Quizás muchos de vosotros conozcáis la lucha de Janire Rivera (Bilbao, 1980) contra la anemia aplásica. EL CORREO la publicó a finales del año pasado. Paciente y activista, forma parte del colectivo Pelones Peleones, de afectados por enfermedades de la sangre, que nació las pasadas navidades con el fin de potenciar las donaciones de médula ósea. (Infórmate en el 900 32 33 34 y en www.fcarreras.org). Hoy recojo en este espacio una carta que nos ha enviado al periódico, en la que explica las  razones por las que defiende la necesidad de que se fomenten las campañas de captación de donantes. Dice que le ha quedado un poco larga, pero yo no lo creo. Por su interés, informativo y humano, merece la pena reproducirla -y leerla- en su integridad. Gracias Janire.

“Un día necesitas un donante de médula y lo primero que haces es investigar para saber en qué consiste la donación. Descubres entonces lo fácil que es salvar una vida y te preguntas por qué nadie lo sabe. Es ahí cuando te das cuenta de que falta múchísima información respecto a este tema. Como mucha gente, yo también pensaba que tenían que quitarte un hueso de la espalda y que era una operación arriesgada, pero no es así. Hay que desmitificarla. Es un proceso sencillo y nada peligroso  para el donante.

Ahora, a través de las redes sociales, es muy fácil entrar en contacto con personas en tu misma situación, con familiares de pacientes y gente sensibilizada. Comentamos nuestras historias y todos nos quejamos de lo mismo: LA FALTA DE INFORMACIÓN.

La falta de información es innegable. Tenemos unos 90.000 donantes, poco más de la cuarta parte de los habitantes de Bilbao para una población de 45 millones. ¿A cuánta gente le preguntas qué es la medula ósea y sabe contestarte? ¿Cuánta gente sabe en realdiad en quéconsiste la donación de médula ósea? A no ser que haya tenido algún caso cercano, nadie. Muchos, de hecho, te preguntan si pueden donar médula en vida, o piensan que si lo hacen se pueden quedar parapléjicos. ¡Qué error!

Las campañas masivas no están permitidas en España, pero no harían falta si hubiera información. Si se hicieran campañas informativas a nivel nacional y autonómico, como hay otras, lo mismo que nos han educado de la importancia de donar sangre, la gente donaría médula de manera más progresiva (Un inciso: es importante decir que está habiendo problemas de escasez de sangre y que hemos de ser conscientes de las enormes necesidades que hay). Como decía, si las cosas se hicieran como debieran, los centros no se saturarían al aparecer algún caso mediático en un territorio determinado, porque los donantes no acudirán en masa. Está bien, no se pueden hacer campañas masivas. ¿Pero tampoco campañas informativas o de sensibilización?

Es necesario educar a la gente, no sólo de la necesidad de donar médula ósea. También se puede donar un riñón o hígado en vida. El hígado se regenera en un par de meses. No se entiende por qué este vacío informativo cuando las donaciones son tan importantes. La verdad, no se entiende.

Todos sabemos que una vez muertos podemos donar nuestros órganos y te da igual el procedimiento que utilicen porque tú entonces ya estás muerto. ¡Qué más da! Pero en cuestión de médula ósea, como los otros órganos que pueden trasplantarse en vida, será difícil que la gente se anime a donar sin campañas informativas.  ¿Cómo van a hacerlo si se desconoce el procedimiento al que uno se debe someter y qué conlleva? Al tratarse también de sangre,  es necesario que en los centros de extracción se informe a los donantes de la posibilidad de donar médula ósea. Además, debería haber información a mano y visible en los centros de Atención Primaria sobre la donación de médula y cordón umbilical. Sobre las necesidades, la importancia de donar y la sencillez del proceso.

En España, el 60% de los pacientes en búsqueda de una donanción compatible la encuentran. No deberíamos quedarnos con los brazos cruzados hasta que el 100% de los afectados tenga su donante en el momento que lo necesite. De lo que hablamos es de tener la oportunidad de luchar por vivir y eso es un derecho que todos tenemos.

Nos hablan de altruismo y solidaridad, peor no me parece muy solidario por nuestra parte que España aporte solamente 90.000 donantes al Registro Mundial de donantes y tenga que seguir dependiendo de que otros países engrosen sus registros y encuentren donantes para nuestros enfermos. Está demostrado, además, que cuantos mas donantes haya genéticamente parecidos, mayor es la posibilidad de encontrar uno compatible. Por tanto, la proximidad geográfica cuenta.

