Se acerca de nuevo el 2 de abril, día de concienciación sobre el autismo.

Llevo mucho tiempo sin escribir en el Blogtiquin, pero de nuevo se acerca el 2 de abril.

Mucho tiempo sin estar por aquí, porque cuando vi que estaba preparada para hacer otras cosas y vivir nuevas experiencias, aumentó el nivel de publicación en el otro blog y casi desaparecieron en este. De ahí que el post que habla sobre esta nueva edición del 2 de abril, lo haya escrito en mi otro blog: Silmariñecas. Está más vivo.

 

2 de abril, concienciación del autismo

Está programado para las 21:00 horas de hoy, en él hago un pequeño resumen de este tiempo y enlazo post de este Blogtiquin del autismo, que durante mucho tiempo me sirvió y mucho.

Estaré encantada, de que me acompañes en el Silmariñecas y leas lo que he escrito para el próximo día 2 de abril, día de la concienciación sobre el autismo. Haz click en el enlace para leerlo.

Gracias y saludos.

Silvia

Un Doodle para el día 2 de Abril, el día mundial de la concienciación sobre el Autismo.

Un año más, el 2 de abril se acerca y con ello, no sólo se acerca el cumple de nuestro hijo. Sino que se acerca la celebración del día mundial de concienciación sobre el autismo.

Como siempre, hay muchos actos programados, pero este año me ha parecido curiosa esta manera de concienciar: que el buscador más usado, ponga un doodle para la ocasión.

doodle para el autismo

Doodle para el Autismo

Hay 70 millones de personas diagnosticadas con autismo en el mundo. Y por muy poco (firmar la petición en Change.org) podemos hacer que ese día en cualquier parte del mundo, cuando alguien use el buscador,  sabrá qué se celebra.

Anímate y deja tu firma. Se necesitan unas cuantas más y entre esas firmas estará la tuya?

Desde aquí darte las gracias por firmar. Muchos besos

Más información en Consigamos un Doodle por el día mundial de concienciación por el autismo.

 

Taller Autismo Diario en Bilbao el 2 y 3 de noviembre de 2013

El 2 y 3 de noviembre en Bilbao, tendrá lugar el taller teórico-práctico de intervención para niños con Autismo destinado a familias y profesionales .

Allí se tratará sobre cómo abordar la alimentación, el desarrollo la comunicación activa y el lenguaje, e intervención de los problemas conductuales.

Si estáis interesados, más información en Autismodiario.org

autismo

Otro día 2 de abril -Concienciación del autismo- más.

 Pues sí, otro dos de abril, día de la concienciación del autismo, más.

Nos vestiremos de azul.

2 de abril, concienciación del autismo

Aunque para nosotros todos los días son azules.  Hoy, es más azul.

 A día de hoy, puedo decir que sigue siendo el autismo un tema desconocido para la sociedad en general. Un afectado puede ser tan distinto a otro, que la sintomatología puede ser más o menos común.  Pero se queda ahí, en que es más o menos común.

Siguiendo el cartel adjunto y aplicado a nuestro hijo:

- Pues sí, se ríe “sin razón aparente”. pero es “sin razón aparente” para nosotros. Porque algo tiene que estar pensando, que le resulte gracioso, no? ¿No hemos ido todos alguna vez, (yo por lo menos sí) por la calle y nos hemos acordado de algo gracioso y nos hemos reído? Seguro que sí. Otra cosa sería, si se ríe y se ríe y pierde el control…  Eso es distinto, como si pisaras el acelerador y lo dejaras puesto… eso es otra cosa.

- Les cuesta mantener el contacto visual: Hubo un tiempo (mucho tiempo) que si no le interesabas en absoluto, no te miraba a los ojos. Te ignoraba absolutamente. ¡Qué capacidad! Ahora te mira y te ve. Te sonríe y dice cosas con los ojos. Y si no le miras, te coge de la barbilla para obligarte.

- Lenguaje oral: pues es escaso, muy escaso. Utiliza palabras-frase (que en una sola palabra condensa toda una frase: un “dame agua” se convierte en “¡Agua!” o “¡Ura!”) Porque es bilingüe y sabe con quién debe utilizar uno u otro idioma.

También utiliza algunas ecolalias. Se sabe frases de memoria, y cuando cree oportuno, para mantener un dialogo contigo, pues las dice. Bien sea, para buscar tu atención, o simplemente que también quiere participar de la conversación que llevan los demás, utilizando lo que tiene a su alcance.

Pero si está enfermo, no sabe decirte dónde le duele, ni sus deseos, gustos o intereses. Eso nos lleva en ocasiones a otro apartado “Las rabietas”

Como no tiene lenguaje, lo suple con emisiones guturales, son gritos de más  o menos volumen. Si está contento grita, si está furioso grita más, si le lavamos los dientes sigue ¡incluso con el cepillo en la boca!  Todo el día, a todas horas. No exagero. Llegado un momento, te saturas…

¿Pero cómo cambiar esto? En ello estamos, porque está claro que cuanto más lenguaje con efecto comunicativo tenga, menos gritaría… Pero es que tiene tan poco vocabulario, que bueno poco a poco.

- No atienden cuando se les llama por su nombre, por lo que a veces se sospecha que son sordos. Pues fue lo primero que hicieron en Osakidetza para descartar sordera, cuando empezamos a sospechar (con 3 años) que ocurría algo.

Afortunadamente unos años después de nacer el niño, implantaron esa prueba para los recién nacidos. Se gana tiempo. Y nosotros nos hubiésemos ahorrado el levantarnos a las 4 de la mañana, mantenerlo despierto, para que durante la prueba se durmiese y se pudiese hacer.

Dos veces tuvimos que hacer la prueba. La primera, no se dejó poner los electrodos a pesar de ir con sueño. La segunda madrugamos más y pudimos constatar lo que ya sabíamos, que no era sordo.

- Se entretienen con juegos repetitivos, como alinear objetos o girarlos. Recuerdo cuando el diagnóstico era aún muy reciente. Comenté en mi ingenuidad, “que ya jugaba con los coches”. Que hacía “caravanas”

Evidentemente, estaba ALINEANDO los coches y no jugando a caravanas. Ahora lo sé, entonces aún no tenía la información suficiente sobre el autismo para saberlo. Nunca ha girado cosas, pero sí le gustaban los ventiladores. También giran.

Pero tal y como os conté aquí le gustan las calculadoras, poner y poner cifras. Le tranquiliza.

- Pueden presentar un apego inusual a algunos objetos. De pequeñito siempre dormía con una mantita verde. Pero no es distinto a otros bebés, porque dejó de hacerlo sin mucho trauma, lo mismo que el chupete.

Pero si ya piensas en que le encantan las calculadoras y que tenemos lo menos tres y que siempre tiene una (eso si no la ha sacado y no la ha vuelto a dejar en su sitio) en la mochila… pues sí, es un apego un poco inusual, a un objeto inusual, para que juegue un niño.

- Algunos son hiperactivos o hipoactivos. Pues ni una cosa, ni otra. En ese sentido, es un niño alegre y saltarín. Le cuesta estar sentado, pero no es en absoluto hiperactivo.

- Se resisten a los cambios. Si, si, si. Una camisa o camiseta nueva, o tal vez unas zapatillas nuevas, son motivo de rechazo, por lo que hay que “presentarle” las nuevas ropas.

Pero pasado unos días, ya como de toda la vida. Peores son los cambios más grandes, porque ¿a quién no le gusta, tener todo su mundo controlado con rutinas? A todos nos gusta.

Pero a él más, ya que le da seguridad dentro de un mundo que no entiende. Así que nuestra vida, es más o menos igual. Estemos de vacaciones o no. Si hay que salir de paseo, se sale. Llueva chuzos de punta o un sol justiciero, porque se hace eso a esa hora y si no lo hace, está intranquilo.

- Tienen rabietas difíciles de controlar. En este sentido, es la frustración y la incapacidad de comunicarse, lo que nos lleva a rabietas algunas veces ciertamente difíciles.

Imagina que estás en un país extranjero, sin apenas conocimiento del idioma, y que te sucede algo, quieres algo o buscas la farmacia más cercana. Imagina, que no te entienden,  lo intentan, pero no hay forma. ¿No te enfadarías? Oh, si. Y mucho.

Pues nos pasa eso, él tiene su propia personalidad, sus gustos y preferencias. Hay veces que el plan de paseo, pues no le interesa, igual pensaba en un paseo en coche y nosotros nos dirigimos hacia el metro…. Y se enfada. Arrastra la punta de las zapatillas por el suelo, se pone rojo, y gesticula gritando. Hay que adivinar lo que estaba pensando. Pero no cambiamos el plan. Si vamos al metro, al metro.

Flaco favor le hacemos si cada vez que tiene una pataleta, accedemos a su deseo. Todos hemos aprendido (más o menos) a frustrarnos cuando no nos va bien. Tenemos un cabreo mayor o menor. Pero aceptamos.

Con él, lo mismo. Si se dice no, es no. Se cabreará más o menos, (algunas veces mucho) Tardará más o menos en que se le pase, pero las cosas vienen así. Últimamente son porque no le apetece hacer cosas que ha hecho siempre, ¿se habrá aburrido?… Y se cabrea y mucho… Pero bueno, no son muchas ni muy a menudo.

- No tienen miedo al peligro. Cierto. No tiene miedo al peligro, porque no sabe qué es. No conoce las consecuencias que podrían acarrear el pasar en rojo el semáforo. No sabe, que un atropello es muy peligroso.

Así como no se preocupa, cuando se adelanta mientras pasea. No sabe que puede perderse, así que estamos atentos siempre a él.

- No muestran interés por relacionarse con otros niños. Exacto, ningún interés. Le gusta más la compañía de adultos. Pero no le interesan los niños, ni sus juegos.

 

Y este es el autismo de nuestro hijo, severamente afectado. Si preguntas a otros padres, contarán cosas parecidas, pero no iguales.

Tal vez unos aprendieron más tarde a controlar los esfínteres, otros antes. Unos hablan y otros no. Unos tienen problemas de sueño y otros no, o tal vez menos. Unos tienen retraso cognitivo y hay otros que no y unos pocos tienen un talento especial en algo…. todos distintos pero iguales.

Hoy se hablará mucho del autismo. Pero no lo suficiente, porque aún se sorprende la gente o oyes los tópicos de siempre o las películas de Hollywood crean una imagen peliculera.

Pero bueno, poco a poco, ¿verdad?

A Lari.

Me ha costado escribir esta despedida. Mucho. Muchísimo.

Hace ya unos cuantos años, conocí a una gente fantástica (no me cansaré de repetirlo) gracias al Blogtiquin (mi blog sobre autismo). Con ellos he reído, hemos hecho algunas “kedadas”, nos hemos visto por Bilbao, por Vitoria, hemos tomado café, hemos paseado por el monte, hemos comido, nos hemos escrito…

En fin, hicimos por poner cara al nombre que dejaba comentarios en los blogs. Con algunos mantengo contacto, con otros menos y con otros nada. Ha pasado mucho tiempo.

Entre ellos, Lari. Una morena simpática y dicharachera, con una hijita guapísima. Una mujer majísima, de verdad..

Un día quedamos juntas, para conocer a nuestros niños. Estuvimos en los columpios de la plaza de Pio Baroja. Su pequeña, miraba extrañada al mío. Y ella misma le explicó, dentro de las posibilidades de la edad de su hija, qué le pasaba. Pronto, la extrañeza dio paso a esa curiosidad que tienen los niños cuando son pequeños. Y la curiosidad produjo preguntas, que contestamos como pudimos, algunas son difíciles de contestar hasta para los médicos.

Pasado un buen rato, la niña, ya llamaba por su nombre a mi hijo, y ya no había ni extrañeza, ni curiosidad, sino normalidad.

Cuando, me han dicho que Lari se fue ayer, que no volveremos a vernos. No pude menos que llorar, de tristeza. Estoy muy triste, pero orgullosa de haber compartido con ella y su hijita, aquellos momentos para recordar y aquellos otros, todos juntos.

Te veo en las fotos de las “kedadas” y siento una mezcla de vacío y lleno. Vacío, porque te echaremos de menos. Y lleno, porque te recordaré siempre. Veo tu sonrisa y pienso que nos sonreirás siempre. Que estarás con tu familia aunque no te vean. Que estarás con nosotros aunque no te veamos.

Por todo ello, mi cariño a tu familia. No hay palabras suficientes, ni abrazos en el mundo, para deciros cuanto lo siento. Salvo agradecer, que durante un tiempo formamos parte de su vida y que me encantó que así fuese. Gracias de todo corazón.

Con los años me voy dando cuenta, que hay que tener muy cerca a los que quieres, demostrarlo más a menudo y vivir el día a día. Muchas veces, no lo conseguiré, o lo haré a medias… o tal vez, sea pereza, o cansancio…

Pero intentaré que los que caminan a mi lado, y por una u otra causa están junto a mí, que sepan que aquí me tienen, que les quiero. A pesar de que nuestro día a día, sea en algunos momentos duros, tengo hueco en mi corazón para todos y quiero tenerlo lleno, con lo que quiero.

Por tí Lari, y por tí Asun, que estuvisteis conmigo, me quisisteis y os quise. Y aún os quiero, para siempre. Besos.

Vuelta del colegio

Me gusta ir aquí. Me gusta mirar por la ventanilla. Pero ya estamos llegando. Allí está ella y también el perrito.

Según se abre la puerta, me bajo. Ella me saluda y me dice que coja la mochila. Me la pongo con un poco de dificultad, me ayuda a ponérmela bien.


Ella habla con la chica que venía conmigo. Me aburro de esperar, el perrito se acerca a mí.


Estoy muy aburrido y me quiero ir por lo que les digo: -¡Agú!- Agitando la mano a la vez.


Ella se vuelve y me dice que espere un poco. Pero no quiero, así que vuelvo a decir: -¡Agú! Y vuelvo a agitar la mano.


Parece que terminan porque me agarra de la mano y digo: “¡Hata manana! ¡Agú! ¡Hata manana!”


Pasamos la carretera hasta el ascensor. Me gusta el ascensor: “¡Al dos!”- Exclamo y me río.

-“¡Nooooooo, al dos nooooo, al uno!” – Me contesta ella.


Me da un beso,  antes de que se abra la puerta. Estoy atento a que se abra y salgo corriendo, el perrito detrás aunque se para por ahí. Ella va deprisa detrás.


Voy a casa, corro. Cuando llega ella estoy en la puerta esperando a que abra y después entramos.


—-

Silvia baja a buscarle al transporte que le trae del colegio. Hay veces que lleva el perro y otras no, hoy sí que le acompaña.

El sonido del motor ya es conocido para los dos, saben que llegan antes de que gire para entrar. El perro se pone nervioso, agita la cola y mira a Silvia. 

Se detiene el vehículo y la puerta se abre, saludándose todos. Mientras se baja el niño, Silvia le dice que se ponga la mochila y le ayuda a ajustársela. El perrito le demanda atención poniéndole las patitas en la pierna del niño. En vano, no le hace ni caso, pero el animalito insiste.

Están comentando las novedades del día, cuando se oye al niño decir: “¡Agú!” agitando la mano.  “Ya voy, ya voy. Espera un poco, ¿no?”- Le dice la madre y continúa hablando.  

El niño tiene casi 12 años y es casi tan grande como ella. Para manifestar su nerviosismo y aburrimiento, salta, grita un poco e insiste en despedirse con la mano y otro Agur.

Cuando ya han comentado lo importante es tiempo de despedirse, así que la madre con la mano libre coge al niño y le dice:

-“Diles ¡Hasta mañana!”- Y él super obediente y con ganas de irse, agita la mano y lo repite. Incluso añade un “Agur”.

-“¡A mí nooooo, a ellos”- Le dice Silvia, mientras le gira y así lo haga correctamente: “’¡Hata Manana!”- Ahora sí. De la mano, corren hacia el ascensor.

Al niño le encanta el ascensor, es el encargado de darle al botón. 

“¡Al dos!”- dice mientras se emociona y ríe. La madre le contesta que no, que al dos no, sino al uno. En el dos es la abuela,  le dice.

Expectante el niño se prepara para que se abra la puerta, ella desengancha al perrito. Salen los dos corriendo, pero el perrillo se detiene en una esquinita. 

El niño sigue corriendo hacia el portal por lo que obliga a Silvia a ir más deprisa, algunas veces incluso a correr, porque no quiere perderle de vista. 

Los últimos metros los hace corriendo. Están los dos, el perro y el niño, esperando en la puerta a que ella la abra. Vuelta de llave y entran todos al portal.

Despertarme.

El próximo 2 de Abril, se celebra el día mundial de la concienciación sobre el autismo y yo para contribuir para que se conozca un poco más, iré subiendo pequeños momentos de nuestra vida cotidiana, con el autismo de nuestro hijo.

Espero que os guste y que sirva para conocer un poco más, por lo menos a nuestro peque, ya que cada niño afectado es muy distinto a otro. Porque está el que está afectado severamente (como nuestro hijo) y está el que tiene un grado menor. Dentro de ese abanico, hay mucho más y mucho menos.

Gracias por permitirme esta licencia.

Saludos

DESPERTARME.

Me despierto, está todo oscuro, no se oye nada, pero me levanto. Enciendo la luz de mi habitación y voy al baño, encendiendo también la luz.

Me bajo los pantalones hasta las rodillas, y meto un poco el culo y apoyo los brazos en el tanque de agua. Hoy  no me he mojado. Me subo juntos los pantalones y los calzoncillos.

Bajo la tapa del water y me voy a la cocina. Pongo mi mantel,  ocupo mi sitio y espero. Me he dejado la luz del baño, me levanto a apagarla. Vuelvo a la cocina.

Tardan en llegar. Me hablan bajito y me acuestan.

Doy vueltas en la cama, me aburro y le levanto enciendo mi  ordenador y cierro la puerta.

De repente se abre la puerta, me dicen que apague el ordenador, con voz un  poco más alta y me dicen que me meta en la cama. No sé porque no puedo levantarme ya de la cama. Doy unas vueltas más, parloteo un poco y me quedo dormido.

Se oyen ruidos en la habitación del niño, que enciende la luz y va al wáter, se le oye hacer pis e irse a la cocina. Ni se lava las manos, ni apaga la luz. La hora del despertador 5:35. No es hora de levantarse. Vuelve al water a apagar la luz. Otra vez en la cocina.

Se levanta Oscar, le dice entre susurros que no son horas de desayunar ni de levantarse, que hay que ir a la cama. Se cerciora de que está acostado, lo arropa y se vuelve a la cama.

Un rato después cuando ya casi los padres se han vuelto a dormir, se oye cómo el niño se cierra la puerta y cómo enciende el ordenador. Esta vez es Silvia la que se levanta, susurra pero está enfadada,  en voz baja le ordena que te acueste, y le dice que no son horas para encender el ordenador, ni de levantarse. Ella vuelve a la cama, dejándole arropado con un “hasta mañana”.

Se oye al niño decir algunas de sus palabras favoritas y algunas cosas más que no se entiende, pero al rato aburrido está dormido.

 

Todos se quedan dormidos.

Dónde estés, te recordaremos siempre.

Este fin de semana, nos has dejado. Y estamos muy tristes.
Y estés dónde estés te recordaremos siempre.

Fuiste de las pocas personas que siempre que celebraba el cumpleaños de su hija, invitaba al nuestro.
Eso es de agradecer, no todo el mundo se acuerda del niño discapacitado del aula. No todo el mundo, inculca a sus hijos, como normal, tener un amigo con discapacidad.
Aunque para nuestro hijo, diagnosticado de autismo severo, la amistad, sea un concepto distinto, estoy segura que te estimaba y quiere mucho a tu hija.

Y echaré de menos, el veros por la calle y que le pidas al niño un beso.
Qué le preguntes cosas y que le des besos. Qué le pidas abrazos para tu hija. Él grande y ella pequeñita.

Me quedo, con el último cumpleaños. Me quedo con la última vez que te vi: yo con el perro y tú volvías del super y nos saludamos.

Gracias, por todo. Gracias por tu cariño.
Un gran abrazo a la familia. Un gran abrazo, siempre.

Silvia, O. y G.

Lo imposible.

Ayer, día de estreno, fuimos a ver la película de la que todo el mundo habla: “Lo imposible”. Y salí del cine, con una gran mezcla de sentimientos y de sensaciones. En la vida se me olvidará esta película.

Pensaba que era una película más, pero me equivoqué. Y mucho.

Comienza como todas las películas, todo felicidad y color. Pero cuando el terrible tsunami que asoló el sudeste asiático en 2006, aparece en escena todo cambia.

Incluso me cambió el color a mí.

El corazón en un puño, el estómago encogido y el alma secuestrada de miedo. Pero cuando llegó la sangre, llegó el padecimiento para mí.

Yo soy de naturaleza impresionable y desde ayer estoy convencida, que soy de naturaleza muy muy impresionable. De toda la vida, la sangre me da repelús, pero sobre todo aquella que sale de una herida o la que sacan para un análisis. Ya puede ser mía o ajena. Hematofobia creo que le llaman.

Así que cuando la protagonista sufría, yo también. Comencé a tener calor, mucho calor, sudaba a mares. Yo que no soy de sudar mucho, ya sabía para donde iban a ir los tiros. Más calor, mucho. Agobio. Fuera el pañuelo del cuello. Me abanicaba con la mano. Cerré los ojos y apoyé la cabeza en el hombro de mi marido, que se dió cuenta de lo que me estaba sucediendo y como me conoce bien, me acarició la frente húmeda.

 

La protagonista sufre más, grita, le duele horrores. Y yo pasé  a los sudores fríos, el corazón a mil y empiezo a toser, porque vienen las náuseas. Una arcada. La protagonista llama a su hijo, del dolor que tiene. Otra arcada y de repente ya no oigo nada y no es porque en la película no digan nada, no. Sino porque es tal la impresión, es tal mi malestar, que llega el momento del desmayo. El momento en que los brazos no me responden y el cuerpo se afloja completamente. Durante unos segundos mi cerebro desconectó para darme un respiro.

Mientras va mejorando la situación de María y Lucas y yo comencé a recuperar el control. Aún me encontraba fatal, mal, cansada y agotada.

Poco a poco, la película evoluciona. Yo sigo aferrada al brazo del marido, que de vez en cuando movía los dedos para que le corriese la sangre. Pero no quitó el brazo de allí, me lo prestó de mil amores, como almohada.

Abrí los ojos y ya mejor, pude ver hasta el final de la peli, en donde no dejé de llorar. Lloré por los actores que lo hicieron espectacularmente bien y realista. De Oscar. Lloré por los protagonistas de esta historia verdadera, lloré por todos aquellos que murieron o desaparecieron, los heridos o damnificados, en aquella catástrofe. De todas las catástrofes.

Lloré por el miedo que da estar solo. Lloré por no querer dejar solo en el mundo a un hijo y querer cuidarle siempre, lloré por la época que estamos viviendo, lloré por lo que perdemos y no sabemos cómo, ni por qué. Lloré porque nuestro hijo, es el niño más majo y salado qué hay. Lloré porque estoy deseando que deje (o baje el volumen) de sus gritos, para no llamar tanto la atención. Lloré porque cada vez que se va, es como parir de nuevo. Lloré porque me mata el miedo a que le pase algo y yo no esté para ayudarle. Pero visto que soy muy “valiente” y que con la sangre de una película soy capaz de desmayarme, no sé si sería útil, en caso de emergencia. Supongo que haría LO IMPOSIBLE, lo impensable.

Y lloré porque algunas veces soy medio gilipollas y otras gilipollas entera, supongo que lo compensaré (o eso espero) con alguna virtud, que tengo. Y lloré porque cuando uno lo ve todo negro, viene alguien y le da color.

Y se encendió la luz. No era la única que lloraba, pero segurísimo que era la única que durante un rato no había visto, ni oído nada.

Salimos del cine. Llovía. Agarrada al otro brazo del marido y temblando, de frío, de miedo, de agotamiento, nos encaminamos hacia la boca del metro más cercana.

Y este post está dedicado a todos y cada uno de aquellos que me quieren. Yo os quiero a todos, mucho, aunque a veces no sepa demostrarlo. Pero en especial a mi marido, que me quiere tal y como soy: rara, alegre, triste, alocada, desenfadada y vergonzosa, gruñona y atontada. Me quiere cuando hablo mucho o no digo palabra. Me entiende y me disculpa. Me mima y me consiente. Supongo, que esto es una declaración de amor en toda regla:
- me encanta que estés en mi vida y que codo con codo lo hagamos todo. (Ahora en las pelis, se dan un beso apasionado…)

A mi niño. Qué cada pequeño logro es una felicidad, que compensa todo el trabajo y la constancia de tiempo, algunas veces indeterminado. Qué está entrando en la adolescencia, se nos va haciendo mayor y no sabe como decírnoslo, así que nos enfurruñamos todos, porque no nos entendemos, entonces hay un poco de caos. ¡Pero es tan rico!

Y aún estoy conmocionada, la película te descubre que en un segundo la vida cambia y que lo creemos importante deja de serlo y lo más simple es vital. Te hace pensar, reflexionar. Y a mí, más cosas ;) Espero que no me vuelva a suceder. Porque no es plan, querer ir a ver una película y en vez de eso, vivir mi propia aventura.

Me despido por hoy, nos vemos aquí, no sé cuándo. Pero mientras tanto, os echaré de menos.

Besos.

“Academia de Especialistas”

“Academia de Especialistas”

Él mira atentísimo,  la pantallita de la calculadora donde aparecen los números. Las cifras corren, aparecen y desaparecen. Unas veces son decenas, otras centenas, otras son unidades. Borra y vuelve a empezar. Unas veces las cifras ocupan toda la pantalla y otras el cero es el campeón.

Tiene dos calculadoras, una verde y otra más pequeña gris. La pequeña gris es su favorita. Le faltan teclas: el menos y el más. Pero le da igual, no las necesita. Está ruinosa y un poco rota, pero no le importa, le chifla.

Cuando el día se tuerce, te pide o busca la “cacurarora” y comienza el baile de cifras, de números y más números. Los borra, teclea, escribe, borra, borra, borra y vuelven a aparecer, desaparecen y ya no están. Y todo se vuelve más tranquilo.

Y si te fijas y yo me suelo fijar, hay veces que repite unas cifras en concreto. Una y otra vez.
La primera vez que lo vi, me sorprendió mucho y yo que soy de imaginación exuberante le dije a Aita:

-“Eh, que sepas que el niño repite unas cifras en la “calcu”. Para mí, que la CIA, le ha mandado custodiar la clave de acceso de unas instalaciones ultra-mega secretas. O tal vez es la fórmula secreta de la coca-cola…”-

Aita se giró (estaba abriendo la puerta de casa) y me puso cara de “¡Joeeee, que loca estás, nena!”

Intenté mirar las cifras que el peque ponía en la pantallita, las borró inmediatamente y apartó la calculadora.

-“Pues sí que custodias bien, hijo mío. Así nadie logrará nunca ver el número secreto.”

 

Así que os presento un componente más de la ACADEMIA DE ESPECIALISTAS:

Nombre: GUILLERMO

Especialidad: CUSTODIA DE CÓDIGOS SECRETOS

Habilidad: 9,9

Concentración: 20/25

 

Y este es el super-poder de mi niño. La custodia, dentro de su cabeza, de nºs secretos . Algunas veces los deja salir (es mucha la presión esto de custodiar) y los teclea en la calculadora, esto le hace sentirse bien y seguro. Organiza el mundo en los dígitos de la pequeña pantalla. Un alivio.

Es el momento de conocer a otros componentes de esta Academia. Espero que os guste y que os ayude a comprender un poco más a una persona con TEA (trastorno del espectro autista) Una forma diferente de ver el mundo, pero eso es lo bueno de la vida, la diversidad. ¿O es que todos somos iguales?

El vídeo “Academia de Especialistas” de Miguel Gallardo y de la Fundación Orange.

Notas.

Cierra  los  ojos y escucha.

El corazón  golpeando, la  sangre viajando, el aire entrando y saliendo, el lento y perezoso movimiento del intestino, la presión en los oídos… No hay nadie fuera y no debe haber nadie dentro

Pero un coche ruge en la distancia, un perro ladra y un niño ríe. El motor de la nevera tirita y la tele del vecino anuncia un champú. Suena un móvil. La nada no existe porque está llena de ruido y silbidos. Está llena de batallas y rendiciones, de voces y de ecos. Pasa un tren.

El espejo no refleja, no mira ni susurra. La condensación lo invade todo y no deja pensar, ni respirar.

Los brazos pesan menos que el alma, que aplasta la sonrisa y la razón.

Sentidos alerta y dormidos, mientras comienza todo a invadirlo. Se desliza rápidamente, abriéndose paso sin que nadie le detenga. Una catarata, un torrente, un río y un mar. Pero no se lo lleva, no puede.

Más fuerza, más. Un huracán, un tifón y un océano. Imposible de arrancar, demasiado profundo.

Momentos de confusión, aprensión y una lágrima, se suma. El sumidero se lleva el jabón pero no le interesa nada más.

Me envuelve el algodón. Soy ligera, pero peso igual. He cambiado, pero soy yo. Voy, pero no me muevo. Quiero, pero ya no lo necesito. Estoy aquí y en más sitios.

¿El agua vuelve verde lo seco? Me pregunto, mientras vuelvo a ver mi silueta tras la neblina. Mientras me reconozco en espejo mojado.

Salgo de la espesura, del castillo y de mi atalaya. Me pongo la brillante armadura y comienzo a galopar hacia el horizonte. Una vez más.

Niki quiere volver a casa por navidad.

Niki quiere volver a casa por navidad. Como el turrón.

Una amiga me hizo llegar el deseo de Niki. A ella le gustaría volver a su casa por navidad. Pero su casa está un poco lejos. Está en Panamá. Pero tuvo una idea para reunir el dinero que necesita: hacer 1.300 dibujos a un euro cada uno, con los que montará una exposición.  Y para ello se ha servido de la web Goteo.org (Niki GO home).

Después de leer:

“Proyecto:

Mi familia está a 1300 € de distancia.

 Misión: ir a casa esta navidad y volver a trabajar.

 Ganas: no hay adjetivos para explicarlo.

 Cuando llegue, ¿qué haré?: abrazar a mi mamá y a mi hermano.

 

Tengo casi 2 años sin ver a mi familia, 2011 fue mi primera navidad lejos de casa, sin ellos, y aunque fue duro para mi me sentí muy a gusto donde estuve… 

Vivir en una país extraño, con diferentes culturas, mil veces más grande del que vivías no es fácil, y menos cuando las cosas se complican y no salen como lo esperabas. Y peor aún cuando el país en el que decidiste estar atraviesa por una crisis.  

 Pero haces todo para seguir tus sueños y alcanzar tus metas, aunque sacrifiques muchas cosas que deseas con todas tus fuerzas y extrañes a tus seres queridos. Para sentir esto hay que vivirlo. Aunque gracias a viber, what app, skype, gtalk… el sentimiento de extrañar se soporta un poco más. 

 Y este sentimiento me llevó a pensar… 

 ¿Qué puedo hacer para ir a mi casa esta navidad? 1300 dibujos a 1 €, como los que hago para lenguasindueno.tumblr.com/ 

 Solo habrá 1300 dibujos exclusivos de las personas que me han ayudado a ir a mi casa esta navidad. Una vez completada la meta realizaré una exposición de los dibujos de todas esas personas que hicieron posible mi reencuentro familiar.”

Este es el simpático vídeo donde ella misma presenta el proyecto.

 

Y he colaborado con mi gota. Porque deseo sinceramente que pueda abrazar a su familia estas navidades. Porque no hay nada como un buen abrazo de tu familia. Y porque tenerlos lejos tiene que ser duro.

Le envié tres fotos, una del nene, del maridín y otra mía.

Estoy emocionada con el dibujo que me ha enviado. Ese trazo nervioso, anguloso y definido, me ha encantado verlo plasmado con nuestras caras.  Tengo que decir que el niño y yo estamos clavados. Clavadísimos. ¡¡¡¡Una chulada!!!!

 

 

Lo que me ha gustado es la idea de Niki, y la filosofía de GOTEO.ORG Y a lo mejor te suena esto:

El proyecto de 15MpaRato con su financiación colectiva para la primera querella del pueblo contra la banca.

Pero hay muchos proyectos más. Puedes ayudar o que te ayuden gracias a esta Web.

Pero ¿qué es Goteo.org?

Goteo es una plataforma de crowdfunding o financiación colectiva (aportaciones monetarias) y colaboración distribuida (servicios, infraestructuras, microtareas) para proyectos que además de ofrecer recompensas individuales generen retornos colectivos. Esto es, que fomenten el procomún, el código abierto y/o el conocimiento libre. Como miembro de esta red puedes cumplir uno o varios roles: impulsando un proyecto, cofinanciándolo o colaborando en su consecución.

¿Financiación colectiva, en qué consiste?

La financiación colectiva o microfinanciación (en inglés ‘crowdfunding’) es una forma de cooperación entre muchas personas para reunir una suma de dinero con la que apoyar el desarrollo de una iniciativa concreta.

 Goteo es una nueva vía, basada en ese modelo, para impulsar proyectos de carácter libre y/o abierto de modo colaborativo. Una alternativa o complemento a la financiación derivada de la administración pública o de la empresa privada, reactivando el papel co-responsable de la sociedad civil.

 Una oportunidad para que personas y organizaciones pequeñas, con proyectos no-generalistas y acceso difícil a recursos, consigan apoyo para dar impulso a iniciativas que luego sean sostenibles y perdurables en el tiempo.

 

¿Cómo puedo contribuir a cofinanciar un proyecto?

Una vez que elijas un proyecto de los que están en campaña en Goteo, tienes que decidir el importe de tu aportación, según tus posibilidades, intereses, el tipo de contraprestación que quieras obtener, etc. La aportación mínima es de 5 euros.

 Mientras que en el resto de plataformas de crowdfunding, las campañas de captación de financiación sólo contemplan un periodo de recaudación por proyecto, en Goteo se establecen dos rondas de cofinanciación, de 40 días cada una (40+40). Así, las aportaciones para cofinanciar un proyecto se pueden hacer en cualquiera de las dos rondas, a lo largo de un total de 80 días.

1ª ronda:

Es la ronda de cofinanciación crítica, en la que se hace una captación de fondos a “todo o nada”, siendo necesario alcanzar el presupuesto que el impulsor haya marcado como mínimo para poder poner en marcha el proyecto. De no alcanzarse ese mínimo, el proyecto no obtendrá nada del dinero comprometido. Así que en esta ronda el dinero que comprometas sólo se hará efectivo a través de tu cuenta bancaria si el cómputo total obtenido entre todas las aportaciones alcanza el presupuesto mínimo al final de los 40 días.

2ª ronda:

Si se ha alcanzado o superado el presupuesto mínimo durante la primera ronda de cofinanciación, entonces se pone en marcha la segunda ronda, también de 40 días, ligada al presupuesto óptimo, que permita realizar el resto de tareas para la producción del proyecto y otras adicionales, de sofisticación o mejora. En esta ronda los proyectos van presentando sus avances en tiempo real, y todas las aportaciones que haga un cofinanciador se hacen efectivas se complete o no el presupuesto óptimo.

¿Qué sucede si un proyecto NO logra la financiación mínima?

Si la suma de aportaciones económicas no llega en la primera ronda al mínimo establecido por el impulsor o impulsora y has utilizado como forma de pago una cuenta PayPal, los compromisos de cofinanciación no se hacen efectivos y por tanto no se efectuará ningún movimiento en tu cuenta.

 Si has utilizado como medio de pago la tarjeta de crédito, el sistema es diferente. El cargo se realiza en el momento en que apoyas un proyecto, y si el proyecto falla se realiza un reembolso del mismo importe en la misma cuenta bancaria que utilizaste, sin ningún coste adicional.

 Finalmente el proyecto pasa a archivarse, para así dejar espacio y visibilidad a otro en la plataforma.

 

Más información Goteo.org/FAQ

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Niki, deseo de todo corazón que esta navidad vueles las 4335 millas que te separan de los tuyos. Y que tengas mucho éxito con la exposición de los retratos, de todos los que hemos puesto una gota para lograr tu objetivo.

Suerte y ¡hasta siempre!

Pesadillas

Esta noche me he despertado empapada en sudor, muerta de miedo y de angustia. Soñaba que iba en un tren, pero que mi hijo estaba fuera: si dejaba de correr le arrollaría  el tren. Así que gritaba y gritaba su nombre, animándole para que siguiese corriendo. Miedo, impotencia, gritos y un supremo esfuerzo. En un momento dado (no recuerdo cómo) él por fin estaba en el tren pero tan exhausto, tan cansado que aquello no parecía tener un buen fin. Le veía tumbado en el suelo, morado e intentando recuperar un aliento que se escapaba. Y yo no podía hacer nada. No podía hacer nada por él.

Ha sido tan real… Además, a la vez que me despertaba oía el tren de mercancías que todas las noches, a la misma hora, pasa por las vías que tenemos debajo de casa. Así que el sonido del tren le ha dado aún más realismo. Pánico real.

He intentado tranquilizarme, pero apenas lo he conseguido. He entrado en una espiral de un guarda-vela, miedo, otra vez el tren, impotencia, dolor, cansancio y desesperación. Afortunadamente, he logrado quedarme dormida, hasta que me ha despertado el peque.

No he descansado nada o ya no descanso nada. Pero no lo digo porque el peque se despierta siempre muy muy pronto. Sino porque esta pesadilla me ha recordado otras que tuve la época en que nos dieron el diagnóstico del niño. Los días que el duelo no me dejaba ser. El miedo al futuro.

Yo me he rendido. Si fuese creyente diría aquello de “Dios proveerá”. Pero no lo soy y como no creo en nada ni en nadie. Intentaré llevarlo lo mejor posible. Volveré a tener pesadillas más a menudo. ¿Pero esto a quién le importa? Seguro que no quita el sueño a nadie.

Esta es mi estación, yo me bajo aquí. Adiós.

 

El Blogtiquín es Co2 neutral.

La verdad es que nunca me había parado a pensar que, un blog pudiese emitir dióxido de carbono. Para ser exacto 0,02 gramos por cada visita.

No tengo ni idea de cuantos visitantes tiene el Blogtiquín, el google analytics ha cambiado y ni me he preocupado en mirarlo. Ya veis que estoy muy desconectada del Blogtiquín. Ya no siento la necesidad de escribir, la he cambiado por la necesidad de crear, así que mi otro blog, Silmariñecas, está que bulle de post.

Soy responsable de la emisión de dióxido por el Blogtiquín y habrá muchas cosas que haré que están implicadas en este problema, por eso me sumo a esta causa. Y eso que yo intento ser lo más respetuosa posible, pero no siempre se consigue.

Me ofrecen la posibilidad de participar en la iniciativa -gratuita- de Geniale.es, que plantará un árbol (un roble) por mí y así el impacto sobre la atmósfera de mi blog será de Co2 neutral.

Geniale es la web que reúne y permite hojear online todos los catálogos promocionales DE LAS TIENDAS MÁS CERCANAS A TI.

Geniale.es a través de la distribución de catálogos en formato electrónico, promueve una filosofía verde enfocada a disminuir el uso y desperdicio de papel para fines comerciales. Los catálogos más importantes y conocidos están disponibles ahora también online, como por ejemplo, Media Markt, Mercadona, Eroski, y se pueden consultar no sólo en el ordenador sino también a través de aplicaciones para iPhone e iPad . Y no estaría mal que tendrían un app para los usuarios de android, no?

Volviendo al tema que nos ocupa, un árbol (imagino que adulto) viene a absorber una media de 10 kg de Co2 al año, pues un retoño… menos.  Desde Geniale, estiman que más o menos mi futuro árbol, absorberá 5 kg/año. Y si vive 50 años mi roble, serán muchos kilos de Co2 retirados de la atmósfera.

Mis  árboles, mis 2 robles estarán plantados en Alemania, en En Goritz, en Coswing (Saxony-Anhalt). Un poco lejos, pero es el proyecto vigente.

Como os he dicho, he sumado también el Silmariñecas, así hago más por el medio ambiente. Eso no quiere decir que me tumbe y encienda todas las luces, escriba mucho en el blog, no separe la basura, no reutilice, utilice mucho el coche y nada el transporte público… No! Reciclaré, reutilizaré, iré en transporte público…. Espero dejar el menor impacto posible.

En definitiva,

 

Catálogos geniale.es:  los catálogos que ayudan al medio ambiente
by Geniale.es

 

Besos.

 

Pd: y tener una huerta en el balcón, vale para absorber Co2 de la atmósfera?  Pronto la veréis en el Silmariñecas

 

El cuaderno informativo de nuestro hijo.

Esta entrada es especial. Se trata de nuestro hijo y su cuaderno informativo.

Algunos de vosotros sabéis que nuestro pequeñajo, que ya tiene 11 años, está diagnosticado de autismo.

Él es un niño risueño y feliz. Pero aún no hemos encontrado un sistema de comunicación adecuado con el que pueda expresar lo que quiere, lo que siente, lo que le duele o simplemente hablar por hablar. Estamos trabajando, algún día daremos con ello. Yo la esperanza no la pierdo, la he guardado en un tupper y he rotulado la tapa, así no hay pérdida.

Por ahora tiene un vocabulario de palabras-frase, es decir, que en esa palabra concentra una frase completa. Pongo un ejemplo: dice “agua”, y lo que está diciendo en realidad es “dame agua”. O “chaqueta” y lo que nos quiere decir es “vamos a la calle”, porque para ir a la calle nos ponemos siempre la chaqueta.

Y puede ser tanto en euskera como en castellano, los usa indistintamente.

También tiene conversaciones ecolálicas (eco) Por poner un ejemplo, si siempre le andas diciendo, “qué viene un coche!!” o “qué viene una bici!!”…. al final se aprende la frase, lo que le decimos antes, lo que le decimos después… y lo repite, porque le gusta. Y lo puede repetir y repetir, repetir…

Se monda de risa, si le digo que viene un coche, porque de verdad viene. Ayyyy, es que tiene una madre muy graciosa!!!

Pues bien, hay veces que el no saber expresar lo que quiere o lo que le sucede, esto  nos lleva a situaciones frustrantes para él o para nosotros. Él se enfada, porque no sabemos qué es lo que quiere y nosotros nos desesperamos porque no sabemos bien por donde tirar. Y si esto nos ocurre a nosotros que convivimos minuto a minuto…

Hace unos días, ocurrió uno de esos momentos.

A él le encanta escuchar música “mukika” dice. Y hasta hace un tiempo, siempre escuchaba el mismo CD. Ahora ya le gusta variar (con la consecuente felicidad para nuestros oídos). Cuando quiere cambiar de CD, te dice “mukika” y le pones otro… Pero ah!, no era ese… ni el siguiente, ni el otro, ni el otro, ni el otro…. ¿Pero cual era? ¿este? Y él contestaba “mukika”….

Vale.

Puse todos los CD en fila y fuimos poniendo uno por uno, hasta que empezó a sonar uno en concreto. Ël me empujó hacia el sofá, me hizo sentarme y apoyar la espalda. Como diciendo, “Amatxu, siéntate tranquilamente que es este”

Pedí consejo en Apnabi, a su psicóloga. Y me dió unos cuantos!!! Poner dibujos distintos en cada CD (son copias) y seguro que él se fijará en el dibujo característico, así que con el tiempo, podrá ser autónomo y poner el que le gusta sin ayuda.

Exagerar el “si” y “no”, con la cabeza y un gesto manual.

Y enseñarle a elegir entre dos cosas.

También me dijo que hiciese un cuaderno que hablase por el niño: sus gustos, lo que no le gusta, sus rutinas, etc. Un cuaderno con toda la información posible. Para que todos aquellos que se relacionen con él, puedan comprenderle y entenderle en las situaciones más habituales. Y así ayudarle mejor, a ser más feliz. Que es feliz, pero aún más. Sólo hay que mirarle a los ojos cuando se ríe.

Así en caso de eventos (como la boda de este año) o en caso de emergencia (hombre, no queremos pensar en eso, pero las emergencias ocurren), con el cuaderno sepan todo (o casi casi todo) lo que sabemos nosotros de él.

Este es el resultado.

Cuaderno informativo

En las primeras hojas: nosotros, los abuelos, tíos, primos, amigos… Hasta el perro. Así todo el mundo sabe quién es quien.

En las hojas izquierdas va el “no me gusta”, en las hojas derechas el “me gusta”. He usado fotos de catálogos de supermercados, fotos imprimidas, de todo! Por no hacerlo aburrido.

Después un día (sin cole) desde que se despierta hasta que se acuesta. He sido lo más detallista posible, pero luego me doy cuenta que me he dejado algo… No importa, en las siguientes hojas.

Y faltan un par de cosillas: como un diccionario, porque hay veces que no sabes en qué idioma habla, sus miedos y lo que le gusta pintar en su inseparable pizarra mágica.

Está sin terminar, pero no lo estará nunca, porque siempre habrá cosas nuevas por apuntar.

El cuaderno ya ha pasado su primera prueba. Se fue de fin de semana con la asociación, les gustó y les ayudó. La mayoría de los monitores le conocen de otras veces, pero así le conocen mejor. Mucho mejor.

Lo hemos repartido entre nuestra gente. Les ha gustado mucho, por lo pronto va a ser útil para unas cuantas cosas. Estoy contentísima.

Con esta entrada, me gustaría animar a otros padres de otros niños, que tengan afectado su lenguaje, a que hagan un cuaderno informativo.

El cuaderno, no va a sustituir el lenguaje del niño, hay que seguir trabajando en encontrar un sistema de comunicación aumentativo o alternativo al que tiene el niño. Pero ayudará a que la comunicación sea más fluida.

Seguiremos pidiendo a nuestro hijo,  que nos diga qué es lo que quiere, aunque ya lo sepamos. Pero un cuaderno con toda la información posible ayudará también a aquellos que se relacionan con nuestro hijo. Así sabrán lo que le ocurre y porqué le ocurre.

Se gana mucho. Intentad hacer uno.

Muchas gracias por vuestra atención.

Feliz día!

Dos euros.

Todavía no entiendo porqué la gente se sorprende tanto con lo que hice el viernes.

Todo empezó allá por principios de semana, cuando mi amiga Arely, animaba desde su facebook a comprar el cupón del día 24 de marzo, porque estaba dedicado al 2 de abril: el DIA MUNIDAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO”.

Para empezar otros años, os hubiese hecho un post, animando a comprar el cupón, para contribuir con la causa. Pero últimamente no soy la de siempre y me olvido de cosas que antes no me olvidaba, no estoy atenta, no controlo las cosas como antes y no me encuentro. Así que está dentro de mi actual normalidad, el despistarme toda.

Pues bien, lo que sí que quería era comprar un par de cuponcillos. Pasaban los días, y ni me acordaba… Otra vez, el “face” de Arely, me recuerda que quería comprar. El Jueves a la tarde, después de un par de recados, por casualidad me encontré con el vendedor del cupón del barrio. Y allí mismo le abordé para que me diese dos. Me dio los cambios. Feliz y contenta (porque por fin los había comprado) me fui a casa a preparar la maleta del niño que se iba de finde.

Yo no sé ni cómo ni por qué, me di cuenta de una cosa. Me levanté de la cama (sí, era ya de noche y estábamos ya acostados) para comprobarlo. Efectivamente: el chico me había dado mal los cambios, me había cobrado un cupón. Yo sabía que dinero llevaba y la cuenta era fácil.

Luego los nervios, no me dejaban dormir. Por dios, que no lo había hecho a posta, ni había comprobado los cambios, ni …. ni….

La una de la mañana: “Ay Ay Ay, que me ha dado mal los cambios. Qué vergüenza, mañana le busco y le doy los dos euros”

Las dos de la mañana: “Espero encontrarlo, creo que sé dónde suele andar…. Igual le pregunto al maridin. Oh, claro está durmiendo… mañana a primera hora le pregunto… oyes, que mal, que mal…”

Ya por fin me dormí, pero no sin antes dar setecientas vueltas al asunto. Estoy yo como para robar algo… se me vería en la cara… un neón apuntándome… en fin.

A la mañana, nada más levantarme hablé del asunto con el maridin. Y salí de casa pensando en si haber en un pedazo golpe de suerte, me lo encontraba por la calle camino de la estación del metro. Y síiiiiiiiii, lo ví a lo lejos, con esa gorra calada de lado, un poco encorvado y con sus gafas características. Corrí hacia él… pasé el paso de peatones, sin mirar… yo solo le miraba a él.

Le expliqué que sucedía, qué le había comprado y qué me había dado de cambios él. Así que le di los dos euros, sin casi darle opción ni a hablar. Estaba aturdido y sorprendido. Supongo que no es lo normal. Pero yo desde entonces he dormido mejor, mucho mejor.

Por cierto, no me ha tocado nada de nada, sigo siendo igual de pobre que antes del sorteo, pero mucho más contenta conmigo misma. Hice lo correcto, lo que deberíamos hacer todos, siempre.

Y a todo el mundo que le cuento lo que me pasó, pues se sorprende. ¿Qué nos pasa?

Voluntarios para colonias.

Me envían este correo.

Y como sabéis intento ayudar dentro de mis posibilidades. Así que, la mejor manera es publicándolo en el Blogtiquín, hacerme eco.

Así que ahí os dejo la información. Y gracias a todos de antemano.

Besos.

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Hola a tod@s:

Necesitamos voluntarios para ir de colonias en semana santa y semana de pascua con personas con discapacidad intelectual. El único requisito es ser mayor de edad y tener muchas ganas de vivir una experiencia diferente. No hace falta experiencia previa, desde la asociación Uribe Costa se os dará la formación necesaria. Los gastos que conlleva el viaje, la estancia, las comidas están cubiertos, así como dinero para gastos propios.

 

Os adjunto la información de los destinos y las fechas. Si alguien esta interesado en recibir mas información, mandarme un mail a este correo o a ocioinclusivo@uribecosta.org.

Un abrazo

 

Nervios, dolores y premios. (3ªparte y fin)

El presentador, fue llamando a cada ganador, yo era la quinta. Estaba más tensa que un brazo con escayola, más tensa que una papada recién operada, más tensa que la cuerda de una guitarra, más tensa que las relaciones de algunos países, más tensa que… Supongo que ya os habéis hecho una idea, no? Seguro que sí.

El presentador preguntaba a los ganadores sobre sus blogs y yo tomaba nota mentalmente de mis posibles respuestas.

Noté en mi hombro un pequeño toque, me giré y allí estaban J.; R.; el Maridín y A, que me miraban como infundiéndome ánimos. ¿Ánimos? Yo lo que necesitaba era un copazo, una capsula de valor y coraje, una vacuna contra la vergüenza, un empujón… Pues no lo había, y tendría que apechugar como fuera o fuese.

Oí el nombre de mi blog, oí mi nombre, pero a partir de ahí dejé de oír, dejé de ser quien soy, para ser una sombra temblorosa y tartamudeante de mí. Pruffffff, lo digo ahora y lo diré siempre: “soy más de teclas que de atril”

Me levanté como pude, intenté no pensar en que toooodo el mundo me estaba mirando, pero lo pensaba, lo pensaba.

Ya estaba preparado el representante de Euskaltel, que me haría entrega del premio que consistía en un netbook Acer. Unos besitos descoordinados, un intento de foto para la posteridad, joeeeee, ¡que mal!

Le tocó turno al presentador. Tonterías de mi cabeza, no pude más que fijarme que el presentador iba maquillado. “Normal”- pensé, un poco más allá había una cámara que no perdía detalle.

Me dio la enhorabuena, y atacó a traición, diciéndome que al jurado le gustaba mucho mi blog. “¡Gracias!”- Logré decir, pero no fui capaz de añadir nada inteligente. Ni inteligente ni tonto, el cerebro iba mucho más despacio que los acontecimientos.

Pero él me sacudió por lo bajo, me preguntó el porqué del nombre del blog: BLOGTIQUIN. Arrrrrgg, ahí lo bordé, por no decir que la cagué. Diossssss, aún me doy vergüenza ajena. Yo esperaba una pregunta estilo: “¿Cómo te dio por escribir un blog? ¿Qué te reporta?” o cosas del estilo, pero jamás hubiera pensado que me iban a preguntar el porqué del nombre del blog. ¿Por qué Blogtiquín? Ahora sonrío, pero me entran ganas de darme cabezazos contra la pared por la respuesta que dí: “Pues por blog y botiquín” – Así lo solté, susurrándolo al micrófono que él ponía cerca de mi boca.

¿Qué coñ… de respuesta es esaaaaa? Si yo sé porque le puse ese nombre, lo sé y puedo contártelo, pero al parecer no puedo hacerlo delante de (más o menos) 150 personas. No, no supe decir, que este blog es mi botiquín que “no cura pero ayuda”

Es decir, que sé que no voy a cambiar este mundo en el que vivimos, pero escribir me ayuda a mí y tal vez puede que llegue a la gente y que se conozca un poquito más el autismo y concretamente el de nuestro hijo. Tengo toda la vida y un flamante netbook, así que aviso: con mayor o menor periodicidad publicaré en el Blogtiquín.

Una vez de demostrar que no estaba en mis cabales, que mis respuestas no tenían chicha, me consoló diciéndome: “¿Sabes que tienes muchos seguidores?”.

Y otra vez, triunfé: “¡Qué bien, gracias!” Y me acordé de toda la gente del primer cole del niño, del nuevo cole, de los amigos, de los compañeros de clase, de familiares, de amigos de amigos, de gente y más gente, que me auparon durante la selección de los finalistas. “Gracias” articulé…

Y hoy me pregunto, ¿dónde perdí aquel día, mi habitual alegría para hablar, mi parlanchinería, mi lenguaje lenguaje muy verbal y no verbal? Supongo que se escondió durante unas horas, porque luego reapareció.

El presentador, viendo que no reaccionaba, me preguntó: “¿No quieres hablar?”. Ni respondí, moví la cabeza negando…. “A casa, a casa, a casa, me quiero ir a casa” – pensaba obsesivamente. – “Cobarrrrde”-  Me regañaba a mí misma, mentalmente.

Por fin, me dejó marchar. Tanta prisa tenía, que casi me espatarro al querer llegar a mi asiento. Tropecé con los pies de mis compañeras premiadas. Por un instante, me vi en el suelo y como en las películas de risa, uno de mis píes embotinados, asomando a lo alto. Y al día siguiente, me vería en el youtube, en la sección de caídas tontas. Uffff.

Terminaron de pasar los demás premiados. Yo estaba tan colorada y abochornada, que con el calor que irradiaba, podíamos haber calentado un edificio de tres plantas. Pero esto no me impidió observar que los demás se manejaban mejor o eso parecía. No me sentí mejor, no.

Terminó todo, con una feliz foto de familia. En las preguntas que nos hicieron después, que fueron grabadas para el Correo.tv, se me ve mejor… Ya estaba un poco más tranquila y eso que me apuntaba sólo era un ojo muy grande en el hombro de una chica, no eran unos 100 pares de ojos.

Escribir desde el fondo del corazón, es la fórmula, es el secreto.

R. me comentó una cosa que me dejó patitiesa: me habían apuntado al concurso “Pie Derecho” de Cadena 100.  No me lo había contado antes para no afectarme más… Imposible, más no se puede, ¿o tal vez si? Pero pregunté en que consistían, ¿yo?, ¿qué, porqué, cómo?. Ella me dijo, que premiaban a héroes anónimos.

Con un hilillo de voz, – “¡¡¡yo no soy ninguna heroína, no soy un héroe!!!”- dije conmovida. -”Pero para mí, sí”- Dijo ella. ¡¡¡¡Mierdis!!!!! se me asomaron a los ojos un mar de lágrimas que luchaban por salir. Un abrazo.

“Otro premio” pensé agradecida, pero no era por el “pié derecho” del Javi Nieves,  sino el de la amistad de mi amiga. Ojjjj, ¡qué me emociono ahora mientras escribo!

Luego pasamos al lunch, unos platos enormes y bonitos con unas cositas que no probé, porque recordemos estaba con gastroenteritis, gripe intestinal o dolores varios. Agua, quería agua, donde apagar el fuego de mis mejillas. ¡Qué sed!

Aita; R.; J. y A. probaron aquellos delicados aperitivos. Yo les miraba con cierta envidia, ¡qué suerte tenían!

En un momento dado, tuve al presentador a mi lado…. Y como yo, en petit comité me manejo mejor, no pude resistirme a decirle que la próxima vez (¡como si la fuese a tener, que sobrada!) que por favor me diese por anticipado las preguntas, para responder algo coherente, más que nada.

El hombre pensaría que estoy como una cabra y no andaría descaminado, porque el terror escénico me pudo y me anuló. Yo no era yo.

Era hora de irse. Cuando el frío de la calle, nos golpeó con fuerza, reaccioné. Estaba encantada con mi premio, pero estaba agotada, agotada pero feliz. Y durante el camino de vuelta, NO PARÉ DE HABLAR, lo solté todo.

 

Así soy yo.

 

Nervios, dolores y premios (2ªparte)

Y empezó el acto, con el presentador y el vídeo promocional del concurso. Lo mío, eran sudores fríos, calientes y templados, pensando el momento que se acercaba. ¡Qué mala estaba y que ganas de irme tenía!

Aún tendría que esperar un rato, Luis Alfonso Gamez hablaría de “La superstición al conocimiento”.

