{"id":220,"date":"2012-01-27T14:26:07","date_gmt":"2012-01-27T13:26:07","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/?p=220"},"modified":"2012-01-27T14:26:07","modified_gmt":"2012-01-27T13:26:07","slug":"seguiremos-adelante-hasta-que-haya-medula-osea-para-todos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/2012\/01\/27\/seguiremos-adelante-hasta-que-haya-medula-osea-para-todos\/","title":{"rendered":"“Seguiremos adelante hasta que haya m\u00e9dula \u00f3sea para todos”"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Quiz\u00e1s muchos de vosotros conozc\u00e1is la lucha de Janire Rivera (Bilbao, 1980) contra la anemia apl\u00e1sica<\/a>. EL CORREO<\/a> la public\u00f3 a finales del a\u00f1o pasado. Paciente y activista, forma parte del colectivo Pelones Peleones<\/a>, de afectados por enfermedades de la sangre, que naci\u00f3 las pasadas navidades con el fin de potenciar las donaciones de m\u00e9dula \u00f3sea. (Inf\u00f3rmate en el 900 32 33 34 y en www.fcarreras.org<\/a>). Hoy recojo en este espacio una carta que nos ha enviado al peri\u00f3dico, en la que explica las\u00a0 razones por las que defiende la necesidad de que se fomenten las campa\u00f1as de captaci\u00f3n de donantes. Dice que le ha quedado un poco larga, pero yo no lo creo. Por su inter\u00e9s, informativo y humano, merece la pena reproducirla -y leerla- en su integridad. Gracias Janire.<\/p>\n

“Un d\u00eda necesitas un donante de m\u00e9dula y lo primero que haces es investigar para saber en qu\u00e9 consiste la donaci\u00f3n. Descubres entonces lo f\u00e1cil que es salvar una vida y te preguntas por qu\u00e9 nadie lo sabe. Es ah\u00ed cuando te das cuenta de que falta m\u00fach\u00edsima informaci\u00f3n respecto a este tema. Como mucha gente, yo tambi\u00e9n pensaba que ten\u00edan que quitarte un hueso de la espalda y que era una operaci\u00f3n arriesgada, pero no es as\u00ed. Hay que desmitificarla. Es un proceso sencillo y nada peligroso\u00a0 para el donante.<\/p>\n

Ahora, a trav\u00e9s de las redes sociales, es muy f\u00e1cil entrar en contacto con personas en tu misma situaci\u00f3n, con familiares de pacientes y gente sensibilizada. Comentamos nuestras historias y todos nos quejamos de lo mismo: LA FALTA DE INFORMACI\u00d3N.<\/p>\n

La falta de informaci\u00f3n es innegable. Tenemos unos 90.000 donantes, poco m\u00e1s de la cuarta parte de los habitantes de Bilbao para una poblaci\u00f3n de 45 millones<\/strong>. \u00bfA cu\u00e1nta gente le preguntas qu\u00e9 es la medula \u00f3sea y sabe contestarte? \u00bfCu\u00e1nta gente sabe en realdiad en qu\u00e9consiste la donaci\u00f3n de m\u00e9dula \u00f3sea? A no ser que haya tenido alg\u00fan caso cercano, nadie. Muchos, de hecho, te preguntan si pueden donar m\u00e9dula en vida, o piensan que si lo hacen se pueden quedar parapl\u00e9jicos. \u00a1Qu\u00e9 error!<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Las campa\u00f1as masivas no est\u00e1n permitidas en Espa\u00f1a, pero no har\u00edan falta si hubiera informaci\u00f3n. Si se hicieran campa\u00f1as informativas a nivel nacional y auton\u00f3mico, como hay otras, lo mismo que nos han educado de la importancia de donar sangre, la gente donar\u00eda m\u00e9dula de manera m\u00e1s progresiva (Un inciso: es importante decir que est\u00e1 habiendo problemas de escasez de sangre y que hemos de ser conscientes de las enormes necesidades que hay). Como dec\u00eda, si las cosas se hicieran como debieran, los centros no se saturar\u00edan al aparecer alg\u00fan caso medi\u00e1tico en un territorio determinado, porque los donantes no acudir\u00e1n en masa. Est\u00e1 bien, no se pueden hacer campa\u00f1as masivas. \u00bfPero tampoco campa\u00f1as informativas o de sensibilizaci\u00f3n?<\/p>\n

Es necesario educar a la gente, no s\u00f3lo de la necesidad de donar m\u00e9dula \u00f3sea. Tambi\u00e9n se puede donar un ri\u00f1\u00f3n o h\u00edgado en vida<\/strong>. El h\u00edgado se regenera en un par de meses. No se entiende por qu\u00e9 este vac\u00edo informativo cuando las donaciones son tan importantes. La verdad, no se entiende.<\/p>\n

