{"id":94,"date":"2011-10-16T19:57:17","date_gmt":"2011-10-16T18:57:17","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/?p=94"},"modified":"2011-10-16T19:57:17","modified_gmt":"2011-10-16T18:57:17","slug":"el-reto-de-las-enfermedades-poco-comunes-continua","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/2011\/10\/16\/el-reto-de-las-enfermedades-poco-comunes-continua\/","title":{"rendered":"El reto de las enfermedades poco comunes contin\u00faa"},"content":{"rendered":"

La historia de Jon<\/a> es una de las m\u00e1s apasionantes que me ha tocado cubrir. A estas alturas, seguramente la conocen. La publicamos el domingo 25 de septiembre en EL CORREO, pero la resumo brevemente. El hijo mediano de una pareja de Bilbao es un ni\u00f1o absolutamente normal, que a los 5 a\u00f1os comienza a sufrir una enfermedad poco com\u00fan. La adrenoleucodistrofia<\/a>, como se llama la patolog\u00eda, amenaza con segar su vida en el plazo de dos a\u00f1os, pero la familia y amigos del chaval, movidos por sus padres, l\u00edderes incombustibles, logran vencer a la muerte. A partir de ah\u00ed, deciden hacer algo m\u00e1s y ponen en marcha una ONG bautizada con el nombre de WOP (Walk on Proyect) para recaudar fondos que favorezcan la investigaci\u00f3n de las dolencias neurogenerativas.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Con este objetivo, comienzan a organizar mil y una actividades, que se pueden seguir de cerca a trav\u00e9s de la web www.walkonproyect.org<\/a>. Su \u00faltimo reto tuvo lugar el viernes 30 de septiembre y s\u00e1bado 1 de octubre, en Durango. La localidad vizca\u00edna acogi\u00f3 una macrofiesta, pensada para la familia y que incluyo un gran festival ben\u00e9fico, que cont\u00f3 con la colaboraci\u00f3n, entre otros, de Ariel Rot, Aurora Beltr\u00e1n, Loquillo, M Clan, Gari, Elliot Murphy… Steve Winn, un mont\u00f3n de artistas.<\/p>\n

La mayor\u00eda de ellos colaboraron en la grabaci\u00f3n de un disco, precioso<\/a>, dirigido por Mikel Renter\u00eda, el padre de Jon, que ha escrito un pu\u00f1ado de canciones surgidas directamente el coraz\u00f3n. \u00abM\u00e1s que escritas han sido lloradas\u00bb, me dec\u00eda hace unos d\u00edas. Mikel y Mentxu Mendieta, la madre de chico, no quieren caridad. Removieron Roma con Santiago para conseguir que todos los artistas cobraran por su participaci\u00f3n, con el fin de que la iniciativa, el festival Duranwop, se convierta en un acto reivindicativo que permanezca en el tiempo. Por Jon y por todos los que, como \u00e9l, padecen enfermedades con casos contados. Lo van a conseguir. Lo est\u00e1n consiguiendo. La fiesta no se limit\u00f3 a ser un mero concierto e incluy\u00f3 entre otras actividades castillos hinchables, teatro, magos, payasos y un rock\u00f3dromo, adem\u00e1s de una comida popular, a precio anticrisis.<\/p>\n

Mikel y Mentxu no buscan protagonismo ni quieren ser ejemplo de nada, pero lo son. Son ejemplo de amor y de amistad, de dedicaci\u00f3n y entereza, y tambi\u00e9n, cuando menos, de constancia, tenacidad, valent\u00eda, coraje y entrega. No son dioses, son s\u00f3lo personas, pero resulta muy gratificante conocer gentes con tanta humanidad en los tiempos que corren, azotados por una grave crisis de valores humanos. Jon tiene dos hermanos, Andoni y Mar\u00eda, hechos de la misma pasta que sus padres. Si tienes alguna duda, \u00e9chale un vistazo a este v\u00eddeo<\/a>. Digo todo esto, porque, una vez pasado el vendabal de Duranwop, no me gustar\u00eda que todos nos olvid\u00e1ramos de Jon y de los que, como \u00e9l, viven con una enfermedad poco estudiada. Recu\u00e9rdenlo, por favor. El reto contin\u00faa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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