Al principio, el hombre nos puso la canción de Let Zeppelin, “Stairway to heaven” al derecho y al revés, e intentó que escuchásemos la supuesta letanía satánica.

Yo ni flores, mejor dicho, ni flowers… mi inglés es como poco macarrónico; y mis nervios y dolores varios, no hacían más que esconder mi intelecto en algún lugar recóndito del cerebro… ¿Mande? Pensaba yo.

En la pantalla apareció la supuesta letra maldita,  para ayudarnos a escuchar los versos.

Y bueno, así además de parecer alguien cantando con espasmos, pues hombre, podría decirse que sí, que oía lo que podía leer en la pantalla.

Volvemos al detalle del idioma con el que se desgañitaba el cantante, a mí lo que dijese en su perfecto  y “alrevesado”  inglés, me dejaba como poco, igual que antes de escucharlo. ¿Mande? Pensé otra vez.

Menos mal, que nos dió la traducción… Y así, traducida y con ese inglés oído marcha atrás, daba como poco, repelús. Ahora sí.

Ya si la pretensión del grupo era llamar a Satán, al 666 vía vinilo escuchado al revés, pues no sé si fue por pura casualidad o por genialidad. Lo que no sabemos fijo es, si Lucifer contestó la llamada o estaba fuera de cobertura.

Pero lo que había conseguido Gamez, era inducirnos a escuchar lo que él nos indicaba. La verdad es que, el tema comenzaba a interesarme o quizás era que, durante el rato que él hablase, me iban a dar un respiro a mis maltrechos nervios. ¡Qué se detenga el tiempo!

También habló la famosa foto de la aparición de Juan Pablo II en una hoguera. Y sí, si pones junto a la foto de la fogata, la foto de del anterior Papa, se puede decir que se parece…. algo. Pero tal y como ilustra el link que os dejo, ¡se parece al Papa y a Travolta! Y si te lo propones, a más personajes: mi favorita es Krusty el payaso de los Simpson. ¡Le veo divinamente entre las llamas! Va a ser que tengo simpsonitis galopante, porque de todas las imágenes, la que creo que es idéntica es el Krusty.

Esta cosa de ver algo conocido en las nubes o en el fuego o en las baldosas del water, se llama Pareidolia.

Habló de Óscar, el gato que predecía la muerte. Os dejo un desternillante link, donde explican muy bien cual era el supuesto “don” que tenía el felino en cuestión. Y os doy la mala noticia de que ha dejado “su trabajo”, ha fallecido.

Un resumen:

Un gato que vivía en una clínica de enfermos terminales (ojo al dato),  tenía por costumbre acurrucarse en las camas de los pacientes que en aproximadamente en cuatro horas, dejaban este mundo.

Al parecer, se fijaron en el siguiente detalle: contabilizaron en 25 ocasiones que el gato paseó por la habitación de uno de los  enfermos, las 25 veces la persona enferma terminal, murió.

Lo que no sabemos es: cuantas veces se acurrucó a los pies de alguien que no murió en cuatro horas, ni ese día.

Ni si se frotó por la pierna de una enfermera y la mujer sigue con nosotros, pero que dada la fama del felino, yo soy ella y la palmo de purito miedo supersticioso.

O simplemente lleva el mal fario en sus andares gatunos.  Pero si yo fuese un familiar de visita y veo al gato de marras en la habitación del pariente, aunque sabes que está muy mal y te temes lo peor, de lo peor y en cualquier momento.

-”Esta vez sí”- Pensaría, -”El gato ha estado aquí, ¡dios mío!”-. Empezaría a preparar la despedida.

Uffff, ¡qué mal rollo de gato!

¿A qué venía esto? A que en todos los telediarios dieron minutos a Óscar y sus peripecias. Todo a raíz de un artículo (estudio científico, no) escrito por el doctor responsable de dicha planta de enfermos terminales. Y nos creímos que el gato predecía la muerte, porque la televisión así lo dijo.

A igual que nos encantó el pulpo Paul y sus acertadísimas predicciones futbolísticas.

También nos puso un vídeo y nos dijo: “¡Contad las veces que botan el balón!”  “Jejeje”, pensé yo, esto lo hemos hecho durante el curso, “¡Va a ser divertido!”

Mientras miras el balón botar, te pierdes al gorila que pasa, que se planta en medio de la pantalla y se golpea el pecho. Juro que si estás atento al balón, el gorila ni se vé.

AyAyAy, esto es la prueba clara, de que mientras nos entretienen con una cosa, nos cuelan otra, por muy grande que sea. Tenemos el cerebro ocupado y no nos damos cuenta. “Pan y circo” que dirían los antiguos romanos.

¿Cuántas veces nos ocurrirá esto? ¿Cuántas veces nos lanzarán un señuelo que mordemos con alegría, mientras hay algo más gordo por detrás?

Y bueno, también nos contó más cosas, pero como siga así, me da para una tesis y como no es cuestión de aburriros mortalmente, porque aunque el tema es de lo más apasionante, yo tengo la capacidad, de enrollarme como una persiana, y para eso tenéis el blog Mangonia y el programa de la tele.

Así que, os transmito la enseñanza de la charla: “Tened la mente abierta, pero no tanto como para que se caiga el cerebro”

Muy bueno, sí. La verdad  es que hay que cuestionarse, muchas cosas, tener sentido crítico, y más si viene de internet. Y también, no porque lo digan en la tele, va a misa. Siempre hay que intentar que haya una pequeña interrogación en nuestros cerebros, sin dudar de todo, pero dudar algo.

Después de la charla de Gamez, comenzó lo que había de haber comenzado un buen rato antes, porque la charla se había extendido. El momento había llegado.

Nervios, dolores y premios.

¿Dónde nos habíamos quedado? Ah sí, en mis carreras por el pasillo y gritos varios, al saberme ganadora.

Pues bien, me pasé el tiempo hasta el día antes de la entrega de los premios, nerviosísima. A todo el mundo que me preguntaba, respondía yo: “¡Muerta de los nervios estoy!”. Y toda la gente intentaba animarme diciéndome que, una vez comenzado el evento, se me pasarían.

Con lo que no contaba yo, era lo que sucedió la noche antes de la entrega de premios.

A eso de las 3:30, algo me despertó. Sé que hora era porque el despertador proyecta un reloj al techo, muy útil para saber que hora es cuando uno tiene insomnio, se puede mirar el techo y ver pasar el tiempo en color rojo, sin tener que reclinarse en busca de ningún despertador de sobremesa. Muy útil sí.

Pero no era insomnio. Lo que a mí me ocurría, era otra cosa. Me levanté de la cama de un salto, sorteé el cojín donde duerme el perro y corrí rauda y veloz al baño. En un increíble movimiento que me sorprendió hasta a mí misma, levanté las tapas y devolví. Devolví a lo loco, como una fuente ¡oyes!

Reconocí, la que fue mi comida, reconocí mi cena, pero había cosas que no reconocí. Para mí, que devolví hasta la comida que había comido el perro. ¡Qué digo el perro, medio barrio! ¡Qué digo medio barrio, el barrio entero!

No quiero entrar en más detalles, pero aquello no paraba. Pensé que yo, al igual que a las gaseosas agitadas, en algún momento se les tiene que terminar la fuerza. Pues no, mi gaseosa estaba muy muy agitada.

Después de un siglo, amainó. Pero un tremendo dolor de estómago, sustituyó al contenido evacuado. Tras asearme y dejar el baño en condiciones, me arrastré hasta la cama.

“¡Maldita suerte la mía. Y tenía que ser hoy!” – Pensé y agotada del esfuerzo, me dormí.

Imposible ir a clase, una lavadora centrifugaba en mi tripa y un tambor resonaba en mi cerebro. Pero sólo pensaba: “¡Descomposición no, por favor. Descomposición no, por favor!”

Al enterarse de mi sucedido nocturno, todo el mundo me dijo entonces: “¡Son los nervios!”.

¿¡Los nervios!? Ya me gustaría a mí. Durante todo el día anterior, había estado rara. Con un olfato finísimo y no me apeteció tomar mi ración de café con leche. Sí. ¡No me apetecía! ¡Con lo que me gusta un buen café! ¡Adicción, creo que le llaman!

Descansé durante todo el día, pensando en que si la cosa, se ponía fea, llamaría a la representante del Correo, para decirle que me era imposible ir y en mi lugar, enviaría al maridín.

El dolor de estómago permanecía, pero al menos no tenía ningún otro síntoma. Así que decidí ir. Algo pachucha, pero ir.

Me puse lo más guapa que pude y fuimos para allá, a la nueva Biblioteca de la Universidad de Deusto. Tuvimos la suerte de aparcar cerca, muy cerca, cosa que me venía estupendamente, porque no estaba yo para paseos, ¡además con el frío que hacía!

Entramos, es un sitio luminoso y de tonos claros, no puedo decir más, no me fijé, y eso sí que estaba producido por los nervios. Aita y yo, localizamos el cartel del acto: “la entrega de premios de la primera edición de Euskalblog”, que señalaba hacia unas escaleras que bajaban.

En ellas, nos tropezamos con gente muy contenta, así que pensamos que eran otros galardonados. Bueno, por eso y porque les oímos darse la enhorabuena unos a otros. ¿Buena pista esa, verdad?

Al final de la escalera nos esperaban R y J. Como siempre acompañándonos, en lo bueno y en lo menos bueno, desde hace ya, unos cuantos de años. ¡No sólo el vino mejora con el tiempo, también ciertas amistades! Así da gusto.

Vieron a Aita antes que a mí. Va a ser que como no soy de maquillarme, salvo bodas, bautizos, comuniones y en una entrega de premios, pues estaba un poco distinta.

Me había calzado ¡tacones! Yo, que soy como perder una rueda de la bicicleta: ¡leñazo seguro! Pero la ocasión merecía hacer el esfuerzo y un tobillo lesionado. ¡Divina, había que estar, divina! En grises y negro, está feo decirlo, pero estaba monísima. Pachucha, pero monísima.

La recepción por parte de la representante del Correo aumentó mi nerviosismo, necesitaba la fotocopia del DNI, y ¡estaba segura de haberla guardado en la cartera! El pánico me estaba atrapando, inutilizando mi cerebro. Mi querida amiga R. me cogió el monedero y localizó la fotocopia, en el mismo sitio donde yo “ya había mirado”. Oh-oh, me estaba poniendo más mala de lo que estaba.

Nos llevaron a la sala y nos acomodamos en las sillas reservadas. Detrás, Aita, R y J., dándome ánimos. ¡Los necesitaba! ¡Tenía unas ganas de que se acabase y no había empezado! A mi lado izquierdo, se sentaron Andrea y Cristina, las autoras de “Qué es Web 2.0” Andrea, majísima, el día anterior había dejado un comentario en el Blogtiquín. Me hizo ilusión poner rostro a su comentario.

También llegó A. para apoyarme, en esos momentos necesitaba todo el apoyo del mundo, dado que soy más de teclas que de atril.

Y comenzó el acto.

Continuará…

Feliz Ganadora!

Me enteré por mi marido que el Correo.com, celebraba su primer concurso de blogs. Fue él además, el primero en mandar la candidatura del Blogtiquín. Y a partir de ahí, toda una aventura.

Él era, el que me convencía de que iba a salir el Blogtiquín como finalista, pero yo no quise hacerme muchas ilusiones.

Muchos amigos me ayudaron a aupar mi blog, hasta esa meta, la final. Cosa que agradeceré eternamente, porque fueron muchos los que pensaban que mis escritos con nuestro nene, merecía llegar a la final. Y sí, llegó a la final.

Reconozco que casi me da un ataque, cuando supe que lo habíamos conseguido. Como si estuviese poseída por el mismísimo demonio, di un par de carreras por el pasillo de casa, acompañado por un “toma, toma y toma”, como un Fernando Alonso, festejando su primer Campeonato del Mundo.

Otra vez los amigos, han ayudado a intentar alcanzar el premio del público. Pero era el Jurado el que nombraba el ganador en cada sección. Así que dependía de mi trabajo, de todo lo que había volcado en ese blog y que les gustase como para distinguirlo con el premio.

Y el 31 de diciembre se cerró la votación del público. ¡A esperar! Y la espera ha sido larga. Lo bueno de haber enviado alguno de mis escritos a concursos literarios es que, como nunca he ganado ninguno, he aprendido a no emocionarme demasiado siempre hay alguien mejor que uno, así si no hay suerte, no duele. Te decepcionas, pero no llega la sangre al río. La vida sigue.

Pero esta vez ha sido un poco distinto, mi marido y los amigos, me han animado mucho… Yo no he querido creérmelo, pero he visto “señales” por todos los lados: al niño le regalaron en la fiesta de Navidad del Apnabi un muñeco que representaba el enanito llamado “Happy”, de la película de Disney “Blancanieves” Cuando vi el nombre del enanito, pensé: “¡voy a tener suerte!”

Días después, se me cruzó un gato negro: “¡Mierdis! ¡No voy a ganar!”

Al día siguiente nos fuimos el peque y yo de paseo hasta el Bilbondo, se puso a lloviznar y desde allí arriba vimos un precioso y casi completo arco-iris, ¡Una buena señal!

El cerebro ha estado jugando conmigo a volverme más rara de lo que soy, porque cualquier cosa la he interpretado a mi antojo. Pura superstición mi servicio.

He estado pendiente. Todos los días he mirado, haber si en la web del concurso, había noticias nuevas. Nada. Hasta hoy.

Como todos los días, al llegar a casa después de clase para comer, he encendido el ordenador. Mientras arrancaba, he comido. Y luego, he comenzado a mirar mi correo electrónico. He visto uno con la palabra “ganadora” y con un poco de repelús, lo he abierto.

Os podéis imaginar el resto: un grito de alegría, unos saltos, unos vecinos que pensarán que somos un caso perdido, llamadas al marido, a la madre, correos por aquí, y taquicardia, mucha taquicardia.

Ahora estoy más tranquila. Muy orgullosa de mi misma, no voy a negarlo. Porque en este blog, hay muchas cosas nuestras, mías. Mucho amor, muchas ganas de vivir, pero también hay tristeza y ganas de mejorar. Y necesidad de comprensión, integración, de visibilidad.

He de agradecer a todo el mundo el apoyo recibido, hay gente que se ha emocionado tanto como yo, tanto como si compartiríamos el premio.

He de agradecer al Jurado, la distinción y el reconocimiento. Gracias.

He de reconocer, que nuestro hijo ha hecho aflorar lo mejor de nosotros (algunas veces no tanto) e hizo que escribiese el Blogtiquín para ayudarle, ayudarles, ayudarme, para ayudar.

He hecho amigos que están lejos y que están cerca, y eso es un tesoro que guardaré en el corazón.

Y gracias al niño, hemos conocido, conocemos y conoceremos gente maravillosa e implicada, que hacen del mundo, un sitio más confortable. Por él y para él, me he puesto a estudiar. Él y siempre él.

Y dedico este premio, a mi niño, a mi marido que es un apoyo maravilloso en los momentos duros, a la familia, a R y J que nos acompañan siempre incluso cuando nació el peque, a los demás amigos, (¡¡sí inclúyete tú también!!) a todos los profesionales que nos ayudan, desde los el colegio actual y el anterior, hasta los monitores, y demás profesionales…

Quiero compartir con vosotros estos momentos de felicidad. Gracias. Muchas gracias.

Soy muy feliz, y el peque lo nota. Está más risueño, tanto como yo. Son muy buenos momentos que, no olvidaré jamás.

Silvia.

Aniversario de los premios Euskalblogs.

hoy hace un año que me tuve el honor de recoger el primer premio de Solidaridad, en el 1er (y al parecer, único de momento) concurso Euskalblogs del Correo.com. Un momento imborrable en mis recuerdos.

Un año ya, en el que han pasado muchas cosas, como terminar mis estudios y casi terminar mis prácticas, y además muy satisfecha. En definitiva, seguir la senda que me marqué hace un tiempo: pensar un poco en mí, sin descuidar para nada lo que es muy importante en mi vida, mi familia y en especial nuestro hijo. Cuando uno está bien, lo demás va como más suave, como rodado y las cosas se ven distintas, en otro plano.

Para celebrar este día, voy a republicar, aquellos posts en los que celebraba y contaba como viví aquel 19 de enero de 2011 en la nueva biblioteca de la Universidad de Deusto. Pero como algunos de vosotros sabéis, dejé sin publicar alguna parte…. Por entonces, unos trabajos, estudiar y otras cosas, me impidieron encontrar el momento para sentarme tranquilamente y escribir, como se merecía aquel evento.

Tiempo después he encontrado momentos para hacerlos y para mi sorpresa recuerdo aquello como si alguien hubiese dado al REC de mi cerebro y ha permanecido inalterable, para rescatarlo para plasmarlo como se debe.

Reiterar las gracias a todos aquellos que me votaron en el premio del público, al jurado que pensó que era merecedora del premio de Solidaridad, a los que me leen, que me escriben, que se acercan al autismo de nuestro hijo, que nos apoyan, nos distinguen con amor, su amistad, con su compañerismo o con su profesionalidad.

Una es como es, pero también es así, por lo que me aportan los demás y juro que es mucho. La vida está llena de gente maravillosa que te encuentras y tal vez te acompaña un tramo del camino, o tal vez todo el camino, pero sin ellos no sería yo como soy. Gracias a todos.

Muchos besos.

Silvia

 

Jornada deportiva

 

Je, el sábado hicimos deporte. Y cuando digo hicimos, me refiero al peque y a mí, Aita nos contempló tras los cristales de la puerta de acceso a la pista de atletismo. Pero ya llegaremos a eso y a mis agujetas de después.

Los martes, tras llegar del cole y cambiar de mochilas, siempre le pregunto lo mismo:

-“¿Primeroooooo?”-

-“Mndar”- (merendar) dice saltando.

-“Y luegooooooo?”-

-“Ginasia”- (gimnasia) y salta más. Pero no sé si es porque le gusta ir o porque le gusta nuestro diálogo. Me inclino por lo último, ya que lo repetimos y lo repetimos y lo repetimos por el camino, hasta que llegamos a la cafetería donde “mdamos”

Después de darle cuenta a su bocadillo y a sus petit suises de rigor y costumbre, nos dirigimos al lugar donde la federación vasca de deporte adaptado, eligió para que nuestros chavales, hagan deporte. Allí nos esperan dos bien dispuestos y risueños monitores, para que nuestros hijos hagan ejercicio dentro de sus posibilidades. Todo un mérito, porque la verdad es que nuestro hijo es difícil de convencer para ciertas cosas.

El último martes antes de las vacaciones de navidad, nos apuntamos a “una mañana de atletismo” con Javi Conde, paralímpico laureado de nuestra localidad, para el día 14 de enero.

Y allí fuimos los tres, cuando llegó el día y la hora. Un montón de chicos y chicas, se arremolinaban en la puerta que da a la pista de atletismo, tanto dentro como fuera.

Unos, ya habían probado el tartán de la pista y los otros estaban deseando salir. Más que nada porque esto de esperar, hacer colas y turnos, lo llevamos un poco mal, no entienden a qué viene tanta tardanza: la pista está ahí, los monitores también, Javi también…. ¿dónde está el problema? ¡Vamos, vamos!

Por fin, fuera.

Como yo soy muy dispuesta y el niño me puso ojitos, agarrándose de la mano, como diciendo: “¡tú me has apuntado, tú me acompañas!”  Y que conozco al niño como si fuese su madre, me había preparado para la ocasión, ¡de chándal!, así que me fui con él.

Correr se nos da lo que mejor. Total, sólo hay que repetir lo que hacemos algunas veces para coger el tren.

-“¡Corre nene!”- digo cogiéndole la mano y poniéndonos a trotar. Tap, tap, tap, tap, tap.

Pero ya los estiramientos, sentarse en el suelo y levantar las piernas… Es más complicadillo.

Para estirar los brazos a lo alto, pues estiré yo misma de sus brazos, pero me sorprendió estirándose para tocar las zapatillas con los dedos, él solito. (Ahí se vio el trabajo de los martes)

Al sentarnos en el suelo para los ejercicios de piernas, pues otra vez le ayudaba levantándole una de las piernas y le decía que levantase la otra. Unas veces con más fortuna que las otras.

Dos carreras de relevos, adaptadas a nuestras posibilidades; unos conos y un poquito de zig-zag y unas fotos para el recuerdo. Así como una invitación de Javi para ir a visitarle cuando queramos. Hummmm, para pensarlo.

Muerta, mueeeerta acabé. Porque no estoy acostumbrada a correr (no fue tanto, pero más de lo normal, que es nada) y que una (empiezo a sospechar)  que ya se está haciendo vieja. Y que andar levantando piernas y brazos ajenos, aunque sean de mi niño, pues en realidad es ciertamente cansado. Tal vez pensáis que exagero, que mi hijo es pequeño, que tiene el tamaño de un niño, sí y no. Es pequeño porque tiene 10 años, pero no, porque es casi tan alto como yo. Calculo que para la primavera será tan alto como yo, y eso es fácil porque no soy lo que se dice alta. Pronto seremos “el punto” y la “i”.

El fin de fiesta se celebró de pintxos, porque la mañana de atletismo nos había dado hambre a los tres.

Tras la experiencia, seguramente repetiremos.

Feliz año 2012!

Os deseo de todo corazón, que el año que entra en un ya, nos deje sonreír, amar, bailar, cantar, gozar…. a pesar de la crisis, de subidas de impuestos y de recortes.

Os deseo suerte, cariño, dinero, felicidad, trabajo….. yo que sé, todo aquello que necesitéis y os falte. Qué os acompañen bien en vuestro camino.

Mil besos y nos vemos.

Silvia

 

“El milagro de Ana Sullivan”

Mientras llega la Nochebuena, mientras estrenamos las vacaciones y mientras nuestras vidas transcurren más o menos tranquilas, voy a compartir con vosotros una película.

“El milagro de Ana Sullivan” (interesante información aquí)

Es una película que vimos durante el curso pasado. Pero me impactó tanto, que no he podido olvidarla.

Es mágnifica. En blanco y negro, es de los años 60 y tiene algún Oscar que otro. Una joya!!!!

Esta película narra la importancia que tiene la educación, el trabajo, la constancia, el daño que podemos hacer con la sobreprotección, o que para no moleste darle lo que quiere…

Para todos los niños una educación, en casa y en la escuela es fundamental. Pero para niños como el mío, hay que ir más allá, porque no se le hace ningún favor.

En nuestra casa, el lema es: “Llora hoy para no llorar mañana” y puedo asegurar que es así. Estamos invirtiendo en el mañana de nuestro hijo y sólo con esfuerzo, constancia, cariño, paciencia y…. lo lograremos.

Así que nos empleamos con ganas, hoy. Porque sabemos que el mañana será mejor.

Os dejo con la película.

Saludos.

El milagro de Ana Sullivan (visionado on-line, tras un vídeo de publicidad de Megaupload, un poco cansino, pero la paciencia merece la pena.)

Hay cosas que te cambian la vida.

Hay cosas que te cambian la vida.

Cosas como tener un hijo, alguna decisión o algún momento único. Pero también otras cosas lo hacen: tener un blog.

Jamás pensé que escribir en un blog, fuese una de esas cosas que contribuyen en hacer distinta tu vida.

El día que decidimos que yo lo escribiese, no imaginamos que íbamos a conocer a un montón de gente, de la que hoy puedo decir que son Amigos, con “A” mayúscula. Son de aquí al lado, del otro lado del estado o del otro lado del charco.  Qué recibiría un premio. Qué conociese a mis chicas “Embajadoras” de Murcia[1]. Qué contactasen conmigo para solicitarme ayuda con el temario por libre de Integración social desde otra comunidad autónoma, o que nos diesen la oportunidad que nos dieron para  el pasado fin de semana.

Hace unas semanas, recibí un emotivo email, desde La Yeguada Valle. Según iba leyendo,  las bonitas palabras de David, me iba emocionando más y más. David, había llegado por casualidad al Blogtiquín y tras una larga lectura del mismo  -“dos horas sin pestañear” – dijo, escribió un correo electrónico en el que invitaba a nuestro hijo a ir a la yeguada y compartir allí las bondades de relacionarse con estos bellos animales. Contaba que todos los años buscaban a alguien especial, para tener  un detalle así y esperaba mi llamada.

Y así lo hice, porque no pude más que sentirme honrada por el detalle. Un chico majísimo, este David. Hablamos durante largo rato y quedamos en concertar una cita que nos viniese bien a todos, dado que la Yeguada compite.

Y por fin llegó el día. Hicimos una parada técnica, para visitar la iglesia románica del s.XII de Vallejo de Mena y para que se uniesen a nosotros nuestros compañeros de viaje desde hace unos cuantos años. Ellos han estado junto a nosotros con todo lo relacionado con el peque. Así  que nos alegró que estuviesen también en un día así.

Llegamos a nuestro destino. Nos recibió Aida, una chica muy simpática y amable. Nos fue guiando por las instalaciones, mostrándolas y respondiendo a nuestras preguntas. Muchas preguntas, porque la verdad fueron unas cuantas. Yo soy muy preguntona, me gusta saber, conocer y satisfacer mi curiosidad, pero los demás no se quedaron atrás, no.

El niño de mientras paseaba tranquilo, mirando por aquí y allá. Durante la semana, en el cole habían trabajado el tema de los caballos, habían pintado alguna obra de arte que luego trajo a casa y le enseñamos libros con ilustraciones sobre ellos. También le dibujé algún caballo en su inseparable pizarra mágica, pero no sé si conseguí hacer algo que se le pareciese. Aquello parecía más bien un “cabarro” (la mezcla de un perro y un caballo) así que, no serví de gran ayuda. Lo mío no es dibujar, hay pruebas y castigos visuales.

Lo que más le gustó fue “el paseador” o “gimnasio” donde los caballos dan vueltas para que hagan ejercicio. Allí estuvimos un buen rato, viéndolos pasar. Ellos también se asomaban para cotillear lo que hacían los 5 ó 6 bípedos arremolinados en el muro.

En algunas de las vueltas asomaban la cabeza, rozando casi la del niño, pero a él no parecía darle miedo. Había uno en concreto que era enorme, grande y negro, con una cabeza impresionante. De raza frisón, Marcus se llama, y es el encargado de los paseos en calesa. De grande que es me hipnotizó con su porte. Es de llamar la atención y no descarto un futuro paseíto por el Valle, cómodamente instalados en la calesa, viendo el paisaje de otra manera.

Al pararse el “paseador”, llegó el momento de acercar al peque a “Huracán”, un caballo blanco y tranquilo, recién bañando y esperando al sol.  Al principio, el nene no se acercaba. Se mantenía alejado sentado en la escalerilla que sirve para montar.

Por allí pululando había unos cuantos perros de distintas razas, dóciles y agradecidos si los acariciabas. Me acordé del nuestro, de que podía haberle llevado, para que pasase también un buen rato campestre. Pero lo habíamos descartado porque el hombre no es lo que se dice muy valiente y le da miedo hasta la sombra del viento. Llega a toparse con el san Bernardo y se muere de un infarto. Y nosotros también, porque no veas cómo se pone, es de las pocas veces que ladra, pero con un ladrido agudo de puro terror, como diciendo: “¡No, no, no me hagas daño!”, enseña los dientes y se suele esconder detrás  mío…  Es para alucinar.

Aida, con buen tino, nos dio al peque y a mí unos cepillos para pasarle por el lomo a Huracán.

Al principio le tuve que acompañar la mano, pero luego ya lo hizo solo. Estoy convencida de que lo hacía por darme gusto, porque movía el cepillo sin ganas. Pero lo bueno era que, no estaba disgustado, porque cuando no quiere hacer algo, SE LE NOTA, hace constancia de su firme protesta, de todas las formas que están a su alcance.

Cuando vimos que su escaso interés por cepillar lomos decaía, Aida nos trajo otro tipo de cepillo. Uno más pequeño que servía para repasar las crines o la cola. Este cepillo ni lo llegó a coger. O a caso, un microsegundo. Para el niño, el momento “cepillo” había pasado de largo.

Nuestro amigo J., se puso el mundo y el niño por montera. Había que intentar que se montase. Y prácticamente entre todos, le subimos. Así calculando por lo alto, estuvo unos 2 minutos. Protestaba sin mucho énfasis, pero no quería estar allí. J. Le sujetaba, lo enderezaba, y le hablaba suave para convencerle de lo bien que lo estaba haciendo. Mientras todos los demás, nos dedicábamos a disparar las cámaras, y a decirle lo bien que lo estaba haciendo.  Aquello era un coro de ánimos y cariño.

Cuando consideró que ya tenía bastante, se bajó. Lo volvimos a intentar un par de veces más y durante otros 2 minutines, estuvo arriba sentado en el lomo del caballo.

Para nosotros era un gran triunfo, un éxito. La primera vez que íbamos e hizo todo lo que se le pidió, en pequeñas dosis, en las dosis características de él, pero perfecto. ¡Qué más podíamos pedir!

Cuando se sentó en el taburete-escalerilla, nos estaba diciendo no verbalmente, que lo de subir se había acabado. Tampoco hay que forzar, así que nos dimos otro paseo por la finca, le dimos un “Huesitos” por lo bien que lo había hecho y nos despedimos, eso sí sin olvidar concertar una nueva visita.

Pusimos rumbo a Villasana, donde tomamos algo. ¡Qué animado estaba! Hacía calor, tal vez demasiado, pero era un día fantástico para pasarlo fuera de casa.  Después volvimos hacia atrás, porque cerca de la Yeguada, hay una cervecera. Nos dispusimos a darle buena cuenta al pollo. Teníamos un hambre canina, porque la emoción y las novedades, dan mucha hambre.

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 Después de ese día, hemos vuelto dos más.

No se puede estar más contento y feliz con la evolución. No podemos olvidar que el grado de autismo del niño, le impide hacer cosas que para nosotros son sencillas y casi naturales. Para él, son una odisea necesitada de mucho tiempo para acostumbrarse y tiempo para adaptarse. Y qué algo que atrae a la inmensa mayoría de niños, al nuestro le deja indiferente. Pero las continuas aproximaciones hacen de los momentos, algo conocido y exento de miedos. Otra cosa es si le apetece hacer eso y en ese momento, igual que a cualquiera de nosotros hará llegar sus protestas más sonoras. Pero no es el caso, estamos impresionados con su aceptación y el escaso enfado con el que vive ese rato.

En la segunda visita, nos cambiaron de montura, pasamos de un Huracán a un Quijote, animal más viejo y con menos ganas de sorprender. Y no es que Huracán se portase mal, no. Lo que necesitábamos era un caballo que (el pobre) no tuviese ganas ni de moverse para espantar las molestas moscas. ¡Qué paciencia la de este animal! Se le cree una edad proporcional a su pachorrez.

Tengo que decir que montar solamente con manta o a pelo, es ciertamente, errrr, incómodo porque se te clavan los huesos de la columna del caballo, en el “pompis”, por decirlo finamente.

En estas imágenes podéis observar, que primero se subió con el “padrino J.” y después conmigo. Y mientras, tanto Aita como la “madrina R.” seguían el momento dándole sin parar al disparador de la cámara.

También se mantuvo él solo a lomos de Quijote. Esta vez, la friolera de casi 10 minutos. Impresionados y felices le animábamos a que estuviese allí, un poquito más. Siempre un poquito más, sin estirar demasiado, sin que se enfade. Un poquitín, anda…

Desde luego antes de todo esto, el niño no olvidó, el hacer la visita (ya de rigor) al “andador”, donde observa el girar de los equinos allí colocados. Creo que es su lugar favorito de la yeguada, sin lugar a dudas.

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El tercer día, fue el mejor.

Tras lo que se va a convertir en una tradición, el andador, fuimos con Quijote. Esta vez nos esperaba dentro de las cuadras, porque hacía mucho viento.

Primero le mantuvimos un poco arriba sentado, pero luego nos decidimos. Con el Padrino J. y Aita, cada uno en un lado del caballo, empezó el verdadero momento. Pasear a lomos de Quijote.

Miro el vídeo que fui grabando, y se le ve calmado, no te digo yo que, disfrutando plenamente con que el caballo se moviese, pero está sentado tranquilo recitando su retahíla y haciendo con las manos sus movimientos característicos.

La profesión de reportero es harto peligrosa. Uno se concentra en el visor y que la grabación sea perfecta, pero no mira  donde pone los pies, debe cuidarse de las farolas sin estamparse contra ellas o tal vez, no pisar al chucho que está tomando el sol, en pleno paso. ¡Un sinvivir!

Pero la profesión de Aita o Padrino, es algo más arriesgada. Van agarrando las chaquetas de los niños subidos a caballos hasta que los nudillos acaban blancos de tanto aferrarse para que no pierda la posición erguida. Los cascos del equino pasa a pocos centímetros de los dedillos de los pies con peligro de pisotón, la cola te golpea sin piedad en la cara o va uno pendiente de que el “jinete” no se caiga, que no haga un gesto raro o que quiera bajarse en pleno movimiento. ¡Qué estrés!

Hubo un momento en el que nuestro intrépido aprendiz de jinete, reía alegre y feliz. ¡Para qué queríamos más! ¡Unas carcajadas que sonaban a gloria!

El que estaba un poco cansado era Quijote, que hacía paradas de descanso, pero que fue bien recompensado con una zanahoria. Allí todo el mundo estaba feliz y contento.

 ¿Cómo será la siguiente visita?

 
 
 


[1] Una gran historia de 5 universitarias, un trabajo sobre el autismo y una madre. Próximamente en el Blogtiquín.

El Banco de Recuerdos.

Sabéis como me gustan las campañas solidarias, en las que contribuyendo con lo que nos cuesta más o menos un café, puedes ayudar mucho, muchísimo. Porque grano a grano…

Hace tiempo (aún podemos hacerlo hasta noviembre, porque la campaña duraba un año), todos pudimos ver, comprar y saborear las “Pastillas contra el dolor ajeno” de Médicos sin fronteras por un euro, en las farmacias.

He de deciros, que dicha iniciativa, ha sido premiada, con el premio “Mejores ideas de sanidad”,  “Pie derecho” de Cadena 100 y “El mejor proyecto solidario” del Correo Farmacéutico. Y no me extraña, es una campaña de gran calidad, por ser una idea excelente, por combinar  un producto cotidiano con un lema impactante (ya os conté la anécdota al ir a buscarlas a mi farmacia de siempre), con un precio económico y la ayuda desinteresada de farmacéuticos, de sus Colégios, el fabricante de las pastillas;  desde el fabricante del cartón de la caja, hasta el que la imprimen, almacenaje para distribución, manipulación, etc. ¿Mucha gente verdad?

Tres meses después del lanzamiento de la campaña, se habían vendido 3 millones de cajas. Una respuesta espectacular. ¡Felicidades a todos!

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Después también os hablé de la campaña conjunta de Unicef y Ing Direct, llamada “Un euro veinte“. Era el primer vídeo que sólo podías ver si mandabas un sms (de ahí el precio del donativo), entonces ellos te mandaban el código con el que podías acceder al visionado completo.

Ellos también fueron galardonados: En “El Sol de San Sebastián” con soles de oro y plata en distintas categorías, en el FIAP 2011 con soles de oro, plata y bronce en distintas categorías; en el Festival del Club de creativos, con una mención y un premio.

Y para ser sinceros, es también una campaña muy buena: vídeo viral, redes sociales, imposible ver el vídeo, no sabes el final, más la intriga y un precio económico: el café de la mañana. No poseo datos (he buscado sin resultado) de cuánto se recaudó. Sé que Ing Direct, donaba una cantidad, pero el resultado final, no lo sé. Espero que fuese excelente.

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Y ya por fin, la campaña que da título a este post: “Banco de Recuerdos”.

Durante el curso pasado, en CFGS en Integración social, se estudia entre otras patologías, el Alzheimer. Por los problemas que presenta en cuanto a lenguaje y comunicación. Es duro conocer todos sus síntomas, pero aún es más duro escuchar a cuidadores/as que cuentan sus vivencias.

Asistí también sobre esas fechas, al curso impartido por Hobetuz,  de “MANEJO DE SITUACIONES DIFÍCILES EN PERSONAS DEPENDIENTES”. Me advirtieron que tal vez no estaba muy indicado para nuestra situación: discapacidad infantil y diagnóstico de autismo. Pero como a mí todo me sirve, y ¿quién me dice que en un futuro no tengo que vérmelas con algún familiar con demencia senil o que simplemente que nuestro hijo se hará mayor?. Y pensé además,  que podía aprovechar poco o mucho, lo que allí se explicaría. Una buena oportunidad de saber más.

Allí conocí de primerísima mano, el alzheimer y otras demencias seniles. Duro, muy duro, durísimo. Era una mezcla de amor, cansancio y responsabilidad. De ganas de aprender, de tener alguna indicación sobre temas que les preocupaban, pero sobre todo hablar de ello. ¡Lo que ayuda hablar sobre ello!

Ahora se puede decir que conozco un poquito más el tema. Así que, cuando conocí la campaña: “Banco de recuerdos“, en el que otra vez, por el precio de un café, puedes aportar tu gotita a la ayuda para la investigación de dicha enfermedad, no lo dudé.

Puedes donar tu recuerdo y apadrinarlo, compartirlo para que tus amigos y conocidos lo apadrinen o bien pueden apadrinar cualquier otro e incluso donar el suyo propio.

Yo doné el mío: “Cenicienta”. Una historia de cuando yo era pequeña.

 Como podéis ver, es el recurerdo 29.091 (¡ahí es nada!). Y podéis verlo pinchando en http://www.bancoderecuerdos.es/recuerdo29091 También podéis usar el buscador de recuerdos, escribiendo mi nombre y/o el título: “Cenicienta”

Podéis apadrinarlo como lo hice yo misma, mediante sms (1,20€), mediante Plataforma de pago (5, 10, 15€…) o transferencia bancaria.

Después de autoapadrinarme el recuerdo recibí esto:

 Ahora te toca a tí. Si te gusta mi recuerdo, apadrínalo con 1,20€.

O dona tu propio recuerdo!!!! Es para una causa muy importante. Se ha de dar con la causa de esta patología e intentar con ello, ayudar a los enfermos presentes y futuros.

Saludos.

“María y yo” en la 2, esta semana. (Reeditado)

Me cuentan que el martes 11 octubre,  a las 22:00 horas, en “Versión española” de la 2, emitirán “María y yo” . Y posteriormente un interesantísimo debate con el director Félix Fernandez de Castro y el autor Miguel Gallardo.

Bueno en realidad se titula “El viaje de María“, pero como está  basado en el cómic “María y yo” del dibujante Miguel Gallardo, como ya os conté hace un tiempo, se me olvida que el documental se llama así: “El viaje de María”

Nosotros fuimos al cine cuando la estrenaron y os conté como fue la experiencia.  La sala la llenaban nueve personas, pero allí se mascó la emoción más profunda.   Pero os contaré que lloré, reí y nos sentimos muy identificados. El autismo de María se parece al del niño. Pero hay muchos grados de autismo, eso no lo debemos de olvidar nunca, pero hay situaciones que compartimos todos los padres. Si tenéis oportunidad de verla, hacedlo o ponedla a grabar, porque merece muchísimo la pena.

A mí lo que me encantó fue el final durante los créditos.  Es precioso, es un final que te cuenta todo sin ninguna palabra, tan sólo con imágenes.

Espero que os guste mucho.

A modo de rectificación.

Sí, el jueves (5 de mayo) quedé para ir a ver “Su nombre es Sabine “, a Elorrio. Todo preparado, el peque bien cuidado hasta que llegase Aita, así yo aprovechaba e iba a ver el documental.

Como llegamos pronto, disfrutamos de un paseíto y de una terraza, antes de ir a la casa de cultura Iturri.

Cuando se hizo la hora, allá que fuimos. No había mucha gente (hombre, no esperaba una marea humana) pero aquello estaba extrañamente vacío.

Preguntamos, pero cual fue mi sorpresa cuando en el cartel del documental, que estaba colgado en la entrada, leímos “segundo jueves”.

-”Silvia, no estamos en el segundo jueves…”-

Diosssss, yo no oía nada porque toda la sangre de mi cuerpo se había alojado en mi cara. Yo soy así, me da vergüenza todo. Así que con las manos tapando mis mejillas ardientes, no acertaba más que a decir:

-”Estoy segura de que me dijeron que el día 5, el estreno era el día 5. Oh, seguro, seguro, desde la productora me dijeron el 5 de mayo……”-

-”No pasa nada, mujer…”- me decían -”¡Venimos la semana que viene!”-

Ay ay ay, es que las condiciones tan propicias para ir, puede que no se repitan la semana que viene… Ay ay ay, ya veremos si podemos encajar puzzles, pero me da que no, que la semana que viene es difícil.

Escribí a la productora Parallel 40, para saber que había sucedido…. oh, dios mio!!!! Sí, el estreno era el 5 de mayo, pero en Elorrio , la pasaban el 12!!! Y me pedían disculpas por el malentendido. Pero si la que ha metido la pata soy yo!!!!

Y mirando detenidamente, la web de “El documental del mes”, repito detenidamente, me doy cuenta de que LO PONÍA ALLÍ.

Así que, desde ahora, voy a cerciorarme (o intentarlo) de todos los datos que me envíen…. Más que nada, porque habrá alguien que haya ido a ver el documental, con mis indicaciones…. Uffffff, LO SIENTO MUCHO, siento no haber leído más detenidamente la web, o haber preguntado, o haber dado mejor la información. Pido mil disculpas.

Así que, el jueves 12 (segundo jueves de mes) se pasará “Su nombre es Sabine”, a las 19:30, en la Iturri Kultur Etxea de Elorrio. Entrada gratuita.

Veremos si tengo suerte y puedo ir. Hummm, pero soy un poco pesimista en eso.

Si alguien va, que me cuente qué tal!!!!!

Saludos.

María y Sabine.

Al principio, cuando decidí estudiar en presencial, no imaginé hasta que punto me iba a faltar el tiempo. Se supone, que me hacia una idea, pero la verdad es que no, no llegaba ni a la mitad.

Estamos en la recta final del curso, tengo un trabajo que entregar, y como yo soy de las que se tiran a la piscina sin manguitos, pues luego me pasa lo que me pasa. Qué entre que, la temática del trabajo es muy propio, y que mucha de la información que necesito, la tengo que mecanografiar porque la he seleccionado de libros que tenía yo, me faltan horas.

Uffff, menos mal que los dedos me bailan por el teclado. No sé algunas veces ni que escribo, porque lo hago mientras leo, así que de tanto en tanto, una paradita para mirar los errores. ¡Cómo me alegro de haber aprendido a mecanografiar!
Intento organizarme, con las cosas de clase, con mis encargos, con mi niño, con y con…. Pero olvido emails que tengo que contestar, olvido que había quedado en el skype con las chicas de Murcia. Olvido y no me da tiempo, a hacer mil cosas que tengo pendientes.

Como por ejemplo, la segunda parte del post de “Dolores y premios”, lo tengo a medio terminar… Deseando estoy de que llegue Junio. Seguro que entonces me aburro, y me busco cosas para colapsar mis horas. ¡Cómo si no me conociera!
Así que desde aquí, pedir disculpas porque los días no me dan para más que, para lo que hago y que es mucho, pero creo que necesito unas vacaciones. ¡Me lo estoy ganando a pulso!
Sobreviviré y lo contaré.



Más cosas:
Si aún no habéis visto aún el documental “María y yo”, estáis a tiempo, el 30 de abril podéis vela en el SOCIAL ANTZOKIA de Basauri. Se pasará a las 20:00 y el precio de la entrada es 4€.



Y también os hablo de otro documental, también habla sobre el autismo, pero de otro modo.

El próximo día 5 de mayo a las 19:30, se estrenará: “Su nombre es Sabine”, dentro de la iniciativa de “El documental del mes” , que son una productora y distribuidora de documentales, Parallel 40. Llevan trabajando desde el 2004 acercando éste género cinematográfico a todo tipo de público. Estrenan cada mes un documental en versión original subtitulada a través de una red de 60 salas en Cataluña, Islas Baleares y en otras ciudades de España, así como también en Latinoamérica (Chile, Argentina y Uruguay). En el País Vasco, lamentablemente solo Elorrio, forma parte de esta red.

El documental del mes de Mayo es: “Su nombre es Sabine”, un film de Sandrine Bonnaire.
La reconocida actriz francesa Sandrine Bonnaire presenta con este documental un retrato de Sabine, su hermana autista de 38 años. A través de las grabaciones hechas a lo largo de 25 años con su cámara Super 8.
Bonnaire dibuja un pasado ilusionante y una Sabine expresiva, bella, con grandes dotes para la música. Las imágenes de archivo se contraponen con las grabaciones actuales del día a día de Sabine en el centro especializado en trastornos mentales donde reside ahora.

Su nombre es Sabine (Elle s’appelle Sabine) es una dura crítica a las instituciones psiquiátricas francesas y a la falta de centros especializados que den una atención no hospitalaria a los trastornos mentales relacionados con el autismo. Sin intención de crear un documento exhaustivo sobre el autismo, Bonnaire dibuja en menos de 90 minutos la degradación sufrida por su hermana debida a un sistema médico que falla. El documental reflexiona sobre la dificultad de diagnosticar con precisión algunos tipos de trastornos mentales y de dar la atención más adecuada a las personas que los sufren.

Os dejo el tráiler del documental:

Y también la información en euskera, que tan amablemente me han enviado desde Parallel 40. Así como agradecer a Martina, representante de dicha productora, el que me haya proporcionado toda la documentación, para incluirla en el Blogtiquín.
Si no se me tuercen los planes, iré a Elorrio muy bien acompañada a ver el documental y a disfrutar de dicha localidad.
Después, cuando tenga tiempo (ay ay ay, o eso espero) os contaré mis impresiones.
Saludos y ¡pasad buena Semana Santa!


ELLE S’APPELLE SABINE (SABINE DU IZENA)

Frantzia (2007)

85 minutu Jatorrizko bertsioa frantsesez, gaztelaniazko azpitituluekin.

:: GAIA

Sabine Bonnaire 38 urteko gazte autista da. Sandrine Bonnaire aktoresa frantsesa ezaguna bere ahizpa da, eta dokumental hunkigarri honen bidez ahizpa Sabine omendu du zuzendari moduan egindako lehen lan honekin.

Sandrine Bonnaire aktoresak bere ahizparen inguruan 25 urtetan zehar bildutako artxibo pertsonalen bitartez Sabineren bizitza osotu du. Sabine, neskatila sentibera eta arterako dohain argiak zituen neska, bost urte baino gehiagotan psikiatrikoan jasotako zaintzaren ondorioz pertsona ezezaguna bihurtu zen.

Dokumental honetan Frantziako psikiatrikoak gogor salatu dira, baina beste edozer gauzaren gainetik gure gizarte honek inoiz ulertu ez duen eta artatu ez duen gaitzaren erretratu xumea, gertukoa eta oso samurra egin da.

:: ZUZENDARIA

Sandrine Bonnaire (1967) Frantziako aktoresa ospetsuenetako eta mirestuenetakoa da bere belaunaldikoen artean. Baten baino gehiagotan izendatu dute César sarietara, eta beste batzuen artean honako zuzendari ospetsuenentzako lan egin du: Claude Chabrol, Maurice Pialat, Agnès Varda, Patrice Leconte edo Jaques Rivette, Jeanne La Pucelle (1994) filmean Juana de Arco heroiari bizitza eman ziona. Bonnaireren lehen lana da hau zuzendari moduan.

:: SARIAK eta JAIALDIAK::

Canneseko Jaialdia. Quinzane des Réalisteurs eta FIPRESCI Saria. Frantzia (2007)
Chicagoko Nazioarteko Zinema Jaialdia. EUA 2007.
Las Palmas de Gran Canariako Nazioarteko Zinema Jaialdia. Espainia 2008.
César sarira izendatua, dokumental hoberenari. Frantzia (2008)

Fitxa teknikoa

Zuzendaria: Sandrine Bonnaire

Gidoia: Sandrine Bonnaire, Catherine Chabrol

Jatorrizko musika: Jefferson Lembeye, Nicola Piovani

Argazkia: Sandrine Bonnaire, Catherine Chabrol

Muntaketa: Svetlana Vaynblat

Soinua: Samuel Abraham, Simon Apostolou, Philippe Richard, Jean-Berrnard Thomason

Ekoizpen-etxea: Mosaique Film


El Amor Azul.

Agradecimiento especial a Ana Mareca (http://anamarek.com/), por regalarme esta ilustración, para celebrar el día de hoy:

2/4/11 día mundíal de la concienciación del Autismo.

Gracias Ana!!

MI AMOR AZUL



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Hace unos días coincidimos el peque y yo, en un ascensor con una señora que acompañaba a la que parecía su madre, una anciana pequeñita, canosa y encorvada.

Aleccioné al niño para que dejase pasar a las señoras, porque tiene que aprender a dejar pasar, a esperar su turno.

La señora dijo algo así como “Déjale, que no hace falta” Como diciendo que al chaval por tener lo que tiene, se le perdona todo.

Yo le contesté que sí, sí hace falta, que por tener Autismo, no quita que haya enseñarle educación.

Pero lo bueno viene ahora:

Me dijo que: “¡Bueno, mujer por lo menos no es una enfermedad!”

A mí, esa manera de consolar, antes me cabreaba, pero ahora ya no me importa tanto, contesto lo que pienso:

El tener Autismo, no te quita de tener enfermedades”- Le he dicho.

A lo que ella ha contestado: -”¡Mujer, no hay que pensar así!”

-”¿Así cómo? ¿Así de realista?”- Le decía mientras que con un ojo vigilaba al niño que se había puesto a correr, y con el otro miraba a las dos mujeres.

-”¡Pues también es verdad!”- Me reconoció.

Y es que me chincha, que la gente menosprecie el dolor de uno:

el “¡Bah, no será para tanto!”,

el “¡No te preocupes que seguro que, todo va a ir bien!”,

el “¡Hay cosas peores!”,

el “¡Por lo menos no es cáncer!”,

o “¡Por lo menos no es…..!”

Cosas así, las llevo oyendo mucho tiempo ya. Pienso que parte es por quitarle hierro, por intentar consolar.

Y tal y como dice mi amiga Arely: “Nadie sabe lo que pesa el bulto, sólo el que lo lleva en hombros”

Nadie sabe lo que pesa el bulto, yo tampoco sé lo que pesa el bulto de los demás, pero no voy por ahí diciendo cosas que puedan herir sensibilidades, porque intento ponerme en el lugar de la otra persona, en comprender, no en comparar.

Cuando no sé que decir: Sonrío con cariño.

Y me parece estupendo que intenten consolar, dar ánimos, pero no con comparaciones desafortunadas.

Sí, no hay duda en que, una enfermedad grave es una enfermedad grave, lo miremos por donde lo miremos. El autismo es autismo, y no hay cosas mejores ni peores.

Hay lo que hay y cada uno lucha con lo que le toca vivir. Adaptarse y continuar, no hay más. Y si además se añaden otras cosas más, pues lo mismo, volver a adaptarse y seguir.

De todas formas, todo esto cambiaría con información.

Los niños de mi entorno, preguntan: “¿qué le pasa al primo?”

Pues lo que hay que hacer es explicarle, en la medida de la edad del niño, una explicación lo más clara y sencilla, porque los niños son niños, pero no tontos. Así sabrá que el primo es así y no volverá a preguntar porque lo aceptará tal cual.

Mi sobrina la mayor le preguntó a su madre, que le pasaba al primo. Ella le explicó y le dijo además, que si necesitaba más información que consultase con la tía Silvia.

Nunca me ha preguntado nada. Cuida a su primo con amor y ternura, le acepta tal y como es, sin dobleces como hacen los niños.

Un día mi peque repitió lo que le dijo su prima. Ella que estaba acostumbrada a que su primo no le hiciese caso cuando le hablaba, se quedó asombrada. Así que rompió a gritar de alegría:

-”¡¡¡¡¡Me ha hablado!!!!!! ¡¡¡¡¡Me ha hablado!!!!!”- Iba corriendo por la casa, diciéndoselo a quien quisiese oír. Y juro que se le oía, porque estaba gritando a pleno pulmón.

Ella viendo que habían conectado, volvió a repetir la misma frase a su primo, mirándole de frente y agarrándose de las manos los dos.

Otra vez, mi peque repitió las palabras y viendo que a su prima le hacía gracia y que se reía, pues lo repitió una y otra vez.

Los dos tronchándose de risa. Mi cuñada y yo nos miramos, yo en esos momentos sentía el amor más grande que se puede tener hacía un niño que no es el tuyo. A punto estaba de llorar.

Y no me equivocaría mucho si, mi cuñada luchaba por esconder también la emoción, orgullosa de ver que su hija quería a su primo tal y como era, es y será.

Eso es ser AZUL, eso es AMOR.

Nuevos aires

Si cuando yo digo que la vida está llena de pequeñas cosas, con las que un día gris puede convertirse en un día soleado, es por algo. Hoy me he matado a reír.

A la tarde, después de recoger al niño, nos hemos ido al metro, porque teníamos que ir a un recadito, y ha ocurrido lo que ha ocurrido.

Ibamos sentaditos juntos, el nene y yo, cuando…. pruuuu, pruuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu, se oye. Y justo a la vez el peque se ladeaba como para dejarlo salir con más libertad.

He abierto los ojos, como platos de la impresión. ¡Qué acababa de oír! Dos pedetes cual peligrosos truenos de una inmensa tormenta de verano.

No sabía si reírme o llorar, he optado por reírme, porque la chica y la señora que estaban sentadas en frente, hacían lo propio… reírse.

Me he puesto colorada como un tomate, como si se me hubiesen escapado a mí.

Le he preguntado al niño: -“¿Qué ha hecho el nene? “- Mientras pensaba “¡Tierra trágame!”

Para después exclamar: – “¡Eres un cochinote, eso no se hace!”-

La señora sonreía y me decía con buen tino: “¡Mujeeeeer, que él no sabe!” Y la chica, muerta de la risa y tan colorada como yo, intentaba decir: “¡Si lo hacemos todos!”-

Pero yo estaba pasando la vergüenza del siglo, por si acaso no me giré hacia los asientos del otro lado del pasillo, y tampoco miraba a la gente que iba de pies.

“¡Oh, nene, espero que no tengamos que evacuar el tren por gases tóxicos!”- Le digo a él. Pero él es feliz, el tenía ganas de… de… de… soltar gases y lo ha hecho.

Luego me ha dado por pensar, “Oing, espero que no venga con marejada, ¡porque no llevamos mudas de recambio!” Y en tareas pendientes para dentro de un rato, apuntaba mentalmente: “Mirarle los calzones”

Y no sé si eran los nervios o qué, pero al parecer había sido mucho ruido y poco o nulo olor, cosa que de verdad, me alivió, porque sólo me faltaba respirar para dentro y así no apreciar cierto perfume. ¡Qué me faltaba el aire de tanto reírme!

La chica rubia, seguía riéndose y yo más. Me notaba que el calor se me escapaba por las orejas y las mejillas a punto de estallar.

¿El niño? Feliz y contento. Él no conoce estas etiquetas de la sociedad y son un poco difíciles de enseñar, pero por lo menos lo intentamos.

Oh, nuestra estación, uffffff, ¡menos mal! ¡Nos vamos al aire libre!

Anotación:¡No sabía que las patatas a la riojana daban tanto aire!

3 millones de “pastillas contra el dolor ajeno”, vendidas.

Ante todo, he de pedir disculpas.

La segunda parte de la entrega de premios de Euskalblogs, está a medio escribir. Estoy en ello, pero me lío en tantas cosas que no doy más de mí.

Hoy en mi correo electrónico, un email que me ha agradado recibir: Es de Médicos Sin Fronteras y el asunto es: Pastillas contra el dolor ajeno: resultados y retos en el día mundial de la tuberculosis

Os copio y pego, porque me parece importante lo que dicen en él:


Gracias a tu participación y a la de muchas más personas como tú, se han vendido más de 3 millones de cajas de Pastillas contra el dolor ajeno en las farmacias españolas.

Los primeros ingresos por la venta de estas pastillas ya nos están permitiendo tratar a miles de pacientes de sida infantil en Zimbabue y de enfermedad de Chagas en Bolivia.

HOY, DÍA MUNDIAL DE LA TUBERCULOSIS, TE PEDIMOS QUE SIGAS APOYÁNDONOS COMPRANDO PASTILLAS CONTRA EL DOLOR AJENO.

Tenemos una buena noticia: una nueva prueba diagnóstica permite detectar a más personas con tuberculosis resistente a los medicamentos (DR-TB), lo que hasta ahora era un gran problema para tratar esta forma de la enfermedad.

MSF va a utilizar este método diagnóstico en 15 de sus proy

ectos de tuberculosis en el mundo. Pero un reciente informe realizado por la organización revela que todos estos pacientes no van a poder ser tratados si no se solucionan los problemas de precios y suministros de los medicamentos necesarios.

DE LOS 440.000 NUEVOS CASOS DE DR-TB QUE SE REPORTAN CADA AÑO, SÓLO EL 7% DE LOS ENFERMOS RECIBEN TRATAMIENTO, Y 150.000 ACABAN MURIENDO.

Hoy, más que nunca, necesitamos tu apoyo para conseguir que más personas tengan acceso al tratamiento de la tuberculosis resistente a los medicamentos y de otras enfermedades olvidadas como la malaria, la enfermedad del sueño, el kala azar, el sida pediátrico y el Chagas.

