, en donación de médula estamos a la cola respecto a la aportación de otros países.

No lo entendía: si la española es una sociedad donante, ¿por qué casi nadie dona médula?

Es simple: porque no hay información en torno a la donación de médula. Y muchos falsos mitos al respecto, como que donar médula es complicado y doloroso. No es cierto. Donar médula es, en el 80% de los casos, tan complicado y doloroso como una extracción de sangre.

Por eso te escribo. Porque necesitamos una campaña nacional de información sobre la donación de médula, para que las personas como yo podamos cerrar ese paréntesis y continuar viviendo nuestra vida de antes. Súmate a esta petición y firma ahora para pedirle al Ministerio de Sanidad que la promueva >>

Informar a los donantes de sangre que también pueden donar médula ósea. ¿Alguna vez habías pensado una forma tan simple de salvar tantas vidas? Las campañas de donación se han mostrado muy efectivas en España.

Debemos hacer ver a los responsables de Sanidad el beneficio de una campaña de donación de médula. Más información son más donaciones de médula y más personas que encuentran donantes en nuestro país. Más información son menos mitos y miedos en torno a la donación de médula. Más información son más vidas, como la mía, que dejarán de estar en paréntesis.

Pide conmigo al Ministerio de Sanidad que realice una campaña de información animando también a la donación de médula. Firma y difunde esta petición >>

Con tu impulso vamos a conseguir que el gobierno lance una campaña informativa que salvará vidas. Mi curación y la de muchas otras personas también depende de ti.

En nombre de todas ellas, gracias por actuar.

Janire”

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Quizás muchos de vosotros conozcáis la lucha de Janire Rivera (Bilbao, 1980) contra la anemia aplásica. EL CORREO la publicó a finales del año pasado. Paciente y activista, forma parte del colectivo Pelones Peleones, de afectados por enfermedades de la sangre, que nació las pasadas navidades con el fin de potenciar las donaciones de médula ósea. (Infórmate en el 900 32 33 34 y en www.fcarreras.org). Hoy recojo en este espacio una carta que nos ha enviado al periódico, en la que explica las  razones por las que defiende la necesidad de que se fomenten las campañas de captación de donantes. Dice que le ha quedado un poco larga, pero yo no lo creo. Por su interés, informativo y humano, merece la pena reproducirla -y leerla- en su integridad. Gracias Janire.

“Un día necesitas un donante de médula y lo primero que haces es investigar para saber en qué consiste la donación. Descubres entonces lo fácil que es salvar una vida y te preguntas por qué nadie lo sabe. Es ahí cuando te das cuenta de que falta múchísima información respecto a este tema. Como mucha gente, yo también pensaba que tenían que quitarte un hueso de la espalda y que era una operación arriesgada, pero no es así. Hay que desmitificarla. Es un proceso sencillo y nada peligroso  para el donante.

Ahora, a través de las redes sociales, es muy fácil entrar en contacto con personas en tu misma situación, con familiares de pacientes y gente sensibilizada. Comentamos nuestras historias y todos nos quejamos de lo mismo: LA FALTA DE INFORMACIÓN.

La falta de información es innegable. Tenemos unos 90.000 donantes, poco más de la cuarta parte de los habitantes de Bilbao para una población de 45 millones. ¿A cuánta gente le preguntas qué es la medula ósea y sabe contestarte? ¿Cuánta gente sabe en realdiad en quéconsiste la donación de médula ósea? A no ser que haya tenido algún caso cercano, nadie. Muchos, de hecho, te preguntan si pueden donar médula en vida, o piensan que si lo hacen se pueden quedar parapléjicos. ¡Qué error!

Las campañas masivas no están permitidas en España, pero no harían falta si hubiera información. Si se hicieran campañas informativas a nivel nacional y autonómico, como hay otras, lo mismo que nos han educado de la importancia de donar sangre, la gente donaría médula de manera más progresiva (Un inciso: es importante decir que está habiendo problemas de escasez de sangre y que hemos de ser conscientes de las enormes necesidades que hay). Como decía, si las cosas se hicieran como debieran, los centros no se saturarían al aparecer algún caso mediático en un territorio determinado, porque los donantes no acudirán en masa. Está bien, no se pueden hacer campañas masivas. ¿Pero tampoco campañas informativas o de sensibilización?