Todos sabemos que una vez muertos podemos donar nuestros \u00f3rganos y te da igual el procedimiento que utilicen porque t\u00fa entonces ya est\u00e1s muerto. \u00a1Qu\u00e9 m\u00e1s da! Pero en cuesti\u00f3n de m\u00e9dula \u00f3sea, como los otros \u00f3rganos que pueden trasplantarse en vida, ser\u00e1 dif\u00edcil que la gente se anime a donar sin campa\u00f1as informativas.\u00a0 \u00bfC\u00f3mo van a hacerlo si se desconoce el procedimiento al que uno se debe someter y qu\u00e9 conlleva?<\/strong> Al tratarse tambi\u00e9n de sangre,\u00a0 es necesario que en los centros de extracci\u00f3n se informe a los donantes de la posibilidad de donar m\u00e9dula \u00f3sea. Adem\u00e1s, deber\u00eda haber informaci\u00f3n a mano y visible en los centros de Atenci\u00f3n Primaria sobre la donaci\u00f3n de m\u00e9dula y cord\u00f3n umbilical<\/strong>. Sobre las necesidades, la importancia de donar y la sencillez del proceso.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, el 60% de los pacientes en b\u00fasqueda de una donanci\u00f3n compatible la encuentran. No deber\u00edamos quedarnos con los brazos cruzados hasta que el 100% de los afectados tenga su donante en el momento que lo necesite. De lo que hablamos es de tener la oportunidad de luchar por vivir y eso es un derecho que todos tenemos<\/strong>.<\/p>\n

Nos hablan de altruismo y solidaridad, peor no me parece muy solidario por nuestra parte que Espa\u00f1a aporte solamente 90.000 donantes al Registro Mundial de donantes y tenga que seguir dependiendo de que otros pa\u00edses engrosen sus registros y encuentren donantes para nuestros enfermos. Est\u00e1 demostrado, adem\u00e1s, que cuantos mas donantes haya gen\u00e9ticamente parecidos, mayor es la posibilidad de encontrar uno compatible. Por tanto, la proximidad geogr\u00e1fica cuenta.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Los afectados estamos tan sensibilizados con este asunto que nos alegramos de que aumente la cifra de donantes simplemente porque aumentar\u00e1n las posibilidades de todos. No hacemos campa\u00f1a entre la gente de nuestro alrededor pensando en localizar nuestro propio donante, que sabemos que es dif\u00edcil, sino porque somos conscientes de la grand\u00edsimas necesidades de donaci\u00f3n que hay<\/strong>. He seguido varias campa\u00f1as de b\u00fasqueda de donantes en diferentes partes de Espa\u00f1a y\u00a0 siempre me ha maravillado comprobar c\u00f3mo los familiares de un afectado contin\u00faan haciendo campa\u00f1a a\u00fan despu\u00e9s de haber localizado la m\u00e9dula que necesitaba su pariente<\/strong>. La donaci\u00f3n en vida une de una manera muy especial.<\/p>\n

Este es el testimonio de una PELEONA que un d\u00eda le gustar\u00eda ser PELONA, porque significar\u00eda que he encontrado mi donante compatible. S\u00e9 que cualquiera en mi situaci\u00f3n suscribir\u00eda estas palabras que afortunadamente, gracias a iniciativas como las de Pelones Peleones<\/a>, son las de mucha gente m\u00e1s. Afectados y no afectados que comienzan a darse cuenta de la importancia de resolver esta situaci\u00f3n.<\/p>\n

Por eso, seguiremos rotulando billetes, recogiendo firmas en Actuable y realizando muchas otras iniciativas. Por eso, seguiremos pidiendo a la gente que participe y nos apoye. Porque no pararemos hasta que todas las personas que necesiten un donante lo tengan en el momento justo en que lo precisen. Porque no es justo que despu\u00e9s de pasar por un mont\u00f3n de ingresos hospitalarios, varios ciclos de quimioterapia y decenas de efectos secundarios, la vida de una persona se trunque la vida de una persona pudiendo evitarlo. Porque no es justo que en la \u00faltima fase de un largo proceso terap\u00e9utico, la posibilidad de una curaci\u00f3n completa se desvanezca por la falta de un donante compatible que no ha llegado por falta de informaci\u00f3n o porque no se destinan los recursos necesarios para ello. No es justo y vamos a pelear hasta conseguir cambiarlo”.<\/p>\n

Puedes seguir a Janire Rivera en http:\/\/anemiaaplasica.blogspot.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Quiz\u00e1s muchos de vosotros conozc\u00e1is la lucha de Janire Rivera (Bilbao, 1980) contra la anemia apl\u00e1sica. EL CORREO la public\u00f3 a finales del a\u00f1o pasado. Paciente y activista, forma parte del colectivo Pelones Peleones, de afectados por enfermedades de la sangre, que naci\u00f3 las pasadas navidades con el fin de potenciar las donaciones de m\u00e9dula […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[30],"tags":[37,182,441,444],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=220"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=220"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=220"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.elcorreo.com\/pasamos-consulta\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=220"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}