Gracias por seguir comprando Pastillas contra el dolor ajeno en tu farmacia.


Desde luego, estoy muy contenta de haber participado, de haber puesto mi granito de arena. Y seguiré poniéndolo, cuando vaya a la farmacia a por Gelocatil o similar, pediré más pastillas contra el dolor ajeno.

Una amiga me dijo que ella acompañó a los regalos de navidad con una caja de estas pastillas. Genial!!!

Otro amigo, se quitaba la carraspera del catarro, con pastillas contra el dolor ajeno. Fantástico!!!!

¿Por qué no inventarán una contra la codicia, corrupción, insensibilidad, falta de respeto, etc, etc, etc…………? Nos vendrían muy bien.

En fin.

Pronto el 2 de Abril, día de la concienciación para el Autismo… Mucho azul en nuestras vidas, todos los días, pero en esa fecha, más.

Saludos.

De vacunas va la cosa.

Una de las primeras cosas que nos dijeron en la asociación, fue que el Autismo no tenía nada que ver con las vacunas.

De eso estamos convencidos. Porque años después y comparando con sobrinos o niños de nuestro entorno, había señales que no supimos ver, bien sea por ser primerizos o por pensar que el niño era muy serio. Osea, hubo detalles que se manifestaron antes de los dos años, que ni la pediatra ni nosotros, vimos o dimos importancia.

Uno de estos detalles por ejemplo, es que jamás señaló con su dedito, a nada que le llamase la atención, tal y como hacen todos los pequeñines, que armados con el dedo en alto, señalando por doquier.

A eso le añadimos que, según el grado de afectación del niño se diagnostica: antes o después. Conocemos niños que fueron diagnosticados a los nueve meses y de ahí en adelante, todos los demás.

El autismo afecta a todos los estamentos de la sociedad, en mayor número a varones, a todas las razas, y en todos los países del mundo. Incluso en África, que según la asociación de Autismo Suráfrica, A;SA :

“Cada hora un niño con autismo nace en Suráfrica… Solamente 0,001% de nuestros niños con autismo tiene acceso a una educación beneficiosa”

Qué no encontremos estadísticas en los países en vías de desarrollo no quiere decir que no haya población afectada. Es como decir que no existe el viento, por el mero echo no verlo. Todo es cuestión de medios y recursos.

De ahí la importancia de un diagnóstico precoz, para una intervención y estimulación temprana.

El pasado sábado día 12, en DOCUMENTOS TV, pudimos ver “LA GUERRA DE LAS VACUNAS”, os dejo con los vídeos del documental alojados en el youtube.

Debéis disculpad que en el primer vídeo faltan los 10 primeros minutos… El chico que lo grabó parece que no llegó a tiempo. Prometo que si encuentro un vídeo donde esté completo, editaré el post.

Y, tal y como dijo alguien una vez, los estudios científicos se han de apoyar en datos no manipulados , comprobables, demostrables y verificables, no en anécdotas.
Hay que ser serio.

Gracias a todos.

Pd: En cuanto termine los exámenes, me pongo con la segunda parte del post “Nervios, dolores y premios”. ¡Prometido!

PRIMER VÍDEO:

SEGUNDO VÍDEO:

TERCER VÍDEO:

CUARTO VÍDEO:

¡Me torturan con Cultura!

Todas o casi todas las Navidades, vamos al Guggenheim. Unas veces lo visitamos nosotros dos solos y otras llevamos al niño.

Este año hemos ido los tres juntitos. Primero nos hemos acercado a la cafetería, para merendar. ¡Cómo me gustan las sillas de ese establecimiento, me parecen comodísimas! Tras el bocadillo del peque y un par de “conleche” hemos accedido al museo.

Nada más pasar por la entrada, el peque ha empezado a protestar, pero flojo. Ya sabe de qué va el tema: un paseo por las salas y agarrado a nuestras manos. Nada de correr, nada de gritar y nada de nada. No se puede.

Nuestra intención era mirar (un poco por encima) la exposición temporal de La Edad de Oro de la pintura holandesa y flamenca del Städel Museum. Y digo por encima, porque es por encima. Vamos los tres de sala en sala, entramos y miramos según pasamos los cuadros, como si estuviésemos en una cinta transportadora que se mueve mientras los cuadros inmóviles, se dejan contemplar.

Y el peque, protesta bajito. Sabe que no hay nada que hacer.

Un alto, para admirar en un cuadro los detalles diminutos:

-“¡Mira esto!”- Le digo a Aita mientras señalo con el dedo.

-“¡¡Quieta, no hagas eso!!”- Casi caigo muerta del susto, me quedé paralizada con el dedo en alto.

Giré la cabeza para mirar de donde provenía la tajante orden. Me esperaba un vigilante. ¡¡¡Un vigilante acechante, me había pescado SEÑALANDO!!! Pero nos tropezamos con un señor con su mujer, que se reían.

Me quedé de piedra. No entendía nada de nada, pero pronto el caballero me lo iba a aclarar.

-”Yo he hecho lo mismo y me han llamado la atención”- Nos dijo con una enorme sonrisa.

-”¿Por señalar?”- Me quedé atónita. – “Pero… no ha tocado nada…. ¿no?- Pregunté

-”¡Sí, sí, por se-ña-lar!”- Recalcó y se alejaron entre risas.

No supimos que pensar así que, si nos acercábamos a un cuadro, señalábamos con la sombra del dedo. Tras un par de usos de esta técnica, ya nos parecía hasta natural.

Pero nuestro pulular por las salas, comenzaba a aburrir cada vez más al nene. Y sus protestas eran más evidentes.

El propósito de las visitas a museos, exposiciones, ferias o similares, tiene unos objetivos muy claros: el que el niño aprenda a esperar, que debe ir cogido de la mano y a que se acostumbre a distintos ambientes.

Así que, él sabe perfectamente que NO nos vamos hasta que nosotros lo digamos. Qué NO le vamos a soltar de la mano y que volveremos, si no es al Guggenheim, será a algo parecido.

Le torturamos con Cultura. ¡Qué crueles somos!

Es en ese momento, cuando él se autoregula agobiado pero consciente de que lo tiene perdido. Es en ese preciso instante, cuando nos acercamos a su lugar favorito en este museo: los nueve paneles verticales de diodos luminosos de Jenny Holzer. Él se acerca a las columnas luminosas, mira las frases que suben o bajan. Se ríe y salta de contento. Las atraviesa y cambia de color, del rojo al azul. Y se troncha de risa. Vuelve al rojo, corre al azul. Parpadean y salta, desaparecen y se queda quieto esperando a que las letras brillen de nuevo.

Nosotros nos sentamos en el banco que hay enfrente. Y le observamos las idas y venidas. Es feliz y nosotros también.

Un pequeñín con su madre se acercan. Cuando el nuestro salta, el niñito se ríe y le persigue. Es un renacuajo, ¿qué tendría, un año y medio? ¿Dos? Es diminuto al lado del nuestro. Corre y el otro detrás. Gira por las columnas y le busca. ¡Divertido ver como “el punto” acosa a la “i”!

A nuestro hijo no le importa, le mira y dice “¡nene!” Pues sí, un nene muy insistente, además.

Dejamos un momento las letras, para ir a ver los mecheros grandes de fuera, están escupiendo fuego y ruido. Y con nosotros, el chiquitín.

-“¡Le ha pegado!”- Me dice la madre.

-“¿Qué? ¿Le ha pegado? – Digo señalando a mi hijo.

-“¡No, no… el mío al tuyo!” – No puedo más que reír sin parar.

-“¡Si es un mico! ¡No creo ni que lo haya ni sentido! – Río. ¡Qué maja la madre!

Cuando el fuego se ahoga, paseamos alrededor de los tulipanes de colores y volvemos a entrar.

Nuestro hijo, seguido muy de cerca por la sombra pequeñita, se dirige a la salida. La mujer, agarra a tiempo al niño, y se vuelven al interior.

Se acabó por hoy la cultura. No ha estado mal.

La leyenda de los sentimientos.

Hace un tiempo, cotilleando entre los papeles de mi compañero de clase Ktz., me topé con un precioso cuento que él utiliza para enseñar valores.

-“¡Oh, es precioso!”- Le dije, después de haberlo leído,

-“¡Lee, lee!”- Obligué a mi compañera de mesa mientras le metía la carpeta debajo de la nariz. Ella, también quedó fascinada después de la lectura.

Comencé el interrogatorio: “¿Quién es el autor? ¿Dónde lo puedo encontrar? ¿Me lo puedes enviar?“

Él no recordaba el escritor, ni dónde lo había encontrado, pero con mucho gusto me lo enviaría por email.

Y llegó a mi bandeja de correo. Y allí se quedó, a dormir bien arropadito junto con otros emails.


Hoy, estaba haciendo limpieza en el ordenador cuando me topé con el cuento.
-“¡Ostris! ¡Me había olvidado de ti!” –
Pensé, mientras lo despertaba y lo salvaba de la tecla “supr”.

- “¡Veamos si soy capaz de encontrar por el ciberespacio, algo de información para ponerte nombre y apellidos!”

Copié el primer párrafo en el Google y tachaaaan: apareció un grupo de facebook con 16 miembros, que me dio el título: “La leyenda de los sentimientos” Así como, un montón de páginas que hablaban del autor: MARIO BENEDETTI y sus obras.

Sabéis que me gusta mucho todo aquello que enseñe en valores y en la diversidad. Por eso hace un tiempo, subí al Blogtiquín unos cuantos cuentos de integración. Unos, de Pedro Pablo Sacristán y su estupenda web CUENTOS PARA DORMIR, también “El cuento de Juanito” de Gerardo Herrera Gutiérrez. ¿Cómo olvidar el cuento de Emily Pearl Kinsgley? Y para finalizar, dos escritos por mí. (Puedes acceder a todos ellos pinchando aquí)

Y hoy para acompañar el café, una leyenda que espero que os atrape tanto como a mí.

Agradecer desde aquí a Ktz. por descubrirme esta joya y a Mario Benedetti (que tristemente falleció en el 2009) por plasmar en letras lo abstracto.

Saludos.

LA LEYENDA DE LOS SENTIMIENTOS


Cuenta una leyenda, que una vez se reunieron todos los sentimientos de la tierra. Cuando el ABURRIMIENTO había bostezado ya por tercera vez, la LOCURA, como siempre tan loca, les propuso:

- ¿Por qué no jugamos al escondite?

La INTRIGA levantó la ceja intrigada y sin poder contenerse, la CURIOSIDAD preguntó:

- ¿Al escondite? ¿Y como es eso?

- Es un juego –explico la LOCURA- en el que yo me cubro la cara y empiezo a contar desde uno hasta un millón, mientras los demás se esconden. Cuando haya terminado de contar, el primero a quien encuentre ocupará mi lugar para seguir el juego.

El ENTUSIASMO bailó, secundado por la EUFORIA. Y la ALEGRÍA dio tantos saltos que terminó por convencer no sólo a la DUDA, sino también a la APATÍA, a la que nunca le interesa nada.

Pero no todos quisieron participar. La VERDAD prefirió no esconderse ¿Para qué? Si al final siempre la acaban descubriendo. La SOBERBIA opinó que era un juego muy tonto (en el fondo lo que le molestaba era que la idea no había sido suya), mientras que la COBARDÍA prefirió no arriesgarse.

- Uno, dos, tres, cuatro,… empezó la LOCURA a contar.

La primera en esconderse fue la PEREZA, que como siempre, se dejó caer tras la primera piedra del camino. La ENVIDIA, se escondió tras la sombra del TRIUNFO, que con esfuerzo había logrado subir a la copa del árbol más alto.

La GENEROSIDAD, casi no alcanzaba esconderse, pues cada sitio que hallaba le parecía maravilloso para algunos de sus amigos: ¿un lago de aguas cristalinas? Ideal para la BELLEZA, ¿la grieta de un árbol? Prefecto para la TIMIDEZ, ¿el vuelo de una mariposa? Lo mejor para la VOLUPTUOSIDAD, ¿una ráfaga de viendo? Magnífico para la LIBERTAD… pero finalmente se escondió en un rayo de sol.

El EGOÍSMO en cambio, encontró un sitio muy bueno pero desde el principio, ventilado, cómodo, pero sólo para él. La MENTIRA se escondió en el fondo de los océanos (¡mentira! En realidad se escondió detrás del Arco Iris) y la PASIÓN y el DESEO, en el fondo de un volcán. El OLVIDO, no recuerdo donde se escondió.

Cuando la LOCURA contaba 999.999, el AMOR aún no había encontrado sitio para esconderse porque todo estaba ocupado. Pero entonces vio un rosal y enternecido, decidió esconderse entre sus flores.

- ¡… Y un millón! Contó la LOCURA y por fin se puso a buscar.

La primera en aparecer fue la PEREZA, apenas a tres pasos, debajo de una piedra. Luego sintió vibrar a la PASIÓN y al DESEO en el volcán. En un descuido, encontró a la ENVIDIA y a partir de ella pudo deducir donde estaba el TRIUNFO. Al EGOÍSMO no tuvo ni que buscarlo, el solo salió disparado de su escondite, que había resultado ser un nido de serpientes.

De tanto caminar, sintió sed y al acercarse al lago descubrió a la BELLEZA. Con la DUDA resultó aún más fácil, porque estaba sentada en una cerca sin decidir aún en que lado esconderse.

Así los fue encontrando a todos: al TALENTO entre la hierba fresca, a la ANGUSTIA en una cueva oscura, a la MENTIRA detrás de Arco Iris (¡mentira! estaba en el fondo de los océanos) y hasta al OLVIDO, que ya se había olvidado que también jugaba.

Tan sólo el AMOR no aparecía por ningún sitio. La LOCURA buscó detrás de cada árbol del planeta, bajo por todos los arroyos y subió todos los montes. Y cuando estaba a punto de darse por vencida, vio el rosal. Tomó una vara y se puso a remover las ramas, cuando de pronto se escuchó un grito de dolor: las espinas habían herido al AMOR en los ojos.

La LOCURA no sabía qué hacer para disculparse. Lloró, rogó, imploró, pidió perdón e incluso se ofreció a ser su lazarillo.

Desde entonces, desde que por primera vez se jugó al escondite en la Tierra, el AMOR es ciego, y la LOCURA siempre lo acompaña.

MARIO BENEDETTI

Felicidad.

Un beso muy fuerte!!!!

Pompas, María, vídeos solidarios y mis mejores deseos.

Hoy he comprado al peque un chisme de pompas. (¿Pompero?) No para que sople él, no.

Yo soplo pompas y él se parte de risa e intenta explotarlas. Es digno de ver, yo me desinflo y el se hincha a reír.

Pero el viento me ha jugado una buena, buenísima y una mala, malísima pasada.

¿Para qué soplar, si puede hacerlo el aire? He levantado el brazo y ¡voilá! ¡Un torrente de pompas, pequeñas y grandes se han desparramado por doquier! Unos brazos como aspas de molino, van y vienen y su risa cantarina ahogada por los saltos, me alegra. Me hace feliz.

Un remolino hace que las pompas recién liberadas, se apelotonen en mi cara. Unas han elegido alojarse en mi ojo derecho, otras han entrado por mi boca abierta y muchas me han mojado los labios. ¡Pruf! ¡Infernal sabor a caramelo de “fairy”!

He girado para esquivar el viento, pero como una broma macarra, también lo ha hecho el viento. ¡Más jabón para la digestión! El ojo izquierdo, que tenía envidia del derecho, también ha tenido su ración de detergente.

Momento de dejar el juego, que uno de los participantes está herido. El nene, que se estaba divirtiendo, pedía más saltando y brincando: “¡pompa, pompa, pompa!”

¿Cómo negarse a estas palabras tan bien pronunciadas? Pero antes urgía la búsqueda de un lugar más resguardado de las pompas y su loco baile. Tras encontrarlo, hemos seguido jugando.

Pero el escozor en el ojo derecho ha hecho que nos retiráramos a casa. Me ha sorprendido, lo bien que ha aceptado el fin del juego. Ha insistido un poco, pero lo ha entendido.

Por el camino con un ojo iba vigilando la carrera del niño y con el otro guiñaba, en un triste intento de aliviar la película de jabón. Os aseguro que no buscaba ligue (la gente me miraba raro), intentaba que una lágrima arrastrase el detergente. ¡Y solo me faltaba que de tanto pestañear, se produjese espuma! (¡Un poco exagerada, lo sé!)

Ya en el hogar, un buen chorro de agua, arregla lo que estropeó el viento. He guardado el chisme, hasta una nueva orden, ¡un día sin viento traicionero!

Os he hablado muchas veces del libro y documental “María y yo”, aquí y aquí. Me hice eco, cuando “María paseaba por San Sebastián ” y por otros certámenes de cine. Pero hoy, os cuento que María se paseará del brazo del Goya.

Este documental sobre autismo, opta a nueve candidaturas: mejor película, mejor dirección novel, mejor guión adaptado, mejor dirección de producción, mejor dirección de fotografía, mejor montaje, mejor sonido, mejores efectos especiales y mejor película documental.

¡Desde aquí, mucha suerte! Se la merecen.

¡Más cosas!

Si en Noviembre, tomé las pastillas que recomiendan MSF (médicos sin fronteras) para mi enfermedad crónica de Dolor Ajeno, en Diciembre os invito a: “Una historia solidaria que recauda dinero para UNICEF, cada vez que alguien la ve”

ING Direct, y UNICEF han puesto en marcha un vídeo subido al Youtube, que sólo se puede ver si donas 1,20€, que es el precio del sms.

Si mandas un sms, al 28028 con la palabra DONAR y recibes un código en tu movil. Lo introduces en el casillero y le das al “ver vídeo”

(1,20€ en Moviestar y Orange; resto máx 1,42€) Los operadores darán el dinero a UNICEF.

Me ha parecido precioso y conmovedor. Con los colores cálidos de África y una fotografía fantástica. Una gran historia con un gran final que comienza cuando haces la donación. Al igual que el vídeo.

No desvelaré nada, pero sí que esos ojos, esos ojos grandes y oscuros, me han emocionado.

Yo he visto el vídeo, ¿lo verás tú? ¿Harás que la historia tenga un final feliz? ¿Sonreirás como yo?

¡Es el precio de un café y el de felicidad, de unos niños! ¡Dona!

Me ha sido imposible subir el vídeo, así que puedes pinchar aquí, para acceder a la campaña.



Y ya por fin, Desearos un feliz 2011.
Qué la diosa fortuna os sonría, si tenéis ilusiones para el día 22. Qué el amor, el trabajo, la salud, os acompañe a todos y cada uno de vosotros.
Y no me puedo despedir, sin agradeceros todas las palabras de cariño, esperanza, ánimos y alegría. No me cansaré de daros las gracias, por la ayuda en la búsqueda de un poco de visibilidad para con nuestros niños y adultos, diagnosticados de autismo.
Gracias.
Hasta el año que viene.
Muchos, muchos, muchísimos besos


EL DESCANSO DEL GUERRERO.

“El descanso del guerrero” iba pensando, mientras miraba pasar a toda pastilla, los postes de catenaria del Alvia que nos devolvía a casa.

Apoyada en la ventanilla del tren, intuía ya lejos, la Barcelona que nos había acogido este puente.

“El descanso del guerrero” y “paz” – pensaba, acordándome de la conversación de donde surgieron estas palabras. Paz, era el sentimiento que me invadía en ese momento. Un tanto de paz, como de descanso. Sí, los guerreros habían descansado.

Para este puente, se había proyectado un “respiro”: el peque por un lado, el perro por otro y nosotros a Barcelona.

A mí, eso de hacer maletas me pone de mal café. Porque siempre creo que faltará en la del niño, alguna cosa. Así que apunto lo que voy metiendo, haciendo una lista que me ayuda a pasar el trago. Mientras escribo y cuento las prendas, no pienso.

Esta sería la primera vez que, mientras el peque estaría muy bien cuidado, nosotros cogíamos las vías y nos lanzábamos al turismo alejado. Siempre nos hemos mantenido cerca, a unos cien kilómetros como mucho. Así que alejarnos tanto, tanto como hasta Barcelona, también me ponía nerviosa.

No sé cuantas veces he parido ya a este niño: la primera, la más importante; la segunda, la primera vez que se fue de “respiro” y la tercera, estar lejos como en este puente.

Al día siguiente de su partida, nosotros nos levantamos prontísimo. Tomábamos el Alvia que sale de Abando a primera hora. Más de seis horas de trayecto, nos esperaban.

Una vez acomodados, la lectura se prometía como un entretenimiento muy adecuado. “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero” de Oliver Sacks. Un libro que habla de la mente humana y de algunos de los curiosos casos que el Dr. Sacks, se encontró durante sus años de profesión.

El último capítulo “El artista autista”, me sorprendió. Es la historia de José, un muchacho de 21 años con retraso y autismo, así como dibujante virtuoso. El doctor supo ver más allá del retraso, del autismo o de la memoria visual. Supo ver una persona que posee imaginación, humor o alegría, a pesar de su diagnóstico.

Pero lo que más me llamó la atención fue cuando Sacks, hablaba del autismo en general:

“Lo abstracto, lo categórico, no tiene el menor interés para el autista, para el que lo concreto, lo particular, lo singular, lo es todo. No hay la menor duda de que es así, sea por una cuestión de capacidad o de disposición.”

Afirmación con la estoy profundamente de acuerdo, dada nuestra experiencia personal. Para nuestro hijo, la cosa más inverosímil, le puede llegar a sorprender. Pero sorpresivamente, algo que por definición puede interesar a cualquier niño, al nuestro ni le motiva.

Pero lo que más me impactó, fue su comparación del autismo con una isla separada del continente. Una isla que no está tan deshabitada como parece, tal vez se han perdido puentes, pero aún quedan algunos que se pueden construir, con enseñanza o atención, pero de tipo especial.

Al final del todo, al final del libro, entendí que había estado intentando durante estos años, comprender el autismo, para amar sin condiciones. Cuando lo correcto es amar para comprenderlo. Suena complicado, pero tal vez esa la clave.

El suave balanceo del tren, me hizo dar una cabezadita. Un café después. Más lectura, una peli, un documental, el hilo musical… Y por fin, la llegada.

Hace dos veranos amenacé con volver a Barcelona y allí estábamos con un plan de visitas estrictamente programadas, con entradas compradas por internet y muchas ganas de disfrutar.

De este viaje, me quedo con “Cocktail & Swing-blues” en el Gran hotel Havana, donde con un “Bloody Mary” y un “Orange Daiquiri” refrescamos un excelente concierto con aires de Nueva Orleans. Hubo un momento, en el que me sentí música. El piano, el contrabajo y la batería, sonaban dentro y fuera de mí. Una sensación de alegría explosiva. Maravilloso y sublime.

Vistamos en cuatro días: la casa Batlló, la casa Milá o la pedrera, el Museo Egipcio, el CosmoCaixa, (que al ser primer domingo de mes, era gratis, y aquello parecía una guardería con tantos niños corriendo y tocando todos los botones) Y allí mismo: el planetario, que al estar en catalán y cómodamente instalada, me dormí, por lo que pagué 2€ para echar una siesta.

En el parque del laberinto de Horta, hicimos unas fotos preciosas y nos perdimos por el laberinto. ¿Y cómo no visitar La Sagrada Familia y su interminable cola de tres horas, que uno se puede evitar si se compra por adelantado en la Servicaixa?

¿Y la misión imposible de intentar hacer una foto en el Parque Güell sin que salga alguien que no conoces de nada? Sin que una avalancha humana, te lleve de acá para allá. Sin que todos nos estorbásemos unos a otros.

E ir de punta a punta de la ciudad por debajo de tierra, en un laberinto de lineas de metro, que pronto serán 9.

Acabábamos rendidos, de tanto pasear, visitar y fotografiar, por lo que sólo una noche nos acercamos hasta La Cervecería Artesana, a disfrutar de una cerveza de la casa, hecha allí mismo.

Y descansamos, cansándonos. No había más preocupación que curiosear, caminar, que el audioguia me funcionase, hacer fotos sin flash, retratarme, retratarle, qué linea de metro nos dejaba mejor, dónde comeríamos y dónde cenaríamos.

Una llamadita rápida a la vez que contemplaba el techo de la Sagrada Familia, para saber como le iban las cosas a mi nene: “Se lo está pasando muy bien, no grita apenas, no come, pero se infla a chuches” Al parecer todos nos lo estábamos pasando muy bien. Tranquilizador.

Así iba yo, mecida por el tracatrá del tren, pensando en el “descanso del guerrero”, en la tregua de nuestra guerra diaria y en que, en este paréntesis iba a traer el “efecto rebote”, tan conocido por aita y por mí.

Pues sí, ¿lo bueno de los “respiros”? El descanso de todos los miembros de esta familia. ¿Lo malo? El “efecto rebote”: el peque está acompañado todo el tiempo por los monitores, que le atienden en todas sus necesidades, pero nosotros no podemos hacer igual en casa. Porque para cenar, hay que preparar, cocinar la cena. Y él, lo quiere ya. Quiere que estés a cada rato con él, se despierta pronto (7:30 y ya quiere ir a la calle), quiere comer y salir a la calle, quiere… quiere… y quiere. Y no se puede.

Así que grita, cada vez más fuerte y más y más y más… Hasta que nos enfadamos todos. Un tiempo en su habitación para que se calme, rompe hojas de un cuaderno (mientras sólo sea eso…) grita y grita. Abre la puerta, pero hasta que no se calme no le dejaremos salir, entra otra vez, más gritos, algún golpe… y gritos y más gritos.

Lo peor es que está en un momento “prepuber”, por lo que además del archiconocido “rebote”, le da por imponer sus deseos a toda costa. ¡Pues lo tiene claro!

Aguantaremos los “rebotes” tras los “respiros”, porque una cosa compensa la otra. Aguantaremos sus rabietas de cuasiadolescente, haciéndole entender que quien manda en esta casa, somos su padre y yo. Y no hay discusión posible a esto.

Porque si lloramos ahora, después, dentro de unos años, no tendremos que llorar. Habrá otra clase de problemas, eso seguro, pero sabrá que nosotros somos sus padres y la mejor herencia que le podemos dejar es la educación que le dimos.

La Integradora Social.

No voy a ser buena Integradora Social. Estoy convencida.

Reconozco que me gustan mucho los temas que estudiamos, hablamos o discutimos.

Pero día a día, me voy convenciendo de que “no voy a ser buena Integradora Social”. No valgo.

Me imagino (menuda fantasía la mía) sentada tras una mesa, hablando con alguien que acude al centro. Estoy intentando ayudar.

Pienso en una madre, por ejemplo y lloro con sus lágrimas, me asusto con sus miedos y jugueteo con mi bolígrafo, como ella con los botones de su chaqueta. Sus problemas se convierten en mis desvelos y su agobio, mi ahogo.

No creo que esté hecha para esto. ¿Cómo podré ayudar?

Me duelen los dolores ajenos y los mezclo con los míos. Lloro con lo triste, pero también con lo alegre.

El corazón se me encoge. Intento inflarlo y curarlo, pero es imposible.

Soy tan sensible que, reconocer que el mundo no es lo que me gustaría, reconocer que no puedo hacer nada por cambiarlo, me entristece hasta la parálisis.

Sé que no ejerceré jamás, porque es cansado gritar y que no te oigan, es cansado caminar a oscuras y que nadie encienda una luz. ¿Cómo podré acompañar a alguien si yo misma estoy gritando y caminando a tientas?

¿Por qué empatizo tanto, si es perjudicial para mi salud? ¿Aprenderé a poner distancia? La justa, la medida de una mesa, tal vez.

No soy capaz de dar una capa de barniz transparente a mi alma. Una capa, desde donde sentir sin que me afecte demasiado, sin que el dolor, encuentre una grieta y la ensanche para colarse.

No, no soy capaz.

Pero como toda noche tiene un día, como toda sombra tiene su iluminado, de estos días no olvidaré los descafeinados muy calientes y los “conleche” templados, que abrazan las jornadas con un lazo de cafeína, difícil de disolver.

¡Qué buenas son algunas cosas!

Pero eso no cambia una realidad: No creo servir para esto.

A LA VEJEZ VIRUELAS.

-”¡¡A la vejez viruelas, hija!!”- Me dijo mi madre cuando supo las notas de esta primera evaluación.

Toda esta historia empezó -como bien sabéis- el año pasado (curso pasado), cuando me decidí presentarme por libre a los exámenes del Ciclo Superior de Integración social.

Un poco por saber que hay al otro lado de las mesas de algunos de los profesionales que nos atienden, otro poco por saber más y el poco final era, por si me servía para el día a día con el Nene.

Todo el mundo me decía: -”¡Es muy difícil aprobar así, por libre!”- Supongo que preparándome a un supuesto fracaso. Y me dejaban, me fotocopiaban o me llevaban los apuntes del temario, y pronto se convirtió en una montaña de documentación que me dejaba sin resuello cada vez que lo miraba o intentaba rescatar algún tema. Desparramaba por la alfombra, kilos de papel, intentando poner un orden y seriedad al asunto.

Sí, si que es difícil, sí. Siete módulos – los de mi pueblo les llamábamos asignaturas -, como las siete maravillas del mundo. Libros, fotocopias, hojas, grapas, canutillos, gráficos, definiciones, fichas, registros y miles de palabras. Millones de palabras para aprender, o por lo menos comprender.

Me propuse: una asignatura-un día de la semana: siete y siete.

Y empecé a estudiar después de haber estructurado el día, en un horario tan flexible como rígido. Flexible, porque podía variar el nº de horas de estudio y rígido porque, cada día me centraría en un módulo.

Pasaba el tiempo y descubrí que había temas, que no eran precisamente desconocidos dado que se parecía mucho (de hecho era) a lo que hacemos todos los días con el Peque. Mucha práctica, pero poca teoría, tenemos en casa. Y el interés por los temas creció.

Después llegó junio, y con él los exámenes. Fui, como el que va de paseo. Porque me había convencido a mi misma de que, como era muy difícil aprobar, le echaría un vistazo a los exámenes. Sin presiones, sin expectativas y sin nervios.

Fueron pasando los exámenes, de algunos salí contenta y de otros pues, no tanto. Era la primera vez que hacía exámenes tipo test seguidos de una parte práctica. Si no apruebas la primera parte, no corregirán la segunda. Una novedad para mí, este sistema.

Nos recalcaron que las respuestas incorrectas restan puntuación, pero como yo no perdía nada y creí que tampoco ganaba nada, contesté todas y cada una de las preguntas. Todas, toditas. Y olé.

Cuando miré por internet las notas, (que maravillosos son los avances tecnológicos) casi me da un parrús: había aprobado dos. Dos asignaturas. ¡Fíjate tú! ¡¡¡¡Dos!!!! Luego miré la nota de las demás. No digo que me tiré de los pelos. Pero, si no hubiese contestado todas las preguntas a tontas y a locas, a lo mejor tendría algún aprobado más. ¡A lo mejor, a lo mejor! Pero como soy de las que dicen que “lo hecho, hecho está”, alejé el pensamiento de mi cabeza, pero el regustillo a “soy más bruta que un arado” siempre quedará.

A estas alturas de la historia, yo me sentía como si hubiese encontrado la clave de la existencia humana. Y digo yo, ¿qué hubiera sido de mí, si hubiese aprobado alguna más? Pues muy sencillo, flotaría por casa cual globo infantil lleno de helio. Pegadita al techo de purita felicidad y henchida de orgullo.

¿Qué pensaba hacer después de esto? Pues muy sencillo. Ahora, todo el mundo me animaba a ir, a hacer las asignaturas en presencial. Qué me matriculase en algún centro. “¡Es más fácil! Y eso hice. Me matriculé y allí voy todas las mañanas desde octubre.

¡A examinarse otra vez! La primera evaluación, planeaba sobre nuestras cabezas, con nervios, con expectativas y con presión. Los últimos días antes de las fatídicas fechas, unos frenéticos repasos para dar con las lagunas y secarlas. Hasta que llegó la hora. Y no me puedo quejar, porque son muy buenas notas. Pero que muy, muy buenas. Estoy muy contenta. Cuando se lo conté a mi madre, me contestó el refrán que da título al post.

Normal, por otra parte. Lo fiestera y pizpireta que era yo en mis tiempos de Instituto. ¡Madre mía!Los que me conocen saben que luego, senté la cabeza y compaginé trabajo y estudios. Y como me dijo alguien, con mucho tino y razón: “¡Cada cosa tiene su tiempo!” ¿Verdad?

He cambiado de tono de llamada en el teléfono móvil, he puesto una melodía que todos conocemos, la de la serie McGyver. ¿Por qué? Por qué McGyver, con su inseparable navaja suiza, un chile y una horquilla, era capaz de fabricar un artefacto peligroso y salvarse de una buena. (Huuummm, me encantaba esa serie)

Pues yo lo mismo. Con lo que tengo, con lo que me ha tocado vivir, con lo que soy y como soy. Sin más y sin menos, voy a fabricar (estoy fabricando) una Silvia que tira hacia delante, intentaré sortear todo aquello que me impida avanzar. Habrá veces que resulte mejor y otras no tanto. Y a la larga el mayor beneficiado será el Peque. Él y yo hemos desarrollado una especie de simbiosis, de unión, que lo que afecta a uno, afecta al otro. Si yo estoy mal, él también y al contrario.

Así que nunca es tarde para nada, aunque todo momento tenga su tiempo, aunque suponga doble esfuerzo, es una gozada saber que SE PUEDE, tan sólo hay que QUERER.

¡Ahora, a por la segunda evaluación!

LAS PASTILLAS.

Os tengo muy olvidados, lo sé.
Un poco por que los estudios no me dejan escribir lo que quisiera, otro poco por que no hay grandes novedades.
Pero hoy, me asomo, abro la ventana para contaros una cosita, que me ha encantado.
Esta semana, oyendo (que no viendo) las noticias de la Sexta , una noticia captó mi atención lo suficiente como para que dejase de hacer lo que hacía.
Y tras oírla, decidí que en cuanto pudiese iba a ir a la farmacia, de cabeza y sin frenos.
Y hoy mismo he ido. Ha sido entre surrealista y divertidísimo.
La campanita de la puerta ha delatado nuestra presencia. El peque se ha sentado en la silla, porque sabe que cuando vamos a la farmacia hay que estar formalito y paciente, porque no siempre está vacía.
Ha aparecido el farmacéutico, un tío muy majo y simpático. Y ahí ha empezado todo:
-”Holaaaaa, ¿tienes “Pastillas contra el dolor ajeno?”- Soy consciente de que la pregunta tiene su aquel.
-”¿Contra quéeee?, ¿pastillas?, ¿cómo?”-
Hummm, por las interrogaciones interrogantes que el hombre me lanzaba, me ha dado que no sabía nada. ¡Intuitiva que es una!
-” Bueno, pues… (me he puesto colorada, incluso he dudado de lo que había oído en la tele) errrr, pues son unas pastillas contra el dolor ajeno, seis pastillas, eeeerrr, las han sacado los de MÉDICOS SIN FRONTERAS . Una caja roja, un euro…..”-
Por dioooooos, que azorada estaba, casi me da un parrús, de la vergüenza.
Él, me ha entendido (¡menos mal, que apuro!) porque me ha dicho:
-” ¡Ah, vale! Ya entiendo, es una campaña… Si quieres, le digo a ——– para que las busque. Pásate un día de estos, haber si las tenemos.”-
-”¡Genial, gracias! Al principio has pensado que te estaba vacilando, no?”-
Pues sí, al principio el hombre ha pensado que me estaba de broma, que era una cámara oculta o vete tú a saber.
Y en esas, nos hemos echado unas risas, de las buenas, de las que te dejan el cuerpo descansado y feliz.

Nos pasaremos por la farmacia del barrio, para que me receten una, dos o varias cajas de “pastillas contra el dolor ajeno”. Y os animo a recetar y ser recetados, porque la verdad, es poco dinero (1€) que servirá y mucho, para mucho.
Y la prescripción recomendada, es tomar una caja, cada vez que sientas que hay que compartir, cada vez que el corazón te pida ayudar, o cuando creas que hay hacer algo por los demás. Y cuando por poco dinero, se puede hacer llegar tratamientos contra la Malaria, la enfermedad de Changas, contra el Kala azar, la tuberculosis, contra la enfermedad del sueño o el sida infantil.

Y si como yo, estáis enfermos de un caso agudo de dolor ajeno, tal y como dice en la web, no hay cura, pero suavizaremos los síntomas, aportando lo que cada uno pueda.

Os dejo con un vídeo de la campaña.
Os espero en la farmacia, ¡vamos buscar la ayuda para ayudar!
Muchos besos.

Desde aquí, dar mi sentido pésame a la familia de Luis García Berlanga, por su pérdida.
Un abrazo.

María se pasea por San Sebastián.

“María y yo”, el documental del que os he hablado muy amenudo está en el 58 Festival de San Sebastián.
Desde aquí les deseo mucha suerte!

Y os subo este vídeo: “El viaje de María”, un corto estupendo hecho por Miguel Gallardo, que debéis ver si queréis saber más sobre el Autismo.

Saludos y Suerte para el equipo!

Vídeo promocional del 50º aniversario del concurso de escritura de COCA-COLA

Como os dije hace un tiempo , cuando yo tenía 14 años participé en lo que por entonces se llamaba, “Concurso de redacción Coca-Cola”
Hace unas semanas, me ofrecieron participar en el vídeo promocional del 50º aniversario. Acepté gustosa.
Y aquí os traigo el vídeo, salgo en cuarto lugar. Yo soy la chica de pelo rubio corto de la cuarta fotografía.
Pretenden con este vídeo, localizar a más ex-participantes, no en vano, durante 50 años, hemos pasado 10 millones de personas por el concurso.
Si eres uno de ellos, pásate por: www.1entre10millones.com
Besos!

LEE Y DIFUNDE!!!!!!

NOSOTROS HEMOS ESTADO HOY EN EL ESTRENO EN LOS MULTICINES DE BILBAO.
Y no puedo explicaros, los momentos en los que nos hemos visto reflejados, los momentos para reír con María, los momentos emotivos con May y Miguel… El amor que sale de la pantalla y te hace cosquillas en el corazón y en el lagrimal.
La misma lucha que vivimos todos familiares de afectados de Autismo, es su lucha. El trabajo diario, las rutinas, los gritos, las miradas… se parece tanto, que duele y reconforta a la vez
Pero el final, el final que aparece durante los créditos, (nos hemos quedado hasta que la pantalla se ha vuelto blanca y huérfana de imágenes) ese final es todo, es el resumen, es cariño y es felicidad, es el mejor final.
No voy a contarlo, porque te toca a tí, el ir a verlo y contarlo. Comprender y vivirlo. Entenderles y entendernos, porque algunas veces hay que mirar, asomarse a la ventana y mirar viendo.
Id al cine, estaremos esperando allí: María, Miguel, May y nosotros, todos nosotros.
Besos.
Silvia

16 de julio de 2010, estreno del documental MARIA Y YO. ¿Te lo vas a perder?

¿Porqué me gustaría que vieseis el documental, MARIA Y YO, que se estrena en el Multicines de Bilbao, este viernes 16?

Muy sencillo, imagina que vives en una ciudad nueva, donde todo el mundo te habla un dialecto distinto al tuyo. Tienen unos giros en el idioma que desconoces, las frases que ellos usan, no sirven para tí . Te entienden algo, pero no lo suficiente.

Intentas gritar, aprender su vocabulario, adaptarte, intentas todo. Pero o no escuchan o ignoran esas palabras nuevas para ellos.

Tal vez un día hablemos juntos. Tal vez un día, todos usemos la misma voz.

Y de repente, alguien habla igual que tú, te entienden con sólo una mirada, con sólo un trazo, con una sola letra.

Eso me pasó a mi cuando leí MARIA Y YO, el que comprendiesen sin oírme, el que hablasen sin palabras, el que me hiciesen reír y llorar al mismo tiempo, fue impresionante.

Porque hay veces que intentas contar lo que nos sucede y tan sólo oyes tu voz como un eco que va y viene, sin detenerse, sin encontrar un interlocutor que quiera participar.

¿Cuantas veces has tenido esa sensación de que te oyen sin escuchar?, o ¿que tus palabras suenan pequeñitas, y lo pequeñito, no se ve?

Cierto es que, si se desconoce todo sobre el autismo, lo normal es que, lo que cuentes suene a chino. Pero como siempre digo: a la comprensión se llega con información

Por eso es importante que vayas al cine a ver MARIA Y YO, para oír, ver, sentir, reír, llorar, amar y comprender. Para ver de verdad, sin guiones de hollywood, sin adaptaciones artificiosas, el día a día de María y su familia. Así como la realidad de un síndrome que se conoce de nombre pero no se conoce su idiosincrasia.

Pero al ver el documental, no pienses que así son todos los afectados de autismo, no. El autismo es un gran árbol, todos los afectados comparten el mismo tronco, unos rasgos comunes, pero hay tantos rasgos distintos como ramas tiene el árbol.

Pero ese árbol pertenece al bosque. Un bosque repleto de árboles distintos, de arbustos, flores…, en una palabra: de VIDA. Y ahí debe de estar, sin que nadie lo tale, sin que nadie lo olvide, sin que nadie lo deje secar.

Acomódate en la butaca del cine, deja que el documental te envuelva, como si fuesen unas pantuflas mullidas tras un día duro, deja que entre en tu corazón como el aroma de una bella flor, deja que los protagonistas te cuenten su historia, sin hablar, sin gritar, sin estridencias.

Yo lo voy a hacer, no me lo voy a perder, no me lo puedo perder.

¿Nos veremos allí?

Esta es la relación de cines donde la pasarán:
NOTICIA DE ÚLTIMA HORA:
EN BASAURI (VIZCAYA) ESTÁ PREVISTO QUE SE PASE EN SEPTIEMBRE, EN IBAIGANE CINEMA, OS MANTENDRÉ INFORMADOS DE DÍAS Y HORAS.
GRACIAS

Hasta luego y Hola!!!

No he llorado. Me ha costado, pero no he llorado, estuve a punto…. Pero no.

¿Me estaré haciendo mayor? ¿Puede ser qué no soy consciente, de ello? ¿Qué en realidad, cuando llegue septiembre, y no volvamos, y no les veamos, y todo cambie, lloraré?

Durante la fiesta de carnavales, con la noticia más o menos reciente, me emocioné tanto, que apenas podía ver las fotos que les hacía. Escondida, tras el visor de la cámara, las lágrimas caían y caían. No podía dejar de pensar que era la última fiesta de carnavales. La última vez. Así que, fui sacando fotos a todas las personas que se han relacionado con él durante estos años. Algunas están en otras fiestas de carnavales, congeladas en el álbum, inmortales.

La situación me abrumó, no hablé con nadie, tan sólo hablé con ellas, pero un par de abrazos, no hicieron más que empeorar mi tristeza. Así que volé hacia casa, a mi refugio, donde todo se detiene.

Nuestro hijo cambia de cole. Cambia de referencias, de pupitre y de cariño.

El curso que viene, estrenamos aula estable, en un cole al otro lado del pueblo. Un momento importante en nuestras vidas.

Él ha estado durante siete años en el cole.

Allí, en el aula de dos años, dieron la voz de alarma sobre su comportamiento y nos ayudaron a poner nombre a lo que le sucedía.

Allí, con un duro trabajo que valoraremos siempre, le ayudaron a aprender a comer, porque se había focalizado en ciertos sabores y nosotros no sabíamos salir solos de la situación.

Allí, él ha encontrado profesionales como la copa de un pino, que se han desvivido por que avanzase, ha sido tan hijo de ellos como nuestro. Han trabajado duro con los recursos que disponen.

Allí, hemos encontrado: consejos, cariño, apuntes, libros, amigos… tantas cosas que no hay palabras para contarlo.

Allí, ha conocido niños que le han querido como es. Niños que le han cuidado, mimado y consentido. Niños sensibilizados, que tal vez, algún día cuidarán y educarán a otros.

Mirando todas las fotos de los carnavales, se puede ver la evolución, su crecimiento. De aquel niño pequeño con aquel gesto suyo característico y perpetuo, mitad puchero mitad enfado, a este chavalote casi tan grande como sus padres, con una enorme sonrisa.

Aquel gesto apenas lo vemos ya. Aquello se ha borrado y ha dejado paso a esa risa cantarina, a esos ojos alegres y a esa manera de ser feliz, que conmueve.

En este cambio, todos hemos tenido mucho que ver. Pero desde aquí, queremos agradecer sincera y enormemente, todo lo que nos han dado, lo que nos han regalado, lo que han trabajado, lo que han vivido con él, con nosotros…

Porque son parte de él, son nombres de pila que repite sin cesar del cariño que les tiene, son personas que dan lo mejor para que él sea mejor, para que sea más autónomo, para que avance, para que sea feliz, para que seamos felices.

No os olvidaremos, porque no se puede y porque nuestro corazón tiene mucho sitio: para la gente del comedor, para la dirección, para el bedel, consultoras, terapeutas, logopedas, técnicos en educación especial…. para todo el profesorado, alumnos y padres. Todos y cada uno de los que han trabajado o trabajan en el cole: GRACIAS DESDE EL CORAZÓN.

Ahora sí que lloro, pero de alegría, porque hemos sido muy afortunados, mucho.

¡gracias Etxegarai!

Se abre una etapa nueva, un aula estable, nuevos compañeros, alguno de ellos no es desconocido para nosotros… Es una incógnita, pero somos muy optimistas, todo es para seguir avanzando, todo es para bien. Vamos a encontrar: nuevas referencias, pupitres y cariño.

Os dejo con la carta que, ha escrito al director de la publicación “BASAURI HOY”, mi amiga Ana, como agradecimiento a su cole. Su hijo es uno de los niños con los que nuestro niño, compartirá aula estable, en el nuevo curso.

Y yo, voy a lavarme la cara, para borrar las lágrimas, porque seguro que no querrían verme así.

¡Y Amenazamos con alguna visita!

Un beso,

Silvia y aita.

Y un poquito de información sobre las características de un aula estable:

• El aula tiene uno o dos tutores o tutoras especializados a fin de completar el
horario del alumnado correspondiente a la ESO
• La especialidad requerida es Pedagogía Terapéutica
• El aula tiene asignada una persona auxiliar
• La ratio es de 4-5 alumnos por aula en razón a la problemática grave que
presentan
• Se desarrolla un currículo adaptado de forma significativa y se requiere
material y equipamiento específico para desarrollarlo
• Tiene un espacio físico propio integrado en el centro ordinario, en el que se
planifica y realiza parte de la tarea educativa
• Se comparten los espacios comunes del centro, los horarios, jornada escolar
y calendario con el centro ordinario en el que está enclavada

Para seguir leyendo sobre las aulas estables, pulsa aquí.

¿”¿TE SUENA?” (este cómic premiado)?

Pues sí, después de tiempo desaparecida, aparezco un poco, sólo un poco para contar unas cosas. Allá va…
Hace un tiempo tuve conocimiento de un cómic, del que quedé prendada. Es tan didáctico y claro, que como siempre pedí permiso a su autor para poder incorporarlo al Blogtiquin.

Desde estas letras, he intentado haceros llegar todo aquel material (vídeos, libros, dibujos…) para acercar la realidad del autismo.
Pero también os he acercado otras realidades. Esta vez, no hablaré de autismo, hablaré de la Deficiencia Auditiva, con imágenes, con dibujos, con un cómic: “¿Te suena?” del tarraconense Joaquín Carro González.
Este cómic, fue premiado el pasado 19 de febrero, por un jurado compuesto por:
El ilustrador Miguel Gallardo, el crítico de cómics Antoni Guiral, el editor de Media Vaca Vicente Ferrer y dos personas del equipo de CLAVE (atención a la deficiencia auditiva)

Me gustó porque es un muy buen trabajo sobre la hipoacusia. Porque me aclaró dudas y me acercó a una situación que no conozco. Así que, aprendí mucho.
Y he aprendido mucho en la página de CLAVE:
Aquí nos dan unas pautas para poder hablar con tu hijo (o un niño) con problemas de audición:

Para mantener su atención:
hay que situarse más o menos a un metro de distancia, agachándose, poniéndose a su altura.
Hay que ser expresivo con la cara y la voz, para hacerle ver que lo que hace nos interesa o divierte.
Hay que dejar participar al niño.

Para hacer importante la conversación:
Hay que hablar con el niño y no al niño.
Hablar del aquí y ahora, de lo que conoce y le interesa, usando frases cortas y llamando a las cosas por su nombre.
Verbalizar las expresiones no verbales o los sentimientos del niño.
Y por supuesto dejarle responder.

Para repetir:
Cuando diga una sola palabra, incluirla en una frase.
No convierta en una obligación la repetición de una frase o palabra, le resultará aburrido.
Si quieres enseñarle un concepto hazlo en distintas ocasiones y en distintas frases.

Para responder:
Hay que escuchar al niño, dejarle hablar.
Si vocaliza, contestar.
Si habla de forma incorrecta, repítalo correctamente.
Exprese las ideas de manera distinta, dándole riqueza e información.

Estas recomendaciones también pueden servir para niños con otras discapacidades, porque me recuerda a lo que hemos de hacer cada día con mi niño.
Es más, hace poco él ha aprendido que el sonreír, equivale a “pozik” (feliz, contento, en euskera). Tras el baño, mientras estaba secándolo, yo estaba sonriendo, y él pasó su dedo por mi barbilla, dibujando una sonrisa imaginaria, y me dijo: “pozik!!!”.
Pues sí, yo estaba feliz, inmensamente feliz. Ahora sabe que cuando sonreímos o nos reímos, estamos “pozik”. Le preguntas “¿cómo estás?” y él siempre está POZIK.

En el País Vasco, desde 2003, se implantaron 2 pruebas audiométricas que no requieren la colaboración del recién nacido, para encontrar posibles hipoacusias infantiles. Consisten en la detección de la llegada del sonido al oído interno o a las vías auditivas.
Así, con la detección precoz se intenta atenuar el potencial discapacitante, ya que condiciona el lenguaje y repercute sobre el desarrollo emocional y social.

Nuestro hijo nació antes del 2003, por lo que para encontrar su diagnóstico, las primeras pruebas que le hicieron para descartar, fueron los potenciales del oído.
Fue horrible, porque él no entendía que hacían, porqué le pegaban aquellas cosas en la cabeza, porqué se tenía que tumbar…
El profesional que nos atendía, medio enfadado, se dió por vencido y nos dió otra cita, recomendándome que le levantase pronto para que se pudiese dormir durante la prueba.
Y así lo hicimos, nos levantamos a eso de las cuatro de la mañana. Estuvimos entreteniéndole, como pudimos: con la tele, con música, con su pizarra, con y con…..
Por fin llegó la hora de la prueba, otra vez. El niño volvió a quitarse aquello, a llorar, a no comprender que sucedía. Cuando el chico que nos atendía, volvía a darse por vencido, el niño se durmió de cansancio, de aburrimiento, agotado. Y le pudieron hacer los potenciales, donde nos dijeron lo que ya sabíamos, que no era nada del oído.

Os dejo con este estupendo cómic. Espero que os sirva para conocer mejor a estas personas.
Un saludo.

Historias de pingüinos.

Llega un correo titulado “TE VA A GUSTAR” de un buen amigo, Emilio de Manualidades para novatos , y de Blogtematicos. En él me dice que haga un alto en “tanto estudio”, y que mire el link que me envía.

Me hace un resumen, pero prefiero comprobar por mí misma, el motivo de tanto alboroto. 

Y me encuentro con una historia cuanto menos, curiosa, graciosa, increíble, fascinante, y mil adjetivos que no encuentro en mi cabeza.

Allá va, es una historia de pingüinos.

En octubre del año pasado, la madre de Colby Chipman, (un pequeñajo de siete años, diagnosticado de autismo) dió una patada sin querer un pingüino que el crío había dejado tirado en el suelo del pasillo.

El niño, vió lo sucedido y no tuvo otra ocurrencia que dibujar un cartel donde prohibía dar patadas a los pingüinos, y lo pegó en la nevera a la vista de todo el mundo.

 Esta es la divertida prohibición, en defensa de los pingüinos.

 Como era de esperar, entre los familiares el detalle fué lo más comentado. Pero una de sus tías escaneó el dibujo para hacerle una camiseta a Colby para su cumpleaños. Otro de sus tíos, subió el dibujo a su red social Reddit y contó la historia en su blog.

Se dudó de la historia, sí  tendría algo de cierto o no. Dudarían tanto que seguro que, se creyó que era una leyenda urbana. 

Pero para redondear aún más la historia, un investigador británico que trabaja en la Antártida, se imprimió el cartel y lo pegó por los alrededores de la base. Sitio cuanto menos, lleno de los animales en cuestión. 

Después el científico, declaró que en la Antártida, era  política oficial la de prohibir dar patada alguna a los pobres pingüinos. E hizo fotos de todo ello.

Al contarle a Colby, hasta donde había llegado su cartel se puso contento. Cuentan que ahora dibuja otras cosas, ajeno a todo el revuelo que se ha formado con su cartel, ya que se venderán camisetas con su prohibición y todo el dinero recaudado irá a la Asociación Nacional del Autismo de EEUU.

Precioso gesto y bonita historia.

Hombre, nuestra historia no es tan emocionante, ni dará la vuelta al mundo, pero a mí si que me hace ilusión.

Próximamente hacia mayo, se publicarán mis cuentos de integración en el “Especial Estamos Con el Autismo 3″, de la revista EN SENTIDO FIGURADO , y serán acompañados por sendos dibujos hechos por mi nene. 

Nuestro peque no es que se diga, un artista con los lápices, más  bien al contrario, no es muy dado a ello, pero son los dibujos de mi niño.

Y sembraremos con ellos nuestra Antártida particular: mis cuentos.

A qué es genial?

Ya os diré cuando es, para que podáis ver los dibujos de mi txiki y mis cuentos juntos.

fuente:DESCULTURIZATE

Agradecer sinceramente a Emilio el que me enseñara esta historia. Me conmovió profundamente que se acordara de mí.

Además Emilio volverá a aparecer en el blogtiquin, ya que hay una historia que contar.

Gracias Emilio.

AZUL PARA EL AUTISMO. 2 de Abril de 2010, día mundial para la concienciación sobre el Autismo.

Azul como los ojos de mi niño, azul como el inmenso mar, azul como el cielo limpio, azul grandioso, azul para el autismo. 
Hoy, día mundial de la concienciación sobre el autismo, muchas personas vivirán el azul en primera persona. En esa primera persona, que intenta buscar el lugar que la sociedad olvida. 
Hay veces que el azul es brillante como el mar en un día de verano, pero hay veces que ese azul oscurece y se disipa como un mar de tempestad.
¿Cuantos corazones hoy, serán azules en vez de rojos? ¿Cuantos al abrir el armario elegirán la camisa azul? ¿Cuantas rosas azules regalaré para que les vean? ¿Cuanto azul se necesita?
Este es el tercer año que se celebra este día internacional, pero para muchos se celebra desde hace años.
Anoche se tiñó de este color, el Empire State, Times Square, la Torre Agbar, el Palau de la Música de Valencia, entre otros edificios… Pero tal vez, fueron pocos. 
Yo quiero más azul, que ilumine el mundo. Yo quiero un sol de ese color, que con sus rayos alcance al planeta y nos cambie a todos. A todos y cada uno de nosotros.
¡Haz Azul con nosotros!

FLICKR de LIGHT IT UP BLUE.

LIGHT IT UP BLUE, enciende una luz azul!!



Un vídeo de autismo y un ¡Hasta Luego!

La LOGSE, introdujo el término “Necesidades educativas especiales”, que sustituye al término “alumnos minusválidos o discapacitados”. E intenta que los principios de: normalización, integración, sectorización e individualización sean una realidad. Así como reconoce al alumnado con necesidades educativas especiales, los mismos derechos, que los demás.

Para hacer realidad la normalización e integración, los centros ordinarios son los encargados de atender a los nuestros niños, es la educación inclusiva. La diversidad, enriquece. Todos caben en la escuela, sean como sean, tengan lo que tengan.

Todos ellos tienen derecho a “ayudas o recursos personales”, que dependiendo de la discapacidad, pueden variar: Técnicos en educación especial, terapeutas, logopedas, fisios, etc.

Actualmente está pendiente de firmar el “pacto de educación”, para atajar el fracaso escolar, reforzar la autoridad del profesor, reducir el absentismo…

Los nueve puntos del pacto

- Cultura del esfuerzo. Propiciarla, así como la “exigencia” y “una política de calidad sostenida en el conocimiento, las competencias y los valores”.

- Impulso de las becas. Reconocer los logros de la universalización de la educación y garantizar “una política de becas que garantice la igualdad de oportunidades”.

- Flexibilidad. Hacer el sistema “mucho más flexible y más integral, que relacione las etapas educativas”.

“Una enseñanza más individualizada”.

- Fracaso y abandono. Luchar contra estos dos problemas. Incidir en las causas y propuestas y hacer innovaciones en medidas educativas y sociales.

- Escolarización temprana. “Armonizar el sentido y las condiciones de la etapa de tres a seis años” para luchar contra el fracaso.

- FP integral. Lograr “cualificaciones más específicas y vinculadas a las demandas sociales” y que los centros estén vinculados al desarrollo de los territorios.