Es necesario educar a la gente, no sólo de la necesidad de donar médula ósea. También se puede donar un riñón o hígado en vida. El hígado se regenera en un par de meses. No se entiende por qué este vacío informativo cuando las donaciones son tan importantes. La verdad, no se entiende.

Todos sabemos que una vez muertos podemos donar nuestros órganos y te da igual el procedimiento que utilicen porque tú entonces ya estás muerto. ¡Qué más da! Pero en cuestión de médula ósea, como los otros órganos que pueden trasplantarse en vida, será difícil que la gente se anime a donar sin campañas informativas.  ¿Cómo van a hacerlo si se desconoce el procedimiento al que uno se debe someter y qué conlleva? Al tratarse también de sangre,  es necesario que en los centros de extracción se informe a los donantes de la posibilidad de donar médula ósea. Además, debería haber información a mano y visible en los centros de Atención Primaria sobre la donación de médula y cordón umbilical. Sobre las necesidades, la importancia de donar y la sencillez del proceso.

En España, el 60% de los pacientes en búsqueda de una donanción compatible la encuentran. No deberíamos quedarnos con los brazos cruzados hasta que el 100% de los afectados tenga su donante en el momento que lo necesite. De lo que hablamos es de tener la oportunidad de luchar por vivir y eso es un derecho que todos tenemos.

Nos hablan de altruismo y solidaridad, peor no me parece muy solidario por nuestra parte que España aporte solamente 90.000 donantes al Registro Mundial de donantes y tenga que seguir dependiendo de que otros países engrosen sus registros y encuentren donantes para nuestros enfermos. Está demostrado, además, que cuantos mas donantes haya genéticamente parecidos, mayor es la posibilidad de encontrar uno compatible. Por tanto, la proximidad geográfica cuenta.

Los afectados estamos tan sensibilizados con este asunto que nos alegramos de que aumente la cifra de donantes simplemente porque aumentarán las posibilidades de todos. No hacemos campaña entre la gente de nuestro alrededor pensando en localizar nuestro propio donante, que sabemos que es difícil, sino porque somos conscientes de la grandísimas necesidades de donación que hay. He seguido varias campañas de búsqueda de donantes en diferentes partes de España y  siempre me ha maravillado comprobar cómo los familiares de un afectado continúan haciendo campaña aún después de haber localizado la médula que necesitaba su pariente. La donación en vida une de una manera muy especial.

Este es el testimonio de una PELEONA que un día le gustaría ser PELONA, porque significaría que he encontrado mi donante compatible. Sé que cualquiera en mi situación suscribiría estas palabras que afortunadamente, gracias a iniciativas como las de Pelones Peleones, son las de mucha gente más. Afectados y no afectados que comienzan a darse cuenta de la importancia de resolver esta situación.

Por eso, seguiremos rotulando billetes, recogiendo firmas en Actuable y realizando muchas otras iniciativas. Por eso, seguiremos pidiendo a la gente que participe y nos apoye. Porque no pararemos hasta que todas las personas que necesiten un donante lo tengan en el momento justo en que lo precisen. Porque no es justo que después de pasar por un montón de ingresos hospitalarios, varios ciclos de quimioterapia y decenas de efectos secundarios, la vida de una persona se trunque la vida de una persona pudiendo evitarlo. Porque no es justo que en la última fase de un largo proceso terapéutico, la posibilidad de una curación completa se desvanezca por la falta de un donante compatible que no ha llegado por falta de información o porque no se destinan los recursos necesarios para ello. No es justo y vamos a pelear hasta conseguir cambiarlo”.

Puedes seguir a Janire Rivera en http://anemiaaplasica.blogspot.com

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Los Pelones Peleones lo han conseguido; y ha sido realmente emocionante. El colectivo, un grupo de más de 500 jovenes afectados en su mayoría por enfermedades de la sangre, como la leucemia, se había propuesto convertir hoy #donamedula en ‘trending topic’ de Twitter. Querían que entre las 12.30 y las 13.00 horas, el tema del día en la red de los 140 caracteres fuera la donación de médula ósea, por las razones de las que en los últimos días tanto se ha hablado. España figura como una referencia mundial en donación de órganos, pero sus resultados en lo referente a médula ósea se quedan un poco cortos. Sólo se anima a donarla un 0,2% de la población, un resultado que queda bastante lejos del 1.5% de Brasil y del 2,6% de Portugal.