Los afectados estamos tan sensibilizados con este asunto que nos alegramos de que aumente la cifra de donantes simplemente porque aumentarán las posibilidades de todos. No hacemos campaña entre la gente de nuestro alrededor pensando en localizar nuestro propio donante, que sabemos que es difícil, sino porque somos conscientes de la grandísimas necesidades de donación que hay. He seguido varias campañas de búsqueda de donantes en diferentes partes de España y  siempre me ha maravillado comprobar cómo los familiares de un afectado continúan haciendo campaña aún después de haber localizado la médula que necesitaba su pariente. La donación en vida une de una manera muy especial.

Este es el testimonio de una PELEONA que un día le gustaría ser PELONA, porque significaría que he encontrado mi donante compatible. Sé que cualquiera en mi situación suscribiría estas palabras que afortunadamente, gracias a iniciativas como las de Pelones Peleones, son las de mucha gente más. Afectados y no afectados que comienzan a darse cuenta de la importancia de resolver esta situación.

Por eso, seguiremos rotulando billetes, recogiendo firmas en Actuable y realizando muchas otras iniciativas. Por eso, seguiremos pidiendo a la gente que participe y nos apoye. Porque no pararemos hasta que todas las personas que necesiten un donante lo tengan en el momento justo en que lo precisen. Porque no es justo que después de pasar por un montón de ingresos hospitalarios, varios ciclos de quimioterapia y decenas de efectos secundarios, la vida de una persona se trunque la vida de una persona pudiendo evitarlo. Porque no es justo que en la última fase de un largo proceso terapéutico, la posibilidad de una curación completa se desvanezca por la falta de un donante compatible que no ha llegado por falta de información o porque no se destinan los recursos necesarios para ello. No es justo y vamos a pelear hasta conseguir cambiarlo”.

Puedes seguir a Janire Rivera en http://anemiaaplasica.blogspot.com

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No recuerdo la primera vez que oí hablar de la enfermedad. Seguramente, tendría entonces unos 18 ó 20 años, pero desde luego, en aquel momento, no podía imaginar que tan trágica historia acabaría por darme algunos de los momentos más intensos y felices de mi vida. Hace cinco años, como muchos de vosotros sabéis, publique ‘Ahora que te tengo’, un libro en el que intenté resumir la historia del sida en España a través del testimonio de 65 protagonistas. Pacientes, médicos, enfermería, farmacéuticos, la industria, la investigación, el activismo, los medios de comunicación… La Fundación Wellcome, que patrocinó aquel trabajo editó más de 2.000 ejemplares, que se distribuyeron a través de hospitales, centros sanitarios, congresos y organizaciones no gubernamentales, fundamentalmente.

Desde entonces hasta hoy, han sido muchas las personas que se han puesto en contacto conmigo para ver la manera en que podían conseguir un ejemplar y, lamentablemente, he tenido que decir a todos ellos que ya no era posible. La edición se agotó. Quedan varios volúmenes para su consulta en las bibliotecas de la Diputación vizcaína y las de los ayuntamiento de Bilbao, Sestao y Amorebieta, además de algunos centros escolares. Pero nada más.

Por eso ahora, cinco años después de su publicación y coincidiendo con la apertura de este blog, he decidido poner el libro a disposición de todo aquel que desee consultarlo. Una nueva generacion de fármacos permitió en 1996 convertir en una enfermedad crónica lo que era una amenaza real para la vida de la juventud. Hoy, quince años después, aunque oculto, el VIH-sida sigue siendo un reto sanitario y social de primera magnitud.

‘Ahora que te tengo’ puede descargarse por completo o por capítulos, para que cada uno elija los temas que más le interesen. Confío en que ayude a la prevención de las infecciones de transmisión sexual y que disfrutéis con su lectura tanto como yo lo hice con su elaboración. Gracias una vez más a todos los que contribuisteis a hacer de este trabajo la experiencia humana quizás más profunda que jamás he vivido.

‘Ahora que te tengo’. El libro
Capítulo 1. La noche larga (1994-1996)
Capítulo 2. Tres furgones blindados
Capítulo 3. Un jardín en el desierto
Capítulo 4. ‘Antonio, estás ahí?’
Capítulo 5. Veinte armas no son suficientes
Capítulo 6. Diez años después…
Capítulo 7. El amor es muy peligroso
Capítulo 8. Lazos de sangre
Capítulo 9. Tu mundo y el mío
Capítulo 10. El caballo de Troya
Capítulo 11. Contra el estigma
Capítulo 12. El sida es noticia
Capítulo 13. Mañana será otro día
Regálame una canción y Gracias.

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