- Modernización. Promover el aprendizaje a través de las nuevas tecnologías y potenciar el de idiomas.

- Universidad internacional. Promover la agregación y la excelencia y “definir un modelo de financiación” para ella.

- Profesorado. “Apoyar la figura del profesor, su formación permanente, dotarle de recursos y promover la carrera docente”.

sacado de El pais

Pero posiblemente fuese el momento de también, hacer una revisión de la educación inclusiva, para que las ayudas lleguen a todos y cada uno de los niños necesitados.

El Cermi, reclamó que se incluyese la mejora de dicha educación, en el pacto pendiente por firmar. solicitud del CERMI

Nosotros no nos podemos quejar de la actuación sobre nuestro hijo, pero siempre hay excepciones. Y no puede haber niños con necesidades especiales que sean esas excepciones. Allá donde vivan, da lo mismo en que comunidad autónoma, si hay un niño que necesita apoyos, tiene derecho a ellos, tal y como sus padres tienen deberes.

Os adjunto una serie de documentación muy interesante sacada del portal del CERMI.
DERECHO A LA EDUCACIÓN
EDUCACIÓN INCLUSIVA
LA IMAGEN SOCIAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

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UN VÍDEO:

Aquí os dejo, la segunda parte de “En mi escuela hay niños con autismo”

Gracias por verlo conmigo.

Pd. Por más que intento incluir aquí el vídeo, se coloca abajo del todo, me es imposible ponerlo donde yo quería. Disculpas.

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Y UN ¡HASTA LUEGO!

Sí, ¡hasta luego! Porque voy a dar un descanso al blogtiquín, porque me voy a permitir un descanso. Y es, ¡hasta luego!, porque volveré. Y volveré, en cuanto me entere cuando se estrena “María y yo”, para hacer un llamamiento para saber cuanta gente quiere acompañarme a verla. Pero no volveré hasta finalizado junio.

Sí, hasta terminado junio. Estoy estudiando. Quiero presentarme en CFGS (ciclo formativo de grado superior) de INTEGRACIÓN SOCIAL, por libre. Sí, una locura. Pero me gusta y me parece interesante el temario. No sé si podré presentarme a todos los módulos, por aquello de encontrar canguro. No sé si aprobaré una, dos, todas o ninguna. Pero me apetece hacerlo.

El blogtiquin me lleva mucho trabajo de búsqueda, así como de redacción. Hasta que, no suena bien en voz alta, reescribo y reescribo. Por norma general, escribo a la noche cuando el peque se ha ido a la cama. Pero de un tiempo a esta parte, el cansancio hace que tenga más ganas de tirarme en el sofá, para que la tele anestesie mi cerebro, que de trabajar en el blogtiquin.

Pero no son los estudios, ni mis Maris, las que me llevan a este estado. No. No es el trabajo, el que le lleva a Aita al mismo estado.

El niño está más gritón. Y como sabe que no me gusta que grite, me dedica en exclusiva sus gritos, con dedicatoria. Me busca, y me grita, y me grita. Se ríe. Intento no entrar en el juego, pero grita y se ríe, buscando mi reacción. Y más, y más, y más… hasta que la paciencia se agota, haciendo lo que él quiere: ya tiene mi atención, aunque sea enfadada y pidiéndole que pare. Se lo pasa pipa. Y yo, los nervios y los tímpanos destrozados.

No sabemos, si a los casi nueve años, está en la pre-adolescencia, y por eso sus rabietas son cada día más explosivas, ruidosas, agresivas y constantes. O tal vez, es por su autismo, por su grado de autismo.

El viernes pasado nos desviamos un poquito de nuestro camino para comprar un carrete, para la fiesta de carnavales. Cuando entramos comenzó a gritar, porque nos desviábamos del camino de rutina y esto no entraba en sus planes. Yo le ignoraba. Llegamos hasta el mostrador, seguía gritando, estaba rojo como un tomate. Pregunté por los carretes de fotos. La dependienta nos miraba alternativamente al niño y a mi. El niño se agarró al mostrador para poder saltar fuerte con los dos pies en el suelo de tarima. Yo le ignoraba, ella no.

Porque poniéndome mala cara, miró al niño y dijo:

-”¡¡¡¡¡¡OYE NIÑO, YA VALE!!!!!!!!¿¿¿¿NO????”- En otro tiempo, habría cogido aire y por mi boca hubiesen salido toda clase de palabras malsonantes. Pero como estaba muy cansada, muy cansada, suspiré y dije:

-”Es discapacitado mental”-

Cogí al niño y no dirigimos hasta la puerta. En la escalera de la salida, me dí la vuelta y le dije:

-”Tiene que aprender a dar oportunidades a la gente”- Y salimos.

Pero como el niño había ya entrado en la espiral, en la GRAN RABIETA, en la que ya no puedo controlarle y encima quiere agarrarme. Logré zafarme como pude. Le cogí con fuerza de la mano y estiré de él. Estiré pero pataleaba, estiré pero se tiraba al suelo, estiré y gritaba, y estiré y estiré y estiré. Nada más que los semáforos me detuvieron en mi camino. A casa, a casa, a casa. Donde el mundo no entra, si yo no le abro la puerta. Mi refugio caliente y conocido, donde más o menos controlamos lo que sucede. Mi casa.

Incluso allí, no remitió la pataleta, pero al menos podía ignorarla. Porque eso es lo que hay que hacer, tiene que aprender (un poco, al menos) de frustración, de que las cosas no son para ayer y pequeños, muy pequeños cambios en su estricta rutina. Hay que ignorarle, porque si le hacemos caso, estaremos reforzando su autoritarismo, el querer hacer lo que quiere, y como quiere y el no aceptar una orden o un pequeño cambio.

Y estamos cansados, porque apenas tiene intereses, porque apenas se entretiene solo. Y hay que estar frescos para él, si tienes dolor de cabeza, estás cansado, tienes fiebre o te duele el alma, siempre pide más.

Qué cantes cuando estás afónico, que te rías cuando estás llorando, que bailes cuando estás agotado, que salgas a la calle aunque sean las ocho de la mañana de un sábado o un domingo, que…

Y en esas estamos, los dos agotados física y mentalmente. Yo daría lo que tengo por que dejase de gritar, con eso me conformo. Aita, se conformaría con que se entretuviese un poco más sólo…

Estamos intentando recoger nuestros pedazos del suelo, y cuando estemos listos lameremos nuestras heridas y caminaremos hacia adelante, siempre al frente. Tenemos días buenos, donde nos sorprende y te ríes con él. Esperemos que ese tipo de días, peguen los pedazos caídos en suelo y juntos, agarraditos los tres de las manos, caminemos.

Prometo volver, cuando termine los exámenes, ocasionalmente publicaré algún post. Pero tened por seguro que no iré muy lejos.

Un beso, gracias por estar ahí todo este tiempo, ¡hasta luego!

“Solo entre un montón de gente”

Sí, es verdad. Solos entre un montón de gente. A lo largo de este tiempo, escribiendo en el Blogtiquín he aprendido muchas cosas.

He aprendido, que la lágrima que asoma en la cara de unos padres cuyo hijo/a ha sido recién diagnosticado, otro ya la ha llorado, y la han secado con su pañuelo de dolor, incertidumbre y por qué no, de esperanzas.

He aprendido, que el duelo, ese sentimiento doloroso que sentimos cuando perdemos algo querido, bien sea un familiar, un amor, el trabajo o algún lazo que consideramos importante, también se puede aplicar en nosotros, a esos padres que les han dado la terrible noticia que su hijo está enfermo o padece tal o cual trastorno. No importa de que trastorno estemos hablando. Hay muchas situaciones donde el duelo aparece, donde la melancolía y la tristeza son los reyes.

El duelo tiene cinco etapas, cinco partes que puede que no sean correlativas, sino que se vuelva de nuevo a una de ellas. O que la vida te instale en una.

Primero tendemos a negarlo, “no es cierto”, “no le pasa nada”, “esto no está ocurriendo”, “no me pude pasar a mí”… y siempre hay la esperanza de que todo sea un mal sueño que, de pronto al despertar todo vuelva a ser lo que era. O cerrar los ojos y mirar hacia otro lado.

Después cuando la evidencia es tal que no se puede negar, que la venda de tus ojos cae por su propio peso, aparece la rabia. La amargura que nos produce estar en esa situación, te lleva a un estado de enfado con el mundo, con los seres queridos o incluso con el objeto de tu pena.

Las malas contestaciones a los familiares más cercanos o aquel que intenta acercarse, es una reacción muy común: porque no entienden lo que te sucede, no saben entenderte, no saben ayudarte o no pueden ayudarte… Por que no hacen nada o lo hacen todo. Por una palabra o por un silencio.

Y la furia cae sobre aquel que no tiene culpa de nada. Sobre aquel, que desde el otro lado mira sin saber que hacer, porque haga lo que haga, va a estar mal. Incluso puede a llegar a aparecer, inconscientemente, la envidia de ver, que los demás tienen una vida “idílica”, o tienen trabajo, o unos niños “perfectos”, o el amor…

Cuando por fin, se comprende que la rabia es tiempo perdido, que toda esa energía que se gasta enfadándose con el planeta, porque gira como gira; que es aire sin respirar, aparece la negociación. La búsqueda de información, de terapias sanadoras, de clavos ardiendo, de algo que revierta la situación. Se necesita el qué, porqué, cómo, dónde y cuando. Se resiste a creer que, el momento que se vive vaya a ser permanente, se busca la causa del problema e intentar solucionarlo: ” y si hago esto…”, “y si…”, “y sí…”

Pero no hay vuelta atrás, el mundo gira en un sentido y el río siempre termina en el mar. Hundidos, derrotados y conscientes, sobreviene la depresión. La pérdida de peso, la tristeza más profunda, puede que de deseos innombrables, y un universo en las espaldas. En ese momento, las palabras sobran, hacen falta los abrazos más cariñosos, las caricias, un apretón o un dulce roce en la mano.

No se puede animar haciendo ver que la cosa pudo ser peor, hacer ver lo rosa de la vida, las comparaciones… Porque en el espejo rebota lo que hay aún peor y lo que hay aún mejor, aún mejor… Entonces no hay consuelo.

Así que, el mejor consuelo es la compañia, el hombro donde llorar, el pañuelo donde agotar el alma. Y por supuesto la ayuda profesional. Imprescindible.

Puede tardar en llegar, cada uno a su ritmo, pero una vez que la vida te sacude con su realidad. Que veo, ves, vemos, ven que, se es necesitado, que dejarse arrastrar al agujero negro es detener el reloj de la vida, se acepta. No se es feliz, sino se está tranquilo. Aquello que te hizo sufrir, ya se ha mitigado, se ve desde otro lado, es levantarse y andar hacia adelante.

Es el momento, es la hora de vivir. De vivir, como se es, se está, se tiene y se quiere. Y, puede que la felicidad asome la cabeza por alguna puerta, por alguna ventana. Pero el aceptarlo, no significa que no se caiga por el camino, que la abrumadora sensación de no llegar, te acorrale durante un tiempo. Sacudirse, lamerse las heridas y volver a la vida, es lo que queda.

Como todos pasamos por estas situaciones de duelo, como hay padres que pasaron, pasan y pasarán por lo mismo. Tras hablarlo, y tener el visto bueno necesario, escribí al APNABI, para sugerirles la necesidad de un nuevo programa dentro de sus actuaciones.

Transcribo el email que envié:


ASUNTO: “Solo entre un montón de gente” o sugerencia de un servicio de acogida Padre a Padre
FECHA:jueves, 21 de enero de 2010 10:04:20

Hola, soy SILVIA,
madre de XXXXXXXXXX, usuario de vuestra asociación. Y quería proponeros o sugerir, un servicio de “acogida Padre a Padre.”
Me explico:
¿Quién no conoce la canción del grupo Zaragozano Amaral, que dice:

“Quiero vivir, quiero gritar,
quiero sentir el universo sobre mí
Quiero correr en libertad,
quiero encontrar mi sitio

Una broma del destino,
una melodía acelerada en una canción que nunca acaba
Ya he tenido suficiente,
necesito alguien que comprenda
que estoy sola en medio de un montón de gente
Qué puedo hacer?”


Solo entre un montón de gente, es como se sienten unos padres, cuando les dan una noticia como que su hijo padece tal o cual trastorno.
Recuerdo, que los días en que nos dijeron el diagnóstico de XXXXXX, fueron como en cámara rápida, muchos rostros hablando, muchos profesionales, mucha gente… Un montón. Pero faltó un corazón.
Porque siempre he echado en falta en el APNABI, un servicio como ese, unos padres (preparados, porque es un momento muy delicado), para que ese sentimiento de aislamiento, de porqué nosotros y de dolor, sea comprendido, con pocas palabras.
A lo largo de estos años conviviendo con nuestro hijo, he aprendido mucho.
Pero ha sido, a lo largo de este casi año, en el que escribo mi blog: BLOGTIQUIN, donde he descubierto que unas pocas palabras sacadas del corazón, unas palabras y unos abrazos (en este caso virtuales) sirven de mucho. Porque me han escrito madres (siempre madres, que curioso, no?) con la misma zozobra que tuvimos nosotros. Y poco o mucho, he intentado ayudar.
Por todo ello, pienso (y he hablado de ello con la coordinadora) de lo necesario de este servicio. No sólo un acogimiento asociativo, sino uno de padres a padres, de igual a igual, de personas que entiendan como y que estás pasando, dándote un apoyo, cariño e ilusión por ser capaces de seguir.
De ahí que les escriba.
Concluyendo, propongo que se active un programa de estas características, a mí no me importaría ayudar en lo posible. Porque creo que es tan necesario como cualquier otro servicio del APNABI, y así ayudar aún a más gente.
Para no estar solos entre un millón.
fdo: SILVIA

Esperaremos.

Un día puede que, el servicio camine con paso firme y ya no estaremos, “solos entre un montón de gente, solos entre un millón”, que al menos que haya alguien que escuche el eco.

Un cielo.

“¡Un cielo. Un verdadero cielo!” Iba yo pensando mientras bajaba del tren y miraba como corría el niño por anden. Pensé, en que la humanidad no deja de sorprenderme, y esta vez para bien.

Después de la clase de música, fuimos hacia la estación del tren. Es un camino conocido, por donde nos solemos cruzar con deportistas, chicos jóvenes que la mayoría entrenan a fútbol. Un camino, por donde canto las canciones favoritas del peque y vamos agarraditos de la mano

Cuando llegamos a la estación, tan sólo una persona esperaba sentada, un chico muy joven. Mi peque eligió sentarse pegadito a él.

-”¡Por dios, hijo. Lo mismo no hay más sitio donde sentarse!”- Le dije, mientras intentaba, dejarle un espacio vital al muchacho sentado.

El niño se apartó un poco, y comenzó a repetirme “bost” (el número de la semana), a palmotear, a levantarse y sentarse, sin parar, emitiendo sus grititos.

El chico, que llevaba una enorme bolsa de un equipo de fútbol local, miraba el niño con curiosidad. Y sí, con curiosidad, y puede que casi con cariño. Pero la vez, me sonreía.

En un momento dado, me fijé que las botas del niño estaban cambiadas de pie.

-”¿Tienes los zapatos al revés?”- Como no estaba muy segura, intenté mirárselos más de cerca. 

-”Sí, tiene los velcros al revés”- Comentó el chico.

-”¡Es verdad! Jajajaja. ¡Cuando te has puesto los zapatos al salir de música, te los has colocado mal!”- Hice que se los quitara y le ayudé (sin ayudarle, que tiene que aprender a hacerlo solo) a ponérselos en el pie correcto.

-”Tiene que ser incomodo, andar con los zapatos cambiados”- Me dijo el chico.

-”La verdad es que supongo que sí. Pero como él no se queja, no lo parece”- Le contesté, levantándome observando los zapatos.

El chico puso cara de preocupación y me preguntó que le pasaba al niño.

-”Autismo”- le contesté, pero creo que no le aclaré nada, ya que me preguntó, que no sabía qué era el autismo. Intenté explicárselo muy sencillamente, para que lo entendiera.

-”¡Qué putada!”- exclamó. No pude más, que estar de acuerdo con él. Y le expliqué, que el sueño de ver a un hijo con estudios, un buen trabajo, con unos preciosos hijos, se esfumó el día que nos dieron el diagnostico.

Comentó, que cuando veía gente así, con problemas, le daban pena. Pero le dije, que era un niño bueno y muy feliz. Y que nosotros como padres intentábamos encontrarle la felicidad, con lo que tiene, con lo que es, y con lo que se encuentra uno en el camino. Y aquello que soñamos una vez, cambió a otras necesidades, a otro tipo de expectativas, más reales y más conscientes.

También bromeé, diciéndole lo que digo siempre: “Cuando seamos viejitos, mi marido y yo, buscaremos tres plazas en un geriátrico, así nos cuidarán a los tres juntitos” Intentaba quitar solemnidad al momento.

Nos sentamos los tres juntos en el tren, para seguir conversando. El chico, se animó a contarme que su madre andaba siempre preocupada por él. Y que desde que ella había tenido un problema cardíaco, la veía de otra manera. Y qué, el que su madre hubiese tenido aquel problema, le había hecho pensar. Ahora se comportaba mejor.

Me entraron unas ganas de darle un abrazo de agradecimiento, por su madre, por lo que hablaba, por el momento, por lo joven; pero me reprimí, porque la verdad es que me hubiese tomado por loca, por acosadora o vete tú a saber. Pero realmente se merecía, un buen abrazo de cariño.

Le miré a los ojos y le sonreí con la mejor de mis sonrisas, la que guardo para la gente que realmente se merece esas sonrisas; de las que agradecen un mundo, unas palabras o un gesto que salen del corazón.

Nuestra parada estaba muy cerca. Me levanté y mientras hacía que mi hijo se levantase, le dije:

-”¡Yo voy a cuidar de él, lo mejor que sepa!- Y señale al nene. -”¡Pero tú tienes que cuidar mucho de tu madre, no le des disgustos. Y quiérela mucho, porque ella te quiere a tí!”- Exclamé mientras nos dirigíamos a las puertas del tren. 

Nos miramos un instante, le agarré el hombro, se lo apreté con cariño y me dijo:

-”¡No te preocupes”-

Volví a apretarle el hombro y me despedí. El nene ya estaba en las puertas esperando a que yo las abriese.

“¡Un cielo. Un verdadero cielo!” Pensé mientras miraba como corría el niño por el andén.

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Y hoy para terminar, os voy a poner la primera parte de un vídeo.

Hace un tiempo, buscando vídeos que puedan ayudar a comprender este mundo del autismo, dí con 2 vídeos que me gustaron mucho: “En el meu col-legi hi ha nens amb autisme”.

Estos vídeos son de unos niños que hablan de sus compañeros de clase, que padecen autismo. Los niños hablan en castellano, pero la “voz en off” que da las explicaciones, lo hace en catalán.

Como me parecieron unos vídeos dignos de que todo el mundo los pudiese ver y entender, me puse manos a la obra.

En un primer momento me ayudó nuestra Ana. Pero luego, gracias a un amigo al que desde aquí, agradezco el detalle de hacer nexo de unión, entre Daniel Alcácer,
su hija Ariadna Alcácer, mis traductores y una servidora. A todos ellos les dedico el post de hoy, porque hicieron posible los vídeos que vais a ver. Todos ellos han sido UN CIELO.

Ellos hicieron un trabajo grandioso, delicado y me atrevería a decir que impecable. Me enviaron un archivo .pdf, en el que en una columna transcribían lo que la locutora decía en catalán y en la otra columna, la traducción al castellano. Una gozada de presentación

Y luego me tocó a mi. Una vez bajado el vídeo del youtube, puse los subtítulos en castellano a los dos vídeos, insertándolos con el windows movie maker. Cuando ya los tuve subtitulados, los subí al canal Blogtiquin del youtube, para que todo el mundo tenga acceso al contenido. 

Esta parte del post de hoy, se puede decir que lo hemos hecho en equipo, un buen equipo.

Como ya os he dicho anteriormente, estos vídeos hablan sobre los niños autistas, que comparten aulas convencionales con los demás niños. Y son los mismos compañeros los que explican como son, como juegan, como trabajan….

Hoy os dejo con el primera parte, y en el próximo post, la segunda parte irá acompañada de una explicación de como están escolarizados nuestros hijos, qué es la educación inclusiva, la combinada, las aulas estables, los apoyos…

Muchas gracias a todos los que han hecho posible que este post y el que viene, no me cansaré de agradecerles el detalle de ayudarme con esta aventura. Gracias. Gracias. Significa mucho para mí. Gracias.

 Pd, si tenéis problemas con el vídeo, podéis verlo en youtube, pinchando aquí.

“MARÍA Y YO, la película” ¡No os la podéis perder!

En una reunión del curso pasado, la nueva andereño me prestó un libro.

-”Es muy rapidíto de leer, pero está muy bien. ¡No hay prisa, Silvia!”- Dijo mientras, me alcanzaba un libro de color tostado, con un dibujo en su portada.

Miré el libro y vi, una pareja. Un padre y su hija, de espaldas. “María y yo”, se titulaba en grande. Lo llevé a casa y una vez que lo abrí, me enamoré de él.

Un cómic, de un viaje. Unas viñetas muy especiales, de un padre y su hija, María. Un libro de autismo. Pero con una manera de hablar del autismo, distinta, divertida, tierna, esperanzadora y con mucho, mucho amor.

¡Y es que, vi tantas cosas nuestras entre los trazos rojos y negros, que reí y lloré a la vez! Sentí en el pecho un agradecimiento, como el que no había sentido nunca.

Una manera tan deliciosamente sencilla de hablar de las miradas de la gente, una forma de acercar unas rutinas tan conocidas para nosotros, como desconocidas para los demás, que me emocionó.

Ni decir tiene, que devolví rápidamente el libro. Pero me compré un ejemplar, para mí. Para mí, sola.

Y quise agradecer al autor, Miguel Gallardo, la ola de sentimientos que me produjo su obra. Le envié un email, del que no esperaba respuesta. Pero sorpresivamente la hubo y fue muy muy amable . Un zig-zag de correos, corrieron entre Bilbao y Barcelona. En uno de ellos, le comenté que por vacaciones de semana santa, y por primera vez para el peque, íbamos a viajar en avión hasta las Canarias.

A la vista está que María y él, tenían una experiencia que a nosotros nos faltaba, así que nos dio muy buenos consejos (que seguimos a pie juntillas), y nos habló de VISIBILIDAD (él me enseñó esa actitud para con nuestros niños, porque es una postura ante la vida: ser vistos, incluidos y respetados). Si necesitamos ayuda, a pedirla!

Todo un éxito, lo de volar entre las nubes para el nene. No tanto para mí que les tengo pánico, y cada vez que me subo, tengo visiones de miembros desmembrados y catástrofes varias. Siempre digo que soy una “M.A. Barracus”, en enclenque, en blanco y en mujer Y tal y como hacían en “El Equipo A”, habría que drogarme para subirme en un avión. Chas-dormida-y despegar y chas-despierta-y aterrizado. Sería un alivio.

Cuando me enteré de que el libro iba a ser llevado a la gran pantalla, me alegré, porque así mucha gente iba a tener la posibilidad de conocer a María y a Miguel, en sus andanzas por el resort de Gran Canaria. Una oportunidad única, tal y como se dice en el libro: de conocer y saber que los niños como María, son “únicos, como todos los demás”: cariñosos y felices.

Esta semana, un correo electrónico de Miguel me avisa que ya está disponible el trailer de la película. Y en esas estoy, en acercaros no sólo, el trailer de la peli, sino el “Cómic Inédito” que dibujó Miguel y alguna que otra foto. Y un propósito, en cuanto estrenen la película, os lo haré saber.


Este es el “Cómic Inédito”. Aunque yo diría que además de ser inédito, es un “making of…” muy Miguel, tan gamberrete como divertido. No he podido resistirme a subirlo al Blogtiquín, con permiso del autor, ¡claro! Porque me parece una manera muy simpática de contar como fue la aventura.

Aquí os dejo el trailer. Qué la verdad, te deja con ganas de más, como todo buen trailer.

Y por aquí, unos documentos gráficos. Donde se ve, el equipo de rodaje y a los protagonistas hechos unas estrellas de cine.

Espero que os guste, el post de hoy, y así os animéis a ver la película. Porque, para ser sinceros, tiene muy buena pinta.

Un beso para todos pero en especial, a María, Miguel y May (amatxu de María)

Os mantendré informados de cuando se estrena: “María y yo, La película”.

EL ESTRENO ES EL 16 DE JULIO DE 2010, PARA SABER LA RELACIÓN DE CINES DONDE LA PASARÁN

PINCHA AQUÍ


Fuente de fotos y cómic: FACEBOOK de “MARÍA Y YO, la película”

El documental “Capacitados” (parte 3ª)

En la pag. web de CAPACITADOS, se puede encontrar, además del documental, una serie de informaciones que creo que son interesantes:

Evidentemente, una persona con discapacidad puede realizar cualquier trabajo. Siempre que su perfil, sus características y su discapacidad, le permita desempeñar y cubrir el puesto de trabajo.  

La productividad de las personas con discapacidad, es similar al de los demás. Pero es curioso saber, que algunas discapacidades son un valor añadido a algunos puestos de trabajo: por poner un ejemplo, los discapacitados intelectuales son buenos para trabajos que necesiten rutina. Y las personas sordas, al concentrarse mejor, son buenos informáticos o programadores. Así como, pueden trabajar en puestos donde haya elevado ruido externo.

Y si quieres contratar una persona discapacitadas, aquí puedes leer los beneficios fiscales, bonificaciones y subvenciones, existentes.

Y para terminar, al parecer incorporar una persona con discapacidad a la empresa, mejora el clima laboral y la producción.
                                ——————————–

La última parte del documental.

En estos minutos, podremos conocer como se sintieron durante esas horas que fueron “discapacitados” y las reflexiones que la experiencia les supuso.

Yo particularmente me quedo con: “No es sólo poder vivir con la discapacidad, es que el mundo no te haga recordar en tu vida cotidiana, que eres discapacitado”

Y por fin, yo también acerco las manos a mis labios y os doy las gracias. 

El documental “Capacitados” (parte 2º)

Del 2000 al 2006 la fundación ONCE, realizó un Plan, llamado Programa Operativo de Lucha contra la Discriminación. Gracias a los resultados obtenidos, el Fondo Social Europeo, ha concedido nuevos recursos a la fundación ONCE para el nuevo Programa Operativo de Lucha contra la Discriminación 2007-2013.

FSC Inserta, la empresa de recursos humanos de la fundación ONCE, es la encargada de gestionar este programa, al que han llamado PROGRAMA POR TALENTO.

El espíritu de “XTalento” es, conseguir que el empleo sea una realidad, impulsando la integración socio-laboral de los jóvenes, parados de larga duración, inmigrantes, discapacitados… En pocas palabras, fomentar la accesibilidad al mercado laboral, y que la inclusión social y la igualdad entre ambos sexos sea también una realidad. Pero sobre todo, se centran en las personas discapacitadas.

Orientan, asesoran, rehabilitan, intermedian, apoyan y dan seguimiento en el puesto de trabajo, a los demandantes de empleo. Así como, les ofrecen cursos de formación, prácticas en empresas, apoyo para el autoempleo o para la creación de empresas por personas discapacitadas.

También, tienen una bolsa de empleo o asesoran a las empresas, sobre las bonificaciones, ayudas o subvenciones por la contratación de personal discapacitado.

Aún hay más, que sería muy largo de enumerar, así que dejaré los links, para aquellos que quieran aumentar la información, puedan hacerlo.

La ley 13/1982 del siete de abril, determina que toda aquella empresa pública o privada de 50 o más trabajadores, están obligados a que al menos un 2% de estos, sean discapacitados.

Y me da, que en la mayoría de los casos nos se cumple. No en vano, en enero del pasado año, Izaskun Buelta, una joven con síndrome de Down, le preguntó a Zapatero en “Tengo una pregunta para usted”, si no tenía trabajo para ella, que ella estaba CAPACITADA, y que tenía muchas ganas. La contrataron, pero hay muchos que aún esperan una oportunidad. Como aquí podéis ver:

Y es que es un colectivo muy desfavorecido, porque francamente, sus pensiones son pequeñas y algunos de ellos les es imposible acceder al mercado laboral. Así como, sufren fuertes desembolsos de dinero, para tratamientos originados por la propia discapacidad. Son discriminados, apenas se cuenta con ellos en la sociedad y les es difícil normalizar su vida, como nosotros mismos vivimos en nuestras propias carnes.

Pero se dan pequeños pasos, desde el uno de enero, son compatibles las pensiones de orfandad, con otras. Porque hasta ese momento, debían optar entre la pensión de la seguridad social o la de orfandad. Se aplaude la decisión.

Y aquí está la segunda parte del documental CAPACITADOS. Donde los protagonistas, van poco a poco “adaptándose” a esos momentos que viven para comprender al discapacitado.

Gracias, y os espero el Viernes!!!!


El documental “Capacitados” (parte 1ª)

He buscado para vosotros, el documental “Capacitados“, de “Programa Por Talento.”  Donde tres empresarios se proponen por un día, a realizar sus actividades diarias, como si tuviesen una discapacidad física. Eso sí, acompañados en todo momento por una persona discapacitada que les ayuda.

Ferrán Adriá, conocido chef y copropietario de El Bulli, vivirá un día aquejado de discapacidad auditiva. Y será guiado por Carlos Formoso, ingeniero informático de Ibermática.

Marcos de Quinto, presidente de Coca-Cola Iberia, vivió su jornada como discapacitado visual. Junto a Virginia Carcedo, técnico del departamento de programas europeos de la fundación ONCE y Librada Sánchez, telefonista de la fundación ONCE.

Y María Garaña, presidenta de Microsoft Ibérica, estuvo durante aquellas horas postrada en una silla de ruedas. Y le acompañará Juan Carlos Martinez, técnico de la dirección de la cooperación de la fundación ONCE.

Este primer vídeo, es la llegada y preparación del día. Las presentaciones y los primeros momentos.

Espero que os parezca lo suficientemente interesante, como para continuar el visionado el miércoles 6 y el viernes 8.

A mí, me parece un buen documental, porque se verá en él, que no todo es fácil y no hay nada difícil, si uno se lo propone. ¡Acompáñame a ver estos vídeos!

¡Gracias!

Un saludo.

El documental “Capacitados”

Seguramente, habéis visto este anuncio en la tele. Parece interesante, verdad? Pues bien, lo he buscado y la semana que viene os lo subo al Blogtiquín. El documental está, dividido en tres partes, por lo que lo he programado para el Lunes 4, Miércoles 6 y Viernes 8.

Os prometo que es verdaderamente interesante y muy curioso. Estaré muy agradecida si la semana que viene estáis conmigo, para verlo.

Y ya sólo me queda agradeceros como siempre la fidelidad, los comentarios, y el cariño demostrado en este 2009.

Y que el año que hoy mismo entra, sea como poco mejor que este 2009. Y que todo lo que deseamos, lo logremos.

Un beso muy fuerte. Feliz 2010!!!

Y yo fui voluntaria… on-line (Parte 2º)

Tal y como os contaba en mi anterior post, en aquellos días de verano canalicé toda la zozobra que me producía los gritos de nuestro hijo en redactar dos cuentos. En dos escritos para niños, encaminados a intentar dar a conocer a los niños, que hay niños distintos, pero iguales. 

El que gustasen en ASPAYM – Madrid, la asociación de lesionados medulares, promotora de la idea de buscar voluntarios on-line, fue un espaldarazo, un acicate para volver a la afición que de niña me volvía loca: escribir.

Cuando yo era pequeña, la empresa Coca-Cola, patrocinaba un concurso de redacción, en los colegios. En el mio, fueron seleccionados dos niños: un compañero y yo.

Fue un día muy emocionante. Mi padre me llevó a Bilbao, recuerdo una calle, una barandilla, recuerdo la puerta de un edificio… Pero en el olvido ha quedado que día fue, que hora era la cita, o a que lugar me llevó.

Aquello era grande, parecía un colegio, con sus sillas y mesas de escuela… El tiempo ha borrado los detalles, el antes y después… Pero aún conservo, alguna pincelada que se aferra a mi memoria sentimental. Como que en la mesa había una coca-cola, un boli Bic y un libro que descansa cansado y viejo en mi librería: “Atlas de la naturaleza, de J. Obiols Quinto – Ediciones Jover”, como regalo.

Apenas recuerdo más, escribí y escribí, pero no tuve suerte, la competencia y el nivel eran altos. Y los ganadores seguramente fueron a Madrid a medirse con otros  pequeños escritores de otras comunidades, de otras provincias.

Escribiendo este post, he comprobado que aún se celebra dicho concurso, que este año que pronto estrenaremos, cumple 50 años.

Lee más información sobre el 50ª edición de Concurso de jóvenes talentos de Coca-cola, Premio de relato corto.

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 Y ahora, mi cuento que acompaña al que la semana pasada. Espero que os guste, y que al igual que el anterior, algún día sirva para la función con el que vio la luz. Tal vez algún día.

LOS JUEVES por SILVIA ABRIL FUENTES, nºreg: BI-567-08

¡Hoy es jueves! ¡Y los jueves son guays! Hoy es el día en que, mi madre sale más tarde de trabajar y como no llega a tiempo a recogerme a salida del cole, viene mi abuelo Enrique. ¡El mejor abuelo del mundo!

Cuando vamos a comer a su casa y mi abuela reparte la comida, yo siempre protesto porque me pone mucha en el plato.

Ella me riñe y me dice: “¡si no comes, no vas a ser tan alto como tu padre!”

Y le digo yo: “¡Pero es que mi padre es muy, muy alto, y yo no tengo tanta hambre!”

Pero eso no le importa a mi abuela: “¡cómetelo y ya está!”

Mi abuelo, en cuanto ella se da la vuelta coge comida de mi plato y se la pone en el suyo. Se ríe y me guiña un ojo. “¡Papá!” se oye a mi padre reñirle, pero él también se ríe.

Después de comer, a las tardes, cuando hace mucho calor o llueve y no podemos salir a al parque o dar un paseo; él me cuenta unas historias súper graciosas: Qué si cuando él era crío, no existían los ordenadores: la gente escribía las cartas, con boli y papel… “¡Que todavía se hace!” le digo yo, acordándome de las postales de Navidad, que llevamos a Correos todos los años y de los “de-be-res”, ¡por supuesto!

Qué no había teléfonos móviles, ni videojuegos, ni consolas…” ¡Vaya timo!, ¡pues si que os aburríais!”. Le suelo contestar yo.

Pero él me dice que no, que como había menos coches, se podía jugar en la calle, sin peligro. Incluso bajaban solos, a condición de que no saliesen del barrio. ¡Si no, la que se podía armar!

Y se suele quedar callado pensando, y moviendo la cabeza. Se acuerda de los juegos, de las canciones, y de lo que veía por la tele, (algo así como Barrio Sésamo y Súper Ratón, o ¡rollos así!).

Qué si antes, la gente hacía un “uso correcto” del teléfono, o ¡yo que sé! A veces dice cosas que no entiendo mucho, ¡pero me encanta escucharle! También dice que Internet es una enciclopedia infinita, y que es la mar de útil.

Y cuando me ve jugando con la consola mucho rato, me suele decir: “¿Qué, echamos un partido de fútbol?”. Pero no es a fútbol a lo que jugamos; pues él está “un poco cascado”. Va al cajón y saca el dominó o las cartas. Y me enseña a jugar al tute, o a la escoba…Otras veces, es con el parchís o la oca.

¡Y casi siempre me deja ganar! Yo me enfado, porque él hace trampas. Pero cuando se lo digo, se ríe de mí y me dice que, “así es más divertido”.

Yo le digo, que podemos jugar a todo esto en el ordenador o en la consola, pero él me dice, poniendo los ojos en blanco, que le gusta sentir el tacto de los dados o de las cartas. Yo le miro raro, porque me parece muy cursi, cuando habla o hace cosas así.

A veces me cuenta historias de su trabajo. Creo que se aburre desde que se jubiló. Y por eso cuando estoy en el ordenador, no deja de decirme:”ahora pulsa aquí, y dale al enter, y esto y lo otro…”. Me entran unas ganas de decirle que lo haga él… Pero como me ha enseñado muchas cosas del “ordenata”, le dejo decir lo que quiera. (Con tal, de que no se ponga demasiado pesado…)

Cuando yo me enfado con mis amigos, o he tenido un día muy bueno en clase y se lo cuento a mi abuelo, él me cuenta lo que le ocurría en sus tiempos de escuela.

-“Cuando yo era pequeño, había en mi clase un niño que nunca hablaba, o cuando lo hacía no le entendíamos. No jugaba con nadie. Tenia juegos propios, pero siempre lo hacia solo, no tenía amigos del alma, (¿todavía decís esas cosas?)

Además de nuestra profesora, él tenía otra, que siempre le acompañaba y le ayudaba con sus fichas. ¡Bueno, con todo en general! A nosotros nos dijeron que era un niño Especial, y por lo tanto, debíamos cuidar de él. Teníamos que ayudarle y respetarle, porque él era distinto y no sabía hacer las cosas como nosotros. Ayudándole, las aprendería más rápido y mejor.

Todos colaborábamos en cuidar de Santi, desde los pequeños hasta los grandes; desde el conserje hasta el director; y no digamos los profesores. Todos conocían a Santi, y cuando se cruzaban con él, le saludaban aunque no obtuviesen respuesta.

Le encantaba la música, las canciones y alguna la cantaba a su manera, ¡claro!. Cuando se cantaba, “El cumpleaños feliz”, fuese su cumpleaños o no. Él se emocionaba, saltaba y se reía feliz.

Cuando estábamos en la fila para entrar, siempre se ponía nervioso porque no le gustaba esperar. ¡Pero allí estábamos nosotros, para ayudarle!: le agarrábamos de la mano (aunque no quisiese) para que no se escapase. Y en el recreo, si se alejaba mucho, algún compañero lo acercaba al lugar donde estábamos.

A Santi, le gustaba hacer siempre lo mismo. Se sentía bien, conociendo sus rutinas: era el encargado de borrar la pizarra y de apagar las luces al terminar las clases; y había días en que no hacia falta ni decírselo, porque ya estaba en ello. Si tocaba recoger el material que habíamos utilizado, era el que mejor recogía. Sin protestas, ni malas caras, nada. ¡Si se recoge, se recoge!

Santi participaba en todo lo que se hacía en el colegio, ya fuese teatro, excursiones, bailes…, lo que fuese. Con un poco de ayuda porque si no, enseguida se aburría y se quería ir. Había veces, en que yo también me hubiese ido, porque algunas actuaciones se hacían un poco largas y uno se cansaba. ¿No te pasa a ti?

Fíjate, si le quería todo el mundo. Que siempre hay niños un poco pegones. De los que tienen la mano ligera. Hasta esos niños cuidaban de él, porque Santi no se metía con nadie. Era el niño Especial de clase y había que quererle mucho.

Algunas veces nos sorprendía: un día “la seño” sacó a Santi a la pizarra y le pidió que escribiese la fecha en la que estábamos, que era veintitrés.

Él escribió veintidós. “¡Noooooo!”, gritamos todos, y él comenzó a reírse y a saltar.

Aquello le estaba pareciendo divertido. La profesora le repitió que escribiera veintitrés, aguantándose las ganas de reír. Veinticuatro, escribió Santi. “¡Nooooo, hoy es veintitrés!”, le decíamos todos, en un cachondeo general. Santi se lo estaba pasando fenomenal. “La profe”, volvió a pedírselo, ya riendo. Y veintitrés, escribió él.

Entonces todos saltamos, gritamos, aplaudimos porque: era la primera vez que nos había dejado entrar a todos, en su mundo. ¡Había conectado con nosotros, a través de una broma! Ese día fue memorable, realmente memorable.

Al terminar el colegio, algunos fuimos al instituto. Pero no sé donde siguió estudiando, pues no lo volví a ver.

Muchos años después me lo encontré por la calle, iba con su madre. Entonces éramos ya dos hombres; pero él seguía tal y como lo recordaba. Como su madre me reconoció, se detuvo a saludar. Santi miraba el suelo, como si fuese lo más interesante del mundo, y repetía algo que no entendí. Cuando oyó mi voz, levantó la cabeza un instante, me miró fijamente y dijo: “Naranjito”. (Si, “Naranjito”, ¡no pongas esa cara!).

Allá por 1982, (¡hace mucho tiempo!), fue el mundial de fútbol de España. Todos los crios hacíamos colecciones de cromos de las selecciones. Pero yo además, tenía una camiseta con el dibujo de la mascota del mundial: una sonriente naranja vestida con el uniforme de la selección española de fútbol, que sujetaba un balón. ¡Incluso, tenía unas botas con sus tacos y todo! Al gustarme tanto la camiseta me la ponía tan a menudo, que empezaron a llamarme así: “Naranjito”.

Yo apenas me acordaba ya de aquello, por lo que me sorprendió muchísimo el que Santi se acordase. Por muchos años que hubieran pasado y a pesar de su discapacidad, llamada autismo: ¡se acordó de mí!

Su madre y yo, dada la sorpresa, lo celebramos muy efusivamente. Ella con grandes muestras de cariño y yo le di unas palmadas amigables en el hombro…-”

El abuelo deja de hablar. Y no me mira, creo que le brillan los ojos. Y parece emocionado.

- “¡Abuelo!, ¡me gusta que me cuentes historias!”- Y le planto un beso fuerte, como los de la abuela.

¡Yo quiero ser tan alto como mi padre, pero tan bueno como mi abuelo Enrique!

¡¡Me chiflan los jueves!!

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FELIZ NAVIDAD A TODOS!!!!!

Yo fui voluntaria… on-line (Parte 1ª)

Yo fui voluntaria… on-line, haciendo una de las cosas que más me gustan, escribir.

Hace dos veranos, me apunté en ” hacesfalta.com” Por aquella época, al peque le dio por gritar.

Cuando lo contamos, la gente nos suele decir “¡como todos los niños!”, pero no. Conocemos la diferencia. Un niño grita, porque son pura energía, corren y gritan, como todos hemos corrido y gritado. Pero nuestro hijo, da pequeños alaridos, un “iiiiiii” o “iiieeee”, o tal vez “aaaaiiii” Muy agudo. Muy alto. Es su manera de expresarse, dado que no tiene lenguaje.

Si está contento: grita, si está cansado: grita, si está enfadado: grita, mientras come: grita, mientras se baña: grita… Tan sólo no grita, mientras duerme.

Como todo aquello era nuevo para mí, me sobrepasó. Me encontré perdida en un mar de sonidos. Me abrumó la incomprensión del comportamiento del niño.

Nos encantaba llevarle a conciertos o al teatro, para que conociese distintos ambientes. Pero desde aquel momento tuvimos que dejar de hacerlo. Esperaremos.

En alguna ocasión os hemos contado anécdotas relacionadas con este tema.

Nadie sabe si dejará de hacerlo, porque depende del aprendizaje del lenguaje. Pero en aquellos momentos fue muy fuerte para mí.

En la búsqueda de un punto de equilibrio, di con “hacesfalta.com”. Allí buceando, encontré la demanda de la asociación de ASPAYM – Madrid, de voluntarios para escribir, cuentos para concienciar a niños de entre seis a ocho años de la existencia de niños discapacitados con lesiones medulares.

No lo dudé. Me inscribí y de aquellos días nacieron dos cuentos.

Cuando terminó el plazo, me escribieron, diciéndome que mi cuento “El nuevo”, estaba seleccionado. Fue, el empujón de alegría, que necesitaba.

Pero no hubo suerte en la financiación, por lo que los cuentos seleccionados, esperan a que alguien subvencione la publicación. Esperan a que el proyecto se relance pero, corren malos tiempos…

Mientras, os invito a la lectura de mi escrito EL NUEVO. Espero que os guste. Y Espero que algún día sirva para el propósito con el que nació. Dar visibilidad a los niños aquejados de lesiones en la médula.

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EL NUEVO, por SILVIA ABRIL – reg. nº: BI-566-80

Desde donde Jorge estaba, la entrada principal del “cole” parecía distinta. No se percató de ello hasta que estuvo prácticamente encima. “¡Las escaleras han desaparecido!”. Exclamó para si.

“¡Ahora hay una rampa!”. Y sonrió pensando en las amplias posibilidades de diversión, con los“tazos”, con el balón…

Pero las novedades no acababan aquí: este nuevo curso, su aula estaba situada en la planta baja. Cosa rara, porque la clase de tercero siempre había estado en el primer piso.

Todos se acomodaron en sus pupitres, quedando uno vacío, cercano al pasillo y a la puerta.

-”¡Dejad esta mesa libre, ya que en unos días tendremos un nuevo compañero que la ocupará!”- Dijo Anabel, la simpática profesora. Y efectivamente; unos días después, llegó el nuevo niño: un risueño muchachito, sentado en su inseparable silla de ruedas.

-”¡Chicos, chicos!”- La profesora intentó calmar el alboroto. -”!Esta no es manera de recibir a nuestro nuevo amigo!”- Pero por mucho que lo intentó, lo máximo que pudo conseguir fue que, un murmullo recorriera la clase, mezcla de curiosidad y sorpresa.

Félix, que así se llamaba el niño, no cambió su sonriente expresión. Al parecer, estaba tristemente acostumbrado a miradas y a comentarios. Aunque dadas las circunstancias de su enfermedad, no pasaba precisamente desapercibido y eso tenía que ser, difícil de llevar.

Los días pasaban, y Félix no era lo que se dice, un chico muy popular. Era el primero en casi
cualquier asignatura, pero el eterno olvidado en el recreo o en los deportes.

Un día, a la salida de las clases, Félix aceleró su silla hasta ponerse a la altura de Jorge.

-”¡Hola! ¿Puedo acompañarte? Vivimos en la misma calle, ¿lo sabías?”- Le preguntó sonriendo.

-”Ya, ya lo sabía.”- Dudó Jorge, mirando hacia el grupo de amigos que le esperaban y que se estaban riendo de él. -”Lo, lo siento, tengo entrenamiento. ¡No puedo llegar tarde, tío!”-Félix asintió tristemente con la cabeza. -”Es verdad. Que lo tuyo es el fútbol. No pasa nada, ¡adiós!”- Dijo mientras se alejaba.

Cuando Jorge se acercó a sus amigos, aún se estaban riendo:

-”Eh tío, ¿Eres amigo del “Ruedas”?. Si eres su amigo, ¿porque no le pides que nos de una vuelta en su “moto”?, jua, jua, jua…”-

Y así continuaron las bromas, hasta que llegaron al entrenamiento. Continuaron durante el partidillo e incluso en la vuelta a casa. En vano fue pararlas, ya que sus amigos agudizaron el ingenio, para arremeter contra el ausente Félix.

Semanas después durante el recreo, Félix miraba solo y desde lejos, los juegos de los chavales. Esta vez, era un rediñísimo partido de baloncesto. Mientras jugaban, hubo un intento de posesión muy disputado, por lo que el balón salió volando y tras unos cuantos botes, llegó a los pies de Félix, que lo recogió del suelo.

-”¡Lanza la pelota!”- Le gritaban. -”¡Que nos tires la pelota, tío!, ¿Qué te pasa?, ¿además eres sordo?”- Por momentos se estaban enfadando cada vez más, ya que quedaba poco recreo y la diferencia de puntos era mínima. Todos querían ganar.

Félix levantó los brazos, sujetando con fuerza el balón, y lo lanzó. La pelota cogió altura, y más altura. Pasó muy por encima de las cabezas de los chicos, que saltaron para atraparla. Recorrió la distancia que separaba a Félix de la canasta más alejada. Llegó al aro, en donde dio un par de giros y por fin entró. No se oía ni el vuelo de una mosca, todo el mundo miraba a Félix y al pedazo canasta de tres puntos, que había conseguido. “¡De más de tres puntos, dada la distancia!”.

Alguien comenzó a aplaudir, y le siguieron más y más. Pronto aquello fue un griterío y un bullicio, que casi ahoga el timbre del “final del recreo”.

No se hablaba de otra cosa, en los pasillos, en las aulas; los maestros, los alumnos… Era el tema del día: “la canasta de Félix”.

Al llegar a casa, Jorge se lo contó a su madre, llamó a sus abuelos y se lo contó. Esperó hasta tarde, a que su padre volviera del trabajo y se lo contó. Lo hizo con todo aquel que le quiso escuchar. La respuesta de todos ellos fue más o menos la misma: “No sé de que te sorprendes, él puede hacer las mismas cosas que tú, pero de manera distinta.”

Y con la excitación de haber vivido un día histórico, se fue a la cama y rápidamente se durmió.

Cuando despertó, olía mal y se sentía extraño. No podía moverse y todo estaba oscuro. Comenzó a llamar a pleno pulmón a su madre. Y al ver que ella no contestaba, llamó también a su padre.

-”¡Quieres callarte, conseguirás que vuelva ÉL!”-

-”¡Félix! ¿De qué vas, qué mierda haces en mi casa? ¡Tío, no me puedo mover! ¿Por qué no se ve nada, y quién es ÉL? ¿Pero qué chorradas estás diciendo? ¡Jo, macho!, ¿te has tirado un pedo?, ¡huele fatal!”- Dijo Jorge enfadadísimo.

-”¿Un pedo?, ¡ya podría ser eso!”- Se mofó Félix. -”¿No ves donde estamos?”-

Jorge, acostumbrado ya, a la poca luz que había, no daba crédito a lo que veía: La luna iluminaba: ¡un bosque! ¡Y además estaban atados con una tosca cuerda, cada uno a un árbol! A Félix lo veía atado, sentado en el suelo, a bastante distancia, de él.

Estaban intentando soltarse cuando, se oyeron unos ruidos y el olor a alcantarilla, se hizo insoportable.

-”¡Que vuelve otra vez!”- Dijo Félix asustado.

A Jorge no le dio tiempo a preguntar, vio aparecer un hombre altísimo, casi un gigante, de ropa rota y sucia. Llevaba el pelo asqueroso y largo, que le tapaba la cara. Parecía uno de esos engendros que salen en las películas de terror.

Ellos contuvieron la respiración, deseando que lo que fuese a pasar, ocurriese rápido.

-”¿Cómo está mi desayuno?”- Su voz sonó como un trueno. Hasta las criaturas del bosque permanecieron mudas de terror. -”¿Ya estás despierto?”- Dijo agachándose y poniendo su carota a tan sólo un palmo de distancia de la cara de Jorge. El pobre chico, tuvo que reprimirse las arcadas.

De repente el monstruo miró hacia Félix. El muchacho desde donde estaba, había lanzado, con su mano recién liberada, una piedra para llamarle la atención. Después, todo ocurrió muy deprisa. El hombretón, se incorporó y comenzó a dirigir sus torpes pasos, lleno de ira hacia Félix. El niño, empezó a lanzarle, con todas sus fuerzas, todo aquello que tenía cerca de la mano: tierra, palos, hojas… Hasta que dio con una piedra un poco grande. Levantó el brazo, y la impulsó con toda la fuerza que pudo, dándole en la cara. Antes de que se repusiese, encontró otra piedra, aún mayor que la anterior. Pesaba mucho, pero no tendría más opciones. Jamás le había puesto tanto empeño, a un lanzamiento. El gigante recibió el fuerte impacto, en la cabeza. Se quedó quieto, tocándose la herida por donde sangraba. Y súbitamente, se desplomó. Cayó sin sentido, todo lo largo que era.

-”¡Rápido, Jorge, desátanos!”-

Mientras el monstruo estaba ocupado con Félix, él había logrado aflojar la cuerda. Ya le quedaba poco.

-”¡Ya casi está!”- Exclamó, dándose toda la prisa del mundo…

-”¡Hijo, hijo, despierta, despierta! ¿Has tendido una pesadilla?”- Dijo su madre. Jorge, sonrió.

Jamás había estado tan contento de madrugar para ir a clase.

-”No ha sido nada, un monstruo que…”-

-”¡Ves demasiada tele!”- interrumpió su madre, -”O son esos videojuegos, no sé… ¡Levántate que vas a llegar tarde!”.-

A la salida de las clases, corrió hasta alcanzar a Félix:

-”Hoy he soñado contigo. ¡Venga, camino a casa te lo cuento! ¡Ha sido una pasada!”- Aseguró con grandes gestos.

Los amigos de Jorge, le llamaron para ir a jugar al fútbol. -”¡No puedo!”– Gritó –”¡Me voy con Félix!, ¿quedamos mañana?”-

Los amigos levantaron los hombros. -”¡Vale tío!, ¡hasta mañana, entonces!”- Dijo un chico pelirrojo. -”¡Eh, “Rue…!”, estooo, Félix, ¡buen tiro! Deberías estar en un equipo. Lo mismo serías la estrella.”-

-”Con tiros como esos se ganan partidos.”- Comentó un chaval con gafas.

-”Ya estoy en un equipo de básquet. Y, ¡alguna copa ya hemos ganado! ¡Gracias, chicos y hasta mañana!”- Contestó sonriendo a sus boquiabiertos compañeros.

Y desde entonces, en el “cole” le trataron como a uno más, como debe ser. Y entre nuestros protagonistas, se inició una Amistad de las buenas. De las que duran toda una vida.

La fiesta del día internacional de las personas discapacitadas.

A pesar de la lluvia, celebramos el DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS DISCAPACITADAS, el pasado tres de diciembre.

La cita comenzó en una cafetería cercana a la escuela de música. Allí quedé con la madre del compañerito de nuestro nene. los peques merendaron e hicimos tiempo para acercarnos a la “Plaza Roja”, donde había instalada una carpa. Como la otra mamá no conocía el camino, hice gustosamente de guía. Poco pudo disfrutar del paseo por el que fue durante muchos años mi pueblo, ya que arreció la lluvia y tuvimos que arrastrar a los niños para que se diesen prisa.

Llegamos los primeros. Allí, debajo de aquel toldo, los técnicos de sonido hacían pruebas que a nuestro pequeño amigo, le parecieron divertidas y que mi niño ignoró. Las luces de colores nos hacían guiños y un gracioso cartel decoraba la parte de atrás de la tarima.

La andereño de música, nos vino a recibir. Nos saludó cariñosamente, como es ella. Y los niños encantados de verla.

Aún quedaba tiempo y como sabemos que a nuestros niños les cuesta esperar, se les hace largo, intentábamos entretenerlos con canciones o lo que fuese.

Poco a poco, empezó a llenarse. Acomodaron pequeños atriles delante de las sillas. Y la gente se arremolinaba. Tanto, se apiñaban, que nos encajonaron contra la plataforma que hacía de escenario. Una mujer, agarrando a su niña, pidió a la madre que me acompañaba, que se hiciese a un lado que los niños no veían. Ella, amablemente le dijo que nuestros niños iban a participar en el concierto y que estábamos esperando a que nos dijesen que teníamos que hacer.

Hubo momentos de confusión, unos niños con instrumentos se sentaron en las sillas, otros quedaron de pie. Y comenzaron a subir a “nuestros” niños, los niños del aula adaptada.

Mientras, un señor canoso ampliaba el espacio entre los espectadores y los pequeños pero grandes músicos de la escuela, para que un dantzari hiciese el Aurresku de honor. La lluvia había dejado una fina alfombra en forma de charcos y mientras el dantzari ejecutaba su solemne baile, salpicaba a los jóvenes músicos y a todo aquel que se encontraba enfrente. Unas risas recibieron las últimas gotas lanzadas por las zapatillas del bailarín.

El concierto comenzó y como siempre disfrutamos de la música, de la buena compañía y del trabajo que día a día hace Maiteder con nuestros hijos. Un trabajo silencioso y bullicioso a la vez. Qué fue reconocido públicamente por los aplausos y por un representante público que allí se encontraba.

¡Otro día divertido, para todos!

Una triste noticia.

Leemos en PÚBLICO.ES y en el CORREO DIGITAL que, en Sevilla, una niña de diez años, diagnoticada de autismo e hiperactividad ha fallecido después de precipitarse desde un séptimo piso. Ella se encontraba jugando en la terraza, cuando ocurrió el terrible desenlace.

Hay que tener sumo cuidado con TODOS los niños, con TODOS. Porque en nuestra casa puede haber muchos peligros, no en vano un 58% de los accidentes domésticos y de ocio se producen en el hogar.

En el 2007, el INSTITUTO NACIONAL DE CONSUMO (INC), realizó un estudio: ” PROGRAMA DE PREVENCIÓN DE LESIONES: RED DE DETECCIÓN DE ACCIDENTES DOMÉSTICOS Y DE OCIO. RESULTADOS: 2007″

De dicho estudio se desprende que: las mujeres tienen más accidentes (un 56.2%) que los hombres (43.8%) Ellas se accidentan más en la cocina y que ellos se lesionan, haciendo deporte o juegos al aire libre y haciendo chapuzas. ¿Por qué será?

Preguntados por las causas de los accidentes, los encuestados comentaron que el 37% fueron por causas fortuitas, el 25,5% por temeridad y el 23% al distraerse.

¿Pero y los niños accidentados dentro del hogar? Los pequeños de hasta 1 año, fueron el 0,16%, siendo el percance más importante, las caídas, los choques y la entrada de un cuerpo extraño por la boca. Pero, en la franja de edad de 1 a 14 se accidentaron un 14,2%, ocurriéndoles también mayormente: caídas, choques, así como quemaduras térmicas y tóxicas, entre otros.