El éxito de la agrupación es una prueba más de que ya nada será igual en España desde la crisis abierta con el intento de la fundación alemana DKMS de abrirse ilegalmente un hueco en la donación de médula ósea. El conflicto no sólo ha permitido detectar que la legalidad vigente presentaba fallos capaces de poner en peligro un sistema de donaciónes como el nuestro, basado en la generosidad y el altruismo de la sociedad. También ha permitido constatar que el mejor sistema de donaciones del mundo es mejorable en lo referente a la donación de médula ósea. La Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial de Sanidad, un órgano que aglutina a los responsables de los correspondientes programas del Ministerio y las comunidades autónomas, ya se ha dado cuenta de ello. Sus miembros, reunidos ayer lunes por teleconferencia, reconocieron los fallos y decidieron ponerse manos a la obra para incentivar las donaciones.

EL mismo lunes, después de esta reunión, la comisión de Progenitores Hematopoyéticos, de la que forman parte algunas de las personas que más saben sobre el asunto en el país, se puso a trabajar en el asunto. El acuerdo alcanzado, del que se informa hoy en la edición en papel de EL CORREO, está bien, pero ahora hay que ponerlo en práctica. Las palabras tienen que convertirse en medidas concretas, que esperemos que se conozcan y se impulsen con la mayor celeridad posible.

Parte de todos estos logros se debe, sin duda, a la labor realizada en las últimas semanas por los pacientes más jóvenes, los que están a la espera de una donación de médula ósea que no acaba de llegar. De los familiares y amigos que les apoyan y de los muchos ciudadanos que hoy han decidido dedicar un pequeño tiempo de su mañana para escribir #donamedula y lograr por unas horas que la voz de unos cuantos se convierta en el lema de la mayoría. En definitiva, de los Pelones Peleones y la marea de apoyo social que han demostrado que pueden mover. Internet ha ardido. La media hora programada de Twitter se ha quedado tan corta que a las tres de la tarde, cuando cuelgo este post, aún seguían como un goteo apareciendo mensajes de solidaridad a favor de la donación de médula ósea.

Gracias Ainara, Elías, Janire, Eva y todos los demás. Gracias Pelones por demostrar a la sociedad que la crisis que sufrimos puede quedarse sólo en económica. Queda mucho por hacer. Básicamente, hay que recorrer el camino abierto.

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Más allá de las consideraciones legales y de la importancia y necesidad de mantener un sistema de salud público, hay un par de cuestiones que me gustaría compartir con ustedes y que me parecen cruciales en toda esta polémica. La primera de ellas está relacionada con los pacientes. Disfrutamos de un sistema ‘federal’ de trasplantes y donaciones, que se ha convertido en referencia en el mundo entero. La medalla no debería permitir que nos durmiéramos en los laureles. Somos los mejores, como nos gusta decirnos, pero «aún tenemos margen de mejora», como ha reconocido a este periodista el director de la ONT, Rafael Matesanz. Hagámoslo. Convirtamos la crisis de la médula en una oportunidad para mejorar el servicio que prestamos.

Del modo que sea, mediante campañas publicitarias o a través de los medios de comunicación, debe recordarse periódicamente la necesidad de donar médula para salvar vidas, lo mismo que se hace cuando se habla de la necesidad de donar hígados y riñones. No hace falta morirse para dar médula ósea, ni someterse a una operacion a vida o muerte. Es mucho más sencillo que todo eso. Si se le plantean interrogantes, busque las respuestas. Infórmese en la Fundación Internacional Josep Carreras contra la Leucemia (900 32 33 34). Pero no deje de donar médula, sólo porque le asalten las dudas. La vida de alguien puede estar pendiente de un día de generosidad.

Hay, como decía, una segunda cuestión que merece la pena abordar, pero no me gustaría mezclar el debate entre la vida y la muerte de los pacientes con otras cuestiones, también de trascendental importancia. Hablaremos de ellas otro día y entretanto sigan atentos a la información que sobre este asunto saldrá mañana en el periódico. No lo olviden. Si pueden hacerlo, donen. Médula y todo lo demás.

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