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Fermín Apezteguia

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El reto de las enfermedades poco comunes continúa

La historia de Jon es una de las más apasionantes que me ha tocado cubrir. A estas alturas, seguramente la conocen. La publicamos el domingo 25 de septiembre en EL CORREO, pero la resumo brevemente. El hijo mediano de una pareja de Bilbao es un niño absolutamente normal, que a los 5 años comienza a sufrir una enfermedad poco común. La adrenoleucodistrofia, como se llama la patología, amenaza con segar su vida en el plazo de dos años, pero la familia y amigos del chaval, movidos por sus padres, líderes incombustibles, logran vencer a la muerte. A partir de ahí, deciden hacer algo más y ponen en marcha una ONG bautizada con el nombre de WOP (Walk on Proyect) para recaudar fondos que favorezcan la investigación de las dolencias neurogenerativas.

Con este objetivo, comienzan a organizar mil y una actividades, que se pueden seguir de cerca a través de la web www.walkonproyect.org. Su último reto tuvo lugar el viernes 30 de septiembre y sábado 1 de octubre, en Durango. La localidad vizcaína acogió una macrofiesta, pensada para la familia y que incluyo un gran festival benéfico, que contó con la colaboración, entre otros, de Ariel Rot, Aurora Beltrán, Loquillo, M Clan, Gari, Elliot Murphy… Steve Winn, un montón de artistas.

La mayoría de ellos colaboraron en la grabación de un disco, precioso, dirigido por Mikel Rentería, el padre de Jon, que ha escrito un puñado de canciones surgidas directamente el corazón. «Más que escritas han sido lloradas», me decía hace unos días. Mikel y Mentxu Mendieta, la madre de chico, no quieren caridad. Removieron Roma con Santiago para conseguir que todos los artistas cobraran por su participación, con el fin de que la iniciativa, el festival Duranwop, se convierta en un acto reivindicativo que permanezca en el tiempo. Por Jon y por todos los que, como él, padecen enfermedades con casos contados. Lo van a conseguir. Lo están consiguiendo. La fiesta no se limitó a ser un mero concierto e incluyó entre otras actividades castillos hinchables, teatro, magos, payasos y un rockódromo, además de una comida popular, a precio anticrisis.

Mikel y Mentxu no buscan protagonismo ni quieren ser ejemplo de nada, pero lo son. Son ejemplo de amor y de amistad, de dedicación y entereza, y también, cuando menos, de constancia, tenacidad, valentía, coraje y entrega. No son dioses, son sólo personas, pero resulta muy gratificante conocer gentes con tanta humanidad en los tiempos que corren, azotados por una grave crisis de valores humanos. Jon tiene dos hermanos, Andoni y María, hechos de la misma pasta que sus padres. Si tienes alguna duda, échale un vistazo a este vídeo. Digo todo esto, porque, una vez pasado el vendabal de Duranwop, no me gustaría que todos nos olvidáramos de Jon y de los que, como él, viven con una enfermedad poco estudiada. Recuérdenlo, por favor. El reto continúa.

La salud al alcance de cualquiera

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