Os presento un juego on-line TEO Y BEA – Un día en casa, del INC. Donde los niños de tres a seis años pueden aprender con los protagonistas, a identificar y a prevenir los peligros de nuestras casas. Si logran descubrirlos todos, podrán colorear dibujos y hasta lograr un diploma.

Para los padres y profesores (haciendo click en el dibujo de la libreta, durante el juego) se puede visualizar y descargar en prácticas fichas (pincha aquí para ver un ejemplo), los consejos de: como prevenir y como actuar en caso de emergencia.

Con los niños hay que extremar la prudencia. La prevención es una buena herramienta. Pero los accidentes ocurren, con prevención o sin ella, con vigilancia o sin ella. Para ello, hay que estar preparado, con unas nociones de primeros auxilios y siempre a mano el 112.

Fuentes:

ELDIA.ES

PÚBLICO.ES

CORREO DIGITAL

INSTITUTO NACIONAL DE CONSUMO

Hoy es el día internacional de las personas con discapacidad.

En Barcelona, el 28 de noviembre, se formó una cadena humana de 200 personas, llamando la atención sobre el día de hoy, y sobre “las barreras sociales, el escollo más invisible”

Así como, el cupón de la ONCE de hoy, se dedicará a este día internacional, ilustrándolo con el logotipo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), y con la frase ‘El valor de la unidad’.

Nosotros lo celebraremos con la escuela de música. Nos llegaremos hasta la plaza y allí bailaremos al son de la música. Para reivindicar los derechos de nuestros hijos, hermanos, padres y amigos con discapacidad. Allí, seremos visibles y audibles. Una fiesta, que intentará animar a la concienciación, a la sensibilización y a la solidaridad.

Seguro que lo pasamos estupendamente bien.

Y así os lo haré saber en un próximo post.

Saludos y pasad un buen día!

Fuentes:

europapress.es

“Autismo: El Musical”, “El Proyecto Milagro”, Y el Álbum de música “Fly, en el mundo del autismo.”

En 1980, en EEUU el autismo era un trastorno relativamente raro, diagnosticandose uno por cada 10.000 niños. Actualmente es uno cada 150.
Os presento el tráiler del documental: “Autismo: El Musical” (2007)
Donde contradiciendo las tristes estadísticas de hoy en día, una optimista mujer Elaine Hall, desafía las expectativas diagnosticadas en cinco niños autistas, escribiendo, ensayando y realizando junto a ellos, su propio musical.
En los Ángeles y durante seis meses, la directora Tricia Regan graba a estos muchachos acompañados de sus familias, sus frustraciones y sus triunfos. Observando cómo, en esta producción musical encuentran un lugar confortable en el que pueden explorar su lado creativo.
El musical, nace como una llamada de atención de una “epidemia” de estos tiempos modernos, así como celebra que el espíritu humano puede superar cualquier desafío.


Elaine Hall, tiene una biografía muy interesante, pero de ella resaltaré que, es la madre de Neal (uno de los protagonistas.)

Cuando las terapias tradicionales no funcionaron con él, buscó gente creativa (actores, músicos, escritores..) para trabajar con su hijo. Y creó el “Proyecto Milagro” que es un programa de teatro y vídeo, para los niños de TODAS las capacidades, que participan en música, baile, historia y cultura.
Dando lugar a que TODOS los niños de TODAS las capacidades vean aumentadas sus habilidades y crezcan en espíritu.
Los niños con hándicaps colaboran dentro de sus características, escribiendo la historia, las palabras y la música que luego ensayarán, para después compartirlas con el público. Los niños afectados amplían su confianza y los no-afectados aumentan su compasión, pero todos ellos sienten la alegría inherente al impulso creativo.

“El proyecto Milagro”, se nutre de voluntarios: actores, escritores, bailarines, cantantes, músicos, educadores especiales… Y desde allí ha visto la luz: “FLY: INTO THE WORLD OF AUTISM”, un original CD que combina mágia y música. Las canciones son co-escritas por niños con autismo. Algunas de ellas son duetos de niños autistas con célebres artistas, otras son interpretadas por músicos en canciones originales, escritas por, para y sobre estos niños únicos. Estas voces hablan de los obstáculos, maravillas y triunfos.

Os presento al actor y músico, Jack Black y Wyatt Isaacs, una estrella del autismo premiado por la película “Autismo: El Musical”, cantan “SENSITVE” (sensible) una marchosa tonada que os hará sonreír. Los ingresos van al “Proyecto Milagro”, al teatro y al programa de cine-arte para los niños con necesidades especiales.
Fuentes:
argeteam.es
Autism: The Musical
The Miracle Projet
FLY: INTO THE WORLD OR AUTISM
FLY, pincha aquí para escuchar el álbum

¡Disfrutad de la música!
Un saludo,
Silvia.

Un final feliz.

El 15 de octubre, Francisco Hernández Junior, salió del colegio. Le habían castigado. Cuando habló con su madre por teléfono, esta le dijo que sabía que le habían castigado. Y que cuando llegase a casa, iban a hablar seriamente. Él se asustó. Así que nunca llegó a casa.

Sin hablar con nadie, se dirigió al metro de Nueva York. Tenía su abono, tenía diez dólares y un bocadillo. Compró alguna cosa para comer, como chocolatinas, patatas fritas y usaba los aseos de las estaciones, cuando los necesitaba. Y así estuvo vagando durante once días, en el interior del metro.

Durante esos días, no habló con nadie, y nadie habló con él. Ninguna persona reparó en Francisco, en que dormía en los vagones, en que deambulaba solo. Y él no pidió ayuda.

Mientras, su familia daba parte de su desaparición. Pero la policía de la populosa ciudad de Nueva York, se tomó su tiempo antes de atender la denuncia. Cinco días. En declaraciones realizadas, el comisario jefe del cuerpo de policía admitió que, “es imposible atender todas las denuncias de niños fugados o desaparecidos. Pero que una vez constatado el hecho, se siguió el protocolo y se adoptaron todas las medidas necesarias para encontrarlo.”

Los padres no esperaron tanto tiempo en tratar de encontrar a su hijo. Acudieron al consulado de México, para que hiciese presión y empapelaron la ciudad y los pasillos del suburbano, con carteles con su fotografía. Transcurrían los días sin novedades, hasta que la suerte hizo que un agente le reconociese y le devolviese a casa. Era el 26 de octubre. Un día feliz para unos padres.

El 30 de octubre, os contaba el principio de historia, la noticia de la desaparición de un chico de 13 años aquejado de autismo Asperger, al otro lado del mundo, en mi post “El porqué del cambio de avatar.” Me impresionó su pérdida, y así os lo conté.

Pero un final feliz, me hace sentirme optimista. Y me alegro mucho, que esa familia esté completa para el día de Acción de Gracias, que fue ayer. Me gustan las buenas noticias.

Un saludo.

Fuentes: 20minutos.es Diariouno.com.ar

La mirada de un voluntario por el autismo.

Gracias al Blogtiquín tenemos un nuevo amigo. Un chico llamado Miguel, que tiene un blog llamado “LENTEJAS DE FRANKFURT

Allí, Miguel cuenta en su perfil, que “encontrarás la felicidad dentro de un plato de lentejas.” Pero yo creo que además, encontrarás la felicidad en la mano tendida de aquellos voluntarios que dan su tiempo de ocio ayudando a otros. Y Miguel brinda su tiempo con niños diagnosticados de Autismo.

Él publicó en su blog el martes 17 de noviembre de 2009 , un post titulado “Curiosidades: Mi experiencia con el Autismo”, me encantó.

Me gustó la manera de expresarse, lo que contaba, lo que vivía y con quien lo vivía… y le he pedido permiso para enseñaros lo que allá escribió, y me lo ha dado.

Así que aquí va nuestro pequeño homenaje a los voluntarios, monitores de tiempo libre y todo aquel que regala tiempo por cariño, mucho cariño.

Un abrazo muy fuerte a todos los Migueles del mundo, que hacen que la palabra “voluntario” brille con destellos de oro. Gracias.

Un saludo muy efusivo.

Silvia.


Curiosidades: Mi experiencia con el Autismo

Esta ocasión la curiosidad es un poco diferente a lo habitual, ya que hablaré del Autismo y por tanto aparte de mi afán por mostrar cosas poco conocidas, hablaré un poco desde la experiencia en mi relación frecuente con personas con este trastorno.

Para quien no sepa lo que es, decir que el Autismo es un trastorno del desarrollo cerebral, que aunque se nace aquejado por él, no suele manifestarse hasta pasado algún tiempo, a medida que el niño va adquiriendo las capacidades que se consideran “normales”. Este diagnóstico, será más o menos tardío en función del grado del autismo, siendo más precoz cuanto más severero es el trastorno y viceversa, aunque en general podrá diagnosticarse con certeza en torno a los tres años de edad.

Este trastorno, conlleva graves problemas de comunicación e interacción con el entorno que les rodea. A día de hoy no está del todo clara la causa de este trastorno, aunque se sabe que sucede principalmente en los niños antes que en las niñas.
Hay distintos niveles de afectación y pueden ir desde casos muy leves en los cuales se muestra una cierta dificultad social y una forma un tanto peculiar de interpretar las reacciones humanas a casos muy extremos, con ausencia del habla y comunicación casi nula.


Representación del autismo realizada por Miguel Gallardo padre de una niña autista.

Ya hace cuatro años que comencé, casi sin saber lo que hacía, como voluntario en una pequeña asociación de niños autistas. En aquel momento, nada sabía del autismo, salvo que cuando era un chavalín solíamos llamar “autista” a los menos integrados y más paraditos y solitarios del grupo, quizás por eso esperaba encontrarme con una banda de niños un poco retraidos sentados en una silla y mirando timidamente al suelo.

Me di cuenta de mi error nada más llegar, poco había de niños tímidos, muy poco de niños retraidos y desde luego nada de niños sentados en una silla. Lo que encontré en cambio, es dificil de explicar: niños llenos de energía y vitalidad, con una comprensión muy difusa de su propia realidad moviéndose de forma casi aleatoria por un patio, sin interactuar los unos con los otros, sin hablar en su mayoría y los pocos que lo hacían haciéndolo de forma muy poco coherente. Muchos de ellos, o casi todos, sufrían un evidente retraso mental.

En ese momento me sentí extraño… un grupo de veinte niños, todos corriendo y gritando, pero cada uno consigo mismo. Intenté descifrar alguno de sus juegos, pero sin éxito… decidí que no había lógica en ninguno de ellos. Intenté comunicarme con ellos, pero se limitaban a permanecer a mi lado unos instantes para después marcharse como si nada hubiera pasado.
Intenté hacerles reir, hacerles cosquillas… pero nada. Las respuestas a mis acciones eran nulas.

Los juguetes aunque les atraen, se convierten en sus manos en piezas muy distintas a su diseño original, de esta manera, un autista nunca hara rodar un cochecito mientras hace “Brum Brum”, es como si fueran incapaces de percibir que el cochecito es una representación del coche grande. Las pelotas corren a su alrededor sin que nadie les de una patada, y si se la pasas botando, casi siempre la cogeran y la guardaran o la tiraran a un lado sin devolvértela.

El resto del día no fue muy distinto. Primero enseñamos a los niños unas tarjetas que contenían imágenes de las cosas que haríamos a continuación: Baño, Parque… etc, ellos se limitaban a ojearla con mirada distraida. Después fuimos a un parque lleno de niños y columpios… pero nada, alguno de ellos subía al tobogán o al columpio más próximo, pero parecían hartarse en pocos segundos o no entender la lógica del invento. Los intentos por hacerlos jugar de alguna manera, con pelotas, subiéndoles al tobogan o enseñándoles los animales de un pequeño zoológico, se desvanecían en segundos entre miradas vacias de extraña incomprensión.

Una de las niñas, corría y reía de un lado para otro sin parar, reía incluso mientras comenzaba a llorar de sopetón en una especie de carcajada-sollozo sin que nadie pudiera explicar muy bien el motivo de su felicidad o tristeza. Otro de los niños sesteaba en un rincón a la sombra. Siempre que algo o alguien se interponía en su apacible momento, comenzaba a morderse salvajemente mientras se golpeaba la cabeza y daba terribles gritos… Las heridas de sus brazos a causa de los mordiscos eran enormes. Uno de los chicos, de los más grandes cazaba y engullía a igual velocidad cualquier insecto que pasara por su camino. Cualquier intento por disuadirle de hacerlo provocaba en él terribles reacciones furiosas… Era sin duda el día de parque más extraño que había visto con niños.

Con el tiempo lo fuí entendiendo. Aprendí a lidiar con la enorme vitalidad de la niña que corría y reía sin parar y descubrí que disfrutaba la música casi como una droga sublime que la absorbía por completo, aprendí a respetar la intimidad del chico que se golpeaba mientras que él aprendió a aceptarme a su lado, incluso en sus momentos más furiosos… nunca conseguí que el chico que comiera insectos dejara de hacerlo, pero otra gente que ha estado más con él, ha conseguido “negociar” una cuota máxima diaría que suele respetar.

Aprendí que estos niños, viven quizás una de las discapacidades más duras que he podido conocer. Su lejanía con todo aquello que a nosotros nos parece obvío se hace patente a cada segundo. Mis caras de enfado les hacen reir, mi intentos de hacerles reir les provocan un desconosolado llanto, mis bromas las ignoran mientras me piden una y otra vez que aplauda, como si fuera el mayor acontecimiento del año.
La comunicación con ellos está vetada, o casi vetada. Si necesitan algo básico, comer, beber o ir al baño, casi con total seguridad te lo harán saber de alguna forma. Pero nunca podré saber por ellos mismos si son felices o no, si me quieren o me odian, si se divierten o se aburren, si han tenido un mal día o están preocupados, si les han hecho daño o se sienten solos o quizás demasiado acompañados.

De alguna forma sus reacciones son nuestra forma de interpretarlos, si vienen más agitados de lo normal, asumimos que han tenido un mal día o que están nerviosos. Si una espera se hace demasiado larga suelen ponerse así, por eso se intenta que tengan estructurados sus calendarios mentales y puedan saber que pasará después. El tiempo es algo que no asimilan facilmente y no distinguen entre “un rato” y mañana, por eso es vital para ellos que siempre sepan que pueden hacer cuando termina la actividad que están haciendo.

Por “desgracia” para ellos, su apariencia es por completo normal y salvo sus extrañas expresiones, sus movimientos repetitivos, sus ruidos extraños no se les distingue en absoluto de cualquier niño. Esto provoca situaciones complicadas para ellos cuando en un parque un niño se dirige a ellos y no obtiene respuesta alguna, cuando en un autobus se tiran al suelo y comienzan a patalear o cuando le tiran del pelo a alguien por la calle. De hecho, desde que he conocido a los autistas, ha cambiado para mi el concepto de “mira ese niño tan maleducado, como berrea por la calle” a … nunca se sabe que le pasa realmente a ese niño.

En la sociedad no siempre están muy bien contemplados, cuando llegan a un parque y comienzan con sus extraños movimientos y ruidos, muchos padres salen despavoridos, e incluso algún “personaje”, una vez hasta un politico local de cierta fama que estaba con su hijo, nos suelta de vez en cuando algún improperio como “sacad a esos monstruos de aquí” o una mirada que asusta. Increible.

En general el conocimiento de la sociedad del autismo y de lo que implica es muy bajo y al mismo tiempo, películas como Rainman, mostrando una especie de super-autista con habilidades fuera de lo normal, muestran una imagen confusa. Aunque sus reacciones al encontrarse confuso puedan ser relativamente acertadas, es muy raro encontrar autistas llamados “de alto nivel”, es decir, con alguna capacidad a un nivel muy alto.


Carátula de la película Rainman.

Si alguien tiene algún día la ocasión de conocer esta situación por si mismo, se lo recomiendo. Seguramente cambiarán para siempre tu perspectiva de muchas cosas en la vida y de la forma de verte a ti mismo y a lo demás. Quizás con su falta de comunicación, sean capaces de llegar a nosotros de una forma más eficaz que otros con mil palabras. Recomiendo a su vez leer un par de libros:

El primero llamado “María y yo” está escrito por Miguel Gallardo, padre de una niña autista, María, con la que por cierto he compartido algunos momentos. Y cuenta en forma de comic su día a día con ella.
El segundo es “El curioso incidente del perro a medianoche” de Mark Haddon, en el que se cuenta una aventura “detectivesca” protagonizada por un niño con un trastorno autista.

¿Cómo afecta a una familia tener un hijo autista? (2)

Volvamos a “Cómo afecta a una familia tener un hijo autista”

Retomando el post, contaba yo que la vida te da un vuelco inesperado, un giro brusco o tus expectativas o la idea que tenías de familia.

Por lo pronto, en cuanto el diagnóstico fue firme, fuimos a un notario para hacer testamento. Parece descabellado, pero nunca se sabe cuando, ¡ejem! Pasa lo que tiene que pasar. Y dejarlo todo bien atadito, nos pareció una buena idea.

Además no es una locura tan solo nuestra. La práctica mayoría de los padres de niños autistas que conozco, lo tienen hecho. Con ello no desaparecerá la incertidumbre del futuro, pero le pondrá un suspiro de “por sí acaso” que nos deja más tranquilos.

Nuestra vida, transcurre al otro lado del espejo. Todos nosotros, queremos tener una vida normal, pasar desapercibidos, ser uno más y participar en la vida social: ir al cine, teatro o cualquier otro evento, con el niño. Algunas veces podemos y otras no. Así que, a lo que podemos llegar lo saboreamos y a lo que no, pues… quizás mañana.

Aprendemos a convivir con nuestra situación o al menos lo intentamos. Porque no sólo nosotros tenemos que adaptarnos, sino los amigos, la familia, el trabajo… En una palabra, todo.

Nos reunimos como ministros, si no es con el cole es con la psicóloga, con la psiquiatra o con la clínica de Estimulación, o logopeda, con la andereño de música adaptada, o con el neurólogo, pediatra o cualquiera que se relacione con nuestros hijos. Un ejército.

Y los miércoles me reúno con otras dos madres de niños autistas. Mientras unos están en la escuela de música, en su aula de música adaptada y la otra en la piscina, nosotras corremos a una cafetería a medio camino de todo. Allí nos reímos, lloramos, hacemos planes para irnos las tres de cena, nos contamos novedades, nos ayudamos… Compartimos libros, Cds, anécdotas y mil cosas más. Y siempre nos parece poco tiempo, porque volvemos corriendo a recoger a los niños. Con el tiempo justo.

Y me encanta saber de otra madre más. Vive en la otra punta del pueblo. Tan cerca y tan lejos. Pero procuramos vernos lo que las obligaciones nos permiten. Una delicia.


Sobre el vídeo que os pongo hoy, es la segunda parte, del subido el domingo. Posiblemente sea aburrido, pero cuenta como funciona la asociación APNAB, de Baleares.

Nuestra asociación, actúa de una forma similar. Salvo que el servicio de Ocio y Tiempo Libre, en nuestro caso, está operativo todo el año. “Abierto por vacaciones” como dicen en el APNABI.

La esencia es la misma.

Dedicadle unos minutos, os lo agradeceremos.

Y para finalizar un gran abrazo, por estar ahí.

Concierto benéfico a favor de APNABI, en el Euskalduna.

la Asociación Musical Alfredo Kraus (AMAK) ofrecerá un concierto benéfico en favor de APNABI (Asociación de padres de afectados de autismo y otros trastornos del espectro autista de Bizkaia), en el Palacio Euskalduna.

IX CONCIERTO HOMENAJE ALFREDO KRAUS” en el Auditorum, el 30 de diciembre a las 20:00 horas.

Intervendrán, El bajo: Dimitry Ivaschenko, el tenor: Andeka Gorrotxategi, la Orquesta Sinfónica de Ludvig, el Orfeón Donostiarra y Orfeoi Txiki. Todos ellos bajo la batuta del Maestro José Antonio Sainz Alfaro.

El programa constará de:

PRIMERA PARTE:
Obertura de Nabucco (Verdi)
Coro de Esclavos (Va pensiero) – Nabucco (Verdi)
Patria opressa de Macbeth (Verdi)
Stabat Mater (Verdi)
Te Deum (Verdi)

SEGUNDA PARTE:
Prólogo de Mefistófele – Arrigo Boito
Epílogo de Mefistófele – Arrigo Boito

Los precios y localidades son:
Patio y terraza de patio: 54 euros.
Palcos: 34 euros.
Palcos 1,2,3,4 y balcón central: 28 euros.
Plateas: 1,2,3,4,5 y 6: 22 euros.
Tribunas 1 y 2; balcones 1 y 2: 18 euros.

Puedes comprar las entradas:
En taquillas. (De lunes a sábado, de 17:00 h. a 20:00 h).
Por teléfono: 944 310 310.
Por cajero: Cajeros Multiservicio BBK. Buscar cajeros de BBK.
Por Internet: Comprar online mediante BBK

Se puede colaborar con esta iniciativa, adquiriendo entradas y disfrutando de buena música o hacer una aportación a LA FILA CERO, en el nº de cuenta:
2095-0222-82-3830326826

Será un espectáculo único, en el que participarán cerca de 250 intérpretes, que reconocerá la labor que día a día hace por nuestros hijos.

Os animo a ir al concierto o donar una cantidad (por pequeña que sea) al número de cuenta de LA FILA CERO, con ello ayudarás a personas diagnosticadas de autismo, igual que nuestro hijo.

De todas formas, gracias por vuestra atención. Gracias.


Nº CTA DE LA FILA CERO: 2095-0222-82-3830326826

Primer día de huelga del personal de comedores.

Hoy ha sido el primer día, de la anunciada huelga del personal de comedores escolares de gestión directa, de este curso. La huelga ha dejado sin “jantoki” a más o menos 55.000 niños, y entre ellos el nuestro.

Al parecer, en junio del 2008 finalizó la vigencia del convenio por el que se rigen. Y desde entonces vienen reclamando mejoras. El curso pasado, hicieron cinco días de huelga, pero para este curso, tienen programados tres ( 16 y 17 de noviembre y una fecha por determinar en diciembre) En la prensa impresa me ha parecido leer, con estupor, rumores de huelga indefinida.

Leo en “El Correo Digital”, que los sindicatos cifran el seguimiento de la huelga, entre un 85-90%, en este su primer día.

——–

A la una menos cuarto he ido a buscar al niño para llevarlo a comer a casa. Al pasar por las puertas, una de las monitoras me ha dado una hoja.

Y con gusto me he puesto a leer, al fin y al cabo, no hay nada como estar informado, para formar una opinión.

Comienzan recordando los días de huelga del curso pasado y de como, no consiguieron nada, de ahí la nueva convocatoria. Después, se disculpan por todo aquello que conlleva los días de paro, para luego detallar las reivindicaciones:

- Aumento de jornada, para elaborar informes, hablar con los tutores…

- Formación continua específica, sobre primeros auxilios, dietas y alergias…

- Descenso de los ratios, para que las monitoras tengan menos niños a su cargo y mejore la atención.

- Subida salarial del 5%, que nos equipare con el personal del Departamento.

Razonan sus peticiones, en una mejor atención de los niños, personalizándola y formándose para el día a día cotidiano de su trabajo. Y por fin, terminan hablando de la actuación de las empresas para las que están contratadas. Firman: LAB, ELA, CCOO, UGT.

Esto era lo que leía yo, mientras bajábamos las escaleras que nos conducen a nuestro barrio. El niño, encantado por salir del cole, corría. Y por supuesto, yo detrás. Cerca de nuestro portal:

“- ¡A casa, a comeeeer!- Le grito, porque lo que sigue a continuación ya me lo sé, ocurrió también la vez pasada.

No me hace caso, y sigue su carrera. Vuelvo a gritar. Esta vez, me obedece. Pero su cabreo es muy evidente. En sus planes no está el ir a casa a comer, él piensa que es la hora de la merienda y así actua.

Muy, muy enfadado, entramos en el portal y subimos en el ascensor. Está realmente contrariado y me lo hace ver. No es lo que toca, no está en su esquema, ni en su horario, ni en su rutina… No. Así no es.

Nos cuesta que coma. En las anteriores jornadas de huelga, me decía: “ – ¡Mendar, mendar!” (merendar, merendar) al final tenemos que ayudarle.

Un rato de música, de juegos de ordenador… Y se hace la hora de volver. Son las tres.

Se enfada porque le menciono que el Mp4 se tiene que quedar en casa, que al cole no se lleva. Mal empezamos la tarde.

Antes de salir por la puerta de casa, le comento que vamos al cole. Esperando el ascensor, se lo repito. Y al salir del portal sale disparado en dirección contraria. (Sabía yo, que esto iba a ocurrir…)

Le grito que no es esa la dirección que hay que tomar. Y vuelve a enfadarse. Vamos encadenando pataleta, tras pataleta, enfado tras enfado. Todo esto es muy cansado, me agota.

Ya en el patio, comienza a llorar agarrándome de la mano, para que no me vaya. Me da una pena verle hacer pucheros y ponerme ojos llorosos, que me lo llevaría a casa. Pero llegan las técnicos en educación especial, para interesarse por él. Los lamentos se incrementan. Y allí le dejo, diciéndole que amatxu vuelve en un rato. En una hora y media, para ser exactos.

Me contaron que estuvo llorando durante un rato, le intentaron calmar con galletas y con música. Incluso no ha querido quitarse la chaqueta. Para él, la chaqueta es símbolo de calle, de fuera, de irse… Al final, supongo, que al darse cuenta de que no iba a ocurrir lo que deseaba, se le ha pasado. Pero le ha costado.

Comprendemos que las monitoras reclamen mejoras en su trabajo y que lo hagan con jornadas de paro. Lo entendemos.

Y menos mal que son dos días, y luego un tercero… Porque son tres días que lo pasaremos mal: no entenderá el porqué de los cambios, de porqué hay que volver al cole después, de porqué cambia su rutina. Esto, no es lo que toca, pensará.

Así como no entenderá, los días de no-huelga, de porqué ya no se va a casa, porqué no come en su casa. Porqué tiene que ir al comedor…

Pero si el conflicto se enquista y hacen un paro indefinido… No le quedará más remedio, que aprender a ir a casa a comer y verá normal la vuelta a las tres, tras un periodo de adaptación.

Para después volver (en el caso del fin de una hipotética huelga indefinida) a la incomprensión de la vuelta a la normalidad. A la zozobra, de no saber porqué ha cambiado todo otra vez, a aprender con mucho esfuerzo a quedarse en el “jantoki”, a que se le haga larga la tarde..

Nosotros desde aquí, deseamos que todo se solucione pronto. Por bien de todas y cada una de las partes afectadas. Y animamos a las partes a sentarse y dialogar. Necesitamos la rutina a la que estamos acostumbrados, para hacer la vida más fácil.

¿Cómo afecta a una familia tener un hijo autista?

Cuando por fin nos dieron el diagnóstico de nuestro hijo, todo dió un vuelco. La imagen de la que crees que va a ser la fantástica vida de tu hijo, no va a ser posible. Lo que creías que iba a ser, nunca será. Será de otro modo.

Y comienzas una vida distinta, donde aprendes cada día, donde lo convencional no tiene lugar, y la ayuda es tan imprescindible como la comprensión y el cariño.

Nos levantamos con él, para él y por él. Intentamos ayudarle y educarle como sabemos, como el sentido común nos dicta. ¿Nos equivocamos? Por supuesto, pero aprendemos a rectificar. ¿Lo estamos haciendo bien? Eso, tan solo el tiempo lo dirá. Pero cuando nos dicen que es un niño bueno, obediente y simpático, seguro que algo tenemos que ver con ello. ¿No?

No tenemos un manual de instrucciones, pero sí una pila de libros que hablan sobre el tema. No tenemos una meta fijada, pero sí un objetivo: que sea feliz. Igual es mucho, igual es poco. Pero a él, que cuando te mira a los ojos y te sonríe con ellos, seguro que le parece bastante. 

Hoy os dejo con la compañía de otros padres. En buena compañía.

Y como siempre, gracias por estar ahí.

Fuente: Apnab

Y qué fue de…

Este post inaugura una nueva sección en el Blogtiquín: “Y qué fue de…”, que servirá para dar continuación y seguimiento a las noticias que he subido.

Inspirándome en aquella sección del periódico, donde se habla de la vida actual, de un personaje famoso de hace un tiempo, voy a acercaros la continuidad de las noticias que en su día recogí para el Blogtiquín.


La Película:

ADAM, una historia sobre dos extraños. Uno, algo más extraño que el otro.

Sobre esta película, os hablé hace un tiempo, en este post.
Y Allí comenté que no estaba segura del día de estreno, ya que dudaba entre el 23 o 29 de Octubre. Pues mi información no estaba desencaminada, fue el 30 de Octubre.

Pues bien, para los que vivan en Vizcaya, decirles que “Adam“, está pasándose en la sala 6 del cine COLISEO ZUBIARTE, en la calle Lehendakari Leizaola, 2 de Bilbao.

El horario de las sesiones: 16:15 – 19:15 – 22:00 – Golfa 0:30 (Sab.)
El precio de las entradas: 6,8€ – Normal
El día del espectador (lunes): 5,20€

Se puede adquirir las entradas anticipadamente en el teléfono 944 310 310 y en cajeros Multiservicio (BBK)

Y para los que no vivan en Vizcaya, un buscador de salas de cine, donde podéis localizar el cine más cercano.


Ana María Sabido.

¿Recordaís a Ana María Sabido? fue la protagonista de mi post. Pues bien, si que sudó la camiseta por el autismo, si.

La atleta jerezana, comenzó su periplo, el día 16 de octubre y terminó el día 30. Fueron, 15 días de duro recorrido por las Cuatro Grandes Rutas de Cádiz: Ruta de la Costa, Ruta del Toro, Ruta de los Pueblos Blancos y Ruta del Vino.
Recorrió unos 600 km, atravesando 44 poblaciones.

A su paso mientras corría, ha recibido muestras de apoyo de: colegios, asociaciones de mujeres, de discapacitados, clubs de atletismo, corporaciones municipales, y calor, mucho calor.

Declaró: “Ha sido más duro de lo que esperaba. Sobre todo porque correr siempre por el asfalto castiga mucho las articulaciones y son ya catorce días corriendo

Y recalcó: “Ha hecho mucho calor. Los que me acompañaban por Rota me decían que hacía mucho calor, y yo les decía que no era nada comparado con la Sierra“. Y es que el recorrido por la Sierra, con sus cuestas, subidas y bajadas, no se le olvidará a Ana María: “Todo lo que te diga es poco“.

La respuesta de la gente a su paso por los pueblos de la provincia, ha sido lo que más le ha gustado: “La gente es súper agradable y con ese cariño que te dan se olvidan rápidamente los malos ratos que se pasan en la carretera. Es el no va más, cómo te reciben y como te demuestran ese cariño, es para estar muy satisfecha porque es una experiencia inolvidable y distinta a las demás“.

Ha cumplido con creces su objetivo, que era: “Dar la mayor difusión al problema del autismo. Lo duro no es correr todos los días, sino las dificultades que padecen los niños autistas”.

Y también señaló: “La Asociación de Autismo de Cádiz [compuesta por más de 160 familias de 21 poblaciones de la provincia] está muy contenta por la difusión que estamos consiguiendo, porque en todos los sitios, además de los que salen a acompañarme, me recibe el alcalde y así podemos difundir más y mejor este mensaje“.

Una gran mujer, Ana Maria Sabido. Comprometida con el “Programa Andar-Calidad de vida” que intenta inculcar hábitos saludables a la tercera edad, con las personas discapacitadas y entre ellos, con los afectados de autismo.

Gracias desde Vizcaya, porque es un esfuerzo personal, que debe ser reconocido.

Fuentes de información:

Diario Sur Andalucia Información Diario de Jeréz


Unos cortos de vídeo muy ESPECIALES, en la XXX Mostra de Valencia.

Y por supuesto no me puedo olvidar deUnos cortos de vídeo muy especiales, en la XXX Mostra de Valencia
Allá por el 13 de octubre, os mostré los cortos de vídeos muy especiales que optaban a concurso. Pues bien, desafortunadamente no lograron alcanzar el premio al que se habían presentado.

Para recopilar los datos de esta noticia, entré en la pág. web. de Cinesin y allí a la pestaña donde se habla de la XXX Mostra de Valencia.

Donde hay un listado de medios de comunicación, que se han hecho eco de la noticia. Y cual fue mi sorpresa, cuando veo EL CORREO DIGITAL. Pinchas, y se enlaza al BLOGTIQUIN. ¡Qué emoción!

Os dejo un link, donde podéis ver el palmares.

Una pena que no consiguieran un galardón. Porque tienen gran calidad así que, no será de extrañar que les lluevan los premios.


Y hasta aquí, la nueva sección. Espero que os haya interesado saber como continuaron las noticias subidas al Blogtiquín.

Un saludo. SILVIA.

El porqué del cambio de avatar.

Hace unos días, descubrí una noticia en “T47 Telemundo” (noticias de Nueva York) , que removió viejos temores: desde el 15 de octubre, falta de su casa, Francisco Hernández. Un adolescente de 13 años, diagnosticado de Autismo Asperger.

Me impactó horriblemente la noticia. Siempre es horrible la desaparición de una persona. Siempre es horrible la desaparición de un niño.

Y me acordé del día en que se me despistó el peque. Algo tan sencillo como caminar por una calle ancha, por Bilbao, mi niño rezagado, caminaba unos pasos por detrás de mí. Cada dos segundos yo giraba, la cabeza para controlarle. Cuando volví a girar la cabeza, no estaba. La acera estaba desierta. Y el niño, por ningún lado. Volví sobre mis pasos, miré entre los coches. Con el corazón acelerado, ¡mortalmente acelerado! ¿En la acera de enfrente?, ¡nada! Y comenzó el pavor.

Empecé a gritar el nombre del niño, fuerte, muy fuerte, como si me fuese a contestar, como si él tendría por costumbre el acudir cuando oye su nombre.

Mi cerebro corría en distintas velocidades, en distintos pensamientos, rápidamente. Estaba tan asustada pensando que, no sabe decir como se llama, no sabe en que calle vive, ni cuantos años tiene… ¡Qué nos necesita, qué me necesita…! ¿Dónde estás? ¿Donde estáaaaaas? ¡Hijo míooooo!

De un comercio salió un hombre, que me dijo:

-“¿Estás buscando un niño? En la ferretería ha entrado uno, está al fondo”-

Corrí como una loca al interior, esquivando los curiosos que se habían arremolinado en la entrada a la llamada de mis gritos.

Y allí al fondo, encontré a mi hijo, admirando las etiquetas de los precios. No me extrañó, le encantan los números, le fascinan.

Estaba aliviada y enfadada. Me lo quería comer a besos y echarle la bronca. Quería gritar, llorar, reír, bailar, dormir, cantar, descansar… Le agarré de la mano y me lo llevé. Como pude, agradecí la colaboración. No me salía la voz.

Luego más tranquila, comprendí que el peque desde la calle, había visto unos números colgados en el interior de la ferretería, y había entrado para mirarlos de cerca. En el mismo momento en el que yo pasaba delante del comercio en cuestión, él se movió hacia el interior, ocultándose de mi vista.

El susto me duró dos días en forma de un dolor de cabeza terrible. Y las pesadillas, mucho más tiempo.

Así que al enterarme el día 22 de la desaparición de este niño, lloré.

………………………………………………………………………………………………………………………………………..

Al día siguiente cuando leí lo que Alexander Mendez, había escrito sobre mí en su blog, también lloré.

A Alexander lo conocí en el evento Euskadi5.0, compartimos el mantel de la comida del viernes, junto a Raquel, Karmele, Igor y mucha gente más.

Mucha más, ya que nos apretamos en aquella mesa tantos, que apenas podíamos cortar la carne, sin estorbar al compañero.

Alexander escribió en su post, “Euskadi 5.0, cuando haces Blog ya no hay Stop”

Aunque la dejo casi al final Silvia es una bloguera que me sorprendió gratamente a la vez que me emocionó su historia, que cuenta en su Blogtiquín del autismo, donde quiere dar a conocer lo que es el autismo; aquí pongo parte de sus razones para escribir un blog.

“Un día, hastiados de las miradas de la gente, decidieron que la mamá escribiese un blog, para que, de manera amena, se conociese lo que aquejaba al pequeño. Y así nació, el Blogtiquín.”

No tiene twitter, no entiende de SEO, pero sus contenidos tienen esa fuerza que trasciende buscadores y complejos algoritmos de posicionamiento y desde aquí le deseo que siga con esa fuerza y esa alegría que esconde tanto dolor…



Y como yo tengo el corazón blandito, me emocioné. Intenté sobreponerme mientras le contestaba en un comentario:


Oh, Alexander ¡Qué bonito y que cierto!

Sigo sin tener twitter, facebook o cosa similar. Seguro que no estaré nunca en un ranking de los 1000 blogs más leídos, y no me llamarán nunca para dar ponencias (además me da vergüenza hablar al público, lo mío son las conversaciones cercanas) por mi blog. Pero te aseguro, que me ayuda, nos ayuda, el escribirlo.

Y nadie como tú, me ha descrito tan bien: “fuerza, alegría y dolor”. Gracias.

Espero compartir contigo, algún otro evento; porque conocí en Euskadi5.0 a gente estupenda, y tú entre ellos. Sería genial compartir conversación.

Un beso muy efusivo, de SILVIA del Blogtiquín.

¡¡¡Menuda semana llevaba, yo!!!!

Pero los días de emociones, no acababan aquí:

Buscando un dibujo para el cuento “ATRAPADOS”, que os programé el lunes 26, di con Anamarek. Una gran dibujante, que de buen grado me ha dejado utilizar su dibujo “Cárcel” y su dibujo “Corazón”, parte de un dibujo más grande incompleto, que es el que, a partir de hoy ilustrará mi avatar.

Cuando descubrí esta ilustración titulada “Corazón” pensé en mi.

En que tengo el corazón blandito, que me emociono con la evolución de Gane, con el señor mayor que participó en la maratón nocturna de Bilbao, con los abrazos y cariños espontáneos del peque, con las palabras de Alexander, con los telediarios, con las palabras nuevas del niño, o cuando la gente se preocupa por nuestro bienestar…

Demasiado blandito, tal vez. Tengo que hacérmelo mirar.

Así que al ver la chica del dibujo con un corazón remendado, me vi reflejada. Y como tengo por costumbre, pedí permiso para su utilización. Qué me fue concedido muy amablemente.

Ana me explicó la historia del dibujo:

<<Sobre el dibujo incompleto, la historia iba a ser por un lado la muñequita esa remendada que quedó, con el corazón lleno de parches, rotos, cosidos y arreglos y al lado otra agachada sobre el suelo, de rodillas intentando recoger un montón de escombros (un corazón de piedra estrellado contra el suelo). La idea era acompañarlo de una frase… que se me olvidó, pero que venía a decir que el corazón de piedra, aunque parece firme y resistente, cuando se rompe ya no hay manera de arreglarlo pero que en cambio el blandito, aunque se lleve más arañazos, rasguños y heridas, siempre se podrá ir haciendo parches y remiendos (que son los que realmente le irán dando forma) e ir tirando hacia delante.>>


Cuando lo leí, me quedé fascinada, llevaba toda la semana pensando que tengo el corazón demasiado blandito… Blandito, de veras. Me impresionó el dibujo y más la historia. Y lloré, de nuevo.

Tengo que hacérmelo mirar… O tal vez, no.

Autismo: “Si tú me ayudas …” Un precioso video que os invito a ver.

La visibilidad se consigue mirando y viendo. Se consigue conociendo y trasmitiendo. Muchas veces, una imagen vale más que mil palabras y otras puede ser al revés: con una palabra basta.

En esta ocasión son las imágenes las que hablarán, un precioso vídeo, marchoso como pocos que he visto, tratándose del autismo, os cautivará. ¡Estoy segura!

Primero lo descubrí en Foroxd, y me pareció precioso.
Por lo que tiré del hilo, me fui al Youtube, y de ahí al blog: “Cristina y su mundo“, escrito por su papá, Fernando. Donde habla y cuenta “pequeñas historias” de la menor de sus dos hijas, la cual padece autismo: Cristina.

El vídeo “Autismo: “Si tú me ayudas…” son 2:58 minutos de música alegre, dibujos animados, una preciosa niña (Cristina) bailando, mucho color y amor, sobre todo amor. El vídeo está hecho por su mamá.

Y es que así son estos niños, tal y como reza en el vídeo:<<” Yo también puedo soñar, reír, jugar, aprender, amar, entender… si tú me ayudas ” ¡Todos somos especiales! Autismo… una forma de ser distinta.>>

Porque mi niño, nuestros niños, también sueñan, se ríen mucho, juegan a su manera, aprenden, nos quieren, te quieren y nos entienden.

Y si nosotros les ayudamos, les entenderemos. Porque todos somos distintos, todos somos especiales, y aquí cabemos todos.

Aún hay dos vídeos más, que iré subiendo poco a poco. Porque es un trabajo estupendo, que me gustaría que compartieseis conmigo.

Seguro que os gusta el vídeo!!!!!!!

Besos, Silvia.

Hoy no hablaré de autismo, hoy os contaré un cuento de integración

Y de nuevo, ataco con otro cuento de Pedro Pablo Sacristán, de su estupenda web CUENTOS PARA DORMIR. cuentos infantiles

En el día de hoy, el cuento habla del síndrome de Down, de aprender a aceptar a los que tienen deficiencias, intentar ponerse en su lugar para ayudarles, y comprender que no las tienen voluntariamente.

Y como siempre, el manual:

Tras la compra en los “Almacenes Blogtiquín” de su flamante kit, corra a casa para instalarlo.

Desenvuélvalo y repase el manual de instalación, tranquilamente. Cuando se encuentre preparado, pase a la acción.

Recite de memoria las instrucciones a sus familiares. Todos deben familiarizarse con su uso, unas instrucciones bien comprendidas pasan de generación en generación.

Comience la instalación, esta misma noche, a ser posible antes de su merecido descanso frente al televisor.

En un ambiente agradable, encienda el kit. Deje que funcione durante un rato, hasta que se le cierren los ojos a los niños. En ese momento, desconecte el kit, hasta el día siguiente.

El kit, no necesita pilas, no contamina y tiene garantía de por vida.

Disfruténlo!



ATRAPADOS. (Por Pedro Pablo Sacristán )

Valdo se sentía atrapado. Él se veía como un niño normal, con un montón de ganas de aprender cosas, jugar y divertirse. Pero nada le salía como quería: a su alrededor todos parecían no entender lo que decía, por muy alto que gritase o por muchos gestos o aspavientos que intentase. Y para colmo, ni siquiera su propio cuerpo le obedecía: a veces trataba de hablar y sólo producía ruidos, o quería coger algo y sus manos lo tiraban al suelo, o incluso al abrazar a su madre terminaba dándole un empujón. A veces, incluso, ni siquiera podía pensar con claridad.


Aquello le hacía sentir mucha rabia e impotencia, y muchos en su entorno, pensando que era un chico peligroso y agresivo, le dejaban de lado o le miraban con indiferencia. Y cuando esto pasaba, y Valdo se sentía triste, pensaba para sí mismo: “habría que verles a ellos en mi lugar…”.

Pero un día, Valdo conoció a Alicia, una persona especial y maravillosa. Parecía ser la única que entendía su sufrimiento, y con muchísima paciencia dedicó horas y horas a ensañar a Valdo a manejar sus descontroladas manos, a fabricar sus propias palabras, e incluso a domar sus salvajes pensamientos. Y cuando, tras mucho tiempo y cariño, Valdo estuvo preparado, Alicia le hizo ver el gran misterio.

Sólo necesitó un par de fotografías, de sobra conocidas por el propio Valdo; pero entonces, mucho mejor preparado para entender, se dio cuenta: Valdo y Alicia eran un niño y una joven como todos los demás, atrapados por las deficiencias de sus cuerpos imperfectos.

Y ahora, gracias a ella, las puertas de la cárcel se estaban abriendo.

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Agradecimientos: a educima, por el dibujo “Pensar”

A Anabujos (dibujos sueltos sin nexo ni sentido), por permitirme copiar su dibujo “Carcel”, que ha sido muy amable ofreciendome, todos los dibujos que quiera.

Y os invito a pasearos por su comecomecocos webcómic, donde descubrirás unas viñetas divertidas y frescas. Me gustan sus dibujos y sus viñetas.
Gracias Anamarek!!!

Magia y Autismo.

El mundo de los niños TEA, es distinto y complicado. Hay que hacer mucho por llegar a ellos, pero una vez que lo haces, te conviertes en un tesoro para ellos.
Es el caso de un amigo nuestro, que se rompe la espalda para hacer volatines a nuestro niño, el pequeño se lo agradece con unos abrazos muy ricos, con la búsqueda constante de más o de incluso con el aprendizaje, del nombre de pila de nuestro amigo. Todo un logro.

Busca a la mejor cantante de “pintxo-pintxo” entre las monitoras del comedor; a la que mejor le hace con las manos las figuras geométricas, que tanto le gustan; o al campeón mundial de levantamiento de niño de ocho años.

Hace unas semanas, tras un evento familiar en el que, en la iglesia se portó como un campeón, fue en busca y captura de otro fornido “harrijasotzailea” que le amenizara la tarde cargándolo en sus espaldas.
Probó con distintas personas, hasta que dio con el cuñado de mi cuñada.
Arriba, abajo, arriba y abajo. Ñeeec, ñeeec, ñeeec, ñeeec, se oía.

-”¡Eh, mira por allí viene corriendo un lumbago para tí!”- Le dije admirada por el esfuerzo, mientras el hombre mantenía al crío en el aire.
-”¡Está acostumbrado, reparte todos los días el periódico!”- Me explicó su mujer.
-”¡Ah!, ¡pero seguro que el crío pesa más que un fardo de periódicos!”-
-”¡Pesará ahí, ahí!”- Dijo el hombre sonriente mientras que el niño se lo pasaba pipa.
Allí les dejé, porque el lumbago ya estaba muy cerca y no tenia ganas de que se equivocase de persona y me atrapase a mí. Yo ya tengo bastante con lo mío.

Cuando se le terminaron las fuerzas, le dejó en el suelo. Y para que no le agobiase más, le dimos una bolsa de “gusanitos”, sus “chuches” preferidas. Se puso a comer a manos llenas, se le caían más de las que comía. Las recogía del suelo, se las comía y decía mirándome fijamente:
-”¡Desuelono! ¡Desuelono!”-
-”¡Pues si, del suelo noooo!”- Le reñíamos.

Se lo pasó bien aquel día, porque le dió tiempo a hacer trastadas. Del jardín tan primorosamente cuidado, arrancaba hojas o flores de las plantas y trocitos de césped, que luego lanzaba a una fuente artificial que decoraba una esquina, con el consiguiente atasco e inundación de los alrededores.

Los anfitriones no le dieron importancia al “arreglo” floral y ni al riego por inundación. Pero tuvimos que vigilarlo más de cerca porque intentó dos veces más, el asalto a la fuente armado de un peligrosísimo puñadito de verde. ¡El muy…!

Cuando se acercó a la portezuela que daba a la calle, dos voces gritaron (y no precisamente acompasada y melodiosamente) el nombre del niño: Aita y yo. Le manteníamos en discreta observación, le habíamos cazado intentando escaparse. Cuando se aburre, decide irse eso sí, sin contar con nadie…. Con mil ojos tenemos que andar. Porque tiene una habilidad… que ni el Houdini, aquel.

Si lo intenta unas cuantas veces… es la hora de irse a casa. Así que nos despedimos y nos fuimos.

¡Hay días que te sorprende tanto! Le dices que no pise el charco, te mira con esos ojillos risueños, esboza una sonrisa picaruela, mantiene en vilo el pie y ¡zas! lo pisa, metiendo todo el zapato y diciendo el “palabro” que usa para decir “charco”
No puedo más que disimular mi risa… ¿Me estás tomando el pelo, enano? Pues sí, me estaba tomando el pelo.

Los niños son así, TODOS los niños. Espontáneos, cuando algo les llama la atención, te dejan con la boca abierta.

Trasteando en internet, di con una página web: Magiapotagia, donde tienen una sección, dentro del foro de magia e ilusionismo, llamada magia infantil. Allí abrieron un tema, titulado: “frases célebres, dichas por niños.” Goro, el iniciador del tema, solicitaba:

<<Quiero preguntarles cual fue ese momento en el que un niño te ha dicho algo que te haya hecho sentir realmente bien y contento por lo que haces.
A mi me han dicho repetidas veces cosas como “puedes hacer un truco para que en el colegio no me den mas tarea?” o cosas por el estilo que me hacen sentir muy bien porque me doy cuenta de que ellos creen realmente en mi magia..
Quisiera conocer sus experiencias…
Un saludo :D >>

Leyendo las distintas respuestas que escribieron los demás magos, fue divertido ver, que a cierta edad, los niños creen en los magos, en sus trucos y en que todo es posible. Porque había gran cantidad de comentarios sagaces y brillantes.
Pero como siempre, hay una historia que me llama la atención, más que las demás.
J.R. De Madrid, les escribió estas lineas, sobre lo que les ocurrió:

<<No fue una frase, pero ….
Actuábamos mi mujer y yo para unos niños con síndrome de down y autistas.
Todo fue maravilloso, al finalizar la actuación llego una niña con síndrome de down y simplemente nos abrazo (con intensidad y sinceridad), después se acerco una niña y muy tímidamente le dio mano a mi mujer y se marcho. Mi mujer dijo sorprendida: Me ha dado la mano. Y la monitora le recalco esa niña es autista y no da la mano a nadie….
Increíble e inolvidable, …. jamás un simple gesto dijo tanto>>

Me encantó.
Esta vez la magia, la tenía la niña con TEA. Que con un gesto, tan fácil y tan común, como dar la mano, les cautivó para siempre.

Porque al día siguiente, J.R. Volvía a escribir:

<<Si decís que se os han empañado los ojos o se os han puesto los pelos de punta, imaginaros la mezcla de sentimientos de ese momento (agradecimiento, alegría, lágrimas, escalofríos…. ) y todo eso refrenado (reprimido), simplemente una medio sonrisa contenida y una mirada de complicidad entre mi mujer y yo, hasta llegar al coche y estallar…..
Y cada vez que lo recuerdo, igual>>

Precioso. ¿Verdad?

PD.: El próximo día 30 de octubre, se estrenará en los cines “ADAM, una historia sobre dos extraños. Uno, algo más extraño que el otro”. Película que la que os hablé en este post. Por si alguno de vosotros está interesado en verla.

Un saludo.

Una en el pueblo.

Nos hemos acercado al pueblo del padre de Aita, para pasar unos días. Los últimos coletazos de las vacaciones.

Es un sitio tranquilo y muy caluroso. Tiene frescas fuentes naturales y está rodeado de inmensos campos de cereales recién cosechados.

Por el día, puedes ver el horizonte tapizado de amarillo, contrastando con un azul brillante, salpicado de alguna que otra, nube blanca. Puedes observar a las golondrinas y palomas haciendo filigranas aéreas en vuelos interminables. Y puedes, reírte del reloj.

Por la noche, elevar la vista al cielo es sumergirse en la luz de millones de estrellas, que hipnotizan con su milenario y suave tintineo. Es un espectáculo sobrecogedor, fuera del alcance del urbanita.

El pueblo está rebosante de vida. Hemos coincidido con sus fiestas patronales, por lo que Aita se reencuentra con las amistades de sus vacaciones. Aquellos amigos con los que, durante los veranos infantiles jugó y de adolescente se fue de marcha.

En el programa de fiestas, estaba proyectado un concurso para los niños: el descenso por el río, de barcos de papel. Nos pareció un concurso muy divertido, al que igual el peque podría participar (con ayuda), así que nos dirigimos a la alameda.

Como aún era pronto y habían regado, nos fuimos a tomar un refresco a uno de los dos bares que hay. Y sentados a la sombra de su toldo, nos cuidamos bien con patatas fritas, aceitunas, agua y refrescos fríos.

Pronto, un amigo de Aita nos hizo compañía, así que se completó el momento, con buena conversación.

-”¡Aba!”- El niño, pedía botellín de agua tras botellín. Las patatas, pensamos y no le dimos más importancia.

Cuando la hora del concurso llegó, el crío, el perro y yo, nos fuimos a la alameda, dejando a Aita evocando gamberradas juveniles.

Un grupo de niños, con unos cuantos adultos, ocupaban una mesa cercana a la ribera. Sobre la mesa, cartulinas de distintos colores, tijeras y papel de periódico. Uno de los adultos intentaba, enseñar a los más pequeños, a construir un barco con periódico. Pero el alboroto era tal, que le estaba siendo imposible.

Mi niño se acercó a una señora. Ella lo miró sin comprender, ya que el peque no articuló palabra. Yo me lo acerqué para saber que era lo que quería. Cuando le sobrevino la primera arcada.

El crío, quería continuar bebiendo del botellín, pero llegó la segunda arcada. Asustado, me miro con los ojos muy abiertos.

Y allí comenzó todo. Se puso muy colorado, casi morado, de la nariz y de la boca, una cascada de agua-vomitosa, fue a volar, para aterrizar encima de un niño sentado en el banco. Aquello era un no parar. Los segundos eran minutos de líquido que expulsaba por la boca y nariz. Todo mi afán era, inclinarle para que dejase libre la nariz. Pero el miedo del niño, le hacía envararse rígido, impidiendo la entrada de aire.

Pasado el primer momento de susto, los demás niños, comenzaron a reírse del pobre vomitado. La señora a la que mi hijo se había dirigido pidiendo una ayuda que ella no pudo entender, resultó ser familiar del pobre niño. Lo arrancó del asiento y arrastrándole lo llevó a la fuente.

Mi peque, ya había terminado. Boqueaba como un pez en busca de aire fresco. De la nariz le colgaban mocos infinitos mezclados con patatas fritas. Estaba desorientado, hizo el amago de irse. Lo sujeté fuertemente, mientras con su camiseta le limpiaba la cara. Total un poco más de pringue, no se iba a notar.

Aún atenazando el brazo del niño, intenté junto a mi suegro, limpiar la porquería del banco.

-”Ve a la fuente, a limpiar un poco al crío. Yo me encargo de esto”- Y para allí me fui.

Al llegar vi como la señora aclaraba la camiseta del niño, mientras este lloraba desconsoladamente.

Mi pequeñajo se quería ir e intentaba por todos los medios zafarse de mi tenaza. Aún tengo más fuerza que él. Mantuvimos una pequeña guerra por la liberación, que gané yo.

Cuando fui a acercar la mano al chorro, la señora se interpuso entre el agua y yo. ¡Ups! Pensé sin darle más importancia. Y esperé pacientemente a que terminase, guerreando con mi hijo. Pero la señora aclaraba y aclaraba la camiseta, pero no se apartaba.

“¡Algo va mal!” Me dije. Y lo confirmé cuando ella, volvió a aclarar la camiseta aclarada ya mil veces. Zarandeaba a su niño y le limpiaba dentro de las orejas: -”¡Hasta en las orejas, hasta en las orejas tiene!” El mal rollo ya era patente. No me dejaba acceder al agua y relimpiaba y relimpiaba a su niño, que lloraba y lloraba sin fin.

-”Bueno, no ha sido nada. Con una buena ducha se va todo”- Le dije al niño.

-”¡Y no pide perdón, y-no-pide-perdón!”- Contestó la señora muy airada, sin mirarme y relimpiando al niño.

-”¡Ha sido un accidente, ha sido sin querer!”- Protesté.

Igual sí, igual lo suyo hubiera sido el pedir disculpas nada más llegar a la fuente. Pero no se me ocurrió. EXCUSAS. Estuve intentando dominar a mi hijo. EXCUSAS. Miré como limpiaba a su niño, mientras permanecía callada esperando mi turno. EXCUSAS, EXCUSAS Y MÁS EXCUSAS.

-”¡¡Y sigue sin pedir perdón!!”- Me abroncó desencajada.

-”¡¡Qué ha sido sin querer, ha sido un accidente… !!”- Repetí.

-”¡¡¡Pero mírala, sigue sin pedir perdón!!!”- Me gritó más fuerte. Ahí ya no me dio la gana.

Y eso lo hice con conciencia. Ya no me dio la gana. Porque lo mismo el “bueno, no ha sido nada”, igual no era una disculpa formal, pero por disculpa floja, muy floja, podría haber servido. EXCUSAS.

Pero ella ya nos había crucificado en el momento en que el vómito cayó en su niño, la gente se había reído y encima no corrí a disculparme.

-”¡¡¡Y el niño…!!!”- Señaló a mi peque.

-”¡¡¡Mi hijo no puede….!!!”- Le corté.

-”¡¡¡Y sigue la tía!!!”- Me interrumpió ella a mí. Ooooooh, por ahí no pasé.

-”¡¡¡ Te estoy intentado decir que mi hijo no puede, es discapacitado mentaaaaaal y no sabe hablar!!!”-

Justo en ese momento cuando la bestia parda que vive en los confines de mi interior asomaba, apareció Aita, que se había enterado. Me agarró para llevarme a casa.

-”¡¡¡Y se va sin pedir perdón!!!”- Me increpaba aquella.

-”¿Pero no te he dicho que ha sido sin querer, un accidente…. ? ¡Joder!”- Le gritaba yo desde los brazos de Aita.

Hasta él le dijo que había sido un accidente, un desafortunado accidente.

