La enfermedad de Alzheimer provoca enormes y terribles cambios en la vida del enfermo y de su familia. Necesita constante atención, cuidados y ayuda en todos los aspectos de su vida diaria, y cada vez más según la enfermedad avanza. Además, hay que tener en cuenta el dolor, la pena y, a menudo, la desesperación de ver como, día a día, va desapareciendo un ser querido, cómo se esfuma y, al fin, sólo queda un cuerpo, vacío como un muñeco roto.

Los resultados de las investigaciones de la relación entre enfermo y cuidador se parecen. Vamos a ver dos de estos trabajos, uno por la proximidad pues procede del equipo de Mº Vicenta Roig, dela Universidadde Valencia, y el segundo por ser muy reciente, viene del grupo que dirige Burcu Akpinar enla UniversidadDokuzEylul de Esmirna, en Turquía.

En un rápido resumen conjunto, en ambos trabajos se nos dice que el cuidador está sometido a una fuerte sobrecarga física y emocional; asume el cuidado completo del enfermo, de la ropa, a la comida, de la higiene personal a la medicación; de esta manera, el cuidador pierde su independencia y se convierte en dependiente del enfermo y de su enfermedad; no tiene tiempo libre para descansar, para sus aficiones o para sus amigos; y, finalmente, durante años, su vida es la  vida del enfermo.

El estudio del grupo de Valencia hace un seguimiento de 52 cuidadores de ancianos con Alzheimer; los voluntarios tienen de20 a76 años y un 77% son mujeres. Según los resultados, los cuidadores habituales y más implicados serían mujeres de más de 56 años, casadas, con un hijo y un nivel de estudios medio-bajo, que cuidan al enfermo alrededor de 12 años y, además, estos enfermos suelen estar en las fases más avanzadas de la enfermedad.

Para saber si existe diferencia entre sexos en el cuidado de enfermos de Alzheimer, Burcu Akpinar, en Turquía, sigue a 192 cuidadores, de ellos 120 son mujeres, con una edad media de 55 años en las mujeres y de 58 en los hombres. Cuidan a enfermos con una edad media de 75 años. Les dedican unas 20 horas diarias de media y, en algunos casos, por más de 6 años. El 93% de los cuidadores son familia de los enfermos: su mujer o su marido, hijas o hijos, etc. En general, las m mujeres tienes una mayor sobrecarga de trabajo físico y de tiempo dedicado en el cuidado de los enfermos. No ocurre lo mismo con la sobrecarga emocional, que es la misma para los dos sexos.

*Akpinar, B., O. Kucukguclu & G. Yener. 2011. Effects of gender on burden among  caregivers of Alzhemier’s patients. Journal of Nursing Scholarship 43: 248-254.

*Roig, Mª V., M.C. Abengozar & E. Serra. 1998. La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Anales de Psicología 14: 215-227.