Me fui de allí llorando. Por el espectáculo que habíamos protagonizado, por mi imperdonable olvido de las normas básicas de educación y por el tamaño a que había llegado a coger aquella situación.

Me acerqué a una papelera y tiré el barco de papel que había hecho en casa, para que participara el niño. A dique seco.

¿En que momento dejé de ser amable y simpática? ¿En que momento nos hemos convertido en unos nubarrones grises, que van creciendo hasta que descargan su furia, con rayos y centellas?

¿Soy yo, lo que odio en los demás?

¿Me quejo de la insensibilidad ajena y no veo la anestesia propia? ¿Se me está secando el corazón?

¿Porqué no se me ocurrió decir lo siento o perdón? ¿Porqué cada vez, me gusta menos las plazas y más el desierto? ¿Porqué me siento indefensa y sin armas para competir?

Soy un barquito de papel, lanzado a la corriente desbocada de un río. Competimos con más barquitos en alcanzar la meta. En los remolinos, me hundo, me empapo. Lucho por continuar a flote, no puedo. Veo alejarse a los demás, mientras mi ser se confunde con el agua, hasta deshacer mi figura.

Necesito más papel, papel más fuerte, papel grueso, y acompañaré a los demás barquitos. Intentaré llegar hasta ellos, con mis nuevas dobleces, con nuevas ganas de flotar.

Y después de arrascar, en lo más profundo, supe que: no pedí perdón, porque mi interior está cansado y enfadado, de etiquetar al niño cada vez que su comportamiento se sale de lo común. Pero el mundo no tiene la culpa de eso, aquella señora no tenía la culpa de eso…

Pero he aprendido, que una disculpa a tiempo, una sonrisa a tiempo, lo arregla todo y les ayuda a comprender. Yo también tengo muchas cosas que aprender.

Esto sí que es, sudar la camiseta, por el Autismo.

Para divulgar el trastorno del espectro autista, unos escriben libros sobre sus hijos, entre ellos “El niño de los caballos” de Rupert Isaacson, que después se convierten en películas.

Otros dibujan cómics, como “María y yo” de Miguel Gallardo, que también se convierten en películas próximas a estrenar.

Otros hacen preciosos vídeos que se presentan al Primer concurso nacional online de cortos sobre los derechos del niño. Qué podéis ver en: Habla por mí dice Iago

Muchos escribimos un blog, muchos. Estamos una gran mayoría recogidos en Autismo de la A a la Z

Y habrá tantas iniciativas distintas, como personas, que seria largo de incluir en el blog. Todos ellos con un fin común.


Pero, la noticia que os cuento a continuación, si que es sudar la camiseta por el autismo.

Ana María Sabido, atleta jerezana ultramaratoniana de 54 años, comienza hoy una ruta por la provincia de Cádiz, en solidaridad, difusión y beneficio de la Asociación de Autismo de Cádiz.

La ruta transcurrirá por 44 municipios, durante 15 etapas y con un total de 600 km, comenzando hoy en Cádiz y finalizando el 30 de este mes en Jerez.

Me parece una iniciativa genial, digna de ser alabada y apoyada. Porque correr 600 km en reconocimiento del Autismo me parece una tarea dura. Tal vez será, que yo no tengo mucho de atleta y esta odisea me parece increíble. Y como lo mio son las teclas, yo la apoyo de la mejor manera que sé, escribiendo.

Desde Vizcaya, un saludo muy afectuoso a Ana María Sabido, a Autismo Cádiz, y a todos aquellos que estén afectados, a sus familias y amigos, que sean de Andalucía o de cualquier otra parte, allá donde quieran que estén.

Muchos besos y fuerza para Ana María.

Silvia.

Más información en:

Diario de Cádiz

Sur.es

Unos Cortos de Vídeo muy ESPECIALES, en la XXX Mostra de Valencia.

Ya sabéis lo que me gustan los soportes (vídeos, cuentos, libros…) que ayuden a la integración de los discapacitados. Más si se refiere a discapacitados mentales, y ya, si son para dar a conocer el mundo del Autismo, me llegan muy dentro.


En esta ocasión, he tenido conocimiento de dos cortos de vídeo, que optan a concurso en la XXX Mostra de Valencia, muy especiales:EL MUNDO AL REVÉS (ficha) y LA CUADRILLA INVENCIBLE.(ficha)

Estos cortos están producidos por la Asociación Cultural Cinesin, que intentan (con éxito a mi gusto) facilitar el acceso a las personas con distintas discapacidades a la creación audiovisual.

EL MUNDO AL REVÉS.

Es un cortometraje que pertenece a una serie de cortos llamada: “6 Caras”, que han estado rodando a lo largo de este 2009.

 

Cuentan en la web de Cinesin, que es la primera incursión en el mundo audiovisual del grupo de autogestores de Asindown de Valencia.

Pues para ser su primera incursión, a mi me encanta este corto, me parece muy logrado y los actores están genial. Mi más sincera felicitación.


LA CUADRILLA INVENCIBLE.

Este corto, está producido por Cinesin, y pertenece a una serie de cortometrajes rodados en un campamento de ocio Benidorm Navidades 2007-08

Está compuesto de varios cortos/capítulos y el cortometraje como tal, que se presenta a la Mostra de Valencia.

Yo os dejo el vídeo del NODO de la Cuadrilla Invencible, porque me parece un vídeo muy original y distinto.

Pero os dejo el link del corto LA CUADRILLA INVENCIBLE, (que es el que se presenta a concurso) para todo aquel que desee verlo, lo haga. Os lo recomiendo, está muy bien.

Así como los distintos capítulos, ZAMPUS ATACA; EL ORIGEN DEL BUTÁN; LA DIVISIÓN IBERICA CONTRA EL MALVADO PING DE PONG; 

Y como dicen ellos, CINE SIN BARRERAS!!!!!

Espero que os haya gustado el post de hoy, no habla del autismo, pero sí de integración y de oportunidades.

Un saludo, Silvia

Foto de familia de Euskadi5.0

Fui al evento. Fue interesante, no cabe duda.

Fui, como mera espectadora, ya que soy muy vergonzosa, y eso de presentar mi blog en cinco minutos delante de un montón de gente, podía convertirse en el vídeo más visto en internet, por el desmayo y consiguiente evacuación hasta el centro de salud más cercano, por un ataque de pánico-escénico-fulminante.

Lo mio, son las teclas, las conversaciones cercanas o una buena comida, donde se comparte mantel y buena cháchara.

Allí me he dado cuenta que voy a rebufo: no tengo cuenta en el Facebook, ni Tuenti, ni cosa que se le parezca… no sé nada de SEOs, y cosas del estilo… Y que soy feliz con el puñadito de gente que se interesa por nuestas cuitas.

Allí he conocido a gente estupenda, mando desde aquí un besazo a Raquel, a Karmele, a Beñat, a Mikelón, a Ana, a Igor, a Shaila, Alexander…. y un montón de gente más que, se resume en este video. El vídeo de la foto de familia.

Por ahí estoy yo, jejejeje, el que me conozca me localizará. El que no me conoce en persona, decir que estoy en un lateral, cerca del atril…

Porque ponerse en una foto o en dos, es un instante. Donde sales más o menos guapo, pero ya disertar en público… son palabras mayores.

Estuvo bien!!!

Besos SILVIA

Para los que quieran saber más:

No te pierdas los BLOGS EN CINCO MINUTOS

La llegada de los ponentes e invitados

Más vídeos en Elcorreo.tv

Galería de fotos de la 1ª Jornada de Euskadi5.0

Galería de fotos de la 2ª jornada de Euskadi5.0

El senado aprueba la moción.

-MADRID, 07/10/09 (SERVIMEDIA)

El Senado aprobó hoy una moción del PP en la que se insta al Gobierno y las comunidades autónomas a trabajar para mejorar las condiciones de vida de las personas con trastornos del espectro autista, hacia un mejor diagnóstico precoz y una mayor integración escolar y laboral, entre otras cuestiones.

La iniciativa fue aprobada en el Pleno de hoy con una transaccional firmada por todos los grupos parlamentarios, salvo el Partido Socialista, que se abstuvo. En total, obtuvo 145 votos a favor, 100 abstenciones y un voto en contra. Al debate en la Cámara alta asistieron representantes de las asociaciones de familiares de personas con autismo.

En el texto inicial, el PP instaba al Ejecutivo a elaborar un plan nacional de autismo y trastornos generales del desarrollo para avanzar hacia un mejor diagnóstico precoz, hacia una mayor integración escolar y laboral y que garantice una atención homogénea al colectivo en todo el territorio nacional.

En la defensa de la iniciativa, el senador “popular” Dimas Cuevas insistió también en la necesidad de crear pisos tutelados y residencias para los casos “más graves”, así como de coordinar y garantizar las prestaciones, “como se ha hecho con la gripe A”.

Además, apuntó que en apenas dos décadas España ha pasado a registrar un caso de trastorno de espectro autista por cada 150 nacimientos.

El PP aceptó una enmienda presentada por CiU para que la ejecución del plan se articule en el marco de los distintos consejos interterritoriales del Sistema Nacional de Salud, de servicios sociales, educación y trabajo.

Sin embargo, Cuevas lamentó que el PSOE acudiera a la Cámara a “dar leña” y a “hacer sangre”, ya que este partido exigió que se eliminara la palabra “plan” del texto.

“Queremos que lo que se apruebe aquí pueda ser aplicado en la vida diaria en las comunidades autónomas. Compartimos todos los aspectos que contiene la moción, pero queremos que se delimite el ámbito competencial, y por eso queremos que se elimine un solo término: la palabra plan”, explicó la senadora socialista Cristina Maestre.

Para el senador “popular”, es “evidente” que el PSOE “quería que se quitara la palabra plan para no adoptar ningún compromiso”. “Los afectados no merecen que nos peguemos por minucias”, concluyó Cuevas.

(SERVIMEDIA)

07-OCT-09

LLM/isp

Fuente: EcoDiario, El canal de información general de elEconomista.es

El senador Dimas Cuevas defiende este miércoles una moción que pide mejoras al colectivo de autistas y familiares

Propone que al Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales que elabore un Plan Nacional sobre esta dolencia

El senador por Albacete del Partido Popular, Dimas Cuevas, va a defender este miércoles en el Pleno de la Cámara Alta una moción que pide mejoras en la atención al colectivo de autistas y sus familiares. La moción, presentada por el Grupo Popular a iniciativa de Cuevas, propone que el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales elabore un Plan Nacional sobre esta dolencia, que coordine y amplíe las actuaciones y garantice una atención homogénea y suficiente en todas las comunidades autónomas.

El autismo es una realidad creciente cuya incidencia se ha multiplicado en los últimos años, pasando de un caso por 2.500 nacimientos a uno por cada 150. En la actualidad hay decenas de miles de afectados en toda España, aunque resulta difícil dar cifras concretas, dada la complejidad y variedad de grados de esta enfermedad de origen genético. No se conoce cura para el autismo, pero está comprobada la eficacia de terapias psicológicas para mejorar las conductas.

En todo caso, la moción reclama que se actúe desde el diagnóstico precoz que permita una atención temprana, y que se garantice la integración escolar de los autistas mediante los apoyos necesarios. También se piden mejoras en la integración laboral cuando ésta sea posible, así como la creación de residencias, centros ocupacionales o centros de día adecuados a todas las edades de los autistas. Por último, la moción apoya la investigación para conocer las causas de la dolencia y sus posibles tratamientos, y destaca la importancia de formar a profesionales que puedan atender a los autistas en ámbitos como la psicología, logopedia, estimulación precoz, etc,

Esta moción ha sido elaborada contando con la participación activa de las asociaciones de padres autistas a nivel nacional, y muy especialmente la Asociación Desarrollo de Albacete.

El senador Dimas Cuevas confía en que los demás grupos políticos apoyen una moción “que está por encima de diferencias políticas, pues se trata de reconocer la dignidad personal de los autistas y garantizar sus derechos como ciudadanos, posibilitando su máximo desarrollo vital, a la vez que se establecen medidas de apoyo a padres y familiares”.

Martes, 6 de octubre de 2009

Fuente: www.lacerca.com

CRECER CON AUTISMO, en MUJER HOY

“CRECER CON AUTISMO” es un excelente artículo aparecido este sábado (3/10/09) en el suplemento MUJER HOY del Correo, tanto en su edición impresa como digital.
Os dejo el enlace para que todo aquel que no pudo leerlo, lo tenga a mano.


Con este post, yo os voy a intentar acercaros aún más el artículo. Voy intercambiar los protagonistas que viven en Madrid por otros que viven en Vizcaya. Quizás cambiaran detalles, como la edad, el sexo, el grado, el lenguaje… Pero la esencia es la misma. 


Es sentir de otra manera, es mirar de otra manera, es expresarse de otra manera. Su manera. Así es el autismo, su autismo:

Nuestro pequeño tiene ocho años, acude todos los días al colegio ordinario que tenemos enfrente de casa, donde sus compañeros de clase se preocupan porque no se escape de la fila, le dibujan y escriben cuentos, le cuidan y le respetan. Pero no le entienden.
No comprenden sus gritos, sus pocas palabras mal pronunciadas, tanto en euskera como en castellano, sus saltos, sus aleteos, sus carreras en circulo… Pero le quieren.
Es un lugar donde se siente seguro, pero no le gusta mucho ir, ya que tiene que trabajar, y es ciertamente, un poco vago.
Entre todos, intentamos cada día, que aprenda la autonomía básica necesaria, a base de esfuerzo, coordinación, cariño y profesionalidad. Pero es duro y difícil.

Hasta hace un poco más de un año, le hemos llevado de conciertos de música clásica, a la ópera infantil, a museos, a los payasos… pero actualmente sería imposible, porque ha cambiado su anterior mutismo, por unos gritos agudos, carentes de palabras o de contenido, pero sí de decibelios.
“Su manera de expresarse” nos dicen, a lo que nosotros siempre contestamos, “¡pues podía expresarse más bajito!”. 
No sabemos si lo de gritar le durará mucho o poco. Pero confiamos, que a medida que aprenda más palabras, su manera de expresarse cambie a “más bajito”. Para así volver a los payasos, museos, ópera, música clásica y quién sabe, incluso al teatro. Pero sólo el tiempo lo dirá.

Un gran avance fue el de la alimentación. De bien pequeñito, sobre los dos años, se obsesionó con un sabor. Dejó de comer, tan solo quería aquel sabor, no hubo forma humana de hacerle cambiar. Nosotros no pudimos, pero las técnicos en educación especial del cole, mediante una labor que no podremos agradecer bastante, le hicieron remontar.

Primero puré, luego otro sabor y otro y otro… Ellas entre semana, en el comedor y nosotros los fines de semana.

Hoy, hay que insistir en las primeras cucharadas del primer plato. Pero en el segundo no hay problemas, le encantan.

El peque, sabe escribir su nombre y sus apellidos, el nombre de bastantes compañeros, las figuras geométricas y los números. Pero no sabe cuantos años tiene, ni la calle donde vive.

Le encanta que amatxu cante y cante, una selección de canciones infantiles, que le dibujen en su pizarra mágica, escuchar su cd de música favorito y jugar a sus dos juegos de pc predilectos. No juega al balón, ni monta en bici, ni juega con otros niños. 


Desde hace un tiempo, sus enfados son más sonoros, más temperamentales. Ya no es un niño pequeño y esa, es su forma de decirnos que no está de acuerdo. Sabe lo que quiere y protesta.
Le contenemos y continuamos, porque no es cuestión de que asuma él, el liderazgo de esta familia. Hay veces, que cuesta horrores contenerle, pero hay que entenderle, a nadie le gusta que le lleven la contraria, ¿verdad?


No entiende que estés enfermo, triste, cansado, contento, nervioso…, no “lee” en nuestros rostros nada que le indique nuestro estado anímico. Para él, hay que estar siempre fresco, contento y disponible. Somos nosotros los que le ponemos el límite. Todo tiene un tiempo, un lugar y un momento, todo.

Discrimina con absoluta habilidad, un sonido entre una multitud. El leve “clic” el vaso de cristal sobre el mármol, le anticipa el uso del microondas, así que corre hacia él. El ruido de la puerta del microondas al cerrarse, le hace gritar la cuenta atrás que verá en el display. Pero no oye el timbre del teléfono, ni le interesa oír a la abuela al otro lado del hilo telefónico.

La seguridad de lo conocido y de las rutinas, te empuja a situaciones como: la dificultad de cambiar una ruta preestablecida, jubilar los zapatos o ropa pequeños, dejar algo fuera de lugar o cambiar un guión ya escrito. Por eso, intentamos cambiar los itinerarios, presentarle a sus nuevos amigos “señor zapato y señora camiseta”, olvidar que las cosas tienen un lugar en el espacio, e intentar hacer pequeñísimas modificaciones.

Él es un niño feliz, al contrario de lo que se piensa de los autistas, le gustan las caricias, los abrazos y te regala unos “besos soplados” muy ricos. Pero eso sí, cuando él quiere.

No sabemos como serán nuestras vidas dentro de un año, pero lo que sí sabemos es que todo lo que trabajemos con él y para él, lo veremos, tarde o temprano, lo veremos. Con constancia, paciencia, apoyos, coordinación y cariño.
Seguro.
SILVIA.

Los días europeos del autismo recordarán este fin de semana, que el autismo no es una afección rara.

Leemos en EcoDiario, que este fin de semana se celebran los días europeos del autismo.

<<MADRID, 02 (SERVIMEDIA)

Europa celebrará este fin de semana los Días Europeos del Autismo, fecha que Autismo-Europa aprovechará para recordar su tasa de prevalencia y la falta de atención adaptada para el colectivo.

Esta asociación internacional, cuyo principal objetivo es fomentar los derechos de las personas con autismo, recuerda que aproximadamente uno de cada 150 niños de ocho años de diferentes áreas de los Estados Unidos tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Estudios epidemiológicos en Europa apuntan hacia una cifra similar entre niñas y niños (0,9 de cada 150, o 60 de cada 10.000). “Por tanto, el autismo no es una afección rara”, señala la asociación.

Con motivo de los Días Europeos del Autismo, Autismo-Europa celebrará una conferencia de alto nivel internacional en Madrid el día 3 de octubre. Su objetivo será llamar la atención sobre los derechos de las personas con TEA y la necesidad de proporcionarles unos servicios de apoyo de calidad a lo largo de todo el ciclo vital. “Hoy en día existe una dramática escasez de servicios adaptados para las personas con TEA”, señala.

Aunque Autismo-Europa reconoce que España “ha adoptado directrices sobre el autismo en estrecha colaboración con las partes interesadas”, insiste en que “los esfuerzos deben seguir realizándose para que estas directrices lleguen a nivel regional y local”.

(SERVIMEDIA)

02-OCT-09

LLM/isp

El autismo en la prensa

En el “Magazine” de La Vanguardia, publicado el 22-2-09, podíamos leer un amplio artículo titulado: “Con derecho a la felicidad”. El artículo es más amplio, porque abarca distintos síndromes, pero nos vamos a detener, en el dedicado al síndrome Autista.



<<Con derecho a la felicidad>>

Texto de Celtia Traviesas

Fotos de Mar Arias

Las personas con discapacidad intelectual ya no viven recluidas en una infancia permanente. Los avances sociales les han brindado la oportunidad de una mayor autonomía, pero, al mismo tiempo, las abocan a un mundo muy complejo. Este reportaje trata de sus conquistas, sus ilusiones y la frustración que a veces les comporta el reto de la integración.


Anna Marin, de 7 años, juega en el patio de El Carrilet, una escuela especial para niños autistas

Anna se guarda del mundo
Anna se guarda del mundo dentro de un túnel de juegos y con una mano señala enigmática los márgenes gruesos que la separan de la normalidad. Un día le dijeron “escribe un deseo”, y Anna escribió: “Quiero hablar fácil”. El autismo es una dolencia complicada, en parte herencia multigenética y en parte fruto de algún factor ambiental adverso. La sintomatología autista es frecuente en niños que vienen de orfanatos con pocos medios por la falta de afecto y caricias que a veces sufren durante los primeros meses de vida. Sus padres ya no eran jóvenes cuando fueron a buscarla al sur de China, en la frontera con Vietnam. Tenían un montón de planes para ella, de ideas bonitas sobre su educación, pero tuvieron que sustituirlas por casi la única esperanza de que Anna sea feliz. Como el lenguaje une a las emociones, Anna lo usa en bajito, disimulando ser como los demás. También idea frases con palabras inventadas y, entonces, las dice en voz alta o decide hacer mutismo, que es el acto de moldear el silencio para proteger su intimidad. Los autistas son personas dentrodemí, metáforas supremas del universo interior que todos guardamos. Ella se ríe de las manos y las sombras, observa todo a su alrededor, le fascina el pelo de la gente, pasea los dedos sobre los cuadros del pasillo, no le gusta pisar el césped ni la arena de la playa –aunque este año se haya atrevido a pisarla con los calcetines puestos–, le dice adiós al colegio, genera rutinas inusuales de seguridad y odia los cumpleaños porque con cada uno pierde algo que formó parte de ella durante un año: su edad. A veces, baila sola delante del espejo como una muñequita china, y alcanzarla es duro como perseguir los rituales de un embrujo. Por eso sus padres se ponen tristes a ratos y a ratos buscan juegos, trucos y canciones que abran nuevos agujeritos en el túnel de Anna.>>


Tras aparecer el artículo, Lidia García Chicano, madre de un niño diagnosticado de TEA, escribe una carta en la sección “El lector opina” de La Vanguardia.

Ella se expresó en catalán, pero he encontrado donde lo publicaron en castellano. http://bibiano.lacoctelera.net/post/


<<EL LECTOR OPINA>>

4 marzo de 2009

Por Lidia García Chicano

Como madre de un niño con un trastorno del espectro autista (TEA), quiero expresar mi desacuerdo con el planteamiento sobre el autismo aparecido en el artículo “Con derecho a la felicidad”, publicado en el Magazine (22/ II/ 2009).

Es completamente falsa la afirmación de que “la sintomatología autista es frecuente en niños que vienen de orfanatos con pocos medios por la falta de afecto y caricias que a veces sufren durante los primeros meses de vida”. Los estudios actuales sitúan la prevalencia del autismo en 1 de cada 155 nacimientos, y ningún estudio científico vincula la aparición del trastorno con la clase social o las condiciones de vida de la primera infancia. Sí es significativa, en cambio, la mayor prevalencia entre hermanos y especialmente entre gemelos, lo cual remite a factores genéticos.

Son miles las familias catalanas afectadas por el autismo; insinuar que la falta de afecto y caricias causan este trastorno me parece de una gran crueldad y de una ignorancia extrema. Con estas afirmaciones, el autor nos sitúa en un enfoque erróneo, propio de los años sesenta, considerado hoy unos de los mayores errores de la historia de la neuropsiquiatría. Las personas con TEA no eligen consciente ni inconscientemente cerrarse al mundo: tienen una discapacidad neurológica que les impide comprenderlo e interactuar con el entorno. Su deseo no es aislarse, sino comunicarse y relacionarse, pero no saben cómo hacerlo. Anna, la niña del artículo, lo expresa con claridad y contundencia: “Quiero hablar fácil”.

Convivir diariamente con el autismo es muy duro y hacen falta dosis enormes de amor. No nos sirven explicaciones del tipo “son metáforas supremas del universo interior que todos guardamos”, ni misticismos como “alcanzarla es tan duro como perseguir los rituales de un embrujo”.

Estas frases sólo refuerzan una visión errónea del autismo que ha hecho mucho daño a las familias y que han aportado bien poco al desarrollo de las personas con TEA.

Necesitamos estrategias de aprendizaje y de relación diferentes a las que se utilizan para enseñar a los niños estándar, recursos especializados y profesionales formados. Necesitamos una mayor comprensión social de esta enfermedad para poder no sólo hacer “agujeritos en el túnel”, sino hacer que el túnel desaparezca y nos muestre personas, con todas sus carencias, pero también con toda su grandeza.>>


La frase subrayada, que desencadenó la carta de Lidia, suena a reminiscencias del pasado. A los años 60 y la teoría de la “madre nevera”, de Leo Kranner. Teoría que hizo poco bien a las madres de aquella época y posiblemente aún queda algo de aquello, cuando la redactora del artículo, dice: “…orfanatos con pocos medios por la falta de afecto y caricias que a veces sufren durante los primeros meses de vida.”, da lugar a sintomatología autistica.
Pero está previsto para un próximo post, el hablar de las “madres nevera”

Os agradezco la atención, un saludo

SILVIA

Hoy no hablaré de autismo, hoy el cuento de El deductivo señor Tábano.

Hola,

El cuento de hoy narra de una manera muy amena, la necesidad de evitar prejuzgar, de dejarse llevar por las impresiones y las apariencias. De hacernos ideas preconcebidas que, al no poseer todos los datos, nos pueden llevar a errores.
Es un cuento muy simpático que espero que disfrutéis al leerlo.

Instrucciones de uso:
1º – Súbanse, su hijo y usted, a la barca llamada Blogtiquín.
2º – Fondeen en un sitio tranquilo y sereno, a ser posible al atardecer.
3º – Saquen su mejor caña, con un fuerte sedal.
4º – Sujete el cuento en el anzuelo.
5º – Láncelo lejos, mientras lo relata.
6º – Mientras va recogiendo sedal, nótese que el cuento se ha convertido en un hermoso pez de felices colores.
7º – Vuelvan a la orilla, a garabatear y a colorear los animalitos que podrán encontrar en la hierba.
8º – Intenten salir a pescar a menudo, será divertido comer el pescadito que han atrapado juntos.

Hasta el próximo post, un saludo muy efusivo; SILVIA.

Y ahora el cuento de Pedro Pablo Sacristán.

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Visita, Cuentos para dormir, pinchando aquí:
Cuentos infantiles

EL DEDUCTIVO SEÑOR TÁBANO ( por Pedro Pablo Sacristán )

El señor Tábano era el nuevo responsable de la oficina de correos de la pradera. Le había costado mucho obtener aquel trabajo tan respetado viniendo desde otro jardín, y según él, lo había conseguido gracias a sus grandes dotes deductivas. Y aquel primer día de trabajo, en cuanto vio aparecer por la puerta a don escarabajo, la señora araña , la joven mantis y el saltamontes, ni siquiera les dejó abrir la boca:

- No me lo digan, no me lo digan. Seguro que puedo deducir cada uno de los objetos que han venido a buscar- dijo mientras ponía sobre le mostrador un libro, una colchoneta, una lima de uñas y unas gafas protectoras.

- La lima de uñas será para doña Araña, sin duda. De tanto arañar tendrá que arreglarse las uñas.

- La colchoneta, -prosiguió aún sin dejarles reaccionar- sin pensarlo se la entrego al señor saltamontes, pues debe entrenar sus saltos muy duramente para mantenerse en forma. Las gafas tienen que ser para el escarabajo, todo el día con la cara tan cerca del suelo obliga a protegerse los ojos. Seguiremos con este gran libro, que seguro es una Biblia; tendré que entregárselo a la joven mantis religiosa, a la que pido que me incluya en sus oraciones. Como verán…

No le dejaron concluir. Lo de la mantis, conocida en la pradera por haber renunciado a su apellido de religiosa, fue demasiado para todos, que estallaron a reír en carcajadas…

- Menudo detective está hecho usted – dijo el saltamontes entre risas-. Para empezar, doña araña viene por el libro, ella es muy tranquila, y por supuesto que no araña a nadie. La colchoneta es para el señor escarabajo, que gusta de tumbarse al sol todos los días en su piscina, ¡y lo hace boca arriba!… nuestra coqueta la mantis, por supuesto, quiere la lima de uñas, y al contrario que doña araña, no tiene nada de religiosa. Y las gafas protectoras son para mí, que como ya no veo muy bien me doy buenos golpes cuando salto por los montes…

- Ajá,- interrumpió el tábano, recuperándose un poco de la vergüenza- ¡luego usted sí salta montes!

- Yo sí -respondió el saltamontes-, pero como verá, guiarse por sus prejuicios sobre la gente para hacer sus deducciones provoca más fallos que aciertos…

Cuánta razón tenía. Sólo unos días más tarde, tras conocer en persona a los insectos del lugar, el propio señor Tábano se reía bien fuerte cuando contaba aquella historia de sus deducciones, hechas a partir de sus prejuicios antes incluso de conocer a nadie. Y comprendió que juzgar algo sin conocerlo es cosa de necios.




Hoy no hablaré de autismo, hablaré de consideración, integración y respeto.

Este es el segundo cuento de la pequeña colección de Integración, en la interesante página web CUENTOS PARA DORMIR, de Pedro Pablo Sacristán.

Hoy la intención es que, con un poco de consideración y comprensión podemos integrar a todo el mundo, padezca lo que padezca y sea como sea.



Modo de uso:

1º – Encuentre entre el escaparate, el Blogtiquín.

2º – Compruebe que, como los cuentos no tienen fecha de caducidad, se pueden consumir siempre que se desee.

3º – Que los niños aderecen de color las plantillas que se adjuntan.

4º – Paladee con su hijo, la aventura que se describe.

5º – Y por fin, beba tragos de felicidad, en los momentos compartidos.


Espero que os guste el cuento de hoy!!!

Un saludo afectuoso para todos.

Silvia.



“Cuentos para dormir” también en Inglés.

children stories

EL MAGO ALÉRGICO

( por Pedro Pablo Sacristán )

Había una vez un mago simpático y alegre al que encantaba hacer felices a todos con su magia. Era también un mago un poco especial, porque tenía alergia a un montón de alimentos, y tenía que tener muchísimo cuidado con lo que se llevaba a la boca. Constantemente le invitaban a fiestas y celebraciones, y él aceptaba encantado, porque siempre tenía nuevos trucos y juegos que probar.

Al principio, todos eran considerados con las alergias del mago, y ponían especial cuidado en preparar cosas que pudieran comer todos. Pero según fue pasando el tiempo se fueron cansando de tener que preparar siempre comidas especiales, y empezaron a no tener en cuenta al buen mago a la hora de preparar las comidas y las tartas. Entonces, después de haber disfrutado de su magia, le dejaban apartado sin poder seguir la fiesta. A veces ni siquiera le avisaban de lo que tenía la comida, y en más de una ocasión se le puso la lengua negra, la cara roja como un diablo y el cuerpo lleno de picores.

Enfadado con tan poca consideración como mostraban, torció las puntas de su varita y lanzó un hechizo enfurruñado que castigó a cada uno con una alergia especial. Unos comenzaron a ser alérgicos a los pájaros o las ranas, otros a la fruta o los asados, otros al agua de lluvia.. y así, cada uno tenía que tener mil cuidados con todo lo que hacía. Y cuando varias personas se reunían a comer o celebrar alguna fiesta, siempre acababan visitando al médico para curar las alergias de alguno de ellos.


Era tan fastidioso acabar todas las fiestas de aquella manera, que poco a poco todos fueron poniendo cuidado en aprender qué era lo que producía alergia a cada uno, y preparaban todo cuidadosamente para que quienes se reunieran en cada ocasión pudieran pasar un buen rato a salvo. Las visitas al médico fueron bajando, y en menos de un año, la vida en aquel pueblo volvió a la total normalidad, llena de fiestas y celebraciones, siempre animadas por el divertido mago, que ahora sí podía seguirlas de principio a fin. Nadie hubiera dicho que en aquel pueblo todos y cada uno eran fuertemente alérgicos a algo.

Algún tiempo después, el mago enderezó las puntas de su varita y deshizo el hechizo, pero nadie llegó a darse cuenta. Habían aprendido a ser tan considerados que sus vidas eran perfectamente normales, y podían disfrutar de la compañía de todos con sólo adaptarse un poco y poner algo de cuidado.


Hoy no hablaré de autismo, hoy hablaré de cuentos.

Un cuento, es más que un grupo de párrafos, de frases o de palabras. Un cuento es la voz de mi madre leyendo, cuando yo era pequeña. Un cuento nunca se olvida.

Como decía Julio Cortázar, un cuento tiene la intensidad compacta de una fotografía, donde de un vistazo, de una corta lectura, te lleva a mundos que inspiran, que dan alas a la imaginación de un niño y le educan. Por que sí, educan.

Porque educa, una voz declamando personajes imaginarios, el calor de la compañía que sostiene el libro y por supuesto, el mensaje o moraleja.

¿Qué mejor manera de trasmitir valores, que de una forma realmente amena? ¿Qué mejor manera de compartir amor, tan solo con unos instantes de lectura?

Hoy no hablaré de autismo, hoy hablaré de integración. De valores que, camuflados en cuentos den brillo al alma de nuestros hijos. Hablaré de una web muy especial: Cuentos para dormir, cuyo autor Pedro Pablo Sacristán, ha autorizado la publicación en este humilde blog, nueve de sus magníficos cuentos. Y agradezco infinitamente el permiso que me ha regalado, porque son sus “niños”, a los que dedica mucho tiempo y amor.

Durante nueve post, iré presentándoos cuentos cuyos valores principales son: evitar los prejuicios, consideración, respeto, integración, comprensión, igualdad, aceptación… Bellas palabras, ¿verdad?

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Instrucciones de uso:

1º- Abra cuidadosamente el Blogtiquín.
2º- Deje que el cuento le envuelva, le atrape. Disfrútelo.
3º- Las ilustraciones pueden copiarse, y después imprimirse para el disfrute colorín de los niños.
4º- Esta noche, cuéntele el cuento a su hijo de memoria, dándole detalles nuevos, detalles de su cosecha, lo agradecerá.
5º- Emplee los links adjuntos, como si fuese un tratamiento de larga duración. Visitelos amenudo.
6º- Disfrute de la compañía de sus hijos, el día de mañana ellos sabrán agradecerlo.

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Para empezar el primer cuento, espero que os guste, tanto como a mí.
Silvia.


cuentos infantiles

EL MEJOR ROBOT ( por Pedro Pablo Sacristán )

XT-27 no era un robot cualquiera. Como bien decía su placa, “XT-27, el mejor y más moderno robot, era el modelo de robot más moderno de su generación, un producto realmente difícil de mejorar, y se sentía realmente orgulloso de ello. Tanto, que cuando se cruzaba con otros robots por la calle, los miraba con cierto aire de superioridad, y sólo reaccionaba con alegría y entusiasmo cuando se encontraba con otro XT-27. “Todos los robots tendrían que ser como los XT-27″, pensaba para sus adentros. Realmente, estaba convencido de que ningún nuevo robot podria superar los XT-27, y que el mundo sería mucho mejor si todos los robots fueran como ese modelo perfecto.

Un día, caminaba por la ciudad biónica cuando de pronto apareció, justo a unos milímetros de sus sensores ópticos piezoeléctricos, (que eran unos ojos normales, pero a XT-27 le gustaba usar palabras muy raras para todo), una gran puerta amarilla. No sabía de dónde habría salido, pero por suerte, era un XT-27, y su rapidez le permitió evitar el golpazo. Intrigado, decidió atravesar la puerta, y fue a parar a una ciudad espectacular. ¡Todos sus habitantes eran XT-27, y todo lo que se veía era alucinante! Entusiasmado por haber encontrado la ciudad perfecta para él, anduvo recorriendo aquel lugar, presumiendo de ser un XT-27 y parándose a hablar con todos de lo genial que era ser un robot tan avanzado, y finalmente se instaló en su burbuja hiperplástica recauchutada (una casa), a las afueras de la ciudad.

Los días fueron pasando, pero enseguida se dio cuenta de que en aquella ciudad había algo que no le gustaba. Como todos eran XT-27, realmente nadie tenía motivos para sentirse mejor ni más moderno que nadie, y de hecho nadie lo hacía. Ninguno miraba con aires de superioridad, y en el fondo, comprobó que con el paso del tiempo ni siquiera él mismo se sentía especial. Además, todo resultaba tremendamente aburrido: todos hacía todas las cosas igual de bien, era imposible destacar en nada; cuando se le ocurría algo que pensaba era brillante, a todos se les había ocurrido lo mismo al mismo tiempo.

Así que XT-27 empezó a echar de menos a todos aquellos robotitos variados de su mundo, cada uno con sus cosas buenas y malas, pero distintos y divertidos, y se dió cuenta de que hubiera preferido mil veces encontrarse con un torpe pero divertido TP-4, y charlar un rato con él, que volver a cruzarse con otro XT-27.

Así que comenzó a buscar la gran puerta amarilla. Tardó varios días, hasta que finalmente la encontró como la primera vez, justo en medio de una calle cualquiera. Apoyó la mano en la puerta, miró hacia atrás, como despidiéndose de aquel mundo que le había parecido perfecto, y con gran alegría empujó la puerta…

Cuando despertó, XT-27 estaba en el suelo, y algunos le ayudaban a levantarse. No había ninguna puerta, sólo un enorme y brillante robot amarillo con el que XT-27 había chocado tan fuerte, que se le habían nublado los circuitos. XT-27, extrañado de no haber podido esquivar el golpe, miró detenidamente a aquel formidable robot. Nunca había visto uno igual, parecía perfecto en todo, más alto y más fuerte que ninguno, y en su placa se podía leer: XT-28, el mejor y más moderno robot.

Así que lo habían conseguido. Aunque parecía imposible, los XT-27 ya no eran los mejores robots. Sin embargo, nuestro amigo no se entristeció lo más mínimo, porque segundos antes, mientras soñaba con aquella ciudad perfecta, había aprendido que estaba encantado de ser diferente, y de que hubiera cientos de robots diferentes, cada uno con sus cosas mejores y peores.

Un dispositivo para detectar el autismo a edades tempranas

Leo en la pag web, Technology Review, esta noticia fechada el miercoles 16 de septiembre.

“Un nuevo sistema analiza de forma automática las vocalizaciones, a la búsqueda de signos de autismo. Por Rachel Kremen y traducido por Francisco Reyes (Opinno).

Un equipo de investigadores ha desarrollado un dispositivo capaz de identificar automáticamente a niños con autismo y a edades tan tempranas de hasta 24 meses. En aparato utiliza las vocalizaciones que llevan a cabo los niño durante un día normal en casa. En vez de esperar meses o años para obtener una cita con el especialista, los padres podrían obtener un diagnóstico objetivo por correo en sólo un par de semanas.

Según un estudio reciente elaborado por investigadores de la Universidad de Washington en St. Louis, la edad media para el diagnóstico del autismo es de 5,7 años—años después de la edad en que el diagnóstico podría ser emitido por primera vez. Con el nuevo sistema, desarrollado en la Fundación LENA, los diagnósticos sólo tardan unas cuantas semanas. “La intervención es más efectiva cuando el niño tiene de dos a cuatro años,” afirma Jill Gilkerson, director de investigación de lenguaje infantil en la Fundación LENA.

La fundación afirma que su herramienta es capaz de distinguir, con un 91 por ciento de precisión, entre un niño con desarrollo normal, un niño con autismo y un niño con retrasos en el lenguaje disociados.

Este kit casero, llamado LENABaby, salió al mercado a principios de este mes y consiste en un cuestionario relacionado con el desarrollo del niño, una grabadora digital de audio, y una prenda para el niño. Por la mañana, lo primero que hacen los padres es ponerle la ropa al niño y colocan la grabadora en un bolsillo frontal. La grabadora se deja encendida todo el día para que pueda capturar hasta 16 horas de audio. Al final del día, los padres sacan la grabadora del bolsillo y la envían a la fundación, donde el software de LENABaby se encarga de analizar los datos.

“A grandes rasgos, los niños autistas vocalizan de forma distinta al resto de niños,” explica Dongxin Xu, director de software e ingeniería de lenguaje en la Fundación LENA. Aunque este concepto no es nuevo, hasta ahora no ha sido sencillo utilizarlo en las clínicas para extraer todas sus ventajas a la hora de hacer un diagnóstico. El problema es, en parte, de logística: con los métodos actuales no resulta fácil obtener la suficiente cantidad de datos de calidad.

Gilkerson afirma que las evaluaciones más tradicionales suelen llevar menos de cuatro horas. LENABaby, por el contrario, toma en cuenta todo un día de actividades dentro del entorno natural del niño. Las evaluaciones tradicionales se pueden llevar a cabo en el hogar del niño, aunque a menudo esto requiere el uso de varias videocámaras y luces, que pueden influir en el comportamiento del niño.

Incluso si de obtuviese la suficiente cantidad de datos, el análisis del audio es extremadamente difícil y conlleva una gran cantidad de tiempo. Hacer un diagnóstico no es tan sencillo como contar el número de veces que un niño hace un sonido determinado, explica Jeffrey Richards, técnico de estadísticas y bases de datos en la Fundación LENA.

Audio informativo: Además del diagnóstico del autismo, el software LENA se puede utilizar para hacer un seguimiento del desarrollo del lenguaje. El software permite, por ejemplo, evaluar automáticamente las vocalizaciones de un niño, determinar el número de palabras adultas que escucha y mostrar el número de conversaciones entre el padre y el niño.
Fuente: LENA Foundation

Richards afirma que el software LENABaby, que él mismo ayudó a desarrollar, divide las 16 horas de audio en segmentos. Después cada segmento se clasifica automáticamente según el tipo de sonido que contenga, como por ejemplo sonidos del niño, de uno de los padres o de la televisión. Más tarde las vocalizaciones del niño se evalúan utilizando unos complejos algoritmos que se centran en una variedad de factores, tales como la composición fonológica de cada sonido y la forma en que los sonidos se agrupan y emparejan. “Al mismo tiempo nos fijamos en muchas dimensiones,” señala Richards. Mediante el uso de la base de datos de LENA, que contiene fragmentos de audio ya analizado, el software determina el modo en que estas características se comparan con las de los niños de desarrollo normal, los niños con retrasos en el habla y los niños autistas.

Aunque el nivel de precisión que consigue LENABaby es muy alto, los investigadores de la fundación están investigando formas de hacer que la herramienta sea aún mejor para llevar a cabo el diagnóstico de los niños. El equipo también está adaptando la herramienta para que pueda utilizarse con niños más jóvenes.

LENABaby se puede utilizar para algo más que un diagnóstico básico, y así ayudar a hacer un seguimiento del desarrollo del habla en los niños. Esto podría resultar una herramienta muy valiosa para los profesionales de la salud que, de modo contrario, tendrían que basarse sólo en los datos recogidos durantes las visitas, a menudo breves y poco frecuentes.

LENABaby no ha sido diseñado para reemplazar por completo al médico, señala Gilkerson, sino que añade un “componente de observación naturalista” a la evaluación. “Hasta ahora, los médicos no tenían ni idea de lo que ocurría en el entorno casero,” afirma Gilkerson. El análisis de las interacciones verbales entre los padres y los hijos podrían también servir de guía a los médicos para ayudar a que los padres desarrollen mejores estrategias de aprendizaje.

Gilkerson señala que varios investigadores en docenas de universidades ya han utilizado la herramienta para llevar a cabo sus propios estudios sobre otras materias, tales como el impacto de la televisión en el desarrollo del niño. “El sistema LENA puede utilizarse para algo más que el autismo,” afirma Xu. “Existen grandes oportunidades para un gran número de aplicaciones dentro de la investigación psicológica y del comportamiento del lenguaje.”

Autismo en Informe Semanal: “Vidas en el silencio” emitido el 12-9-09

Aquí está el vídeo de Informe Semanal. Para que todos aquellos que no hayan podido verlo, puedan hacerlo.
La vida adulta en el Síndrome de Autismo.

Gracias por compartir tu tiempo con nosotros, gracias de todo corazón.
Un saludo muy efusivo, Silvia.

Pd. Cuando comienza el video, hay publicidad que podeis evitar pulsando en “saltar publicidad” , en la esquina superior izquierda.

Vidas en el silencio (Informe Semanal)


ADAM, una historia sobre dos extraños. Uno, algo más extraño que el otro. (Protagonista síndrome autismo Asperger)

Una película ganadora del premio Alfred P. Sloan en Sundance 2009.

Cartel de AdamAdam (2009)
Director: Max Mayer
Reparto: Hugh Dancy, Rose Byrne, Frankie Faison, Mark Linn-Baker, Amy Irving, Peter Gallagher, Adam LeFevre

El amor puede ser arriesgado, desconcertante y estar lleno de los peligros provocados por errores de comunicación. Y eso, aunque uno no sea ADAM, cuya vida es exactamente así. Hugh Dancy protagoniza esta comedia romántica rebosante de sentimiento, dando vida a Adam, un guapo aunque enigmático joven (aquejado de síndrome autista asperger, una forma de autismo de alto rendimiento, de alta funcionalidad) que ha vivido toda su vida a cubierto de cualquier contingencia, hasta que conoce a su nueva vecina, Beth (Rose Byrne), una bella y cosmopolita joven que lo saca a rastras al mundo exterior, con resultados divertidos, conmovedores y totalmente inesperados. La inverosímil y enigmática relación revela hasta qué punto pueden dos personas pertenecientes a realidades distintas ponerse a prueba en busca de una relación extraordinaria.

Hoy en “Informe semanal” un reportaje titulado “Vidas en silencio”

Gracias a un email de Ines Casal nos enteramos que:

hoy en el programa de “La 1 de TVE”,  ”Informe semanal”, a las 21:30, emitirán en tercer lugar un reportaje sobre el autismo, “Vidas en silencio”.


Copio de la pag. de “Informe Semanal”:

<<VIDAS EN SILENCIO:
En España hay 300.000 personas con autismo, una dolencia cuyo origen todavía se desconoce y que afecta a la comunicación de las personas que lo padecen. Las personas autistas necesitan estimulación permanente y aunque no en todos los casos, muchas tienen problemas de conducta que dificultan todavía más su relación con los demás. El problema del autismo, y las dificultades que tienen las familias, se ha tratado a menudo poniendo el foco en los niños donde la administración pública centra sus esfuerzos. Pero el autismo es un trastorno que no tiene curación y por eso, INFORME SEMANAL se fija esta semana en los adultos, en las “Vidas en el silencio”, de miles de personas que luchan por integrarse laboral y socialmente y que reivindican su derecho a ser visibles.>>

Os invito, al igual que nosotros haremos, a verlo.

Y luego, siempre puedo buscar el reportaje por internet y subirlo para todo aquel que no haya podido verlo.

Parece muyyyy interesante. ¡No te lo pierdas!

Saludos Silvia.

INFORME SEMANAL

“La experiencia de un hermano.” La continuación.

Enlazando con el post de ayer, os dejo la continuación del escrito de Gerardo Herrera Gutiérrez, donde explica sus pensamientos y sentimientos, como presidente de Autismo Ávila, y como hermano de una persona con autismo.

Es muy interesante, este punto de vista, como hermano. Y es muy interesante ver que con personas como él, las asociaciones trabajan duro por sus asociados y familiares. 

Un saludo, Silvia.


LA EXPERIENCIA DE UN HERMANO
Por Gerardo Herrera Gutiérrez, Presidente de Autismo Ávila


<<Este cuento es pura ficción. Es una ficción que se ve muy superada por la realidad. 

Cuando a mí, o a alguna otra persona que a su hermana o hermano le hayan diagnosticado autismo, enseguida nos han dicho que se trataba de una “discapacidad”, de un “retraso o trastorno del desarrollo”.

¿Discapacidad? No digo nada nuevo si digo que no nos gusta y que no nos sirve este término. Por supuesto que preferimos que se hable de personas con perfiles de capacidades diferentes a los de la mayoría, o como a algunos de ellos les gusta que les llamen, de “neuroatípicos”. 

¿Discapacidad? ¿retraso en el desarrollo? Discapacidad de la sociedad para adaptarse a las necesidades individuales de cada una de nuestras personas con autismo. Retraso en el desarrollo de la sociedad. Esta es la discapacidad y el retraso al que verdaderamente tenemos que hacer frente. Es muy fácil ver porqué. Basta con echar un vistazo a las acciones que padres y hermanos, dentro del movimiento asociativo, llevamos a cabo. Como “medicina preventiva” hacemos:
·Campañas de sensibilización social hacia el autismo
·Difusión de información sobre autismo
·Formación en valores
·Creación de apoyos educativos que sean inclusivos

Y por supuesto también tenemos una “medicina curativa”:
·Luchar contra modelos excluyentes que provocan la creación de guetos en todos los ámbitos y etapas del ciclo vital: educación, empleo, residencia, …
·También nos dedicamos a eliminar esos prejuicios ya existentes sobre cómo son y qué pueden hacer nuestros familiares con autismo

Las familias deberíamos solamente dedicarnos a proporcionar apoyo afectivo a nuestras personas con autismo, si tuviésemos unos servicios adecuados. Pero, como vemos, una parte muy importante de nuestras acciones y esfuerzo van mucho más directamente dirigidas hacia la “sociedad” que hacia las personas con autismo, porque es en la sociedad donde están las verdaderas dificultades adaptativas. 

Lo podemos entender aún mejor si nos fijamos en las características del autismo. La tríada de alteraciones: 

Alteraciones en la comunicación, de la sociedad. Alteraciones en la comunicación de la sociedad con las personas con autismo y con sus representantes. ¿Cuántas veces hemos llamado a un representante de la sociedad (un político)? Y no hemos conseguido “comunicarnos”. Cuando intentamos explicarles nuestras preocupaciones ya tenemos la sensación de que les estamos hablando en un idioma distinto al suyo. Tienen un lenguaje repetitivo y poco funcional: nos dicen ‘no’, ‘no’ y ‘no’ una y otra vez pensando que vamos a desistir…..como si nuestras necesidades fuesen a desaparecer. Pero no todos son así… Los hay peores: los que ni siquiera nos reciben.

Alteraciones en la socialización, de la sociedad. ¿Verdad que suena paradójico?. Pero una “sociedad” que no acoge entre sí a sus miembros más valiosos no resulta ser muy “social”. No es muy social la sociedad que organiza infinidad de actividades solo para unos pocos, que no cuida de que las personas con autismo se sientan invitadas a participar.

Alteraciones en la flexibilidad y en la imaginación. Otra vez más, los representantes democráticamente elegidos resultan tan conservadores e inconscientes de las dificultades adaptativas de la sociedad actual, que se comportan de una manera muy poco flexible. Tienen miedo de arriesgarse a innovar porque entonces puede ser que pierdan su puesto. En cambio, saben que si dejan que todo siga igual entonces no les pasará nada, se esconden en la rutina!. Pero nosotros, los familiares, somos sin duda el aparato imaginario, somos el motor creativo de cada uno de esos cambios tan necesarios.

 Pero hay que recordar que nosotros, en el momento del diagnóstico, solamente somos un miembro más de esa sociedad en principio tan poco comprensiva, por lo que es evidente que necesitamos apoyos. Apoyo para la familia como núcleo, para cada uno de los padres y hermanos por separado, para las relaciones padre hijo, para las relaciones de los padres con otros padres de los amigos de cada hijo, para que la familia encuentre en los vecinos una red natural DE APOYO, para seguir desarrollando vida fuera del hogar. 

También en el momento del diagnóstico, una de las cosas que no nos explican muy bien del autismo son las alteraciones del contacto afectivo. Nos dicen “su hijo (o su hermana)” tiene una alteración del contacto afectivo. Olvidan una cosa muy evidente, el hecho de que todo “contacto” se da entre dos o más personas, así que si mi hermana tiene una alteración del contacto afectivo parece que no es ella la única que la tendrá. La tendremos también los demás, y esto al principio puede ser un poco difícil: hay que reconocer que este tipo de alteraciones empieza por ser la verdadera kriptonita de estos superhéroes que son los padres. Pero también para esto debemos tener una respuesta positiva.

Hace un par de meses mi hermana me acompañó de vacaciones a Valencia –donde está mi trabajo- en una experiencia que me llenó tanto que me ha hecho olvidar por completo preocupaciones muy importantes que tenía. El caso es que, a la vuelta de ese viaje, mi madre estaba esperándonos y, a pesar de que ya en el tren mi hermana había ensayado la conversación que quería tener con mi madre al verla (“Hija… ¿qué tal te ha ido?… Me ha ido muy bien Mamá, te he echado mucho de menos…”), pero a pesar de esto coincidió que en el momento del encuentro mi hermana no se encontraba muy bien de humor, y no quiso ni saludar. Si no se entiende este “desfase” esto puede ser muy difícil.

Pero es como la paciencia a la cocina, todos sabemos que cuando las cosas se hacen esperar un poquito luego tienen un sabor más intenso. Y mi madre vivió un momento muy intenso y de gran afecto cuando a los diez minutos a mi hermana le cambió el humor para mejor y comenzó a abrazarla y a mimarla!!, y a decirle lo que la había echado de menos. Lo importante es que nos esforcemos por entenderlos, porque desde la comprensión cualquier dificultad se desvanece o se convierte en ventaja!! Comprensión que surge de las relaciones que establecemos con otras familias y personas con autismo. Comprensión que surge, entre otras cosas, del movimiento asociativo.

Otra forma de darnos cuenta de la situación en la que nos encontramos sería comparar los valores que nos ofrece la sociedad actual con los valores que nos ofrecen las personas que, como mi hermana, tienen autismo.

Un espejo de la sociedad actual es, por desgracia, la televisión. Uno pone e interactúa con la televisión y enseguida lo único que ve son personas que se hacen famosas por decir que se han acostado con otra, o por haberle “puesto los cuernos” a alguien. Programas de sucesos, dedicados a explotar las desgracias ajenas. Y un sin fin de despropósitos que nos llegan “por las ondas”. No podemos siquiera hablar de “valores” en plural. Habría un único valor que lo resumiría todo: el morbo, quizás también la violencia… Mucho peor que en la tribu del cuento!!

Nada tiene que ver todo eso con los momentos en los que comparto el tiempo con mi hermana: la experiencia es mucho más enriquecedora y positiva a nivel personal. Amor, Amistad, Cariño llenan cada momento. Además me enseña a considerar muy a fondo su punto de vista sobre las cosas, lo que me ayuda mucho a comprender como soy yo mismo. Enseña cosas a toda la familia, a sus profesores y a los investigadores. Y luego ellos, a su vez, enseñan y cuentan éstas y otras cosas a los demás. Pero mi hermana, junto con las demás personas con autismo, es la auténtica maestra, porque es maestra de maestras y maestros.

La gente que trabaja a diario con nuestros familiares tiene mucha suerte, al estar al lado de ellos su desarrollo personal se dispara sin dejar de mejorar cada día. Nosotros los familiares también estamos en ese grupo de afortunados. 

Nos desarrollamos recibiendo influencias del conjunto de la sociedad, por ejemplo a través de los medios, y también recibiendo influencias de nuestras personas con autismo. Yo prefiero sin duda estas últimas.

En eso mi hermana me ayuda mucho. Cuando voy acompañado por ella, de un solo vistazo soy capaz de inferir mucho más sobre cualquier persona con la que nos encontremos. Podemos saber mucho sobre cualquier persona solamente con ver como interactúa con alguien con autismo. Creo que los que se dedican a realizar entrevistas de trabajo, si fuesen un poco más atrevidos e ingeniosos, pondrían a personas con autismo como entrevistadores y luego observarían qué ha ocurrido. 

Al enfrentar a alguien a un mundo tan puro como el de mi hermana, cualquier característica de cualquier persona, positiva o negativa, saldrá a la luz de forma inmediata e irremediable. 

Como decía, cada día son más las personas que han aprendido de mi hermana y de otras personas con autismo, y la cosa en la sociedad empieza a ir un poco mejor gracias a ellas. Una muy buena noticia es cuando uno se da cuenta de que existen personas que son verdaderas amigas de personas con autismo. No son muchas, pero si algunas. Así, en torno a ellas, surge un nuevo colectivo de personas increíbles, un pequeño pero muy especial “club” de PERSONAS MÁGICAS. 

Digo Mágicas, porque hacen cosas que no esperábamos y que creíamos imposibles, cosas que no estaban entre las alternativas que podíamos predecir, cosas que –al igual que las personas con autismo- nos trasladan de vuelta a la inocencia de la infancia… 

Mágicas porque disfrutan de su compañía incluso más que las propias personas con autismo, mágicas por que son amigas y amigos como ellos mismos –totalmente desinteresados. 

 Al principio me costaba un poquito identificar a estas personas a las que ahora tanto quiero y aprecio, pero cada vez me resulta más fácil. Son personas que van construyendo cada día nuevas y mejores relaciones con todo el mundo, y que las descubrimos cuando las vemos cruzarse con nuestro familiar con autismo.

Y ya para terminar decir que:
Por mi parte tengo un compromiso con ella, con mis padres y con todos los otros padres y personas con autismo. Se trata de un compromiso que también es conmigo mismo.

Estoy encantado de tener que ir corriendo un poquito por delante de mi hermana para que cuando pase por cada sitio todo esté a punto, como hacía Roberto Begnini con su hijo en ‘La Vida es Bella’. Encantado de tener la oportunidad de recrear para ella y en todo instante un mundo alternativo, un mundo de mucha mayor pureza, un mundo más de verdad, como el suyo!. 

Y de esta gratitud y emoción que lleva esta experiencia es lo único de lo que las personas con autismo son responsables. 

Yo se lo agradezco a mi hermana con autismo.>>

http://www.autismoleon.com/component/option,com_docman/task,doc_download/gid,9/Itemid,129/.

“La experiencia de un hermano” El cuento de Juanito “el autista”


“LA EXPERIENCIA DE UN HERMANO”
Por Gerardo Herrera Gutiérrez, Presidente de Autismo Ávila

Segovia, sábado 25 de Octubre de 2003

<<Buenos días! Soy Gerardo Herrera Gutiérrez y soy hermano de una persona con autismo. Para empezar, déjenme que les cuente un pequeño cuento, ‘el cuento de Juanito’>>:

<<Juanito es un chico de un pueblecito pequeño de los de hoy en día, tiene autismo y dificultades de aprendizaje. Siempre ha sido conocido en su pueblo por sus peculiares gestos y respuestas.

Los vecinos de su pueblo muchas veces le preguntan: “Juanito, ¿de qué color es tu camiseta?”, y enseguida responde emocionado señalando a su prenda: “¡¡Roja!!, es Roja”. Ante su respuesta –y no sin cierta burla– todos repiten “Roja!!!, Roja!!!”, porque da igual cuál sea el color de su ropa que siempre responde insistiendo “¡¡Roja!!, es Roja”. 

Otras veces le preguntan “Juanito, ¿Qué has comido hoy?”. Y también da igual lo que haya comido, pues siempre responde “¡¡Macarrones!!” y todos siguen repitiendo: “¡¡Macarrones!!, ¡¡Macarrones!!”, unos con mucha simpatía y otros con no tanta. Juanito sabe que cuando quiere llamar la atención solo tiene que decir “Roja” o “Macarrones” y enseguida todo el mundo comienza a reírse repitiendo lo que ha dicho, aunque él no entiende porqué.

Si alguna vez alguien se le acerca mucho, rápidamente comienza a aletear excitado las palmas de sus manos, aplaudiendo y gritando dos veces “¡uh!,¡uh!”, realmente excitado. Los vecinos y sobretodo los niños, que no conocen a ninguna otra persona con autismo o con dificultades de aprendizaje, no saben que esos movimientos repetitivos son propios de estas personas, y no dudan en imitarle para divertirse.

A Juanito y a sus padres les encanta viajar. Una vez, hace no muchos años, se fueron a África con una excursión en un pequeño avión. Aunque les gusta viajar, sus padres siempre han tenido mucho miedo a volar. No ocurre lo mismo con Juanito, que cuando vuela siempre lleva una sonrisa tremenda, mientras mira a través de las ventanillas del avión. Disfruta mucho con la sensación que le produce el hecho de que la imagen que tiene ante sus ojos cambie muy rápidamente.

Aquel día, cuando se encontraban volando ya cerca de su destino en África, de repente el piloto se dirigió alarmado a todos los tripulantes gritando “¡¡Alerta, Alerta, los motores se han estropeado!!…. ¡¡El avión va a estrellarse!! ….. ¡¡Cojan los paracaídas automáticos y salten por la puerta de atrás!!” … Repito ¡¡los paracaídas son automáticos, no tienen que tirar de ninguna cuerda, éstos se abrirán solos en el momento oportuno!!”. 

Todo el mundo corría y gritaba de pánico, salvo Juanito, que casi nunca entiende lo que la gente dice y que –además, no suele contagiarse de las emociones de los otros. Sus padres enseguida le pusieron el paracaídas y lo acompañaron a saltar. Todos saltaron y el avión quedó vacío y a la deriva hasta que finalmente se estrelló. 

Ya en el aire todo el mundo iba muy asustado, temblando y con el cuerpo muy encogido, preocupándose por si se abrirían los paracaídas y preguntándose dónde caerían. Todos menos Juanito, que no comprendía el peligro y seguía disfrutando del paisaje sin temblar ni encogerse, con gran cara de satisfacción. La postura de su cuerpo era tan distinta de la de los demás, que el roce con el aire hizo que se alejase más y más del resto del grupo. Los padres de Juanito y el resto de la excursión fueron todos a parar cerca de un descampado, mientras que Juanito voló hacia la Selva, cayendo por casualidad en el centro de una tribu, con su paracaídas bien abierto. Juanito se disponía a empezar una de las aventuras más emocionantes de su vida.

Los miembros de la tribu, al verlo, enseguida creyeron que se trataba de un Dios. Cogieron su paracaídas y lo guardaron con mucho cuidado, como si se tratase de una sábana santa, muy pronto lo atendieron y lo pusieron en un trono, alabándole y cuidándole todo el día porque creían que era el “Dios de la Selva”, recién llegado del cielo. 

Juanito estaba encantado, se lo daban todo hecho. Al poco de llegar, un miembro de la tribu se acercó a Juanito y él, como siempre, enseguida dio dos palmadas fuertes y exclamó “¡uh!,¡uh!”, todos interpretaron ese gesto como algo divino y no dudaron en convertirlo en un rito. Todos juntos aplaudían “plas, plas” a la vez que gritaban en su ritual “¡uh!,¡uh!”, una y otra vez. 

Más tarde otro miembro le obsequió con una gran hoja de palma, que utilizaban como prenda. Juanito la señaló y dijo “¡Roja!,¡Roja!”, y enseguida todos entendieron que se trataba de una planta sagrada y comenzaron a repetir admirados “¡Roja!,¡Roja!”. La percepción de la realidad que Juanito tenía de aquella tribu era idéntica de la que tenía de su pueblo, ya que -desde su punto de vista- aquella gente se comportaba exactamente igual que los vecinos de su pueblo, repitiendo una y otra vez cada frase que él decía.

Otro día, con la llegada del buen tiempo, los componentes de la tribu decidieron organizar un gran manjar para Juanito. Después de disfrutar con la comida alguien se acercó a él con intención de saber si le había gustado, y rápidamente Juanito exclamó “¡Macarrones!, ¡Macarrones!”. Desde aquel día todos los años a la llegada del buen tiempo la tribu celebra fiestas y da gracias al Dios de la Selva en el día de los “Macarrones”.

Durante todo ese tiempo sus padres no dejaron de buscar y buscar, hasta que por fin un buen día encontraron la tribu. Juanito, en cuanto vio a sus padres, salió corriendo para abrazarles. Al ver esto, los miembros de la tribu decidieron recibir también muy bien a los que veían como “amigos de su Dios”, y comenzaron todos juntos a dar palmadas y a decir “¡uh!,¡uh!”. Los padres de Juanito no tardaron en darse cuenta de que la tribu creía que su hijo era un Dios, y le decían felicitándole muy contentos: “Juanito, ¿Sabes quien eres ahora?: ¡¡ El Dios de la Selva !!”. Desde entonces Juanito además de decir “¡Roja! … ¡Macarrones! y ¡uh!, ¡uh!” tampoco para de repetir “¡Soy el Dios de la Selva! … ¡Soy el Dios de la Selva!”.

Finalmente Juanito y sus padres partieron de vuelta hacia su pequeño pueblo, donde la vida seguía transcurriendo como de costumbre. Al volver a ver a Juanito, sus vecinos se acercaron y él no tardó en decir “¡Soy el Dios de la Selva!”, comenzando de nuevo las bromas, ahora con todos repitiendo: “¡Soy el Dios de la Selva! … ¡Soy el Dios de la Selva!”, sin parar de reír. 

Pero lo que los vecinos de Juanito no sabían era que -una vez más- los únicos que se equivocaban diciendo “Soy el Dios de la Selva” eran ellos, no solo porque Juanito no merecía esas bromas sino porque además se daba el hecho de que, de toda la gente del pueblo, Juanito era el único que había sido, por unos días y de verdad, el “Dios de la Selva”.>>

http://www.autismoleon.com/component/option,com_docman/task,doc_download/gid,9/Itemid,129/.

Una de vacaciones (parte 2º)

La verdad es que, Barcelona merecía otra visita. Una visita marítima. Porque Barcelona nos impresionó. Pero para bien.
Nos gustó, la cantidad de gente que vimos, de todo tipo de color, tamaño, condición y rumbo. La cantidad de motos y bicicletas, comprensible dado el clima. Y que, en cada esquina achaflanada o edificio representativo, rezumaba visitantes. Vida y más vida.
Después de haberla visto, desde la increíble panorámica que ofrecía el Tibidabo, ¿porqué no verla a vista de “Golondrina”? ¿Porqué no admirar su “skyline”?

Así que, una tarde preparamos la merienda del peque y nos subimos, otra vez al cercanías. Y de nuevo nos sumergimos en la marea humana. Fuimos de nuevo, hormiguitas viajeras, mezclándose entre la marabunta.

Una vez comprados los tickets, del paseo que llega hasta el Forum, buscamos una terraza cercana donde darle al niño su bocata, y esperar la llegada del barco.
Allí bajo la sombra de unas hermosas sombrillas, merendó el peque. De aquella cafetería nos llevamos un recuerdo cuanto menos, extraño.

Entre la internacional clientela se encontraba un hombre moreno y alto, sentado junto a la puerta del establecimiento. Ataviado con una camisa blanca, bordada con unas alas negras y desabrochada hasta la cintura. Él charlaba con la camarera, sobre la importancia de ser libre, de no atarse a otro ser humano. Alardeaba de ser un lobo solitario, bla bla bla y bla bla bla, que la camarera estaba tan aburrida, como yo divertida. En un momento, como para compensar el soliloquio, obsequió a la muchacha con un gracioso coletero rosa, con un pequeño conejo.
Cual fue nuestra sorpresa, cuando el hombre, sin mediar palabra dejó otro similar en nuestra mesa, delante de nuestro peque. Y volvió a la charla intranscendental con la camarera.

Sobra decir, que nuestro niño, no había pasado precisamente desapercibido. Con su cantata característica, nos había mirado hasta Colón, subido allá arriba, señalando hacia la mar.
Así que, nos sorprendió el gesto de aquel hombre, regalándole al niño el animalito rosa. Un “gracias” sorprendido salió de nuestras bocas. Él, lo agradeció con un movimiento de cabeza.

Como se acercaba la hora de la salida de la Golondrina, nos acercamos a esperarla. El niño, estaba ansioso. Saltaba y aleteaba, porque le gusta mucho ir en barco y se le hacía larga la espera.
Una vez dentro y en marcha, se calmó. Miraba por la borda y se mantenía sentado en su sitio. Disfrutaba del movimiento del agua, de la espuma y estaba relajado ya que, apenas gritó.

Una ligera bruma, ensoñaba la visión, dando un aspecto grisáceo a la ciudad que se estaba alejando. Empezaba a recortarse en el cielo, la linea de edificios . A lo lejos, podíamos distinguir: la Sagrada Familia con sus grúas, el hotel Arts, con la torre Mafre, la bala Agbar, la torre del Collserola… y un encaje de rascacielos más, que no reconocí.

Corría una brisa, que no refrescaba en absoluto. Y el sol, pese a rondar las seis de la tarde, pegaba fuerte. El nene, estaba sediento, y dio buena cuenta a los botellines de agua que llevábamos.
Tras un buen rato, llegamos al Forum, donde atracamos para recoger una pareja de jóvenes. El niño pensó que ya era la hora de bajar, y quiso hacerlo. Tras nuestra negativa, su firme protesta. Su consistente y sonora protesta.

La embarcación, comenzó a balancease fuerte: de estribor a babor, de estribor a babor. Un lado y luego otro, un lado y otro… Repentinamente, el peque se levantó. Se alcanzó hasta el costado y quiso bajarse los pantalones.

-”¡No! ¡No! ¡Aquí, no! ¡Al wáter! ¡Al wáter!”- Mira que si se hace pis en cubierta, nos lanzan al mar sin salvavidas.

Aita le llevó al servicio del barco. Cuando volvieron, el niño lloraba.
-”¿Qué pasa?”- Pregunté.
-”El wáter es un horno, enano y encima nos movíamos como si fuese una coctelera. El peque creo que se ha mareado. ¡No se podía ni respirar!”- Dijo Aita, sentando al crío.
Efectivamente, el pobre niño se abrazaba y lloraba. -”Mamaaaaa, mamaaaaa, mamaaaaa”- Pero no me llamaba a mí, era producto del desasosiego, del mareo.

Intenté reconfortarle con un abrazo, que él rechazó gritando un lastimero “mama”. Estaba mareado y no parecía entender lo que le estaba sucediendo. Una arcada se asomó a su boca, me miró aterrado, sin comprender.
Aita corrió hasta la barra donde los tripulantes vendían refrescos, para pedirle ayuda. El chico, cogió de un rollo de bolsas de basura una, que abriéndola me la alcanzó.
-”¡Suele pasar! ¡No te preocupes majo, enseguida llegamos!”- Cogí la bolsa, comenzando a tener molestias en el estómago. “Si no la usa el niño, la uso yo.” Pensé, sintiéndome cada vez peor, ya no sé si por el infernal bamboleo, aderezado con mucho calor o que me sentía impotente de no poder ayudar a mi hijo.

Mi mente voló hasta las vacaciones de semana santa. Un ferry, olas enormes, y solamente un suave cosquilleo en el estómago. ¿Aita y el peque? Felices mirando por la cristalera, la espuma que alcanzaba los ventanales.

¿Qué nos estaba pasando? Yo me notaba mareada, pero el niño estaba peor. Hubo un momento en el que puso los ojos en blanco, y dejó caer el cuerpo. Aita y yo lo volvimos a poner erguido. El pobre crío estaba pasándolo realmente mal. Intentaba levantarse, intentaba irse y buscaba la salida. La salida del barco y de la indisposición.

La golondrina, con su violento vaivén, se acercaba muy poco a poco al muelle. Cada minuto se nos hacia una hora. Y no veíamos el momento de desembarcar. Cuando la embarcación inició su entrada al puerto, el balanceo fue disminuyendo y el niño, animando. Se puso nervioso, ansioso, porque sabia que pronto se iba a terminar todo.

Colón fue haciéndose cada vez más grande y más grande. La visión del Maremagnum y sus boyas me hizo feliz y me puso triste. Por fin saldríamos de aquel cascarón que, nos había dado un mustio recuerdo. Y habíamos vuelto a experimentar, la congoja de ser incapaces de poder ayudar al niño, de poder consolarlo, de poder explicarle…

En cuanto el barco amarró a puerto. El niño brincó del asiento. Lo cogí de la mano y me dispuse a salir de allí. El peque tiraba y tiraba, se colaba y sorteaba a la gente. Su meta era la tierra firme y la iba a conseguir aún perdiendo a su padre por el camino. No paró ni atravesando la pasarela, lo tuve que detener. No quería esperar a su padre, quería irse a toda costa. Por lo menos se encontraba mejor.

Tengo en la mano, el librillo de descuentos, que nos obsequiaron en el bus turístico. No vimos mucho de Barcelona, apenas nada. Lo hojeo, es válido hasta el 31/12/09. Tal vez en un “respiro” podamos volver, solos. Tal vez.
Pero que volvemos, es seguro.

Es posible.

Mientras termino de escribir nuestra siguiente anécdota, que me lleva un tiempo, os voy a dejar con un vídeo, muy interesante. 
Pertenece a la sección “Capaces”, del programa “Es posible”, donde a través de la Asociación Autismo Almería, podéis conocer un poco más de nuestras vidas.

En el video se habla, de normalizar la vida del niño. De llevarlo a los mismos sitios que van los demás niños, al cine, a la compra, al parque… Porque tienen que vivir las mismas cosas que cualquier niño.
Evidentemente dentro de lo posible. Nuestro hijo está constantemente gritando, y en salas de museos, cines o teatro, donde hay que mantenerse callado, hace tiempo que hemos desistido. Habrá que esperar. No perdemos la esperanza.

En nuestro caso, la Escuela de Música, juega un papel fundamental. Allí, el peque disfruta con los sonidos, con los instrumentos, con el entorno…
Y en su clase semanal de piano, aprende a estar concentrado, a atender instrucciones… La duración de dicha clase, es un cuarto de hora. Para todos nosotros puede parecer poco, pero para ellos es mucho, porque tienen que hacer el esfuerzo de permanecer sentados y concentrados.

En el caso del video, el “Acompañante” es voluntario. Nuestra Asociación busca jóvenes, a los cuales pagamos las horas y el desplazamiento. ¡Una pequeña ayuda económica para los estudiantes!. Después, la Asociación nos subvenciona una parte, así que una ayuda para nosotros.
Durante el curso pasado, al peque le acompañó a música una chica muy maja. Este curso, no tenemos la misma acompañante. Pero al niño seguro que no le importa, ya que la conoce de “respiros” y excursiones. 

Espero que os haya gustado el video.
La semana próxima está programado “Una de vacaciones, parte dos”. ¡Espero que os guste!
Como siempre agradeceros la atención y el interés..
Un saludo afectuoso,
Silvia.

Campañas para la concienciación de la intervención temprana en el Autismo.

Nos hacemos eco de una campaña de TreeHouse, aparecida el 6 de agosto, en Inglaterra, Escocia y Gales, con 300 carteles al aire libre y durante el mes de agosto.
 http://www.talkaboutautism.org.uk/ 

La campaña intenta concienciar, sobre la importancia de la intervención temprana para los niños con autismo. Utilizan para ello tres fotografías muy elocuentes, en las que se muestran situaciones diarias de las familias que conviven con el autismo. 

Bajo el lema de:“The longer a child with autism goes without help, the harder they are to reach.” 
(“Cuanto más tiempo un niño con autismo se encuentre sin ayuda, será más difícil lo que pueda lograr”)
No estoy segura si está bien traducido, ya que he encontrado distintas versiones. Agradecería la aportación de una traducción más exacta.

TreeHouse es una asociación fundada en 1997, por padres de niños con autismo. Ellos creen que con educación apropiada, es posible transformar las vidas de los niños con autismo y sus familias. Y por ello, hacen campaña para lograr que sea una prioridad nacional, la educación y la investigación para y por el autismo. 

Es muy importante la intervención temprana, por la tardanza en el diagnóstico del trastorno. La mayoría de los diagnósticos llegan sobre los dos o tres años del niño. Por lo que se pierde un tiempo precioso, ya que el cerebro durante los primeros años de vida es más maleable. Un tiempo vital para la estimulación.

Juan José García Peñas, coordinador de la Sección de Neurología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, y miembro de la Asociación Española de Pediatría (AEP), aconseja que:
“La ausencia de contacto ojo a ojo a los 6 meses de edad, la falta de balbuceo a los doce meses, la ausencia de gesticulación al año, la carencia de patrones de expresión verbal a los 18 meses, la ausencia de frases simples a los dos años y la evidencia de una regresión en el lenguaje a cualquier edad, son signos de alarma que nos deben poner en guardia”

Advertising Agency: CHI & Partners, London, UK
Creative Director: Ewan Paterson
Art Directors / Copywriters: Alan Cinnamond, Sandy Cinnamond
Photographer: Tim McPherson
Typographer / Designer: Craig Ward
Published: August 2009

Y para terminar un video muy cortito (0:31), para la detección precoz del autismo.  Donde se dan unas pautas para poder reconocerlo.

Y como siempre, muchas gracias por vuestra atención.

Silvia.

Emily Pearl Kinsgley y su cuento.

Emily Pearl Kinsgley, guionista del famoso programa de TV “Barrio Sésamo” es madre
de un niño con Síndrome de Down. Ella, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.

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“Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….

Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice “Bienvenido a Holanda” ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!

Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: “Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado” Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.”

Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira – el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.

Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.

Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?

Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).

Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar. ”

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¡GENIAL! ¿VERDAD?

Algunos links interesantes sobre el Síndrome del Tourette.

Esta vez, voy a incluir algunos links interesantes sobre el ST (síndrome de Tourette) para todo aquel que quiera informarse con más detalle.

Me ha parecido tan interesante lo que he leido, que os los dejo aquí:

DOSSIER INFORMATIVO PARA EDUCADORES

DOSSIER CLÍNICO

PREGUNTAS MÁS FRECUENTES

DISCAPACIDADES VINCULADAS Y PROGRAMAS DE APOYO

QUÉ HAY DE CIERTO Y DE FALSO EN LOS TOURETTES DE LA TELEVISIÓN Y DEL CINE

ESCUCHA EL TIC-TAC DE TU TALENTO, PREMIOS ARTIC
Concurso de pintura y dibujo, literatura, fotografía y periodismo, para afectados de ST o para obras que hablen del síndrome o lo muestre.

El plazo expiró el 30 de julio del 2009, pero seguro que el año que viene vuelven a convocarlo.

ASOCIACIONES————————————————————————————-

A.P.A.S.T.T.A (asociación del principado de Asturias de síndrome de Tourette y trastornos asociados)

La Asociación española para Pacientes con Tics y síndrome de Tourette (APTT)

ASTTA
Asociación Andaluza de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

FUNDACIO TOURETTE

AFAPSTTA
Asociación de Familiares Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos Asociados. Aragón Tourette

Espero no dejarme ninguna asociación, si falta alguna perdón por la omisión.

Y quiero dar las más efusivas gracias a LOURDES Y RAQUEL, que han escrito en el Blogtiquín acercandonos un trocito de sus experiencias con el ST.

Un saludo muy afectuoso para ellas y sus familias.

Pero quiero enviar un beso enorme a sus niños, los verdaderos protagonistas.

Así como, a todos los los pacientes de Síndrome de Tourette, un abrazo.

Gracias a todos aquellos que han leido, o han leido y comentado, y que se han interesado, por el tema. Gracias.

El síndrome de Tourette. (Fin)

Y hoy, quería acercaros dos videos.

El primero, es caso un poco más… dramático.

Apesar de que el título del video sea, “60 minutos con el síndrome de Tourette”, tan sólo dura unos nueve minutos. Pero, ¡menudos minutos! 

He intentado buscar la versión traducida o al menos subtitulada al español, pero no lo he localizado, por mucho que lo he intentado. Por lo que está en inglés, pero las imágenes lo dicen todo, todo.


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Y el segundo video es la entrevista a Emilio, un andaluz diagnosticado de ST. 
Emilio habla del Tourette, de una forma muy cercana y fácil de entender.
Y como me gustó mucho la entrevista, la incluyo para dar punto final.

Y con estos dos videos, acaba la serie sobre el Tourette. Espero que os haya servido para conocerlo un poco más.

Un saludo para todo el mundo y gracias por vuestra atención y participación.
Silvia.

PD: Esos videos han sido programados para publicarse automáticamente. De ahí, que no haya contestado a vuestros comentarios. Pero ya estamos aquí, y en cuanto tenga un rato, me pongo al día.

El síndrome de Tourette. (3)

Para “casi” finalizar, os dejo el tercer y último video de: “Tengo el síndrome de Tourette” 
¡Si has visto los dos anteriores no puedes perderte el tercero!
¡Hazlo por ellos y por sus familias! 

Hoy os comentaré algo sobre TOC (trastorno obsesivo compulsivo) que pueden llegar a padecer, además de los TICS.

El TOC puede caracterizarse por pensamientos, ideas, impulsos o imágenes recurrentes, persistentes, o conductas repetitivas. Generalmente se relaciona con conductas agresivas, impulsivas, de depresión y ansiedad. El enfermo se ve obligado a realizarlos, para disminuir la ansiedad.

Por ejemplo: lavarse las manos, tocar con una mano después de haberlo hecho con la otra, abrir y cerrar puertas un número determinado de veces…

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Pero esto no ha acabado aún, os tengo preparado otro video. ¡¡¡¡Por lo que, os espero pronto!!!!!

Un saludo,

Silvia

El síndrome de Tourette. (2)

Esta es la segunda parte del video, que empezamos a visionar, la semana pasada. Nueve minutos con dieciocho minutos de una serie de interesantísimos videos, sobre los niños diagnosticados de Tourette.

Hoy os contaré algo sobre sus TICS.
Los “tics” pueden ser simples o complejos. 
Los simples, son movimientos repentinos, breves y repetitivos: parpadeos, gestos faciales, mover la cabeza o los hombros… 
Pero los complejos, pueden ser, combinar hombros – cabeza y muecas… O puede ser olfateo o manoseo de objetos, saltar, brincar, agacharse o retorcer o doblar el cuerpo. 
Los tics vocales simples, van desde aclarar la garganta, el olfateo/resoplido, gruñidos o ladridos. Pero los más complejos incluyen el emitir palabras o frases. 

Y aún hay más sobre los TICS:
Los tics más dramáticos o que producen mayor discapacidad son: los que pueden ser automutilantes, pueden golpearse partes del cuerpo; o aquellos que incluyen, decir frases y/o palabras obscenas (coprolalia); o repetir las frases y/o las palabras de otras personas (ecolalia).

En fin, podéis imaginaros las situaciones que vivirán, sin poder evitarlo.

Y subrayo: sin poder evitarlo.
Les comprendo tan bien…

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Imagino que el tema, os está resultando tan interesante como a mí. Por lo que desde aquí os animo a continuar viendo los videos.
Muchas gracias por la atención.

Un saludo muy afectuoso.
Silvia 

El síndrome de Tourette (1)

¿Quién no ha visto, ese anuncio de unas chocolatinas donde los protagonistas son tres jóvenes, que gritan “¡¡¡¡Chocolate!!!!”, “¡¡¡¡Caramelo!!!!” y “¡¡¡¡Galleta!!!!” Asustando a una chica que se va despavorida? Todos, lo hemos visto.
Por si alguien no lo recuerda, aquí está:

Un publicista con muy mal gusto, a mi parecer, ideó esta campaña para vender un producto, olvidándose que hay personas que están diagnosticadas de “SINDROME DE TOURETTE”.
Y que para ellos y sus familias, su vida no es ninguna broma.

El síndrome de Tourette, toma su nombre del neurólogo francés: Georges Pilles de la Tourette, quien, en 1885 publicó un resumen de nueve casos de personas que padecían reflejos involuntarios. 
Ya en 1825, otro médico francés, Jean Marc Gaspard Itard describió el caso de la marquesa de Dampierre, aquejada de dicha enfermedad. 

El síndrome de Tourette, es un trastorno neurológico hereditario, que se caracteriza por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios, así como la emisión de sonidos vocales llamados “tics”, que pueden incluir frases y palabras inapropiadas.

Los síntomas aparecen en la niñez, afectando a personas de cualquier grupo étnico, pero los hombres lo sufren en mayor proporción que las mujeres. Su manifestación, puede variar de una persona a otra y puede oscilar desde leves a muy severos. 

Os traigo esta serie de videos, porque me parecen importantes. Porque detrás de cada diagnóstico de Tourette, hay una persona con sentimientos, hay una familia y hay vidas. 
Y a la comprensión se llega desde el conocimiento.

Un saludo para todos.
Silvia.

Una de vacaciones…

Seis horas de trayecto, nos separan de este lugar y nuestra casa. Nos separan, un sol radiante y un mar de distinto color. Pero, aunque cambiemos la postal, las rutinas son las mismas.

El apartamento, está lejos del centro, rodeado de jardines y pinos mediterráneos, que cuando el sol los calienta, huelen estupendamente. Está tan alejado, que el ir al supermercado es una odisea, sobretodo si el sol cae a plomo.
Al peque le ha encantado la terraza del alojamiento. Allí se asoma y “les canta óperas” a los sufridos vecinos. Y aseguro, que se han dado cuenta de que el niño, está por los alrededores.

El perro está asustado, es un lugar que no conoce y va permanentemente en alerta. En “prevengan” que dice Aita. Cuando queremos ponerle la correa para sacarle a pasear, se esconde debajo de la mesa.
Y una vez fuera, huye de las sombras y de los otros perros. Se escabulle, cuando ve un gato o cuando se mueve un seto. No sabemos si aguantará todas las vacaciones, sin un ataque al corazón. Estamos pensando en cambiarle de nombre: Valiente, le va mejor.

Vuelve de vaciar, tirando de la correa, como si tuviese prisa. Se detiene y levanta las orejas. En cuanto oye al crío, con sus característicos gritos, se deja guiar por la garganta de mi hijo, como el náufrago nadaría hasta el tablón salvador.
Orientándose, con el hilo invisible de la voz del pequeño, llega al portón del complejo. ¡Qué felicidad llegar a la guarida familiar! Cambia, la vergüenza de llevar el rabito escondido entre las patas, por levantarlo y ondearlo, orgulloso.

La jornada comienza temprano, como temprano vamos a la playa. Dos horas de crema protectora, de salitre, de agua y arena. De mucha arena. De tanta, que de la cara del niño, apenas se ve más que, esos ojos azules, que se gasta. De entre los granos de arena, aparecen los dientecillos blancos, cuando sonríe.

Sus gritos de felicidad, se ven ahogados por las olas que rompen en la orilla. Pasan a su lado sin ver más que, un niño que disfruta del vaivén de la espuma, de escribir en la arena húmeda y esperar a que se borre, y de comérsela. Sí, de comerse la arena. Podemos decir que, nuestro hijo es el catador oficial de arena de playa, del ministerio de medio ambiente. Si repite plato, es que le gusta y la bandera azul está bien colocada en su mástil. No hay duda posible.

Para las tardes dejamos, las visitas turísticas. Este año, nos ha dado, por ir en cercanías. Al peque le entretiene mucho y a la larga a nosotros también. Así que, unas cuantas tardes las hemos dedicado a los pueblos de los alrededores. Pero, un día completo, a Barcelona.

BARCELONA.
Tras dejar todo en orden, nos fuimos al tren. Nada más bajarnos del tren, nos subimos a un Bus Turistic. Disfrazados de extranjeros nos hicimos la ruta azul. Con un sol justiciero y un calor infernal, nos subimos a la parte superior. ¡Abajo, no se ve nada, de nada!
“A su derecha, blablablabla…” Y todos mirando a la derecha. “A la izquierda, bloblobloblo…“ Y de nuevo, toooodos observando el punto al que se refreía la grabación. Oh, todos no, nuestro niño, se entretenía a su estilo.
Foto, Foto y foto. Arranca el autobús y la fotografía captada tiene algo de surrealista, de enfoque novedoso, de mucho árbol y poco edificio, de borrón en movimiento y de “oiga, que tengo que repetir la fotooooo.”

Cuando se acercó la hora de comer, nos bajamos. El nene, se apeó, de muy mala gana. Pero al decirle que íbamos a comer, la cosa se apaciguó. Un paseo hasta las Ramblas. Como nos era complicado andar, al haber un mar de gente, decidimos entrar en una calle cercana. Caminamos unos metros y nos encontramos ante un restaurante de aire vasco, Mikel etxea. Como nos tiró la tierra, decidimos comer allí.

El niño, estaba impaciente, y lo demostraba lo suficientemente alto, como para que se enterasen, hasta los cerdos que donaron generosamente, los jamones que colgaban del techo. Por fin, la camarera, nos puso en la mesa, nuestros platos. Durante un rato, no mirábamos más que nuestra comida. Pero algo, hizo que la comida en Mikel etxea, se nos grabase en la memoria.

Desde donde estábamos sentados, veíamos todas las ventanas. Las que daban a la entrada del restaurante, y las que daban a una pequeña calleja. Estas últimas eran las que mejor veíamos, ya que las teníamos justo enfrente.
Dos sombras, vimos pasar raudas y veloces. Seguido, voces y más voces. Más carreras. Unas sirenas de la guardia urbana, se acercaban. Cada vez más fuerte y más cerca, muy cerca. Tan cerca, que aparcó prácticamente en la puerta del restaurante. Para entonces, infinidad de curiosos, se daban de codazos por mirar en la primera fila. Los municipales, también corren por la calleja.
“¡Un hombre ha apuñalado a otro!”- Explica un cliente que había salido a cotillear.
De nuevo, la guardia urbana. Esta vez, llevan en volandas un cuerpo, que meten en el coche celular, que sale ululando y con prisas. No quiero pensar, en lo que he visto.
A la vez que, los mirones se dispersan, mi estomago se encoge. En el restaurante hay un ambiente un poco pesado. No habla nadie, ni mi peque, ya que está muy ocupado en masticar.

Cinco minutos más tarde, ya no se acuerdan de lo que ha sucedido, la vida sigue. Y el sol castiga Barcelona. Todavía no sabemos como soportan los fans de Madonna, la fila. Los vimos antes de comer, cuando el bus pasaba por el Estado Olímpico. No descartamos lipotimias varias, no. ¡Mártires, estos fanáticos de la ambición rubia!

Volvemos al bus turistic – línea roja, una vez terminada nuestra comida. Esta vez, planeamos subir al Tibidabo. Huiremos de la masificación de la ciudad, al niño le agobia y a nosotros nos asusta perderle entre la gente. Montaremos primero en el Tranvía Blau y luego en el funicular.
Tren-bus-tranvía-funicular… lo nuestro son los transportes públicos. ¡Y si encima va sobre raíles, nos vuelve locos!

El nene, encuentra divertido el tranvía. Desplaza al conductor hacia un lado, para situarse delante de la manivela. El maquinista, divertido con la ocurrencia del niño, le deja hacer, le llama por su nombre y le pregunta si quiere conducir, sabiendo que por lo que parece, que el crió no va a contestar. Una delicia de trayecto. ¡Y ahora, al funicular!

Ya arriba, una brisa nos abanica, y hace más soportable la visita. Nos asomamos al balcón, desde donde tenemos una panorámica espectacular. Un paseo entre los árboles. Nos recreamos en las atracciones del parque más antiguo de España. Una paradita, para reponer fuerzas. ¡Se nos hace tarde!

Tras bajar del Tibidabo y terminar el recorrido del bus turístico hasta el Paseo de Gracia, nos internamos en el infernal laberinto subterráneo de Barcelona. Donde nada más entrar, nos escupe a la cara un rancio calor, un claclaclaclacla de miles de chanclas, chancletas, sandalias, esclavas y demás lindezas zapateriles veraniegas que bajaban las escaleras, a velocidades incorrectas, dados los neumáticos utilizados.

Aita hace de cicerone, con el hilo mágico de los carteles indicadores y nos lleva al andén correcto. Allí, un montón de gente espera el cercanías. Llega un tren, que no sirve, que no llega hasta el pueblo donde nos alojamos. Lo dejamos marchar.
Pero el niño, no entiende por qué no hemos subido al tren. ¿Cómo le explicas que ese, no nos vale? Comienza la pataleta, que con el calor y el cansancio, es de categoría máxima. Intentamos calmarle, pero es imposible, por lo que optamos por ignorarle. ¡Error! Oigo a mi espalda:
-”…Lo que necesita es una colleja…”- El túnel se vuelve aún más oscuro. Se escucha la maza de la señora jueza, que con un toc, nos juzga y sentencia, sin haber cometido delito alguno. Me giro, para mirar a los ojos a la persona que con ligereza ha dicho la sentencia condenatoria. ¡Una muchachita acompañada de su mamá! ¡Una cría!
Abrí la boca, para felicitar a la madre, por tener una hija tan guapa y tan inteligente. Para felicitar a esa madre, que ha enseñado a su retoña, educación y respeto. Pero la cerré sin articular palabra. Plan B, me dije.

-”¡Nene! Aaaa. Eeee. Iiiii. Ooooo. Uuuuu. ¡Tururú!”- Decimos mientras usamos el lenguaje de sordos. El niño se anima. Y participa:
-”¡¡¡Tuuuruuuruuuú!!!”- Corea el niño, mientras hace los gestos y hace el tururú en su pecho, una y otra vez.
Miro discretamente, hacia la madre e hija. Los ojos maduros me miran comprendiendo, casi, casi, pidiendo perdón. O eso me gustaría creer ver, en esa mirada.
Un tren, ahoga la conversación al oído, de la señora a la chica. ¿Qué le estará diciendo?
No falla, el plan B. Nunca falla.
¡Oh, nuestro tren!

Los misterios del autismo – Parte 5 y fín -

Para terminar, un poco más de la familia más valiente, que conozco. Y un resumen de los avances de cada protagonista de los videos.

Muchas conclusiones se pueden sacar de este reportaje, cada uno sacará las suyas. Pero lo importante es que si ha servido para dar a conocer, un poco más, el autismo, estoy satisfecha.

Espero que os haya gustado.

Un beso fuerte!

Silvia.

Los misterios del autismo – Parte 4 -

Y como es de imaginar, os pongo el video número cuatro. 

Ocho con doce minutos minutos de video. Esta vez, Una familia con seis hijos, todos ellos aquejados de algún grado de autismo. Posiblemente, la familia con mayor concentración de hijos diagnosticados de autismo, del mundo. 

¡Conócelos! ¡Es impresionante!

Sigue compartiendo con nosotros un ratito de tu tiempo…

Un beso,

Silvia 

Los misterios del autismo – Parte 3 –

Y no hay dos sin tres.
Así que para hoy, el tercer capítulo. 

¿Tienes 9 minutos y 47 segundos, para comprender un poco más el autismo?
Es apenas un momento en tu vida, pero es una vida en un momento… La de todos los diagnosticados de autismo.

Se fiel a los cinco capítulos, y ayúdanos a dar visibilidad al  autismo, a terminar con las miradas y con las explicaciones.

Espero que os guste!!

Silvia.

Los misterios del autismo – Parte 2 -

Continuamos con “Los misterios del autismo”, recordad que son cinco partes. Esta es la segunda. 
Esta vez, la duración es: 9 minutos y 9 segundos. Espero que no os importe, merece la pena, el ratito de atención.

Un beso, Silvia.

Los misterios del autismo – Parte 1 -

¿Tienes 8 minutos con 45 segundos, de tu tiempo, para conocer un poco más el autismo?

Os presento “Los misterios del autismo” un interesante reportaje, dividido en cinco partes. Hoy, la primera. 

Os aseguro que es un reportaje muy interesante y que merece la pena ver. 

Puede que a algunas personas, no les diga nada, otras ya conozcan el contenido, y otras sea la primera vez, y algunas estén familiarizadas…

Pero lo que pido, es que veáis este video y que veáis los cuatro siguientes. Porque así comprenderéis muchas cosas. Así, ayudemos a erradicar el uso peyorativo de la palabra “Autista”, por que, detrás de la palabra hay una persona, una familia, unos profesionales, en definitiva un ser humano, como otro cualquiera.

Espero que os guste, este primer capitulo, y así os animéis a ver los siguientes.

Un saludo, Silvia.

Una de padres…

¡Cómo todos los hombres! ¡Cómo todos los hombres! Iba diciendo, mientras me iba a comprar ropa de verano para el peque. ¡Mejor sola que con dos muermos! ¡Qué el pequeño grita porque no quiere probarse ropa nueva y el grande se aburre con sólo oír la palabra “tienda”!
¡Estupendo! Así, me deleitaré en los colorines. En dudar durante diez minutos si la talla ocho o la diez. En tobilleros sí o tobilleros no. En cabrearme por no encontrar la talla en el color que me gusta. En definitiva, en disfrutar. Además, siempre me quedará, “la devolución”, si me da por la compra compulsiva ¿no?
Mientras revolvía buscando trapos. Lejos de allí, el pequeñajo y su padre, iniciaban el paseíto vespertino, agarraditos de la mano…

 
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Aita  os cuenta:
<< Después de que amatxu se marchara, el niño y yo nos fuimos a la calle. Por norma general, le llevo agarrado de la mano ya que, o se queda atrás o hay que correr en su busca. Así, le controlo.
Empezamos haciendo la ruta de los parques.
Primero el más cercano a casa. Allí se dio un par de balanceos en el columpio y cuando se cansó, enfiló hacia el parque grande. 
En ese lugar, hay una enorme cafetería, que nos sirvió como parada, para la merienda. Una vez, terminado el tentempié y mi “nestea”, caminamos hasta el parque cercano al teatro. 
Le encanta ese sitio, podría estar en ese columpio horas. Pero como todo el mundo tiene que, respetar las normas y los turnos. Y en el momento en el que tuvo que bajarse, para dejar al siguiente niño, nos fuimos.
Paseando por la senda llegamos al parque del río. El columpio es distinto, si aquellos son individuales, este es colectivo. Es algo así como, una bañera redonda, donde unos cuantos niños pueden subirse juntos. El peque se subió, junto con dos niñas. Yo empecé a balanceárles, tal vez un poco fuerte, pero ninguno de los niños parecía quejarse, hasta que…
-”¡Está vomitando! ¡Está vomitando!”- Gritó una de las niñas, señalando a mi hijo. Él, como siempre, se había tumbado en la bañera. Paré el columpio y ayudé a bajar a las niñas. Levanté al niño, estaba muy blanco y ausente. Se había mareado y vomitado sin emitir ni un sonido, ni una advertencia. Miré su ropa, tenía el pantalón y la camiseta sucias. Miré el columpio lleno de vómito, no tenía nada con que limpiarlo, así que a los niños se les había acabado la diversión hasta nueva orden.
-”Vámonos a casa, hay que quitarte todo esto.”- Le dije mientras nos encaminábamos hacia casa. Pero claro, una vez pasado el susto, el niño ya estaba listo para la acción. Y no se le pasaba por la cabeza, el irse a casa. Así que, casi arrastras y protestando a voz en grito, me lo tuve que llevar.
Debajo de la ducha, ya no se acuerda de que estaba enfadado. >>

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Cuando abrí la puerta y dejé las bolsas de las compras, en el suelo, mi perrín y mi niño vinieron a recibirme. El chucho saltaba como si no me viese desde hace años, mientras que un repeinado y perfumado peque, se desentendió de mi, lo mismito que si hubiese estado toda la tarde conmigo.
-”¡Si ya estás bañado!”- Le dije mientras le acompañaba a la cocina. 
-”¡Habéis llegado pronto!”- Le comenté a aita. Él me hizo un resumen, se le veía cansado.
-”¡Tarde movidita!”- Le dije y él asintió con la cabeza.

Al contrario de lo que se pueda pensar, al contrario de lo que parece, aita lleva la procesión por dentro. Yo soy una explosión de sentimientos, transparente e impulsiva. Él, es serio y callado. Yo soy un caos, él parece que lo tiene todo bajo control. Pero hay días en los que se le nota. Está aún más serio, aún más callado. Y suele tener un gesto que le delata, que posiblemente pocas personas hallan visto, muy pocas. Y es que las cosas no son fáciles.

Los padres hacen cosas increíbles por los hijos. El protagonista del siguiente video, le pidió a su padre, correr juntos una maratón. Y lo hizo. Le pidió correr juntos, una segunda maratón, y la corrieron. Y le pidió correr el Ironman, la carrera más dura, donde hay que nadar 4km, donde hay que recorrer 180km sobre una bicicleta, donde hay que correr 42km. Y fueron. Lo complicado es hacerlo, como lo hicieron ellos. 
Da que pensar, hasta donde unos padres pueden llegar por un hijo. Da que pensar, hasta donde te lleva el amor. Da que pensar, que el deseo de seguir hacia adelante, es algunas veces más fuerte que los obstáculos que encontramos. Y darle a tu hijo algo, que le hace feliz y libre, aunque cueste se puede. Puedes. O podemos.
Prepárense para conocer a Rick y Dick Hoyt.

Una aclaración muy muy importante!!!

Quiero aclarar, que COSIENDO PALABRAS, nace al margen de BLOGTIQUIN. Son dos blogs totalmente distintos. Con contenidos distintos.

Tal y como podéis leer, en  COSIENDO PALABRAS debajo del título de: “Sobre este blog” explico el porqué.

“Al margen, del Blogtiquín, nace Cosiendo Palabras. Hace unos días, Lari estuvo trasteando en mi otro blog. No, no, no en el blogtiquín, sino el otro, el de los broches. Allí cuelgo, las fotos de mis “Maris” y si puedo una historia o un pequeño cuento. Y como digo, hace unos días, ella estuvo leyendo, y le gustó.
Gracias a ella, he decidido subir, poco a poco, algunas de esas historias. Para compartirlas con vosotros. 
Historias cortas o más largas, simpáticas y divertidas, algunas mejores y otras peores. Algunas escritas en una servilleta de bar, otras en mi milimetrado, y las más rumian en la cabeza, empujándose por salir.
Sin más pretensión que entretenerme y entretener”

Ósea, en COSIENDO PALABRAS, vais a encontrar mis escritos, mis prácticas de escritora, mis cuentos, mil historias inventadas, totalmente inventadas por mí. La prueba es la historia de “ROSA”, LA HISTORIA DE UNA PINZA, de colgar ropa.

El post “Un día de campo”, es una historia ficticia, cuyo protagonista es Lucas, el antihéroe protagonista de unas cuantas de mis historias. Yo no me llamo Inma, sino Silvia. Mi marido, efectivamente, no se llama Lucas. Tengo un hijo autista de ocho años, y no dos niños, Martina y Eloy.

Pura invención. Así como, todo lo que escriba en COSIENDO PALABRAS.

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En BLOGTIQUÍN, lo que cuento es real, REAL, MUY REAL. Cuando escribo en BLOGTIQUIN, no incluyo ninguno de nuestros nombres, porque no importan, porque no tienen ninguna importancia. Lo que importa es lo que cuento, nuestro día a día. Lo que nos acontece, bueno o malo, con la realidad del AUTISMO.

Podría escribir distinto, contando con pelos y señales, con detalles médicos, con detalles escabrosos, dolorosos o incómodos, de como es nuestra vida. Con una prosa aburrida y aséptica. 

Pero si lo hago así, no consigo nuestro objetivo, que es dar a conocer una realidad muy muy desconocida, la del autismo.

Me gusta escribir, por lo que decidimos que el mejor enfoque era, el que fuese ameno, y fácil de leer. Por eso lo escribo así.

Pero veo que ha llevado a confusión.

No quiero frivolizar con el AUTISMO, ni mucho menos, por eso estoy pensando en cerrar COSIENDO PALABRAS, para que no haya ninguna confusión, para que la realidad sea la que es. Para que la fantasía no le pise el terreno a la realidad, que es lo que en verdad nos interesa difundir.

Siento haberos llevado a la confusión. Por lo que por el momento, solamente publicaré en el BLOGTIQUÍN del autismo, hasta que decida que hacer con COSIENDO PALABRAS.

GRACIAS.

Una de pisotones…

Por fin llega el Trasto-Azul-Cielo. Caballo de hierro, le llamaban los indios americanos. Y de aquella época tiene que ser este, que acaba de detenerse en el andén. ¡Qué cacharro! Le han hecho un par de lavados de cara, pero sigue siendo el mismo chisme, con el que mi madre nos llevaba en verano, a Mundaka. ¡Seguro!

En cuanto se abren las puertas, el niño, entra raudo. Busca su sitio favorito, que resulta que está en la fila de asientos de una plaza. Recorre el pasillo, despreciando lugares vacantes. Hasta que llega a la altura de dos sitios enfrentados, pero uno de ellos está ocupado por una señora muy mayor. Y es allí donde elige sentarse. 
¡Ups! ¡El peque al querer entrar, ha pisado a la señora!
-”¡Lo siento, lo siento!”- Me disculpo acordándome de un suceso similar.
-”¡No pasa nada, mujer!”- Y me dedica una sonrisa, abierta y amigable.
El tren comienza su marcha, y ¡oh, dios mío!”, segundo pisotón para la señora. Me azoro, y vuelvo a disculparme:
-”Es que el sitio es tan estrecho que…”- No sé como hacernos perdonar, el corazón me va a mil. 
-”¡Qué no pasa, nada! Es un niño y los niños se mueven. Deberías ver a mis nietos…”-
-”¡Hombre, pues muchas gracias. Es que, la semana pasada tuvimos una situación semejante, y la señora no se lo tomó, precisamente bien. ¡Más bien al contrario!”- Resoplé al recordarlo.

<<<Una semana antes…
Llueve, y un inquieto niño, no se mantiene debajo del paraguas rojo que su madre sostiene, a pesar de los esfuerzos de ella por cubrirle. Por fin, la soniquería y las barreras anuncian la llegada del tren. El niño, apenas se abren las puertas corre a buscar un sitio. La chica intenta cerrar el paraguas rojo y correr tras el niño, todo a la vez. 
Le alcanza en el pasillo. “¡Aquí, cariño, aquí!”. Le dice ella. Pero el niño, continua su carrera, hasta un sitio libre junto a la ventana.
El pequeño, intenta entrar, y tropieza con los pies de una señora. La dama, de un cabello rubio casi blanco, protesta. La madre, le sonríe, y le pide perdón. 
El tren comienza a moverse, con la mala fortuna, que el crío, que aún no se había sentado, la pisa por segunda vez. El tren va cogiendo velocidad a estrincones, y el chiquillo, intentando sentarse, le aplasta los pies, por tercera vez. 
La señora, se ofusca. La joven defiende al niño, pero no la escuchan. Airada y enfadada, la anciana se levanta y cambia de asiento. La chica ocupa el asiento, que acaba de quedar libre. El niño dibuja en el vaho de la ventana una flecha, que orgulloso enseña a su madre. Ella le sonríe.>>>

-”Ja, ja, ja”- Miro sorprendida a la mujer que hoy nos acompaña. Se ríe, tras haberle hecho un pequeño resumen de lo que sucedió unos días antes. 
-“¡Bah, no era más que una vieja! ¡Y lo que necesita esa mujer, es un buen polvo!”- 
No puedo creer lo que ha dicho. La miro, abriendo los ojos como platos, la mandíbula se descuelga sola, y los labios me dibujan una sorpresa. No puedo sobreponerme, no he oído, lo que he oído. ¿O si? Pe-pe-pero, ¡si las ancianitas no dicen cosas como esas…!
-” Ja, ja, ja. ¡No me mires así! ¡Eso es lo que necesitaba, si señor! Ja, ja, ja!”- Dice mientras palmotea las rodillas a mi nene.
-”¿Por cierto, el niño…?”- Comienza a preguntar, manteniendo la mano en su piernita. Ahora no sonríe, se ha puesto seria, muy seria.
-”Huuum, sí… Autismo.”- Yo también me he puesto solemne. 
-”¡Angelitooo!”-

Una de cacatúas…

La semana pasada mi madre vino de visita. Y como siempre, nos fuimos de paseíto. El niño cogido de la mano, y situado entre nosotras dos, iba guiándonos por las calles. Le habíamos dicho a donde íbamos y él tiraba de nosotras. Nos orientaba hacia el semáforo, nos llevaba más allá del paso de peatones… El sigue el mapa trazado en su cabeza, utilizando siempre las mismas calles. Cada lugar tiene su itinerario. Si vamos hacia el ambulatorio, a casa de los abuelos, al parque… todos los destinos, con su ruta. ¡Ay, de ti! Si se te ocurre ir por otras calles. Uff, no quiero ni pensarlo…

Nuestra meta era, una cafetería. Donde él iba a merendar y nosotras a tomar café.
El lugar es grande, amplio. Tiene muchas mesas, y una máquina de “touch”, donde el niño se sienta y entretiene. Y mucho. 

Mientras mi madre le daba el bocata, yo fui a la barra a pedir. Con el pulso que tengo, sé que mi destino no es, el ser ladrona de panderetas ni camarera. Con extremo cuidado, trasladé un café y un té. Después de haber realizado, con éxito, el aterrizaje de tazas, me senté.

El peque, devoró su merienda, y se fue corriendo a sentarse en la máquina. Nosotras charlábamos. Poco a poco la cafetería se fue llenando de señoras. De muchas, muchas señoras. De pronto, mi niño y yo, fuimos lo más joven del lugar. Las señoras mayores olfatean el buen café y colonizan los mejores establecimientos.

Gesticulando, ups, tiré la taza del café. ¡Ni siquiera había bebido un sorbo! Echando mano de las servilletas de papel, intentábamos recoger lo máximo, cuando un solícito camarero llegó con su trapo amarillo.¡Qué majo, me traerá un café nuevo!
¡Más señoras! Empezábamos a sospechar una reunión clandestina del tuperware, stanhome, o tupersex… ¡Vete a saber!

El niño, iba y venia de la máquina a nuestra mesa. Contento como estaba, daba sus gritos-felices y pequeños saltos. En un tris, tras, aquí, allí. Tiramos la taza de té de mi madre, también. No nos había dado tiempo a pestañear, cuando apareció otra vez, el simpático camarero. 
-¿Hoy es el día?- preguntó, riéndose, mientras recogía el té derramado.
-¡Sí, el día de los torpes!- respondimos. Esta vez, no nos trajo un té nuevo, en la taza quedaba un poco, aún. Lo mismo sospechaba que era una torpeza fingida. ¡Ni mucho menos, oiga! 

Las mesas se habían llenado. Y el crío, hacia lo que todos los crios hacen, ir y venir. 

¡Dadle a la “pausa”! Concéntrense en la imagen congelada: Un niño, haciendo cosas de niño. Un montón de señoras, hablando muy alto. A voces. Bien por problemas de oído, bien porque dado el ruido era la única manera de hacerse entender. Continuemos ¡Dadle al “play”!

Cuando a mi espalda oigo un: “¿Este niño no es muy grande, para hacer eso?”. Ya empezamos, ya empezamos. Mi madre, que también lo había oído, a pesar del ambiente bullicioso, me hizo un gesto. Olvídalo. Vale, vale, lo olvido.

Otro paseíto, otro gritito, otro saltito. Y detrás mío: “Oye, oye, niño…” Olvídalo, olvídalo, me decía a mi misma. “Oye, oye, niño. ¿Te quieres callar?”.
No necesité más. Me levanté y fui. Mi madre intentó detenerme, pero yo era un camión sin frenos.
-”¿Qué pasa”- Pregunté, ya en guardia.
-”Me molesta, no deja de gritar.”- ¡Pero que dice esta señora! ¡Si yo misma podía haber seguido su conversación, de lo alto que estaban hablando!
-”¿A sí? Pues a mi me molesta que le moleste”- Siempre empiezo hablando de Ud.
-”¡Pero, es que no deja de gritar!”- Se justifica. Las amigas están azoradas, les da vergüenza. 
-”¿Sabe ud. que hay niños con problemas?”- Mierda, esta es la parte que no me gusta, la de pedir perdón a la sociedad, por existir. 
Pero desafortunadamente, no me escuchó. Se reiteraba en su argumento, parecía una gramola arrugada, con su disco rallado. Me molesta, me molesta, me molesta….
-”¡Pues que no grite aquí, que se vaya a la calle!”- En ese momento perdí los papeles. Ruego encarecidamente, que si alguien los ha encontrado me los remita. Quedaría muy agradecida.
Comencé a gritar a pleno pulmón, todo lo que me dio de sí, la rabia.
-”¡Tenemos todo el derecho del mundo a estar aquí, como tú!”- Mala señal, cuando empiezo a tutear. Mala, muy mala señal.
-”¿Pero de que vas?¿Es que no tenemos derecho a entrar en todos los sitios, como todo el mundoooo? ¡Seguro que a sus nietos, si los tienes”- dije con retintín – “les permites todo lo que se les ocurraaaa! ¡Cacatúa! Te estoy diciendo que el niño tiene problemaaaas”-
Ufff, entonces, mientras mi madre, que no perdía ojo al niño, las tres señoras, por fin lo entienden, y reculan. Les está dando vergüenza, si es que tienen.
-”¿Oye, oye, que no hemos dicho nada del niño?”- 
-”¿Entonces todo esto de que vaaaaa? Cacatúa, más que cacatúa”- Estaba de oferta la palabra “cacatúa” y yo las había comprado todas. Había dejado sin existencias al mundo. Además, a mí ya no me detenía nadie.
-”’Pero nosotras no hemos insultado!”- Me decían. ¡Mira tú!, en eso si tenían razón. Sí. 
A estas alturas de la historia, el único ajeno a la bronca, era mi hijo. Todo los clientes, los camareros, nos miraban atentos. Todos menos el crío. Él, en su máquina, con mi madre y sus gritos. Feliz.
-”¡Pues yo, sí. Cacatúas. Porque él es un niñoooo y los niños gritan y saltaaaaaan Como todos los niños que suelen venir aquí. Y si queréis tranquilidad os vais a una iglesiaaaaaa!”- Aún solté un par de “cacatúas” más, a volar. Y algún “imbéciles e ignorantes” para rematar. ¡Pero que verdulera soy, señor!
Entre dientes, lancé mi maldición gitana. Lancé mi mirada asesina, chiun,chiun, fulminadas. Ya no hay cacatúas, ya no hay cacatúas… Y no habrá nunca más cacatúas…
Cuando vi, que la discusión no llegaba a ningún sitio. Recogí las cosas. Y nos fuimos. Retirada, del campo de batalla. Caras, sólo vi, caras inexpresivas, sólo caras que miraban. Muuuu, muuu, vacaaaaaa. 

El niño quiso encaminarse hacia los columpios, como es su costumbre. Suavemente, mi madre le indicó el camino a casa. Él, protestó enérgicamente, pero no le quedó otra.
Durante un rato, no pude hablar. No dijimos nada. Me temblaban las manos, me temblaba el alma. La ira había dejado un gusto repugnante en la boca, a estupidez humana, a paja y a viga, a humo negro de desesperanza, a café agrio. 
Libramos una batalla que nunca ganaremos. Necesitamos etiquetar al niño, para que nos perdonen. Y justificar, los comportamientos del crío. Y me estoy cansando de perder, de etiquetar, justificar y de llorar de rabia. 

Una de premios…

Hace unos días recibí, la invitación para la entrega de premios de la “XVI Edición del Concurso de Relatos de mujeres/Emakumeak kontari” del ayuntamiento de Bilbao. El verano pasado me dio por escribir cuentos, que voy enviando a todo concurso literario, al que puedan acceder. Y este ha sido uno de ellos.
El evento, ha sido para no olvidar. Eso, que no he ganado ningún premio, que si no…

Fiel a mis costumbres mandé un email, a los organizadores, el Área de Igualdad, Cooperación y Ciudadanía, para dejar aviso de que, iba a asistir acompañada de mi hijo discapacitado.
Me respondieron amable pero asépticamente. Con lo cual, estube pensando si, ir o no ir hasta el último momento.

Como tenía ganas de asistir, me puse el mundo por montera y el día señalado, nos encaminamos hacia el ayuntamiento de Bilbao. Dada la hora del acontecimiento, hicimos una parada anterior, para así darle la merienda. Tras pedir un cafelito, le di al niño su bocata. Lo abrió con emoción, rompiendo en mil pedazos el papel de aluminio. Pero, ¡oh decepción! No era de chorizo. Me dejó muy clarito, ¡qué no era de chorizo!, ¡qué a él le gusta el chorizo!.
-”¡Ah amiguito! Hoy toca bocata de jamón y no hay más.”- Le dije, mientras él protestaba con tal volumen, que hasta el camarero se interesó por nosotros.
Como el hambre puede más, se resignó, pero demostrando su enfado, incluso con la boca llena.
¡Qué capacidad la de este niño! ¿Cómo se podrá gritar y masticar a la vez?.

Aún quedaba tiempo hasta la hora del evento, por lo que dudé, si acercarme a una tienda de chuches o no. Después de sopesarlo unos instantes, con el niño hay que ser rápido de pensamiento, decidí que la tienda nos quedaba muy lejos. ¡Así que, al ayuntamiento!

En las escalinatas, ya empezaba a congregarse un grupito de gente. Unos vestidos muy finos y otros no tanto. Nosotros, sencillos pero elegantes. ¡Qué no se diga!
Cuando terminaron de llegar, las altas personalidades, nos dejaron acceder al interior. Unas escaleras de mármol se abrían en dos. Nos rezagamos hasta situarnos los últimos, un poco para disfrutar del edificio, un poco por ir viendo donde íbamos a situarnos.

El Salón Árabe, es un lugar pequeño, no muy ancho y alargado. Los espejos estratégicamente colocados, dan amplitud visual, pareciendo lo que no es. A la entrada, unas catenarias delimitaban el espacio donde se iba a producir la entrega de premios. Hacia la izquierda, y pegados a la pared, hay unos pequeños asientos, de color granate o azul. “Un sitio adecuado, para nosotros.” Pensé. Y desde allí sentados seguimos todo lo que allí ocurrió.

Comenzó el acto con la lectura del acta. Como música de fondo, los gritos de mi hijo. La gente allí reunida, nos miraban, no precisamente con cara de buenos amigos. Empecé mi repertorio de disculpas: una sonrisa, un “d-i-s-c-a-p-a-c-i-t-a-d-o” vocalizado exageradamente sin emitir sonido alguno, un saludo con la mano…

En un momento dado, una chica morena de una bonita camisa blanca, se acerca. Se agacha delante de nosotros y me dice en voz baja:
-”Si quieres acercarte…., ya me quedo yo, con él”- Como decirle que soy la luz de mi polillita, como decirle que soy su lazarillo, su guía. Como decirle que, donde voy yo, él viene detrás.
-”Gracias, gracias. Pero aquí estamos bien. ¡Muchas gracias!”- Prefiero, estar en un discreto segundo plano. Si con el niño, se puede ser discreto. Pero por lo menos, en segundo plano.

Una segunda mujer, nos acerca una carpeta con una enorme “B” roja, para que el niño se entretenga. No es tan fácil, no es tan fácil. Le agradezco el gesto, y le enseño una pequeña pizarrita mágica, que de un tiempo a esta parte, siempre llevo en el bolso. Donde, dibujo y dibujo sin parar, en cualquier sitio y oportunidad. Si por cada “mano” que dibujo, me diesen un euro…. Ya estaría tumbada en la playa de mi isla privada.

Mientras la ganadora del primer premio, lo agradece, Tenemos otra visita más, una sonrisa para agradecer la miradita y una disculpa leída en los labios. Todo ello, salpicado de grititos, y gritos de felicidad, de contento.
¡Eh! Ibais a saber lo que es un grito, cuando el peque está enfadado. Del tipo hipohuracanado, del que te vuelve del revés los ojos y los tímpanos envejecen cinco años. Esos, esos son los peores. Los que emitía mientras la afortunada hablaba por el micrófono, son más agudos, más de generar dolor de cabeza, otro estilo.

Unos camareros, reparten bebidas. Nos movemos ya, agarrados de la mano y caminamos entre la gente, admirando las arañas, la decoración del techo, de las paredes…el granate, el oro, el azul… El olor a maderas, a señorío, a elegancia y distinción. Una vez, que mi curiosidad por la estancia, ya fue satisfecha, nos dirigimos a la salida. No sin antes declinar, el ofrecimiento del camarero, de una coca-cola, para el niño.

En el rellano, de acceso al salón, se encontraban, Iñaki Azkuna, Julia Madrazo y un caballero que no reconocí. El hombre, saludó al niño, despeinándole el cabello. Yo les agradecí la comprensión. Ellos le quitaron importancia, y se despidieron entrando en el salón. Julia Madrazo, se rezagó, hablando conmigo.

Elegantemente vestida de azul, fue muy dulce y simpática. Se interesó por el niño y se preocupó por mi. Yo, la verdad, los sentimientos los llevo como la colonia, a flor de piel y en grandes cantidades, y que se preocuparan por nosotros en ese momento, me resultó de lo más emotivo, por lo que hice verdaderos esfuerzos por no ponerme a llorar. Estaba acusando la tensión acumulada, durante la hora anterior. Y creo que por mucho que quise disimular mi emoción, se dio cuenta. Por lo que al despedirnos, pasó suavemente su mano por mi mejilla y me dedicó unas palabras muy cariñosas.

Camino a la estación, más tranquila, premié al peque con una bolsa de gusanitos. -”¡Vaya día que llevo!”- Me dije.
Al llegar a casa, miré el correo en el ordenador. Me habían enviado un video. Después de verlo, no pude parar, no quise parar de llorar.
Lloré por él, por ti, por mi, por nosotros. Por lo completo y lo incompleto. Por la ignorancia y el conocimiento. Por lo normal y lo inusual. Por lo blanco y lo negro. Por el grito y el silencio. Por la risa y los lamentos. Por los solitarios y los sociables. Por los sensatos y los insensatos. Por los enemigos y los incondicionales. Por los niños y por los ancianos. Por los comprometidos y los compromisos. Por lo fácil y lo difícil. Por el dinero y la miseria. Por el agua y la tierra. Por el hombre y los animales…
Lloré hasta que no pude más. Porque intentaremos ser fuertes. Para él, para tí, para mí, para nosotros.

Una de Audiciones…

Está oscuro. Se oye alguna tos, murmullos y el acomodo de la gente. Nos colocan en la primera fila. Estamos todos. Intento ayudar a controlar a los demás niños e intento controlar al mío. Ya estoy exhausta. Alguno de los niños se levantan y mi peque protesta a voz en grito. 

Arriba, en el escenario, a dos metros, una niña se sitúa en el centro. Coloca el violín en posición y comienza a interpretar una pieza. El gato empieza a maullar, primero bajito, luego a medida que se encuentra más tranquila, maúlla más alto. Lo tiene cogido por la cola y lo apoya en su cuello, y riss, rass, riss, rass, pasa el arco por su barriga. Y el animalito sufre. En algún lugar del salón de actos hay un padre, una madre, o incluso un abuelo, que escucha música celestial…

Mi crío sigue protestando. Entonces comienza mi pesadilla.
-”¡Shhhhhhh!”- Recrimina, supongo, el afortunado padre de la niña virtuosa. Como con mi hijo no va, él sigue con su propia sonata para garganta en si bemol.
-”¡Shhhhhhh!”- Esta vez suena más cerca, no descarto un lanzamiento de bolso.

La niña y el gato hacen mutis. Lluvia de aplausos, más para alentarle a que persevere que por la brillante actuación. 
Dada la edad, lo normal es que le acompañe un gato. Pronto y con esfuerzo, guardará en la funda un “stradivarius”.

La audición continua con dos niños al piano.¡Shhhhhhh! Nos deleitan con la guitarra. ¡Shhhhhhh! ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! Ya no oigo nada más que eso y los gritos involuntarios del peque. Veo niños subir al escenario, veo que mueven los brazos tocando un piano, un violín… Veo a otros que soplan una flauta, un saxofón… Pero sólo oigo los gritos de mi hijo y el ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! del que no entiende que, no puedo hacer nada. Del que no comprende que, él no puede hacer nada.

La andereño de música, viene a vernos. Se preocupa. Se da cuenta de que lo estoy pasando mal. Trata de calmarme. Estoy realmente nerviosa. Pero deseo que el peque haga la audición con sus compañeros, por lo que haré un esfuerzo. Un enorme, tremendo y colosal, esfuerzo.

Procuro concentrarme en la chica que toca realmente bien, el saxofón. Pura miel en forma de notas. Me gusta ese instrumento, me gusta oír lo que saca de él. Hace que, por unos minutos, me olvide del ¡Shhhhhhh! y del niño. Pero al terminar, comienzo a oírlo de nuevo.¡Shhhhhhh!

Me levanto, llevo un cuchillo entre los dientes. En la frente un pañuelo verde caqui, anudado. Estoy sucia de barro y sudor. Levanto mi arma y tatatatatatatatata. ¡Por fin! Ya no oigo a nadie, a nadie…
Después de la evasión mental, en plan rambo. Me doy cuenta de que, por fin llega el momento.

Nos han puesto los últimos. Incomprensiblemente, los últimos. Incomprensiblemente los organizadores, les han hecho esperar a ser los postres. A esperar cuando no tienen paciencia. A intentar estar callados cuando no pueden evitarlo. A estar sentados, cuando no paran quietos. A soportar la incomprensión, y la presión. A entrenar en un día, lo que puede llevar años.

Cojo al crío de la mano y en la otra, a otro. Ayudamos y ayudo, a subir al que no puede, al de silla, y al que no quiere… La andereño los coloca sentados en el suelo y les reparte pequeños instrumentos, unas claves, unas maracas, una pandereta…. Me siento detrás de mi hijo. Teníamos acordado que allá en el escenario, ayudase a mi peque y le ayudase con los demás. Parece que no, pero somos muchos, llenamos el escenario.

Y comienza la actuación. ¡Qué bien se lo pasan! Todos son verdaderas estrellas, y procuran hacerlo como ella les ha enseñado. Hasta el mío, deja por unos minutos su característico grito, para estar más o menos atento a las instrucciones. Simplemente maravillosos, simplemente maravillosa la andereño.

Se rompe el salón de actos en un loco aplaudir. Me siento horriblemente cansada. Ha sido demasiado para mi. La ovación no parece tener fin. Ahora nadie se acuerda del ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! Ahora nadie se acuerda…

La andereño, coge el micrófono. Agradece los aplausos. Explica el programa de “sus” niños, en la escuela de música. Más aplausos. Me siento triste. Nunca más, me prometo, nunca más. 

Pero este año, también hay audición. La nueva andereño, quiere saber, si vamos a ir. Soy clara: – “Si no somos los primeros, ¡ni hablar!”- No puedo, no quiero, volver a pasar por lo mismo.
Ella comprensiva, me promete decirme en que posición se actúa.
Este año, hay cambios. No se actúa en el salón de actos del Aula de Cultura, sino en el salón de la Escuela de Música. Más pequeño, más intimo.
Este año, serán los primeros de la segunda tanda. Mejor, no tenemos que esperar. Será llegar y besar el santo. Un dolor desaparece de mi garganta.

A la hora convenida, nos reunimos todos en la plazoleta de la Escuela. Unos besos, saludos a unos, a otros. Un ¡cuanto tiempo sin verte!, un ¡que guapo estas!, un ¿tienes ganas de entrar?… Distintos pero iguales, grandes pero pequeños, pero cariño, mucho cariño.

Entran los niños. Colocación en el escenario, reparto de instrumentos… Corren el telón. Oigo a mi hijo, lloriquear detrás de la tela negra. 
Y comienza la función. La andereño se ha sentado detrás del crío. Y durante la primera canción “Furra Furra”, le da toquecitos en el brazo, para que mueva una enorme maraca amarilla. Toquecito, movimiento de maraca. Toquecito, maraca. Si no hay toquecito, no hay movimiento.

Mientras los padres, abuelos, amigos y demás, aplauden calurosamente, a un gesto de la andereño, abandono mi asiento. Y ocupo mi lugar, detrás del peque. 
Ahora estamos de pie, y vamos a bailar “Maite zaitut” de Pirritx y Porrotx. Una rumba divertida en euskera. Nos dejamos atrapar por la tonada. El niño deja que le dirija los brazos. Imitamos la coreografía de la andereño. Me encantaaaaaaa. Oleeeeeeé. Toda la sala es una fiesta. Sobre todo con el estribillo, donde simulamos un corazón latiendo, repartiendo amor. 
Te quiero, te quiero muchísimo, como un montón de montones de tortilla de patata, te quiero de aquí a la luna y vuelta. Hago mi propia traducción mientras canto y bailo, moviendo los brazos del crío, haciendo que me acompañe en el baile. Todo el mundo baila, hasta en las butacas. La canción habla de sueños de colores, de volar, de corazones que quieren explotar, cuando hacen cosas juntos, de amor, una declaración de amor alegre y contagiosa…

Maite zaitut,
maite-maite zaitut;
pila, pila, pila patata tortilla!
Maite zaitut,
maite-maite zaitut,
ilargiraino eta buelta maite zaitut!

Cuando termina, hay que abandonar el escenario. Hay niños que no quieren, hay que sacarles, quieren más. Hay otras actuaciones, de ahí la premura. ¡Lo que hace la música!, somos felices. Estamos todos contentísimos, le felicitamos a la andereño, ha sido genial. Esta vez los organizadores han acertado. Así si. Así muchas veces.

Maite zaitut,
maite-maite zaitut;
pila, pila, pila patata tortilla!
Maite zaitut,
maite-maite zaitut,
ilargiraino eta buelta maite zaitut!

Mientras escribo estas letras, he buscado el video en youtube y lo he puesto a reproducir. El niño lo ha oído desde su habitación y lo ha reconocido. Se ha sentado a mi lado en el sofá a escucharlo mejor. A la vez que escribo lo pongo una y otra vez. Le gusta tanto que se olvida de gritar. Le miro ahora y veo que se ha dormido. En una postura un poco incomoda, pero se ha dormido en una siesta tardía. Está tan rico, que le voy a dejar un rato.

Cerrad los ojos, dadle al play. Y disfrutad de la alegría, que sentimos ese día…

Una de respiro.

Agito la mano diciendo adiós. Procuro que el peso de mi cuerpo se cargue primero en un pierna y rápidamente en la otra. Me duele todo el cuerpo, pero especialmente la espalda. Soy consciente de que estoy encorvada. Dolor y debilidad, estoy fatal.
El niño, de la mano de la monitora, mira hacia atrás. Ve a su abuelo paterno y a mí, pero no dice nada. Vuelvo a agitar la mano, diciendo adiós. Unas lágrimas intentan asomarse a mis ojos. Pero me hago la dura, las obligo a volver al lagrimal.
-”¿Cómo estás?”- Me pregunta otra madre. Intento no llorar a moco tendido, intento que no se me note en la voz. Acabo de parir. Otra vez.
-”No preguntes, no preguntes”- Tal vez, lo hace por que he estado una semana en el hospital, y acaban de darme el alta. Tal vez, lo hace por que es la primera vez que se llevan al niño de respiro.

Estamos en septiembre de 2008. El mes que, un dolor de espalda me lleva a estar ingresada una semana. Una semana, sin hijo, sin marido, sin perrito, sin nada. Pero con dolor, con soledad, con medicación que no funciona, con pruebas y más pruebas…

Ha llegado la edad, en la que el niño entra en el programa “Respiro”, de Tiempo Libre de la Asociación. Teníamos programado su primer fin de semana fuera de casa. 
Me llaman para concretar. Estoy en el hospital y me van a dar el alta. No quiero que vaya, les explico mi situación. Ellas me convencen de que lo mejor, para que yo descanse, es que no esté. Dudo, pero estoy muy cansada y acepto.
Aita no puede llevarnos, por lo que el abuelo lo hace. Me encuentro sin fuerzas, apenas me puedo mover y he vuelto a adelgazar. No creo que llegue a los 42 kilos. Y sigue doliéndome la espalda. Los médicos no saben por qué.

El peque se ha ido. He recuperado el control. Pero tengo un vacío en mi cuerpo, que me recuerda al paritorio. El abuelo intenta animarme, diciéndome que el niño se ha ido contento. Logro verlo por ese ángulo. Y alejo el pensamiento de que, como yo no lo cuida nadie.

Desde septiembre del año pasado, hemos tenido más respiros, más excursiones, más libertad. Hemos aprendido a que se vaya, y a irse. Hemos aprendido a respirar.
Este fin de semana, nos esperaba uno, sin niño. Por lo que decidimos que en vez de quedarnos en casa, irnos de fin de semana nosotros, también. Perrillo incluido.

Un atasco. Llamadita a la responsable del respiro, para decirle que llegaremos un poco justo. No contábamos con una llovizna que hace que la carretera sea más peligrosa. Llegaremos tarde, llegaremos los últimos. Nos esperan con los brazos abiertos.
Al peque, le hemos intentado decir donde va. No sabemos hasta que punto nos ha entendido. Parece que no le apetece mucho. Pero ella, le entretiene con la merienda. El niño mira alternativamente, el bocata y a nosotros, que nos metemos en el coche. Y no dice nada. 
Aun tengo, tenemos, un dolor aquí en el corazón, cada vez que le dejamos.

El perro aguanta como puede, el ir en el coche. Llegamos a un bonito apartamento. Los dueños tienen un perro: Pepe. El nuestro, ya ha hecho posesión del alojamiento, por lo que hubo un momento de dientes blancos, fauces arrugadas, patas en alto y gruñidos. Pepe se va por donde ha venido. Tenemos un perro mafioso, defiende su territorio, defiende a su manada. Uff, que mal rato.

Al contrario de lo que se pueda pensar, no queremos un fin de semana de relax. Tenemos entradas para Turismo Aventura de la cueva El Soplao. Dos horas y media por las entrañas de la tierra viendo estalactitas excéntricas. Una cueva distinta, una situación distinta.
Mono blanco, botas de goma, casco con luz en la frente y guantes. Increíble. La Naturaleza sorprende por debajo de la superficie. Formas distintas, colores y frío. Fascinante. 

Para empezar, deberían haber talado menos árboles para mi mono. Me sobra como la mitad, puedo ponérmelo dos veces. Las botas están mojadas por dentro, y pienso: “Espero que sea agua y no sudor de pies”. Me quedan perfectas, son un 36. De una encimera elegimos casco. ¿Por qué será que yo cojo el único, que es rojo? Los demás, los tienen en naranja. Me está grande, intento apretármelo, pero nada. Se ladea y espachurra mi oreja izquierda. Y el foco de la frente no me queda precisamente en la frente. La batería de la luz, colocada en la cintura, pesa mucho. Sirve para recoger lo que sobra de mono, pero hace que los vaqueros se me caigan a cada momento.
Miro a aita, él tiene mejor pinta que yo. O por lo menos eso parece.

Nos internamos en la cueva. La única luz es la de nuestros focos. 
-”Miren allí…”- Y todos giramos la cabeza para iluminar con nuestra frente. Divertido. 
-”¡Atentos al suelo!”- Nos advierten. Por lo que con mi casco voy iluminando donde piso. Y oigo:
-”¡Agáchate, agáchate!”- En el último momento, levanto la vista del suelo, para tener ante mis ojos un saliente. Lo esquivo por milímetros. Casi.
-”¡Vigilad el techo que en este tramo, es bajo. Y tened en cuenta que los golpes del casco, van al cuello!”- Dice el otro guía. 
Lo intento, miro el suelo, miro el techo. Ilumino el suelo, ilumino el techo y voy agachada… 
¡Plum! “¡Eeeepaaa!” He crecido unos centímetros con el casco y no me he dado cuenta. 
¡Plum! “¡Eeeepaaa! ¿Otra vez?”- Me autoregaño. 
¡Plum! “¡Eeeepaaa. Estamos tontas, eso está claro!” Y lo apostillo con un tropezón. “¡Si todavía remato la faena, comiendo un poco de barro!” 
Aita se mueve bien. No parece tener los problemas que tengo yo.
Miramos las estalactitas, en forma de macarrón, las banderas, las columnas… Y a mi me están creciendo estalactitas en la nariz, del frío que tengo.
Nos hacen sentarnos y apagar las luces. Una absoluta y negra oscuridad, nos envuelve. Ciegos e indefensos, así sería si las baterías se agotasen. Consejo: quedarse quietos y esperar a que te rescaten. Humm, yo tenía pensado correr a tontas y a locas. Ciega y gritando loca de terror. 
Buen consejo. Lo apunto mentalmente. 

Como estemos un rato más aquí sentados, no sólo nos crecerán estalactitas en la nariz, sino que vamos a pillar un catarro culero, de aúpa. Tenemos que escuchar la oscuridad: plin, plin, plin, plin. Agua en el silencio.
Encendemos los focos. La visita, llega a su fin. ¡Oooooooooh! 
Los guías nos retan: “¡El que crea que tiene buena orientación, puede buscar la salida!”. Algunos se van por da izquierda. Nosotros nos pegamos al buzo rojo del guía, hacia la derecha. “Los valientes son los que se pierden. Y al parecer nosotros no somos valientes, sino listos. Ellos saben donde está la salida.”
Ha sido una verdadera aventura. Divertido.

Después, comemos con el perrito, en una terraza en San Vicente de la Barquera. 
Y a las cuatro en punto. La llamada. Siempre llamamos para preguntar, por el fin de semana del niño. Siempre llamamos para sentirlo cerca, aunque sea por la voz de la coordinadora. Porque no es un paquete que al entregarlo, se olvide. Porque aunque haya veces que sus gritos, o su comportamiento nos perturbe, su lejanía nos entristece. 
Nos participan que está contento, que se ríe mucho y que esta vez grita menos. El café nos sabe a gloria. Nos sabe a paz. Respiramos. Se divierte, Te diviertes, nos divertimos. Genial.
Paseo por San Vicente: la iglesia, el castillo, el puerto… Nos acercamos a una playa, donde el perro puede correr…

Es domingo y volvemos. El colchón del apartamento me ha destrozado la espalda. Deseando estoy pillar nuestro colchón. Subidos en el coche, el perro parece que aguanta más, los viajes. Llegamos a casa. Descargamos y nos vamos de pintxos. Relax, hasta la hora de ir a buscar al peque.
 
Y aquí llega el autobús. Le veo asomadito a la ventana, sólo se le ve los ojos y la nariz. Sacudo las manos exageradamente para que me vea. “¡Me mira, aita, me mira!” Nos intentamos acercar a la puerta. Hay un barullo de padres, niños y monitores. De brazos y abrazos. Se acerca, acompañado por una guapa monitora.
-”Se ha portado muy bien, y ha gritado menos. ¡Es muy rico!”- Me dice mientras que él le da uno de sus besos soplados.
Aita, recoge la maleta. Y habla con otra de las monitoras. 
-”Muy bien, como siempre. Muy bien. Es muy obediente y bueno”- Le da a ella también, un beso y un “¡abu!”
Nos despedimos, le vamos a llevar a un mesón cercano a merendar. Oímos el nombre del niño. Se acerca corriendo una tercera monitora.
-”¡Un beso, guapetón!”- Le pide y él se lo regala. Un soplo en la mejilla, una brisa de amor. Otro 
 “¡abu!” más.
Corre al mesón, corre a la misma mesa de siempre. La número cinco. Le damos el bocadillo y él nos da un grito. Ya estamos en casa.

Una de Nemo.

En la reunión del segundo trimestre, con el cole, conocí a alguien importante para mi hijo.
Tengo la fea costumbre de no usar reloj. Así que por norma general llego pronto a los sitios. !Qué digo pronto, cualquier día llego ayer!. Pero prefiero esperar, a que me esperen. La impuntualidad me parece de mala educación. Pero también entiendo que, lo mío, tal vez, es pasarse.

Así que, esperando a que llegase alguien, comencé a pasearme por el aula. Vi el material que utilizan con el niño, sus horarios visuales, las fotos de sus profesores, los pictogramas… Miré el armario, no me da vergüenza confesar, de arriba a abajo. Cotillear no es muy fino, pero entretiene, no sabes como entretiene…

A la altura de mis ojos, vi al protagonista de la historia: Nemo.
Un pez naranja, dentro de una pecera rectangular de plástico. Estuve un rato observándolo, las piedrecillas del fondo de colores, de muchos y vivos colores. La tapa de la pecerita. Su ir y venir, ir y venir, hipnótico. Me entra el sueñoooo.

Me despertó del trance, los saludos de la andereño, la terapeuta, y la educadora especial. Nosotros somos como los ministros. Cada vez que hay una reunión hay que coordinar agendas.
Hablamos de la evolución del niño, de sus gritos, de sus triunfos, de sus enfados, y sus alegrías…
Y pregunté, por el pez.

-¿“Nemo”?, es el pez de la clase. Pero el encargado de limpiarlo y alimentarlo es tu hijo”- Me explicaron. Por aquello de enseñarle una obligación, responsabilidad…
Todas las mañanas le acompañan a cambiarle el agua, a limpiarle las piedras y a darle comidita. Hay días que lo hace con más gusto y otros en los que, cualquiera se da cuenta de que no quiere. Se le oye hasta en el piso inferior.
-”Pues si que le cuida y alimenta bien, el chaval, si. Porque para dar vueltas en la pecera necesita hacer maniobras. ¿No es muy pequeño el acuario?”-
Hombre, la respuesta era evidente, la pecera era ajustada como ajustado era el presupuesto. Aaaaaaah, el presupuesto, el presupuesto. Habrá que pedir un aumento.

El pez y su casa, me dejaron tan impresionada, que días después escribí esto en mi otro blog: 

<<Necesito ayuda. Estoy atrapado y no encuentro la salida. Paredes de cristal me rodean y me mantienen aquí. Una triste existencia, es la que llevo. Los días se resumen a nadar por no ahogarse. 
Hay semanas en las que todo es tan aburrido que no puedo gritar, no se gritar. Mantener la cordura es difícil, más que complicado.
Veo colores vivos, cerca. Pero no me atraen, no me importan. La comida me sabe a alimento de pez, insulsa y húmeda. Quisiera dejar de oír agudos gritos de niños, que me mantienen alerta. Quiero que la vida deje de darme bandazos, de llevarme de acá para allá. De salpicarme con cambios, de agobiarme con estrecheces.
Necesito horizontes, océanos lejanos. Vivir una vida amplia y cómoda. Ver y mirar, todo lo que hay en el mundo.
Soy un pez en una diminuta pecera. Soy “Nemo”. Y quiero un cambio de pecera, ¡ya!, que en la que vivo, no puedo hacerlo.>>

Hoy he tenido la reunión del tercer trimestre en el cole. Objetivos cumplidos, objetivos por cumplir y los objetivos para el próximo curso. Pautas para el verano. ¡No, no! Queremos formulas mágicas. ¡Ah! Que no tienes…

Obediente, cariñoso, simpático, algo protestón…, en fin, Él. ¡Sujétenme por el tobillo que me elevo de orgullo, señores!

¿Y Nemo? Lo veo allí, en su lugar. Me recuerda al pez Roberto, que ha visto la salida pero hoy no la encuentra. “Tu tranquilo. Si aquí estaba, tiene que estar.”
Decidimos quien se lleva a Nemo de vacaciones. Nosotros. Ahora vamos a ser cinco: aita, ama, nene, perrito y pez. No falta nadie.

A Nemo le vamos a alquilar en vacaciones, una pecera que tenemos vacante, de 15 litros. Amplia, espaciosa y de cristal. De piedras cobrizas, con filtro, con bomba y con póster de plantas, simulando el fondo de un río… A todo lujo. De la pensión, a un cinco estrellas. 

Me han prometido que a la vuelta, le van a comprar una pecera más grande. Y eso espero, porque nosotros no nos hacemos responsables de la posible depresión postvacacional que pueda afectarle a la vuelta. Eso si, tendrá que ser de plástico y un poco más grande que la que usa actualmente. El niño tiene que seguir ayudando en su limpieza y mantenimiento. Es el encargado de Nemo.

Una de risas.

¿A quién se le ocurrió inventar el horario intensivo? Supongo que, a alguien que le hace feliz. Pues lo que es a nosotros, no nos hace felices. Y a lo mejor, si te apuras, lo que nos hace es la puñeta. Desde las 2,30, que es la salida del cole, las tardes se nos hacen largas, interminables, extensas, amplias, dilatadas, prolongadas, grandes, espaciosas, holgadas, interminables…
Tilín, tilín, tilín, tilín. 
-”¡Campana y se acabó!”- 
Moooooog.  
-“Pero antes escuchemos la voz de los supertacañones”- Silencio doloroso, y expectación.
-“No por mucho repetir “interminable” se les va hacer la tarde menos“inacabable”-

Pues sí. Desde que sale a esa hora, el hombre está un poco desorientado. Como no tiene el concepto de la hora, cree que son las 4,30. No quiere ir a casa, lo que quiere es merendar. Me cuesta horrores, que se le pase el enfado. No lo entiende. Y todos los junios y septiembres la misma canción. Comienza a ser un poco cansado. Pero hay que entenderle.

Y el lunes pasado, me dije:
-”Hoy, vamos a darnos un paseíto en el metro. Tenemos que entretenernos como sea”-
Le fui a recoger. Primero pasamos por el ambulatorio, por aprovechar. Suele haber unas colas por las mañanas, que no tienen nada que envidiar a las de la venta de entradas del grupo de moda. Que digo, nada que envidiar a la venta de entradas de un partido de futbol con expectación. Un Athletic en copa, o así.

Solventada la cita, nos fuimos al metro. Grito por aquí, miradíta por allá. Lo “normal”, vamos. 
“Ding, Dong: Hurrengo geltokia Areeta. Próxima estación: Areeta”, aquí nos apeamos, majete.

Y sin decirle nada, tomó dirección hacia el Puente Colgante. No sé que tiene, que le calma y apenas grita. ¡Lastima que dure tan poco!.

En la otra orilla, buscamos una cafetería, donde saboreamos un rico “con leche con hielos” para mi y un bocata de chorizo y dos “petis”, para él. Huuuum, un ratillo de relax, miro por encima una revista y el crío mira los colorines de las tragaperras. Bonitos si que son, sí.

Terminada la merendola, subimos por las rampas hasta la estación de metro de Portu. Otra vez al metro. Encantado estaba de tanto metro para aquí, metro para allá.
Nos bajamos en Deusto, donde esperamos a que un amigo nuestro, saliese del trabajo. Y con él, nos fuimos andando hasta Termibus a comprar unos billetes.

Como no era tarde, nos encaminamos a Indautxu. No habíamos terminado de llegar cuando se puso a llover unos goterones inmensos, -”¡Corre, corre, a ese bar, corre!”- Al niño le pareció gracioso y nada incomoda la lluvia.

Fuera, la tormenta, amedrentaba a todo el mundo, con una copiosa lluvia. Bilbao desprevenido con una refrescante cortina. Cuando escampó lo suficiente, salimos a buscar el fosterito “¡A casa, que nos mojamos!” y ¿adivinen a quien, no le importó ir de nuevo al metro? Y ni a mí, y ni a mi.

Despedimos a nuestro amigo. “Abu, abu” y un besito soplado.

Luego, ya en la estación de Euskotren esperando, acusé el cansancio. 
-”Por dioooooooos, no puedo ni con los cordones de las zapatillas”- Pero al niño, no hay kriptonita que le detenga. Tenia ganas de más. Así que: “Al corro de las patatas, comeremos ensaladas…” cogidos de las manos. Otra cosa, otra cosa que no conlleve movimiento, estoy muerta….

Hace poco ha aprendido la palabra PARAGUAS, y como sé que le divierte como lo digo, exagerando como no se puede exagerar más, le gesticulo:

-”Nene, ya no necesitamos. PAAA – RAAA – GUAAASSS ”- Le vuelve loco de alegría. Salta, mueve los brazos, es pura expresión.
-”¡Ca-ga-gua!- Me repite brillándole los ojos y riéndose.
-”¡Noooooo, cagagua, noooooo. PAAA – RAAA – GUAAASSS”- Más risas, de esas que le colorean las mejillas, de esas que ríen hasta sus ojos, de esas en los que enseña todos los dientillos, de esas contagiosas.
-”¡Ca (jajaja) ga (jajaja) gua (jajaja)!”- Se le ilumina el rostro y con esa luz ilumina a mi, e ilumina también a una chica que tenemos cerca. Primero, ella se ríe tímidamente, después abiertamente, participando. Reímos los tres, purita felicidad. El niño la mira, y sabe que él es el causante de tanta carcajada, y le regala un “¡Ca (jajaja) ga (jajaja) gua (jajaja)!. Más jolgorio.

La gente nos mira…. y sonríe. Sonreír, !que bonito! Mucho mejor así.

Lastima que llega nuestro tren. Se acaba la diversión. Pero queda una paz, un sosiego, en el pecho. Difícil de olvidar.
Aing, Aing, !mis pieeeeesssss!

Una de cuevas.

Estas vacaciones de semana santa nos liamos la manta a la cabeza y decidimos ir de vacaciones a las Canarias. ¡Quién no arriesga no gana! Pensamos.
Era la primera vez que el peque iba a viajar en avión, que nos alojaríamos en un aparthotel y que utilizaríamos el servicio de buffet. Hasta ese momento y dados los problemas de comportamiento alimentario del niño, nuestras vacaciones habían sido en apartamentos. Donde, nosotros hacíamos su comida y la pelea por que comiese, quedaba en la más estricta intimidad. Pero como últimamente, su mundo culinario se había ampliado, y su comportamiento en la mesa había mejorado mucho, gracias al impagable trabajo de las técnicos en educación especial, de su cole. ¡Un besito, chicas! Hicimos las maletas.

Teníamos todo previsto y nos fuimos con los deberes hechos: su diagnóstico y el certificado de las medicaciones, por si acaso. Ropa de verano y algo de abrigo, que nunca se sabe. El abc de Lanzarote. El perrito bien cuidado en casa de los tíos. Sabios consejos de expertos como Miguel, que fue el que me enseñó el concepto de VISIBILIDAD, para con nuestros niños. Y en caso de extrema necesidad, preguntar por la familiar de un familiar de un amiga, en el hospital. Creíamos tenerlo todo controlado pero, lo que no tuvimos en cuenta fue, lo de siempre: la gente.

Al crío le encanta ir el cualquier transporte, así que el ir en avión fue como ir en bus. Seguramente, yo me porté peor: tengo miedo a cualquier vehículo que corra más que yo, y si encima va a nosecuantos pies del suelo, más. Mi imaginación me suele mantener al margen, y trabaja a gran velocidad, dándome toda clase de posibles catástrofes imposibles de narrar. Así que, yo hice dos viajes: el físico en avión y el que hice en plan “emea barracus” en el limbo. Menos mal que el nene y yo tenemos a aita, que nos arropa a los dos. 

Superada la prueba del avión, ¡con éxito!. El autobús nos llevó al alojamiento y el crío más feliz que un oso y yo, muerta del cansancio. El personal del aparthotel, conocían nuestra situación, así que fueron en todo momento, muy amables y solícitos.
Fue allí, en el buffet, donde nuestro hijo encontró el paraíso. Comió sus comidas favoritas, al fin y al cabo estábamos de vacaciones, pero era feliz en la barra libre de yogures. Tipi-tapa, tipi-tapa, se levantaba de la mesa, se acercaba a los yogures, y nos miraba agarrando uno, como pidiendo permiso. “Vaaaaale, otro yogur” – Y él contentísimo. -”Eh, y la cuchara, ¿qué?”- Le decíamos, y el buscaba las cucharillas, para después sentarse. Una vez terminado, volvía hacia los yogures… este niño no tiene fin, por lo que había que ponérselo.

Desde luego, aprovechamos bien el coche de alquiler, vimos todo lo que uno no debe de perderse en la isla. Playas, museos, jardines, jameos, volcanes, miradores, ferry… Todo ello acompañado con los sempiternos gritos del niño.
Pero hay dos lugares en esa isla que nos marcó profundamente, por lo menos a aita y a mi. Nos fuimos a visitar los famosísimos “Jameos de agua”. El niño protestaba por triplicado y con fotocopias compulsadas, para que quedase constancia. Pero a nosotros no nos importaba, tiene que aprender a vivir situaciones distintas. Además, nos gusta hacer turismo como a todo el mundo, y no nos podíamos perder ni esto, ni la cueva de los Verdes. Y allí estaba yo, intentando ver los cangregitos blancos de cerca. A mi espalda el peque y su padre, sentados. El niño continuaba en lo suyo, dando el do de pecho. Una extranjera, quería ver, al igual que yo, los cangrejos de cerca. Pero tan de cerca que quiso darles de comer su pie. “Jua,jua,jua.” -Pensé yo- “Si que va despistada esta mujer, !Eh, un momento! En el cartel pone que no se tiren monedas, no dice nada de piernas, jua, jua” – Pero la risa se me cortó de raíz.
-”¿Pero a ese niño qué le pasa? ¿No es muy mayor para eso?”- Hablan entre ellas dos chicas, con las que estoy hombro con hombro. Nunca se sabe quien escucha, ¿verdad?
-”No parece que esté bien”- Le contesta con buen tino, la amiga. Y el tema terminó ahí. 
-”Ufff, hijo mio”- Pensé. Por un momento me entraron ganas de coger, niño, padre y coche y salir corriendo hasta el aeropuerto, pero las ganas de conocer y de vivir, pudieron más.  

Un rato más tarde nos fuimos a la cueva de los Verdes que está muy cerca de los jameos.
En la entrada, la guía reunió una treintena de personas. Comenzamos la visita, con el coro del crío en plena actuación. Las miradas de la treintena de personas clavadítas en nosotros, creábamos más expectación que la guía vestida de verde, con un modelito pasado de moda diseñado por Manrique. Les preocupaba más que el niño se callase que las estalafitas creadas por la lava. No entendíamos que problema había. La guía en ningún momento nos dijo nada. Entonces, ¿quienes eran ellos para recriminarnos con la mirada así?. Hubo un momento en el que incluso, nos llegaron a odiar: por malos padres, por imbéciles, por estar allí cuando teníamos que estar fuera, por no saber hacer callar al niño, por no dejar oír (cosa que no era cierta, pues nosotros oíamos perfectamente y eso que éramos los más cercanos al niño), por aguafiestas, por existir… El malestar era proporcional a la profundidad de la cueva. 
El clímax se alcanzó, cuando la guía nos llevó a la segunda galería, para ver lo mejor de la cueva. Antes, nos había pedido que no usásemos la cámara de fotos. Nos situó a todos pegados a la pared, para luego, como un ejército, acercarnos en bloque, a unos metros del precipicio. Comentó, que la sonoridad de la cueva era extraordinaria y que allá, a dos kilómetros había un compañero suyo al que le íbamos a oír. Pidió tres voluntarios para lanzar piedras.
-”¡Yo, yo!”- Mascullé entre dientes, porque me estaba poniendo de muy mala leche, la tía que tenia a mi lado. -”Que tengo unas ganas de hacer unas cuantas brechas”- A mi me sonó también, algo macarra, pero no paraba de mirarnos fatal. En su mirada había puñales y precipicios espartanos, purito odio, oiga.
Llegó a tal punto, que la miré y le pregunté:
-”¿Quieres el diagnóstico del niño para algo?¡Porque yo te lo doy! ¡Y mira hacia delante que es donde está el expectaculo, no aquí.”- Y por idiotas, las dos nos perdimos el momento de lanzamiento de las piedras. Y por idiotas, llegamos tarde a comprender que era lo que realmente nos había enseñado la guía.

En el alborozo general, ya nadie se acordaba de que nuestro peque les había cantado una serenata algo desafinada, ya nadie le daba importancia al hecho de que el crío no les había dejado oír y que por poco se pierden lo que en pacto de sangre, no debemos revelar a nadie. ¡Todo el mundo a comprobarlo a Lanzarote, que no podemos contar el secreto, no insistan!

Salimos de la cueva con la hiel en la garganta. Con la pena de existir. Con la certeza de haber hecho mal algo y no saber que es. Con la creencia de que solo hay dos clases de personas, las diagnosticadas y las pendientes de diagnosticar. En una palabra: hundidos. Hundidos en aquella cueva. Nos nos quisieron. No nos vieron. No nos entendieron. ¿Acaso debemos ponerle un cartel en la frente, para que nos quieran, nos vean y nos entiendan?

Una de video y de libro.

Hoy os acerco un precioso video, muy muy ilustrativo: “Mi hermanito de la luna”, así como os animo a leer, “Maria y yo” de Miguel Gallardo, una joya en forma de comic.

enlace a “Maria y yo”: http://mariayyo-gallardo.blogspot.com/

Espero que os guste!!!!!

Una de cariño.

A la salida del cole, una niña rubita, de unos once años, se acerca a mi niño. Le llama por su nombre y le obliga a que le mire. Le pide un beso, y él se lo da. Ella se lo devuelve con mucho, mucho cariño. 
-“¡Eh! Guapísima”- Le digo. Ella me sonríe dulcemente. Tiene la cara arrebolada y el pelo sujeto en una cola. Agarra de la mano al crío, y se inclina sobre él para decirle algo que no oigo, justo pasa un tren.
-”¡Qué bien te entiendes con él! ¡Deberías estudiar algo relacionado con lo que le pasa! ¡Lo harías genial!”- Me admiro.
-”Si que voy a hacerlo”- Me contesta tímidamente.
-”¡Oh, es precioso!. ¡Eso es que tienes, buen corazón!”- No hablamos más, le dio vergüenza y se marcha corriendo con sus amigas.
Unos días después, al ir a buscar al crío, la veo acompañándole. Está todo el rato, pendiente de él. Me encanta la estampa. Cuando me acerco, llega una niña morena que también saluda al niño y le da un besote.
Me cuentan, quienes son. Me emociono. Suelen ayudar a cuidar del niño en los recreos, como pequeñas madres pendientes del más débil de sus hijos. ¡Qué ricas!
Mi niño no será astronauta, ni presidente, ni broker, pero si será el responsable de que una niña al menos, halla encontrado su vocación: el ayudar a discapacitados. ¡Estoy muy orgullosa de mi pequeñajo!

Una de Microondas…

Se oye movimiento, el interruptor de la luz del baño y a al niño haciendo pis. Todavía está oscuro, muy oscuro fuera. Miro al techo, donde nuestro despertador proyecta la maldita hora.¡Las cinco y media! A mi lado también hay actividad. Aita se levanta.
-”A la cama, que es pronto”- Le susurra.
Se hace el silencio. A las siete, vuelve el movimiento en la habitación del crío. Esta vez, me levanto yo.
-”¡A la cama!”- Yo soy más sargentona, y encima me estoy enfadando. 
El niño, supongo que en un esfuerzo sobrehumano, aguanta hasta las ocho menos diez. Todo un record. Aita se levanta Yo me espatarro en medio de la cama, en mi postura favorita, en plan mosca despanzurrada contra el cristal. Y me digo “hasta las ocho, hasta las ocho”.
Mientras los gritos del niño inundan la cocina, ya me sé lo que viene a continuación.
Clic, clic, clic, clic, las uñitas del perrillo se acercan a la cama. Todos los días hacemos lo mismo: yo me centro en la cama, él apoya sus patitas asomando la cabeza y me llora: “aing, aing, aing.” Como no le hago caso, va hacia el otro lado: “aing, aing, aing, aing”.
-”Ya voy, ya voy”- digo, mientras que él salta loco de contento.
-”Uf, por lo menos no me arañes las piernas”- No me deja ni a sol ni a sombra, me acompaña incluso al wáter.
-”¡Quieto! ¡Sienta!”- Y le cierro la puerta en el hocico.
-”Aing, aing, aing…”- Oigo, y a lo lejos de banda sonora, el niño.
-”¡Mimoso!”- Mascullo.
El peque de mientras, comienza su rutina de manías.
Corre hasta su habitación, pisa y dobla la esquina de la alfombra y vuelve a la cocina. Si la “brita” que siempre está encima de la mesa, está movida dos milímetros, la coloca en donde él cree que-es-su-sitio. Después, observa pegadito a tí, como haces la papilla. Empuja, mueve, o coloca lo que haya en la encimera a donde él cree que-es-su-sitio y todo ello aderezado con su repertorio de gritos.
Pero lo peor es el microondas, le pone nervioso. Otra visita a la alfombra de su habitación, a la vuelta se apoya en el micro donde se calienta la leche y grita la cuenta atrás como si le fuese la vida en ello, algunas veces incluso llora. ¡En buena hora compramos el dichoso microondas digital!, le tiene obsesionado. Está tan atento a la cuenta atrás que incluso te abre la puerta en el mismo segundo siempre: en el nueve. 
Aita está preparando la papilla de colacao. El niño intenta colocar la tapa del colacao, pero aún no sabe enroscar bien. 
No hay café, así que me pongo a prepararlo. Al peque le entra la prisa, devora la papilla, sabe que después de preparar una cafetera vamos a calentar en el micro.
-”Oso txarto”- Dice con voz lastimera. “Maaaalo” pienso.
-”Oso txarto”- Repite mientras pasa la mano por la mesa. Se le ha caído papilla y la está repartiendo a diestro y siniestro. Preparo el trapo para limpiarlo y le digo:
-” ¿Qué te dice amatxu? Con el traaaapo, se limpia con el traaaapo”- Me mira con penita y dice:
-”Oso txarto, oso txarto, bi txarto, bi txarto” – Si no le contesto, puede ser un disco rayado, y ahora no tengo ganas.
-”¡Si, oso txarto, pesao!”- 
No se le oye, porque vuelve a su papilla. El café sube. El delicioso aroma invade la cocina. Aita y yo nos preparamos para desayunar. 
El crío corre a dejar el plato en el fregadero. Lo deja caer y el sonido nos asusta a todos.
-”Oso txarto”- Se oye.
-”¡Hijo, como andas hoy! Siiiiiii, vale”- 
Cuando aita le da su yogurt, el peque ya tiene una cucharilla en la mano y está sentado en su sitio. Me acerco al micro con dos tazas de café con leche. Una silla es arrastrada, y un niño deja todo lo que está haciendo para ir al microondas.
-”¡¡¡Cico, cutro, tre, do, uunoo…!!!”- Grita, agarrándose al aparato de los gue… Intentamos mantener la calma. Pero el que no la mantiene es el niño, que parece poseído por el fantasma del cronómetro.
Abre la puerta del micro, y corre a sentarse a terminar su yogurt. Sonrío, porque esta vez no ha abierto en el segundo nueve, sino en el diez. Uyyyy, casi.
La paz ha vuelto, no se oye más que el típico ruidito que hace todo el mundo al comer. El chucho me mira fijamente, está esperando sus “sabrosas croquetas de poyo”, como reza la publicidad del pienso. 
-”¿Sabes que no es de buena educación mirar así? Me pones nerviosa”- Le digo. Y él me contesta con un alegre movimiento de rabito.
Aita se ríe:
-”Sabes que no te entiende, ¿verdad? Je, je, je.”- Mira, igual no me había dado cuenta, pero es que sólo le falta hablar: “yo tambien quieroooo”
Recogemos la cocina y le damos al perrín su comida. Hay que irse.
A la noche repetimos: los viajes a pisar su alfombra, ponemos todo-en-su-sitio, gritamos la cuenta atrás… 
Pero hay algo. El niño está lloricoso. Hum, mi superinstinto maternal, emite señales lumínicas, que no sonoras. ¡Me he hipersensibilizado al ruido!
La cosa no mejora, cuando nos instalamos en el sofá a ver la tele. Al nene le acompaña su inseparable pizarra mágica, donde le dibujamos o le escribimos números, pero sigue lloriqueando. Le toco la frente. No hay fiebre. Le toco los oídos. Nada. Le aprieto la tripa. Menos. Y él sigue llorando con pena, mimoso. No suele hacerlo. No sabemos si le duele algo o está dolido porque le he reñido: tanto grito, tanto grito, me vuelve pichicola.
Se acuesta, pensamos que se dormirá pronto, pero sigue llorando. Espero un rato, no es cuestión de ir a urgencias y decir:
-”Nuestro hijo llora, pero no sabemos porqué y como él no habla, no dice donde le duele…”- Me imagino las caras de los de urgencias en plan “todos-los-niños-lloran”, hasta que dices la palabra mágica: autista. Entonces ya las cosas suelen cambiar, incluso se desviven. 
Pero no. No tiene, al parecer, nada.
Voy a su habitación. Y así, a oscuras, le digo:
-”Buuuenoooo, no pasa nada. Tranquiiiilooo. Duérmeteeee.”- Intento abrazarle, pero me rechaza. Dolida vuelvo a la sala.
Al rato se levanta, lleva en las manos las zapatillas y la pizarra. Se sienta a mi lado, como siempre. Sigue llorando, tiene sus preciosos ojos azules, rojos y la naricilla taponada de mocos. Segunda intentona para consolarle con un abrazo. Segundo rechazo. Se le cierran los ojos, pero llora. Le animo a ir a la cama. Consiente. Le arropo y le doy un beso. Y llora. Aún dura diez minutos más. El agotamiento puede con él.
-”¿Estará malito?”- Pregunto preocupada.
-”Igual está dolido porque le has reñido”- me contesta aita.
-”Igual sí, pero…”- Dudo. 
-”Ya veremos mañana, o esta noche”- razona aita.
Por la mañana, está como si no hubiese pasado nada. Así que, no sabemos si es que se encontraba mal o estaba triste. En fin.

Una de pantano…

El domingo pasado, como la tarde era estupenda, decidimos ir al pantano a merendar. 
Al niño le encanta ir en coche, si por él fuese no se bajaría hasta que el culete le oliese a tapicería o se acabase la carretera, lo que antes suceda. Al que no le gusta tanto es a nuestro perrillo, el pobre se marea. 
Rápidamente, nos preparamos. Al crío hay que anticiparle que es lo que va a hacer, para que no le pille desprevenido y nos monte una. 
-“Al coche, hijo. Vamos al coche”- Vamos diciéndole mientras nos dirigimos al garaje. Mientras el perro, que ya se huele algo, hay que tirar de él. Menos mal que, es huesudo y sin mucha sustancia para cocido, que si no…
El niño corre hasta nuestro coche y espera impaciente, que le abramos la puerta para sentarse en su silla. El perrillo no corre, todo lo contrario, abre la patitas y deja que le arrastres por el suelo del garaje. Si hablase, gritaría: “nooooo, nooooo, al coche nooooo”
Después de asegurar perro y niño en sus respectivos lugares, salimos a la aventura.
El niño que grita por todo y por nada, está gritando. Esta vez es de lo contento que está de ir en coche. Sus gritos son agudos, hay veces que te entran por un oído, te perforan el tímpano y sale por el otro. Pero luego sientes, como hace el camino inverso y vuelve a tus oídos, como si quisiese acabar con lo poco que queda de tímpano. 
Es su forma de expresarse: gritando un “oooooooooooo” o un “iiiiiiiiiiiiiiii”, que hay veces que te machaca. ¡Si esa es su manera de expresarse, estamos deseando que se exprese más bajito!
Pongo un CD. Con música, baja la intensidad del alarido. Así, oyendo los payasos y al pequeñajo, subimos Barazar.
Esta vez, se nos ha ocurrido aparcar en otro sitio. Como no es el de siempre, al niño le entra el miedo y comienza a gritar más fuerte y a dar patadas a mi asiento. 
-”Al chocheeeeee, al chocheeeeee”- grita.
En cuanto bajamos y nos encaminamos al bar de siempre, la cosa se calma. Ya podemos ir todos de la mano y de la correa, en alegre comandita. Tralara, tralari…
Aaaaaah!!!! que bien se está aquí, el sitio es precioso: tu “sin”, mi “con leche con hielos”, su bocata de chorizo, sólo faltan las pipas, ¡leches!. 
El perro, sigue algo mareado, ha vomitado y tiene hambre. Me chupa la pierna, ¡si ya decía yo que estoy muy rica!.
¡A pasear! Somos la sensación del lugar, bien porque el crío tiene la sirena puesta o bien porque el perro es un poco raro. ¡Es que nos encanta provocar!
Llegamos a un sitio ideal para tirar piedrillas al agua. Nos sentamos en el verde, a la lavadora no le importa sacar las manchar de verdín. Otra vez, me acuerdo de las dichosas pipas.
Le quitamos las sandalias y los calcetines al peque, que intenta varias veces caminar hasta el agua, pero las piedrecillas le hacen daño en los pies, por lo que se sienta y arrastra el culo hasta la orilla.
Momento que aprovecha el chucho para chuparle la cara al niño:
-”¡Ja nene!”- ( Traduzco: deja al nene) y aparta al perro; que al creer que es un juego, le pone las patitas en el brazo. El niño le mira:
-”¡Perrito!”- dice a la vez que nos mira pidiendo confirmación.
-”Perrito, sí, perrito, hijo”-
La estampa es enternecedora: el pantano, el niño y el perro sentaditos muy juntos. Ooooooooh.
Después de un buen rato de esparcimiento, levantamos campamento. Es el momento de ir al wáter del bar para hacer pis, así bajar Barazar tranquilamente.
-”Vete con aita a hacer pis”- Dijo empujando al crío. Él parece que solo oye “pis” y allí mismo se baja los pantalones y los calzoncillos, regalándonos la visión de su culillo. 
Tenemos que apartar al perro que, curiosillo se acercaba al grifo. “Mira, ya no hace falta que vayas”, pienso. Así que, aita se va a sus cosas. En cuanto vuelve, me toca a mi.
Hay, como siempre, cola en el baño de las mujeres. Las de delante, ponen pingando a un conocido. Llegan dos mujeres con una niña. Ellas guardan la cola, pero la niña se acerca a mi y mira mis zapatillas detenidamente. “Yo también creo que son bien chulas”, pienso. Luego me coge de la manga de la chaqueta que llevo anudada. “Hum, esto no va bien” me digo. La niña va hacia la chica que está en primer lugar de la cola y repite la minuciosa investigación de los zapatos.
-”Eh no te cueles”- Le ríen.
-”Es ella la que va a entrar?- Pregunto. 
-”Si” – me dicen la madre y la abuela.
-”Le urge mucho?”- Quiero saber
-“Pues no lo sabemos, no pide”-
-”Ah, si hace como mi hijo y no puede esperar, nos hace pis aquí mismo. Pasa, pasa, que yo aguanto”- Mientras hablamos la de delante se escabulle, a ella no le cuela nadie.
Después, la niña de gafitas y pantalón rosa entra con su madre en el wáter.
-”Mi hijo, tiene algo parecido: autismo”- Le comento a la abuela
Ella animada, me comenta que su nieta sufrió un virus durante la gestación, del cual quedó afectado el cerebro. Siendo ellos de Vitoria, tuvieron que ir a Cruces para que naciese por cesárea urgente y después, dos meses ingresada. 
Sufrimos las dos, una especie de fraternidad, que nos lleva a contar en pocas palabras como evolucionan nuestros niños.
Salen del baño sin la misión cumplida. Ahora me toca a mi, llevo prisaaaa…..

Para empezar…

Cuando nos confirmaron el diagnóstico de nuestro hijo, nuestra realidad, se hizo borrosa. El suelo que antes pisábamos fuerte, se nos volvió barro y el futuro, una gran interrogante. 
AUTISMO, con letras mayúsculas, con ignorancia, con miedos y con porqués. Como la inmensa mayoría de la gente, no conocíamos más autista, que “Rain man”, película que ha hecho creer que todos los autistas son unos genios. Y no es así, en la inmensa mayoría de los casos.
Pero la vida nos iba a dar un cursillo acelerado de cuidado, educación y amor. Así como de tristeza, soledad e incomprensión.
De aquella fatídica palabra hace ya, más o menos cinco años. Y hoy nuestro hijo es un risueño niño de ocho años, que vive ajeno en su propio universo, a lo que se cree que, tenemos o debemos hacer.
La educación de un hijo, es difícil. Pues imagínense la de nuestro pequeño. Todo se magnifica y crece exponencialmente. Un grano de arena puede ser una montaña a escalar, pero cuando se alcanza la cima después de días, semanas o meses de esfuerzo y miras el paisaje desde arriba, olvidas el esfuerzo y te centras en la gotíta exultante de felicidad que bebes de la cantimplora. ¡Y, a bajar!, para atacar la cima por otro punto. Y otra vez y de nuevo… Resulta agotador.

Nuestro hijo es especial, y nosotros también. Porque el síndrome con el que nació, nos acompaña mañana, tarde y noche. Condiciona , muy a nuestro pesar, nuestras vidas, nuestras amistades, nuestra salud, nuestro trabajo y nuestro futuro. Intentamos hacer la vida normal, que todo el mundo tiene, pero siempre hay algo que nos distingue, que nos impide vivir en la normalidad.

Corremos una carrera paralela. El pelotón lleva un ritmo que nosotros no alcanzamos. Corremos detrás y tropezamos, hay personas que te tienden la mano para ayudarte a seguir. Pero también hay otras, que se paran a mirar, sólo a mirar y a juzgar. 

Este blog, nace para dar VISIBILIDAD al autismo. Para no tener que etiquetar los comportamientos de nuestro hijo y dar explicaciones a todas horas. Para dar a conocer que, hay miradas que duelen y miradas que enternecen. Que hay gente magnifica y magnificos papanatas. Que queremos vivir igual que los demás y los demás igual que nosotros: intentado ser felices.

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